Vera (49) besloot de regie over haar lichaam terug te pakken: ‘Ik hou mijn klep niet meer dicht’

Vera (49) heeft myomen en kampt al jaren met cysten en pijn in haar borsten. Ze kent de ziekenhuisgangen inmiddels goed. Té goed misschien. Want ergens tussen alle onderzoeken, medicatie en medische adviezen merkt ze dat ze zelf steeds verder naar de achtergrond verdwijnt. En daar is ze klaar mee.

“Ontiegelijk pragmatisch.” Zo noemt Vera zichzelf. Ze praat snel, direct en met humor. Een what the fuck vliegt tijdens het gesprek regelmatig over tafel. Niet te lang zeuren, kijken wat er moet gebeuren en door. Dat is jarenlang ook ongeveer hoe ze met haar gezondheid omgaat.

Toen een chirurg haar een paar jaar geleden na een blindedarmoperatie adviseerde om eindelijk eens iets aan haar myoom te laten doen, maakte ze een afspraak met een gynaecoloog. Vera dacht meteen praktisch. Er zitten toch al sneetjes in mijn buik? Kunnen ze die niet opnieuw gebruiken en haar baarmoeder er meteen uithalen? De gynaecoloog moest lachen. “Misschien eerst medicatie proberen?”, suggereerde hij.

Vera begon met Ryeqo, maar een paar jaar later zat ze opnieuw tegenover haar gynaecoloog. Alleen kwam het voorstel om haar baarmoeder te verwijderen dit keer niet van Vera. “Ik ga u van de Ryeqo afhalen en uw baarmoeder verwijderen.” Ze moet nu bijna lachen om hoe absurd het moment voor haar voelde. “Het werd gebracht alsof hij vroeg of ik nog melk in mijn koffie wilde.” Ooit had Vera diezelfde operatie zelf nog voorgesteld. Nu dacht ze maar één ding: Nee. Want in de jaren tussen die twee gesprekken is er iets veranderd. Niet alleen in haar lichaam. Ook in Vera.

Met draden in haar borsten de auto in

Myomen zijn maar één deel van Vera’s medische geschiedenis. Vanaf haar dertigste heeft ze cysten en pijn in haar borsten. Er volgen mammografieën en later een MRI en een biopt. Geen borstkanker, gelukkig. Wel worden er verdachte plekken gevonden die uiteindelijk operatief worden verwijderd.

Omdat Vera in België woont, wordt de operatie op twee verschillende ziekenhuislocaties uitgevoerd. En juist dat levert een situatie op die totaal niet aansluit bij wat zij op dat moment nodig heeft. Voor die operatie moeten markeringsdraden in haar borsten worden geplaatst. Bij haar linkerborst schiet de pijn omhoog. “Negen op tien. Meteen. Ik dacht ik sla iemand een blauw oog als de pijn niet weg gaat.”

Daarna volgt nog een mammografie. En krijgt Vera te horen dat de operatie op een andere ziekenhuislocatie plaatsvindt. Hoe ze daar moet komen? Zelf. Dus stapt ze met de markeringsdraden nog in haar borsten de auto in. “Zie je het voor je, met draadjes uit je lichaam, in een gewone auto over de openbare weg drie kilometer verderop.”

Vera werkt in de verzekeringswereld en kan er achteraf nog steeds moeilijk bij. Later vraagt ze collega’s die zich bezighouden met aansprakelijkheid en letselschade hoe zoiets eigenlijk zit. Wat als je onderweg een ongeluk krijgt? Maar op dat moment heeft ze vooral pijn. Op de volgende locatie vraagt ze naar de pijnstilling die haar volgens haar was toegezegd. Niemand weet ervan. Een verpleegkundige wil ondertussen alvast een infuus plaatsen. Daar trekt Vera de grens. “Jij gaat niet eerder iets bij mij in mijn pols doen voordat jij dit hebt afgestemd.”

Eerst pijnstilling. Dan verder.

Het is niet één moment waarop Vera besluit: vanaf nu doe ik het anders. Het stapelt zich op. Een onderzoek hier. Een andere arts daar. Een nieuw advies. Verplaatsen met letsel tussen ziekenhuislocaties. En steeds vaker bekruipt haar hetzelfde gevoel: als ik zelf niet blijf opletten, wie houdt dan mijn hele verhaal bij? “Je weet niet wie er tegenover je zit.”

Dus wanneer haar gynaecoloog jaren later haar baarmoeder wil verwijderen, knikt Vera niet zomaar. Ze wil weten waarom. Op dat moment gebruikt Vera bijna drie jaar Ryeqo vanwege haar myomen. Ze begrijpt van haar arts dat hij met het middel wil stoppen vanwege onzekerheid over de invloed van het middel op haar borsten. Juist die borsten.

Een deel van haar medische geschiedenis ligt in Nederland. Ze vertelt dat ze meermaals heeft aangeboden haar oude dossier uit het Nederlandse Albert Schweitzer Ziekenhuis op te vragen. Volgens haar was dat niet nodig. Tegelijkertijd wordt voorgesteld om haar borsten het ene jaar met een MRI en het andere jaar met een mammografie te controleren.

Vera weet uit haar Nederlandse traject dat ze zeer dicht borstweefsel heeft en dat een mammografie bij haar moeilijk bruikbare beelden oplevert. Dus vraagt ze door. “Ik pak even heel simpel het huishoudboekje erbij.” Volgens Vera antwoordt haar arts dat een mammografie goedkoper is. Dat valt verkeerd. “Toen dacht ik: je hebt echt niet in de gaten wie er tegenover je zit.”

Ze stelt één vraag terug: “Is een mammo goedkoper als er geen resultaat is?”

Het gaat Vera inmiddels niet meer alleen om die mammografie. Of alleen om haar baarmoeder. Het gaat om iets wat ze steeds vaker mist: het gevoel dat er naar háár wordt gekeken. Naar haar voorgeschiedenis. Haar vragen. Haar lichaam als één geheel. Ze vraagt zelf haar Nederlandse dossier op en leest daarin terug dat al in 2019 is vastgelegd dat mammografie vanwege haar zeer dichte borstweefsel moeilijk is.

Grote mond, huilend naar huis

In de spreekkamer klinkt Vera behoorlijk stoer. Thuis is ze dat niet. “Ik heb heel veel gehuild.” Want uiteindelijk gaat het niet over dossiers, onderzoeken of wie er gelijk heeft. “Het gaat over mijn lichaam.” Over opnieuw een buikoperatie. Over haar baarmoeder. Over weken herstellen. En, echt Vera, over haar twee honden. “Hoe moet ik dat gaan doen met mijn honden? Zes weken mag je geen trekkracht hebben. Ik heb geen chihuahua’s.”

Medicijnen kun je stoppen. Een baarmoeder niet terugzetten. “Weg is weg.” Een vriendin in Antwerpen hoort haar verhaal aan en zegt wat Vera zelf eigenlijk al weet. Regel die second opinion. De eerste plek in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen is ruim twee maanden later. En juist in die twee maanden gebeurt er iets belangrijks. Vera gaat zelf zoeken.

“Ik ben helemaal niet alleen”

Ze leest over myomen. Over behandelingen. Over andere mogelijkheden. En vooral: over andere vrouwen. Zo komt ze terecht bij Voices for Women. “Ik ben helemaal niet alleen.” Het verandert wel de manier waarop Vera haar eigen traject bekijkt. Ze hoeft niet alles te weten. Ze hoeft ook niet te bewijzen dat een arts ongelijk heeft. Ze wil alleen niet meer gedachteloos van onderzoek naar medicijn naar operatie bewegen.

Op 8 juni gaat ze naar Antwerpen voor haar second opinion. En ineens is de vrouw met de grote mond doodnerveus. “Ik hoop dat u gaat zeggen wat ik wil horen.” De arts stelt vragen, bekijkt haar dossier en maakt een echo. Volgens Vera ziet hij op dat moment geen reden haar baarmoeder te verwijderen. Hij bespreekt een andere hormonale behandeling. Vera is opgelucht. “Jumping for joy.”

Maar dan gebeurt er iets wat misschien nog wel beter laat zien hoeveel ze veranderd is. Ook deze arts volgt ze niet zomaar. Vera gaat naar huis en leest over de voorgestelde medicatie. Ze bespreekt mogelijke bijwerkingen met haar huisarts. En wanneer ze van ziekenhuis wisselt, wacht ze niet af welke arts ze krijgt. Ze gaat zelf zoeken. “Ik heb drie namen gevonden van drie gynaecologen die ook meno-specialist zijn en waarvan één ook borstchirurg is.”

Vera heeft haar medische puzzel daarmee niet opgelost. Ze weet nog niet welke behandeling uiteindelijk het beste bij haar past. Misschien komt haar volgende arts met een advies waar ze zelf nog nooit aan heeft gedacht. Maar Vera wil niet meer verdwijnen zodra ze bij de dokter binnenkomt.

De vrouw die ooit dacht: haal die baarmoeder er dan maar uit, wil nu eerst weten waarom. Wat zijn de mogelijkheden? Wat betekent een behandeling voor haar? En wat wil zij zelf? Ze weet wel wat ze zelf meeneemt in die spreekkamer. Haar vragen. Haar stem. “Doe me één lol. Luister. Luister gewoon.” Want wat er medisch ook uitkomt, één ding wil Vera niet nog eens kwijtraken: haar plek in haar eigen verhaal.“Ik hou mijn klep niet meer dicht.”