Doodzieke Kosten - Antoinetta
Gebrek aan kennis vrouwengezondheid kost de maatschappij miljarden
In opdracht van stichting Voices for Women, heeft documentairemaker Wilke Geurds vanuit heel Nederland 12 vrouwen geïnterviewd over hun jarenlange zoektochten ten gevolge van onverklaarbare gezondheidsklachten. Oorzaak? Er is nog steeds sprake van een groot medisch kennishiaat omdat onderzoek met name op de man heeft plaatsgevonden. Veel vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten voelen zich niet serieus genomen en lijden daaronder. Het gebrek aan kennis van het vrouwenlichaam veroorzaakt niet alleen veel leed maar kost de maatschappij ook heel veel geld.
Een van deze vele vrouwen is Antoinetta. Antoinetta is 51, getrouwd en heeft 2 volwassen dochters. Ze werkte zelf in de GGZ als adviseur en het begeleiden van ervaringsdeskundigen. Ze heeft een prolactinoom: een tumor op de hypofyse, een kleine klier bij de grote hersenen, midden tussen de ogen en de grote hersenen.
De hypofyse stuurt alle hormonen en klieren in het lichaam aan, zorgt voor een goede balans tussen alle hormonen en wordt ook wel de ‘dirigent’ genoemd. Haar tumor zorgt voor overschot aan prolactine productie. Prolactine is onder andere nodig voor het aanmaken van melk voor de borstvoeding na een bevalling.
Antoinetta kwam aan na de bevalling van haar 2e kind, werd somber, kreeg spier- en hoofdpijn en had woedeaanvallen, zonder dat ze wist waarom. Ze ging van 0 naar 100, ging alle kanten op en herkende dit niet van zichzelf. Het waren geen hormonen van de zwangerschap want het bleef. Ondertussen probeerde Antoinetta ook een carrière op te bouwen en een studie te doen. Dit werd door haar klachten steeds lastiger vol te houden en ze trok aan de bel. Doorverwijzingen naar specialisten hielpen niet en de huisarts opperde, dat ze als vrouw, echtgenote en moeder wel veel ballen in de lucht had te houden en het te druk had. Dit klopte voor Antoinetta niet. Ze besloot minder en zelfs helemaal te stoppen met werken. De huisarts vond dat ze nog steeds te veel deed, maar ze lag de hele dag in bed. Dit had ook impact op haar sociale leven. Mensen werden moe van haar vermoeidheid. Ze werd dikker en ging hiervoor zichzelf de schuld geven, omdat anderen haar hiervoor de schuld gaven, terwijl ze zo min mogelijk at en zo veel mogelijk bewoog.
Toen ze ging bijhouden wat ze at geloofde haar huisarts dit niet en zei ‘kom maar terug met de échte lijst’. Hierdoor ging ze enorm aan zichzelf twijfelen, kon niets meer, ondanks dat een klein stemmetje in haar hoofd zei, dat er iets niet klopte. Iedereen, ook de GGZ, twijfelde er aan of het ooit wel weer goed zou komen. Antoinetta voelde zich intussen zo slecht, dat ze niet meer wilde leven. Haar argument, dat haar klachten lichamelijk waren, werden niet serieus genomen en ze werd als depressief, psychotisch en manipulatief bestempeld. Na haar verzoek haar kinderen op te vangen als zij er niet meer zou zijn, werd meteen elke verdere hulp stopgezet. Onderweg naar een plek waar ze zichzelf wat wilde aandoen, werd Antoinetta zo boos op de hulpverlening, omdat die haar kinderen in de steek liet, dat ze besefte dat ze zelf zonder hulpverlening iets moest gaan doen. Omdat ze zichzelf niet vertrouwde deed ze een beroep op haar man en familie, voor wie ze haar zelfmoordgedachten tot dan toe had verborgen. Die kwamen meteen in actie.
Uiteindelijk besloot Antoinetta, dat ze wilde leven en veranderde van baan naar ervaringsdeskundige, om mensen te ondersteunen in hun psychologische proces. Na een nieuw bezoek aan haar huisarts met een echte blaasontsteking, die volgens hem «tussen de oren» zat knapte er iets bij Antoinetta. Ze besefte, dat ze de psychische stempel bij haar huisarts nooit meer kwijt zou raken en zocht een nieuwe huisarts. Haar nieuwe huisarts ging wel verder lichamelijk zoeken. Omdat ze opnieuw ongesteld werd, kwam ze bij een gynaecoloog terecht en die ging prolactine prikken. Een MRI wees uit, dat ze een tumor in haar hoofd had, de oorzaak van haar prolactine overschot en veel van haar klachten. Met medicatie viel ze weer af en veranderde haar leven enorm: ze kreeg weer energie, maakte promotie en sloot haar studie af.
Haar diagnose had jaren eerder gevonden kunnen worden door een simpele bloedtest, maar dit werd niet gezien doordat er slechts met één bril, de psychische, naar haar werd gekeken. Door haar verhaal op te schrijven bleek dat ze helemaal niet alleen was.
Financiële impact
Antoinetta heeft in haar jarenlange zoektocht heel veel kosten gemaakt door artsbezoeken, therapieën en medicijnen. Ze heeft niet vol kunnen werken en is door beroepswissel in salaris achteruitgegaan. Met blik op de toekomst, vertelt Antoinetta dat haar klachten weer zijn teruggekomen en dat er een aangepast behandelplan moet worden opgesteld. Over het zorgsysteem zegt ze, dat er in de zorg minder in ‘hokjes’ gedacht en veel meer naar ervaringsdeskundigen geluisterd zou moeten worden.
Belangrijke info:
- Hulplijn zelfmoordpreventie: 0800 113
- Online: www.113.nl
- www.hypofyse.nl
Deze blog is geschreven door Renée Iseli. Renée is vrijwilliger bij onze stichting en is een van de vele vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten. Ze is slechthorend en schrijft hierover op haar FB-pagina en in de bijbehorende groep.
Wat kan jij doen?
Wist je dat?
Bronnen:
- McKinsey & Company. (2024). Closing the women’s health gap: A $1 trillion dollar opportunity to improve lives and economies. Geraadpleegd op 24.12.24, van https://www.mckinsey.com/mhi/our-insights/closing-the-womens-health-gap-a-1-trillion-dollar-opportunity-to-improve-lives-and-economies
- WOMEN Inc. (2024). Kosten-Baten Analyse. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.womeninc.nl/wp-content/uploads/2024/03/Kosten-Baten-Analyse-WOMEN-Inc.pdf
- SEO Economisch Onderzoek. (2021). Economische effecten van migraine. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.seo.nl/publicaties/economische-effecten-van-migraine/#:~:text=De%20economische%20kosten%20van%20migraine,verminderde%20productiviteit%20op%20het%20werk.
- Hersenstichting. (2024). Multiple sclerose (MS). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/multiple-sclerose-ms/?utm_source=chatgpt.com
- Stop Apneu. (2024). Non-diagnose. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://stop-apneu-non-diagnose.nl/
- Silva, J., & Iwasaki, A. (2024). Sex differences in postacute infection syndromes. Science Translational Medicine, 16(eado2102). https://doi.org/10.1126/scitranslmed.ado2102
- Foodlog. (2023, 8 december). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.foodlog.nl/gespot/2023-12-08/