Licht verhoogd calcium niet altijd onschuldig

Het is 2014. Gerine (ervaringsdeskundige) zit niet lekker in haar vel en worstelt met gewichtstoename. In de jaren daarna nemen haar klachten geleidelijk toe. Wanneer ook botpijn in haar knieën ontstaat, gaat ze naar de huisarts. Die verwijst haar naar een reumatoloog, maar dat onderzoek levert niets op. Ze is weer terug bij af. Een bloedonderzoek volgde, waaruit bleek dat er sprake was van een vitamine D tekort. Suppletie met vitamine D had echter geen effect; haar klachten bleven toenemen.

Gebrek aan verbetering met vitamine D suppletie kan wijzen op een overactieve bijschildklier. Uiteindelijk is de werking van haar bijschildklier onderzocht en werd ze doorverwezen naar een internist. Daar kreeg ze direct te horen dat behandelen weinig zin zou hebben, omdat ze dan na een paar jaar weer terug zou moeten komen. Een tweede internist heeft nog een echo gemaakt, maar zag eveneens geen aanleiding om te behandelen.

Arts uit Engeland

Al die tegenslagen maakten Gerine radeloos, tot ze terechtkwam in de appgroep van Mirjam Kaijer, directeur, oprichtster en ervaringsdeskundige van Voices for Women. Daar kwam ze in contact met een arts uit Engeland. Zo heeft ze anderhalf jaar geleden eindelijk een behandeling gekregen waarbij twee overactieve bijschildklieren zijn verwijderd. Inmiddels voelt ze zich een stuk beter.

Mirjam merkt dat er weinig bekend is over deze aandoening. Veel vrouwen lopen lang met klachten rond, zonder een diagnose of behandeling te krijgen. Bovendien worden er veel verschillende adviezen gegeven. De ene arts vindt een operatie noodzakelijk, terwijl een ander stelt dat behandelen geen zin heeft. Ook merkt ze, in haar eigen ervaring en die van anderen, dat de aandoening vaak gebagatelliseerd wordt, terwijl patiënten verwachten dat hun klachten serieus worden genomen.

Prof. Dr. Schelto Kruijf (oncologisch chirurg) herkent dat sommige vrouwen te lang met deze aandoening rondlopen, maar weet ook uit ervaring dat het diagnosticeren niet altijd eenvoudig is.

Waarom kan (licht) verhoogd calcium schadelijk zijn?

Calcium is een belangrijke stof in het lichaam die nodig is voor gezonde botten, een goede spierfunctie en een goed werkend zenuwstelsel. Een verhoging van calcium in het bloed kan een gevolg zijn van een overactieve bijschildklier, ook wel hyperparathyreoïdie genoemd. Deze aandoening komt voornamelijk voor bij vrouwen van middelbare leeftijd.

In de hals bevinden zich vier kleine bijschildklieren, in de buurt van de schildklier. Onder gezonde omstandigheden produceren deze klieren PTH, een hormoon dat een belangrijke rol speelt bij calciumtransport van de botten naar het bloed. Op het moment dat een bijschildklier overactief wordt, gaat deze te veel PTH produceren. Deze overproductie verhoogt de hoeveelheid calcium die uit de botten wordt gehaald en in het bloed terechtkomt. Dit kan leiden tot klachten als vermoeidheid, nierstenen en zelfs botontkalking. Een overactieve bijschildklier zwelt op en moet uiteindelijk verwijderd worden.

De aandoening kan worden vastgesteld met een bloedtest waarbij het calciumgehalte wordt gemeten. Verhoogd kan daarbij wijzen op een overactieve bijschildklier.

Vaststellen van hypoparathyreoïdie

Het vaststellen van de aandoening is in theorie heel makkelijk. Een combinatie van verhoogde calciumwaarden en verhoogde PTH-waarden in het bloed is voldoende om de diagnose te bevestigen. Er kunnen aanvullende scans gemaakt worden om de locatie te bepalen, maar deze zijn niet nodig voor de diagnose. In de praktijk is het helaas veel moeilijker om een overactieve bijschildklier vast te stellen.

Patiënten komen bij een arts met klachten zoals vermoeidheid, pijn in de botten of psychische klachten. Omdat deze symptomen bij veel verschillende aandoeningen voorkomen, duurt het soms lang voordat aan de bijschildklieren wordt gedacht.

Daarnaast komt een vitamine D-tekort vaak voor bij patiënten met hyperparathyreoïdie. Dit kan de oorzaak van het probleem maskeren. Vermoeidheid is een van de voornaamste klachten van een vitamine D tekort, waardoor het tekort vaak eerst wordt aangepakt voordat dokters naar een andere oorzaak voor de vermoeidheid zoeken.

Een lange patiëntenreis

Hoewel de diagnose met een bloedtest dus relatief eenvoudig lijkt, duurt het voor sommige vrouwen jaren voordat ze de juiste diagnose krijgen. Volgens Schelto kunnen daar een aantal redenen voor zijn. De klachten die patiënten hebben, komen vaak bij meerdere ziektebeelden voor. Dit maakt het lastig om een klacht aan een oorzaak te koppelen. Artsen moeten daarom eerst andere oorzaken uitsluiten voordat de aandacht naar de bijschildklieren gaat.

Zelfs met een bloedtest is nog niet alles gezegd. Bij sommige mensen zitten de calcium- en PTH-waarden in een “grijs gebied”, waar het moeilijk is om te zeggen of er daadwerkelijk sprake is van een overactieve bijschildklier. In dit geval wordt er soms nog een aantal maanden gewacht met behandelen tot er meer duidelijkheid is. Dit kan voor de patiënt vervelend zijn, zeker als er klachten zijn waar een patiënt lang mee moet rondlopen.

Ook wanneer de diagnose wel duidelijk is, wordt niet altijd direct behandeld. Dat heeft onder meer te maken met de risico’s van een operatie. Hoewel een bijschildklieroperatie doorgaans veilig is, kunnen er complicaties optreden, zoals schade aan de stembanden. Daarnaast ervaren niet alle patiënten verbetering van hun klachten na de ingreep. Tegelijkertijd is dat niet voor alle patiënten het geval. Sommige vrouwen lopen onnodig lang met hun klachten, omdat artsen de klachten niet serieus nemen.

Wel of niet standaard PTH en Ca meten?

Bij het meldpunt van Voices for Women komen veel verhalen van vrouwen binnen die merken dat het lang duurt voordat artsen denken aan een bijschildklieraandoening. Veel vrouwen worden naar verschillende specialisten gestuurd die niks kunnen vinden, waardoor het traject heel lang duurt. Voor deze vrouwen zou het volgens Mirjam beter zijn als er eerder een bloedtest voor PTH en calcium wordt verricht.

Volgens Schelto is een standaardtest echter geen realistische oplossing, omdat de klachten bij veel problemen voorkomen en dus maar in enkele gevallen het gevolg zijn van een overactieve bijschildklier. Dit zou dus onnodig veel geld kosten. Daar staat tegenover dat een langdurige zoektocht naar een diagnose eveneens kostbaar is.

Mirjam is zelf naar verschillende artsen en specialisten gestuurd, waardoor de rekening hoog opliep. Bovendien hebben patiënten vaak te maken met beperkingen in hun dagelijks leven. De klachten kunnen werk, sociale activiteiten en kwaliteit van leven beïnvloeden. Ook het voortdurende zoeken naar antwoorden kan een hopeloos gevoel geven.

Behandeling van hyperparathyreoïdie

Nadat de diagnose is gesteld, kan er gekozen worden voor een behandeling. Dit is vrijwel altijd een operatie. De operatie kan op twee manieren verlopen. Sommige artsen, voornamelijk Amerikaanse en Engelse artsen, kiezen ervoor om tijdens de operatie naar alle vier de bijschildklieren te kijken en alles wat afwijkend is meteen te verwijderen. Andere artsen, zoals Schelto, geven voorkeur aan een gerichte aanpak. Zij maken eerst een scan die precies laat zien welke bijschildklier afwijkend is, waarna ze deze verwijderen. De rest laten ze met rust.

Het voordeel van alles bekijken tijdens de operatie is dat er meerdere afwijkende bijschildklieren gevonden kunnen worden. Het is echter een momentopname; er is een kleine kans dat er later nog een bijschildklier overactief wordt. Dan moet er later opnieuw geopereerd worden op een plek waar al eerder geopereerd is. Het littekenweefsel dat na de eerste operatie gevormd is kan een tweede operatie moeilijker maken.

Het voordeel van een scan is dat in de meeste gevallen duidelijk te zien is welke bijschildklier(en) opgezwollen zijn. Deze kunnen gericht worden verwijderd. Een eventuele toekomstige operatie kan dan worden verricht op een stuk weefsel waar nog niet eerder geopereerd is. Daar staat tegenover dat de scan niet alle overactieve bijschildklieren op dat moment zichtbaar maakt, waardoor vervolg controles noodzakelijk zijn.

De bijschildklieren zorgen ervoor dat het calciumgehalte in het bloed op peil blijft. Als er te weinig calcium in het bloed is, zorgt PTH ervoor dat er meer calcium uit de botten gehaald wordt. Calcium in het bloed is belangrijk voor de spierfunctie en voor het zenuwstelsel. Als er te veel calcium in het bloed zit, zorgen de bijschildklieren ervoor dat er minder PTH wordt aangemaakt, zodat er geen calcium uit de botten wordt gehaald. De gezonde werking van de bijschildklieren is dus cruciaal en er is minimaal één nodig om zonder medicatie te kunnen leven. Het preventief verwijderen van alle bijschildklieren is daarom geen optie.

Houd vol

Hyperparathyreoïdie is in theorie makkelijk te diagnosticeren, maar in de praktijk blijkt dit vaak lastig te zijn. Ook een passende behandeling krijgen is voor sommige vrouwen onnodig lastig. De boodschap die Gerine en Mirjam mee willen geven, is dat het belangrijk is om door te zetten. Blijf op jezelf vertrouwen, want niemand kent je lichaam beter dan jijzelf.

Luister hier de webinar terug.