Doodzieke Kosten - Antoinetta

Gebrek aan kennis vrouwengezondheid kost de maatschappij miljarden

In opdracht van stichting Voices for Women, heeft documentairemaker Wilke Geurds vanuit heel Nederland 12 vrouwen geïnterviewd over hun jarenlange zoektochten ten gevolge van onverklaarbare gezondheidsklachten. Oorzaak? Er is nog steeds sprake van een groot medisch kennishiaat omdat onderzoek met name op de man heeft plaatsgevonden. Veel vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten voelen zich niet serieus genomen en lijden daaronder. Het gebrek aan kennis van het vrouwenlichaam veroorzaakt niet alleen veel leed maar kost de maatschappij ook heel veel geld.

Een van deze vele vrouwen is Antoinetta. Antoinetta is 51, getrouwd en heeft 2 volwassen dochters. Ze werkte zelf in de GGZ als adviseur en het begeleiden van ervaringsdeskundigen. Ze heeft een prolactinoom: een tumor op de hypofyse, een kleine klier bij de grote hersenen, midden tussen de ogen en de grote hersenen.

De hypofyse stuurt alle hormonen en klieren in het lichaam aan, zorgt voor een goede balans tussen alle hormonen en wordt ook wel de ‘dirigent’ genoemd. Haar tumor zorgt voor overschot aan prolactine productie. Prolactine is onder andere nodig voor het aanmaken van melk voor de borstvoeding na een bevalling.

Antoinetta kwam aan na de bevalling van haar 2e kind, werd somber, kreeg spier- en hoofdpijn en had woedeaanvallen, zonder dat ze wist waarom. Ze ging van 0 naar 100, ging alle kanten op en herkende dit niet van zichzelf. Het waren geen hormonen van de zwangerschap want het bleef. Ondertussen probeerde Antoinetta ook een carrière op te bouwen en een studie te doen. Dit werd door haar klachten steeds lastiger vol te houden en ze trok aan de bel. Doorverwijzingen naar specialisten hielpen niet en de huisarts opperde, dat ze als vrouw, echtgenote en moeder wel veel ballen in de lucht had te houden en het te druk had. Dit klopte voor Antoinetta niet. Ze besloot minder en zelfs helemaal te stoppen met werken. De huisarts vond dat ze nog steeds te veel deed, maar ze lag de hele dag in bed. Dit had ook impact op haar sociale leven. Mensen werden moe van haar vermoeidheid. Ze werd dikker en ging hiervoor zichzelf de schuld geven, omdat anderen haar hiervoor de schuld gaven, terwijl ze zo min mogelijk at en zo veel mogelijk bewoog.

Toen ze ging bijhouden wat ze at geloofde haar huisarts dit niet en zei ‘kom maar terug met de échte lijst’. Hierdoor ging ze enorm aan zichzelf twijfelen, kon niets meer, ondanks dat een klein stemmetje in haar hoofd zei, dat er iets niet klopte. Iedereen, ook de GGZ, twijfelde er aan of het ooit wel weer goed zou komen. Antoinetta voelde zich intussen zo slecht, dat ze niet meer wilde leven. Haar argument, dat haar klachten lichamelijk waren, werden niet serieus genomen en ze werd als depressief, psychotisch en manipulatief bestempeld. Na haar verzoek haar kinderen op te vangen als zij er niet meer zou zijn, werd meteen elke verdere hulp stopgezet. Onderweg naar een plek waar ze zichzelf wat wilde aandoen, werd Antoinetta zo boos op de hulpverlening, omdat die haar kinderen in de steek liet, dat ze besefte dat ze zelf zonder hulpverlening iets moest gaan doen. Omdat ze zichzelf niet vertrouwde deed ze een beroep op haar man en familie, voor wie ze haar zelfmoordgedachten tot dan toe had verborgen. Die kwamen meteen in actie.

Uiteindelijk besloot Antoinetta, dat ze wilde leven en veranderde van baan naar ervaringsdeskundige, om mensen te ondersteunen in hun psychologische proces. Na een nieuw bezoek aan haar huisarts met een echte blaasontsteking, die volgens hem «tussen de oren» zat knapte er iets bij Antoinetta. Ze besefte, dat ze de psychische stempel bij haar huisarts nooit meer kwijt zou raken en zocht een nieuwe huisarts. Haar nieuwe huisarts ging wel verder lichamelijk zoeken. Omdat ze opnieuw ongesteld werd, kwam ze bij een gynaecoloog terecht en die ging prolactine prikken. Een MRI wees uit, dat ze een tumor in haar hoofd had, de oorzaak van haar prolactine overschot en veel van haar klachten. Met medicatie viel ze weer af en veranderde haar leven enorm: ze kreeg weer energie, maakte promotie en sloot haar studie af.

Haar diagnose had jaren eerder gevonden kunnen worden door een simpele bloedtest, maar dit werd niet gezien doordat er slechts met één bril, de psychische, naar haar werd gekeken. Door haar verhaal op te schrijven bleek dat ze helemaal niet alleen was.

Financiële impact

Antoinetta heeft in haar jarenlange zoektocht heel veel kosten gemaakt door artsbezoeken, therapieën en medicijnen. Ze heeft niet vol kunnen werken en is door beroepswissel in salaris achteruitgegaan. Met blik op de toekomst, vertelt Antoinetta dat haar klachten weer zijn teruggekomen en dat er een aangepast behandelplan moet worden opgesteld. Over het zorgsysteem zegt ze, dat er in de zorg minder in ‘hokjes’ gedacht en veel meer naar ervaringsdeskundigen geluisterd zou moeten worden. 

Belangrijke info:

Deze blog is geschreven door Renée Iseli. Renée is vrijwilliger bij onze stichting en is een van de vele vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten. Ze is slechthorend en schrijft hierover op haar FB-pagina en in de bijbehorende groep.

Wist je dat?

Het gebrek aan kennis van het vrouwenlichaam kost de maatschappij jaarlijks €750 miljard
Meer aandacht voor de vrouwengezondheid in NL kan de samenleving €7,6 miljard per jaar opleveren
Adequate diagnose en behandeling van gezondheidsproblemen bij vrouwen kan 1 biljoen dollar wereldwijd opleveren vanaf 2040
Endometriose: kost NL €19,2 miljard aan zorg per jaar
De gemiddelde diagnosetijd van endometriose is 7-10 jaar
Endometriose: kost NL €1,1 - €3,4 miljard aan verzuim per jaar uit arbeid
Endometriose: kost NL €19,2 miljard aan zorg per jaar
Van elke geïnvesteerde dollar in de gezondheidszorg voor vrouwen een economische groei van ongeveer 3 dollar wereldwijd wordt verwacht
Hart- en vaatziekten bij vrouwen: €126 miljoen productiviteitsverlies per jaar in NL door verzuim
Hart- en vaatziekten: kost NL €490 miljoen aan zorg per jaar
Vrouwen krijgen twee keer zo vaak de diagnose depressie dan mannen
Angst en depressie bij vrouwen: kost NL jaarlijks €838 miljoen aan zorg
Angst en depressie bij vrouwen: kost NL €1.9 miljard euro aan verzuim per jaar
Van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80% vrouw
Vrouwen met endometriose verzuimen in NL gemiddeld 40 dagen per jaar van school of werk
De overgang: 39.2% van de vrouwen in NL verzuimt door de overgang
De overgang: kost NL €10.9 miljoen aan zorg per jaar
De overgang: kost NL €6 miljard per jaar aan verzuim uit arbeid
Long-COVID: kost NL ruim €8 miljard per jaar. Van alle patiënten is twee derde vrouw
Het kan 7 tot 12 jaar duren voordat de juiste diagnose voor endometriose, pmdd of hevig menstrueel bloedverlies word gesteld
Van alle patiënten met auto-immuunaandoeningen is 75% vrouw
Multiple sclerose komt 2 tot 3 keer vaker voor bij vrouwen en kost NL €135 miljoen aan medicatie
Bij het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) duurt het gemiddeld 10 tot 20 jaar voordat een vrouw de juiste diagnose krijgt na het ontstaan van symptomen
Migraine kost NL jaarlijks €2,3 tot €4,2 miljard en treft vrouwen drie keer vaker dan mannen
Slaapapneu uit zich anders bij vrouwen: Misdiagnoses en te late diagnoses kosten NL naar schatting jaarlijks €1,5 miljard

Bronnen: