Het is een aangeboren multisysteemziekte waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Gevolgen kunnen onder andere zijn: chronische vermoeidheid, chronische pijn, gewrichten die uit de kom gaan, hartklachten, maag- en darmproblematiek, wonden die traag genezen en kwetsbare huid.

Uit testen bleken er nog meer diagnoses te zijn die tot haar chronische vermoeidheid leiden. Ze blijkt ook een B12 te kort te hebben, ME/CVS, mogelijk Long Covid, Orthostatische Intolerantie en Orthostatische Hypotensie waardoor ze onder andere snel duizelig is als ze rechtop staat. De verschillende artsen verklaren haar vermoeidheidsklachten allemaal vanuit hun eigen expertise en dat maakt Annemiek onzeker omdat ze allemaal iets anders zeggen.

Haar extreme vermoeidheid op haar 18de werd als psychisch afgedaan. Annemiek ging toen in de alternatieve zorg zoeken. Ze werd moeder, maar voelde zich altijd ziek. Ze was alleen maar aan het overleven en voelde zich falen als moeder. Ze is toen één keer gezien door een internist waar niets uit kwam. Er werd ook niet verder gezocht naar de oorzaak van haar klachten omdat er gedacht werd dat het psychisch was. In die tijd zat Annemiek anderhalf jaar in de ziektewet. Uiteindelijk kon ze weer 6 uur werken maar kwam na een paar jaar toch weer terug in de ziektewet. Na 4 weken werd haar salaris stopgezet; er werd niet geloofd dat ze ziek was en moest «gewoon» maar weer gaan werken. Annemiek moest daardoor zelf een zaak aanspannen tegen de UWV-bedrijfsarts om te bewijzen dat ze ziek was. Uiteindelijk heeft ze die zaak gewonnen en kon ze re-integreren maar die 6 uur waren voor haar zieke lijf helemaal niet vanzelfsprekend. Op haar werk werd haar verteld dat ze ontslagen zou worden als ze zich nog één keer ziek zou melden; ondanks dat er op haar werk en inzet niets was aan te merken. Die stress in combinatie met voortdurend zo moe zijn hield ze niet meer uit en besloot toen zelf te stoppen met werken waardoor ze ook geen uitkering kreeg. Door haar diagnose, bleek achteraf dat ze wel degelijk recht had gehad op een uitkering.

Op haar 49ste kwam Annemiek bij een gynaecoloog terecht die het niet accepteerde dat ze niet wist wat ze mankeerde en haar naar de reumatoloog doorstuurde. Die kwam uiteindelijk met een diagnose HSD/hEDS. Het revalidatieproces wat ze daar kreeg was heel fijn. En ook dat er later nog meer diagnoses kwamen voor haar verslechterende gezondheid.

Annemiek heeft de afgelopen jaren enorm veel kosten gemaakt in de alternatieve zorg. Ze krijgt nu wel sommige dingen vergoed, maar lang niet alles. Ook in de reguliere zorg krijgt ze niet alles vergoed en heeft ze zelf veel reiskosten. Ook haar glutenvrije eten is duur.

Op de vraag, hoe ze nu haar dagen indeelt, is Annemieks antwoord dat ze in de ochtend moeizaam opstaat en ze dagelijks bezig is met het verdelen van haar energie en steeds tussendoor moet gaan liggen. Sommige dingen moet ze echt in de ochtend doen zoals eten voorbereiden omdat het haar later in de dag vaak niet meer lukt. Ze is de hele dag bezig met haar lijf en moet steeds kijken wat wel en niet meer lukt.

Sinds kort tekent ze haar gevoelens in een boekje wat ze haar tekenreis noemt. Ook heeft ze er liedjes over geschreven en gezongen. Annemiek heeft ervaren, dat als je chronisch ziek bent en zeker als je nog niet weet wat je hebt, je heel vaak verkeerd wordt be(voor)oordeeld, terwijl mensen niet weten wat er zich achter de voordeur afspeelt. Onzichtbaar leed zie je niet, en volgens Annemiek zouden we veel beter naar elkaar moeten kijken en luisteren.