Marloes (38 jaar)
‘1 op de 10 vrouwen heeft endometriose. En bij minder dan 1% van hen wordt het in de lies aangetroffen’.
Marloes (38 jaar) heeft al 24 jaar last van onduidelijke gezondheidsklachten tijdens haar menstruatie. Het hoort erbij, zeggen huisartsen. Sinds 6 weken weet ze dat endometriose de boosdoener is.
Ik ben Marloes Keeris, 38 jaar en dolgelukkig getrouwd. Onder de naam Dash of Ginger werk ik als freelance copywriter. Het is grandioos om mijn dagen zelf in te kunnen delen, want fysieke klachten zitten me bijna elke maand in de weg. Dat is eigenlijk al 24 jaar zo – maar ik weet pas sinds 6 weken dat die klachten door endometriose komen.
Voorgeschiedenis
Als ik 12 jaar ben, word ik voor het eerst ongesteld. Yes, eindelijk een vrouw!, denk ik. Maar al snel is de lol eraf. Tegen mijn veertiende verlies ik zoveel bloed, dat ik dwars door de Always Ultra Night en de handdoek in mijn bed heen lek. Ik loop 9 dagen van de maand krom van de buikpijn. De huisarts schrijft me zonder onderzoek de pil en een zware pijnstiller voor. Dat is dat. En het helpt. Even dan.
Na 3 jaar komt de buikpijn terug. Inclusief rugpijn alsof er een amateur-kickbokser op mijn nieren beukt. Migraine alsof er een klopboor boven mijn oog drilt. En darmproblemen, waardoor ik soms moet rennen om de wc te halen – of opblaas alsof ik 6 maanden zwanger ben. Deze klachten komen steeds vaker voor. Ook als ik niet ongesteld ben. Ik ga weer naar de huisarts.
Voor mijn migraine krijg ik sumatriptan. Het helpt meestal wel tegen de pijn, maar ik word er nog suffer van dan van de migraine. Ik werk op dat moment in een laboratorium.
Bij een migraineaanval meld ik me soms ziek, want ik kan dan niet veilig autorijden. Collega’s vinden daar wat van. ‘Ik heb ook weleens hoofdpijn, maar ík werk dan gewoon door’, mompelt er eentje.
Mijn darmklachten komen in de verzamelbak PDS: Prikkelbare Darm Syndroom. ‘Leer er maar mee leven, want talloze mensen hebben dit’, zegt de huisarts.
Dat doe ik dan maar, want een traject bij een orthomoleculair therapeut brengt me ook niets. Er gaan jaren voorbij waarin ik min of meer leer leven met mijn klachten, mede mogelijk gemaakt door sumatriptan en pijnstillers.
Begin huidige klachten
2 jaar geleden voel ik een bultje in mijn lies als ik ongesteld ben. Ik durf niet te rennen, sporten, hoesten of niezen, zo pijnlijk is het. Na een echo krijgt het bultje de diagnose liesbreuk. Niets alarmerends. Ook niet dat ik er alleen in mijn stopweek last van heb, zegt de huisarts: ‘Dan is alles gevoelig daarbeneden.’ Ook hier leer ik mee leven.
Totdat mijn bultje 6 weken geleden flink groeit. In omvang en in pijn: het is geen punaise meer, maar een klinknagel. Na 4 dagen bel ik de huisarts. Die stelt voor dezelfde middag de bult terug mijn liesbreuk in te duwen.
Zodra ze op de bobbel duwt, sla ik met een gil van de pijn haar handen weg. Ze belt met een rood hoofd van de schrik de spoedeisende hulp: of zij het willen proberen, terwijl ik aan een morfine-infuus lig. Maar ook na drie keer de normale hoeveelheid morfine lukt het ze niet op de SEH. Ik krijg diezelfde avond een spoedoperatie onder narcose, omdat ze vermoeden dat er een stukje darm klem zit in de liesbreuk.
De volgende dag blijkt dat ik nooit een liesbreuk gehad heb. Wel endometriose, genesteld op een zenuw in mijn lieskanaal. Dat is zeldzaam: van alle gediagnosticeerde endometriosepatiënten, zit het bij minder dan 1% in de lies. De haarden in mijn lies zijn nu verwijderd, maar het is nog niet duidelijk hoe de situatie in mijn buik er precies voor staat.
Symptomen
- Buikpijn, rugpijn en pijn bij de stoelgang als ik ongesteld ben
- Pijn en zwelling in mijn rechterlies als ik ongesteld ben
- Migraine: hoofdpijn, sufheid, misselijkheid, gevoelig voor licht, geluid en geur
- Opgeblazen buik
- Obstipatie
- Diarree
- Haaruitval
- Onrustige huid
- Slapeloosheid
- En gek genoeg: altijd een koude neus
Mentaal
Gelukkig ben ik mentaal veerkrachtig. De enige momenten dat ik gefrustreerd raak door mijn klachten, is als ik dagen op een rij knallende migraine heb. Of als ik op ongelukkige momenten overvallen word door PDS: bijvoorbeeld wanneer ik halverwege mijn hardlooprondje de bosjes op moet zoeken vanwege acute krampen.
Hoe gaat het nu?
Prima. Ik heb geen moeite met de acceptatie van deze chronische ziekte. Want eigenlijk verandert er weinig voor me. Ik heb geen kinderwens die endometriose kan verpesten. En de symptomen waaraan ik gewend ben, worden waarschijnlijk niet minder.
Ik denk dat ik me beter druk kan maken om de huidkanker die vorig jaar ontdekt en weggehaald is. Ik vind het wel jammer dat ik mezelf niet serieuzer nam de afgelopen 24 jaar, bang om een aansteller te zijn. Dat huisartsen nooit de moeite hebben genomen mijn klachten teonderzoeken is ook spijtig.
Mijn boodschap
Nog steeds worden zóveel vrouwen met dezelfde lijst symptomen als ik heb, met pijnstillers naar huis gestuurd door huisartsen. En dat terwijl 1 op de 10 vrouwen endometriose heeft! Dat ligt ook aan onszelf. Als vrouwen leren we al vroeg: niet klagen, maar dragen.
Daarom is mijn boodschap voor vrouwen die zich in mijn diagnose herkennen:
Neem jezelf serieus.
Praat met anderen over je klachten en lees je in.
Bedenk wat je wilt van je huisarts, en houd daaraan vast.
En mijn boodschap voor zorgprofessionals:
Zet heftige menstruatieklachten niet zomaar weg als ‘ongesteld zijn is nu eenmaal niet leuk’.
Bekijk ook het totaalplaatje van symptomen, niet alleen iedere op zichzelf staande klacht.
En verwijs wat eerder door naar een gynaecoloog bij deze collectie symptomen. Beter laat dan nooit – maar nog beter vroeg dan laat.