Ria (62)
Ria (62 jaar) heeft al jaren onverklaarde klachten. Er zijn veel onderzoeken gedaan waar steeds niks uit kwam. Ondertussen voelt ze zich radeloos en onbegrepen. Helaas krijgen we heel vaak verhalen van vrouwen met een heel scala aan klachten waar na jaren nog steeds geen diagnose is gevonden.
Ik schrijf mijn verhaal, omdat ik (Ria, 62 jaar oud) mij door al mijn klachten vaak zo radeloos voel. Ik heb al vele onderzoeken gehad waar weinig of niets uitkwam. Hierdoor word ik door de mensen in mijn directe omgeving vaak niet begrepen. Ik hoor vaak: er is niks uit de onderzoeken gekomen, dus zet je er maar overheen. Ik word hier soms erg verdrietig, radeloos en ongelukkig van! Wist ik maar iemand, die mij kon helpen! Ik heb een lieve zorgzame man, die het helaas ook niet altijd begrijpt. 2 getrouwde dochters, en 6 kleinkinderen. Ik heb geen financiële problemen. Ik heb eigenlijk in andermans ogen een mooi en luxe leven. Maar ik ben al jaren ongelukkig, omdat ik mij nooit goed voel.
Klachten
Ik slaap al jaren heel slecht. Ik word midden in de nacht wakker, moet dan naar het toilet, en kan daarna niet meer slapen. Onderzoek gehad, heb apneu. Heb daar een bitje voor gekregen (ik word nog steeds iedere nacht wakker). Ik heb ongeveer vanaf mijn veertigste pijn in mijn spieren en gewrichten. Ik ben naar de reumatoloog geweest en heb geen reuma of fibromyalgie. De laatste 5 jaar worden de klachten alleen maar erger. Ik ben vorig jaar weer bij reumatoloog geweest, geen reuma, ook geen fibromyalgie. Bloedonderzoek gehad voor spierreuma, kwam niks uit. Ook werden er veel foto’s gemaakt. Hier kwam alleen lichte artrose uit. Heb al jaren last van snelle hartslag en regelmatig overslaan van hart. Ook daar onderzoeken van gehad. Ik schijn een onschuldige hartritmestoornis te hebben. Ik word vaak stapelgek van het snelle slaan, zeker in de ochtend. Daarnaast heb ik al zeker meer dan 10 jaar oorsuizen. Dit wordt erger als ik moe word. Heel vervelend! Verder ben ik heel veel duizelig. Ook dit is de laatste 5 jaar veel erger geworden. Ik ben ook vaak zo raar in mijn hoofd. Als ik aan het scrollen ben, op mijn telefoon of bij bewegende beelden op tv, word ik naar in mijn hoofd. Dit maakt mij iedere dag heel onzeker!
En zo ongelukkig!! Ook weer allerlei onderzoeken gehad. Scan van mijn hoofd, oogarts geweest, en kno arts. De een zegt een evenwichtsstoornis en de ander is daar niet zeker van. Dan de pijnen in mijn lichaam,
Pfff, rugpijn, handen, en vaak vingers, pijn in rechterlies, omgeving rechterheup pijn. In bed weet ik soms niet hoe ik moet liggen. Heb pijn in beide bovenarmen, slijmbeursontstekingen. Vaak pijnlijke schouder en nek. Dan soms weer pijn in een knie. Ik voel mij ieder dag futloos en moe. Ik word altijd gespannen wakker, angstig, hoe ik de dag weer zal doorkomen. Mijn haar word de laatste jaren behoorlijk dunner. Geld ook voor mijn huid. Zal ook de leeftijd wel zijn. Sinds een paar jaar heb ik ook op een paar rare ronde plekken huiduitslag, achter mijn bovenbenen, op mijn rug, en heup.
Dermatoloog geweest, biopt gehad. De uitslag, ontstekingen onder mijn huid. Crèmes doen niks. Oorzaak wist de arts niet. Ook regelmatig sinds een paar jaar auramigraine, gekregen. Onderzoek bij oogarts, leverde niks op. Kortom, mijn lichaam is een ramp! Ik ben een vlotte slanke vrouw, die ieder dag een masker opzet! Wil niet aan de buitenwereld tonen hoe rot ik mij ieder keer weer voel. Thuis moet ik af en toe even uithuilen. Hoewel ik vaak niet wil afspreken, en smoesjes verzin, omdat ik het dan gewoon even niet aankan. Wat benijd ik mensen die zich prettig en gezond voelen. Ik heb veel gegoogeld of er iemand is die weet wat er met mij aan de hand zou kunnen zijn. Maar ik kom er niet uit.
zorgde ervoor dat mijn hoofd weer een stuk helderder werd maar mijn vermoeidheid bleef.
Moeilijkste tijdens deze periode:
Het moeilijkste vind ik dat je vaak zo onbegrepen wordt. Na alle onderzoeken weet de huisarts het ook niet meer. Ze zei, ga zelf maar op onderzoek uit. Ik zou het soms wel van de daken willen uitschreeuwen! Wie kan mij helpen!! Zo verdrietig ben ik er vaak om.
Diagnose:
Heb ik niet echt. Ik heb teveel lichamelijke klachten om een echte diagnose te kunnen stellen zeiden ze. Het advies was, misschien toch maar eens naar een psycholoog?
Mijn symptomen:
– Slecht slapen
– Slaap apneu
– Pijn in spieren en gewrichten
– Lichte artrose
– Snelle hartslag/ overslaan van hart (hartritmestoornis)
– Oorsuizen
– Duizelig
– Rugpijn
– Pijn in handen en vingers
– Pijn in rechterlies
– Omgeving rechterheup pijn
– Pijn in bovenarmen
– Slijmbeursontstekingen
– Pijnlijke schouder en nek, soms in een knie
– Moe
– Futloos
– Huiduitslag/huidontstekingen
– Huidontstekingen
– Auramigraine
Verbetering voor de gezondheidszorg:
Veel meer ingaan op de persoonlijke klachten van de vrouw, en niet alles op psychisch gooien.
Voices for Women heeft sinds de oprichting een sterk netwerk met ervaringsdeskundige vrouwen verzameld. In onze Facebookgroep zien we ook dat veel vrouwen elkaar om advies vragen en dat hier ook actief op wordt gereageerd.
Laten we ook nu weer ons netwerk inzetten. Herken je jezelf of iemand anders in het verhaal van Ria? Heb je suggesties voor haar? Stuur een mail naar contact@voicesforwomen.nl.
(In het verhaal hebben we de vrouw wegens privacy redenen Ria genoemd)