Ondraaglijke pijn, nooit een diagnose

Het is januari 2019 als Kaylee last krijgt van buikklachten. Zelfs met medicatie blijven deze klachten aanhouden. Jarenlang bezoekt ze verschillende ziekenhuizen en medisch specialisten. De buikklachten verdwijnen niet, een diagnose blijft uit. Na jaren van onderzoek, onzekerheid en frustratie geeft Kaylee aan dat ze door de ondraaglijke pijn niet meer verder kan. Ze is op, uitgeput. In maart 2025 komt er middels euthanasie een einde aan haar leven. Kaylee is slechts 26 jaar geworden. In een interview vertellen Sandra, moeder van Kaylee, en Fabian, broertje van Kaylee, haar verhaal. ‘Ze zou nu juist in de bloei van haar leven moeten zijn.’

Als eerbetoon aan Kaylee liep Fabian in juni 2026 samen met vrienden en familie een Mudrun. De donaties die ze hiermee hebben opgehaald gaan naar Voices for Women, in de hoop dat in de toekomst meer vrouwen zich gehoord en gezien zullen voelen en niet in de situatie van Kaylee zullen komen. ‘Het is frustrerend om te zien dat iemand die je lief is niet geholpen kan worden, terwijl er met zoveel nieuwe technologie overal een oplossing voor lijkt te zijn,’ zegt Fabian.

Meer dan alleen buikpijn: hoe klachten haar leven veranderden

Kaylee groeide op met een vorm van epilepsie. Ondanks deze aandoening wist ze op te klimmen naar regulier onderwijs. Ze vond uiteindelijk een baan in HR, sportte graag en was leergierig. Zelfs in de periode van haar onverklaarde klachten volgde ze HR-gerelateerde cursussen en lessen in Italiaans.       Sandra en Fabian omschrijven haar als een lieverd: ‘Ze had een hartje van goud, hield van dieren en was creatief, maar ze kon ook pittig zijn. Ze wist heel goed wat ze wel en niet wilde.’     

Eind januari 2019 kreeg Kaylee last van buikklachten. Ze ging langs bij de huisarts en begon met antibiotica en pijnstilling. Vanwege haar epilepsie waren niet alle soorten pijnstilling geschikt. De buikpijn bleef. ‘Haar buik was soms zo opgezet dat ze zeven maanden zwanger leek.’ Door de pijn kon Kaylee niet meer slapen. Haar weerstand verminderde, waardoor ze vatbaar werd voor onder andere corona, keelpijnen en diverse ontstekingen. Daarnaast kreeg ze huidproblemen en hield haar lichaam vocht vast.

Op geen van de klachten kreeg de huisarts echt grip. Uiteindelijk kon Kaylee alleen nog maar op bed of op de bank liggen. Het deed haar pijn dat ze geen leuke dingen meer kon doen met haar dierbaren. Haar familie zag hoe ze steeds meer afstand nam van de mensen die haar lief zijn. Het werd voor haar te confronterend, omdat zij zelf niet meer mee kon doen. Bijvoorbeeld met vriendinnen naar festivals of op vakantie ging niet meer. ‘Het sierde Kaylee dat ze, ondanks de pijn, soms toch probeerde bij een verjaardag te kunnen zijn. Op dit soort momenten trok ze haar mooiste jurk aan en maakte zich op, ook al wist ze dat ze hier dagen van moest bijkomen,’ vertelt Fabian.

De zoektocht naar de oorzaak van haar klachten

De huisarts stuurde Kaylee door naar verschillende ziekenhuizen en specialisten. In het begin lag de focus van Kaylee vooral op de oorzaak van de pijn. Tijdens een kijkoperatie in het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam vonden artsen tekenen van endometriose. Dit was echter geen volledige verklaring voor de hevige pijn die Kaylee voelde. Ook een multidisciplinair team van het UMC Groningen vond geen verklaring. Haar situatie werd zelfs besproken in een Europees team.

Omdat er lichamelijk geen oorzaak te vinden was, begonnen artsen zich af te vragen of de klachten psychisch konden zijn. ‘Bozer kon je haar niet krijgen,’ zegt Sandra hierover. Zelf bleef Kaylee zeggen: ‘Het zit in mijn onderbuik. Het voelt daar niet goed. Laten ze mijn baarmoeder en/of eierstokken er maar uithalen.’ Geen enkel ziekenhuis ging hiermee akkoord, omdat het niet zeker was dat dit haar zou helpen. Artsen gaven aan dat de baarmoeder en eierstokken niets lieten zien wat de pijn kon verklaren. Deze pijn kon bijvoorbeeld ook meer vanuit de zenuwbanen in de buik komen.

Niet gehoord voelen

Het kostte Kaylee veel energie om steeds opnieuw te moeten uitleggen wat ze ervaarde. Uiteindelijk voelde ze zich niet meer gehoord en niet serieus genomen. Alleen de huisarts bleef met haar meedenken, met haar had Kaylee een fijne band.

Na vele ziekenhuizen en specialisten bezocht te hebben en verschillende behandelingen te hebben ondergaan, verloor Kaylee de hoop dat iemand haar kon en wilde helpen. Nog één keer ging ze terug naar het UMC Groningen. Deze gynaecoloog merkte dat het verwijderen van de baarmoeder of eierstokken Kaylee’s laatste strohalm was. Hij realiseerde zich dat het ging om door kunnen leven of de dood. De rest van het multidisciplinair team vond echter dat ze nog een traject met onderzoek moest afleggen. Kaylee gaf aan dat het dan voor haar stopte, ze kon niet meer, ze was op. Samen met de huisarts ging ze op zoek naar andere mogelijkheden, zoals euthanasie. Ook dit was een zware zoektocht.

Voor Sandra en Fabian was dit een frustrerende periode. Als doktersassistente bleef Sandra zoeken naar een oorzaak. ‘Je blijft toch hopen dat er in de loop der tijd nog een oplossing komt.’ Ze zag ook dat euthanasie een lichtpunt werd voor Kaylee. Voor haar was dit de enige uitweg uit haar ondraaglijk lijden. Sandra besloot dat ze haar dochter hierin wilde steunen. Tijdens Kaylee’s laatste maanden werd er veel gesproken over haar uitvaart, die zij zelf tot in de puntjes wilde voorbereiden. ‘Het waren heftige, maar ook bijzondere maanden,’ zegt Sandra. Kaylee overleed op 31 maart 2025.

Voor altijd verbonden

Sandra en Fabian benadrukken dat Kaylee niet wilde kiezen voor euthanasie, maar door de ondraaglijke pijn geen andere keuze had. ‘Ze was zeker niet depressief, wist heel goed wat ze wilde.’ Kaylee genoot enorm van kerst en van tijd met haar dierbaren. ‘Hoe mooi ook, ze schreef brieven voor ons om achter te laten. Hier kunnen we steun en kracht uithalen. Ze schreef hoezeer ze van ons houdt en de brieven aan Fabian bevatten raad en adviezen. Ze liet cadeautjes achter in een mooie houten kist voor als hij zou gaan trouwen en een keer papa zou worden, als een trotse zus.’

‘Het liefst had ik haar nog minimaal 50 jaar bij me gehad,’ zegt Fabian. Nu houden Sandra en Fabian vast aan kleine rituelen om de verbondenheid met Kaylee te blijven voelen. Afgelopen kerst stond er tijdens het kerstdiner bijvoorbeeld een brandend kaarsje bij een foto van haar op tafel. ‘Op haar verjaardag sturen wij witte hartjesballonnen met een boodschap de lucht in, naar haar. Dit doet ons goed. Ze zal altijd bij ons blijven en we zullen altijd over haar blijven praten’

Een Mudrun voor Kaylee

Na Kaylee’s overlijden wilde Fabian graag een actie opzetten, als eerbetoon aan Kaylee. Aan het begin van haar ziekte, in 2020, liep hij al een keer een Mudrun. Kaylee was toen erg trots op hem. Zelf wilde ze dit ook graag eens doen, dit is er helaas nooit van gekomen.

In juni 2026 liep Fabian samen met vrienden en familie een Mudrun vóór Kaylee. Aan de zijlijn stonden nog meer dierbaren ter support. Het was een prachtige, eervolle dag in het teken van Kaylee, een dag met een gouden randje. Om Kaylee’s verhaal over te brengen, droegen ze zelf ontworpen T-shirts. Op de voorkant stond een infinity teken met een K, op de achterkant ‘wij lopen voor Kaylee’ met een hartje. Het was een dag met gemengde gevoelens, maar ook een warm gevoel.      Sandra over die dag: ‘De Mudrun van 12 kilometer was een prestatie om trots op te zijn, alle support was hartverwarmend.’ Fabian vult hierbij aan: ‘Tegelijkertijd was het confronterend, de vele vragen naar aanleiding van de shirts. Dit riep verdriet op en een besef van de realiteit.’