Doodzieke Kosten - Celine
Gebrek aan kennis vrouwengezondheid kost de maatschappij miljarden
In opdracht van stichting Voices for Women, heeft documentairemaker Wilke Geurds vanuit heel Nederland 12 vrouwen geïnterviewd over hun jarenlange zoektochten ten gevolge van onverklaarbare gezondheidsklachten. Oorzaak? Er is nog steeds sprake van een groot medisch kennishiaat omdat onderzoek met name op de man heeft plaatsgevonden. Veel vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten voelen zich niet serieus genomen en lijden daaronder. Het gebrek aan kennis van het vrouwenlichaam veroorzaakt niet alleen veel leed maar kost de maatschappij ook heel veel geld.
Eén van deze vele vrouwen is Celine. Celine is 29 jaar en heeft de diagnose PCOS, een hormonale storing bij vrouwen die vaak tot een verstoorde stofwisseling en tot gewichtstoename leidt. Naast PCOS heeft Celine nog fibromyalgie (spierreuma) en PDS (prikkelbaar darmsyndroom). Een van haar eierstokken heeft 25 follikels (blaasjes), in plaats van de ‘normale’ 5, maar geen van de follikels is sterk genoeg om tot een eisprong te komen, wat maakt dat ze moeilijk via de natuurlijke weg zwanger kan worden.
PCOS is een hormonale ziekte en Celine heeft met name last van vermoeidheid, stemmingswisselingen, depressies en ook veel buikpijn bij de menstruatie.
Haar fibromyalgie omschrijft ze als een fout in de hersenen, die pijnsignalen naar het lichaam stuurt, waardoor ze pijnklachten door haar hele lichaam heeft. Veel van de klachten van haar prikkelbare darm hangen samen met de PCOS en daardoor heeft Celine vaak last van haar buik en is ze gevoelig voor eten, bijvoorbeeld gluten. Haar klachten begonnen toen ze 12 jaar oud was. Ze was altijd al in zichzelf gekeerd en depressief. Vaak kreeg ze te horen dat het groeipijnen waren. Toen ze een jaar of 16 was, kreeg ze van de reumatoloog de diagnose fibromyalgie. Toch had ze het gevoel dat het niet alleen de fibromyalgie was die haar klachten veroorzaakte.
Na haar 18e werden de klachten erger en belandde ze in een depressie. Een verklaring hiervoor had ze niet. Bij de artsen gaf ze aan, dat ze vermoedde dat de depressie een lichamelijke oorzaak had, maar hier werd niet naar geluisterd. Ondanks haar tegenstand accepteerde ze toch anti-depressieva, omdat ze het leven niet meer zag zitten en liep 3 jaar bij de GGZ.
Na het stoppen met de pil stopte ook haar menstruatie en met een doorverwijzing naar de gynaecoloog bleek al snel dat ze PCOS had. Die diagnose kwam op haar 28ste. PCOS is volgens Celine niet moeilijk op te sporen, maar wordt, zoals bij haar, vaak pas ontdekt na het stoppen met de pil, waardoor de menstruatie stopt. Celine kreeg meer vage klachten, waardoor ze vermoedde dat er nog meer aan de hand was. Door een traject bij een diëtiste is ze meer op haar voeding gaan letten en werd ze ook weer uit zichzelf ongesteld. Bij de gynaecoloog kreeg ze na haar diagnose PCOS te horen: ‘als je een kinderwens hebt, kom dan maar weer terug’ en er volgde een lange zoektocht naar wat het beste hielp voor haar klachten. Zelf merkte Celine dat ze erg weinig kennis had over haar diagnose en wat haar kon helpen. Haar werd geadviseerd de pil weer te gaan slikken om toch weer af en toe ongesteld te worden. Ophoping van baarmoederslijmvlies kan de kans op baarmoederhalskanker verhogen, maar Celine wilde niet weer hormonen gaan slikken en wist niet goed meer wat ze moest doen.
Ze besloot weer voor 3 dagen te gaan werken, rustig te gaan sporten zoals wandelen en zwemmen en ook haar voeding aan te passen. Celine heeft een kinderwens, dit kan voor haar echter jaren duren en ze wil niet te lang wachten. Ze wil eerst proberen op natuurlijke wijze zwanger te worden, voor ze het medische traject in gaat.
Financiële impact
Haar traject van 20 jaar, alle artsen, medicatie, behandelingen en onderzoeken hebben haar en de maatschappij heel veel geld gekost. Haar traject met de diëtiste kwam voor eigen rekening, ongeveer € 1000 per jaar. Haar eten, wat sowieso duurder is en alle supplementen komen daar nog bij.
Doordat ze geen 5 dagen per week meer kan werken en geen huis kan kopen, kan ze geen spaarpot opbouwen, wat ze soms wel frustrerend vindt. Ook krijgt ze geen uitkering, omdat ze er zelf voor heeft gekozen minder te werken, daarom is ze niet arbeidsongeschikt verklaard.
Wat moet er veranderen?
Op de vraag wat ze zou willen veranderen aan het systeem, antwoordt Celine direct: ‘kennis’. Ze werd naar huis gestuurd met een diagnose zonder kennis of handvatten en moest zelf op onderzoek om de klachten onder controle te krijgen. Ook werd ze soms niet serieus genomen, wat ze pijnlijk vond en haar onzeker maakte. Pas na haar diagnose en contact met Voices for Women, wist ze dat het niet aan haarzelf lag en kreeg ze meer steun en grip op haar situatie.
Tips van Celine:
Deze blog is geschreven door Renée Iseli. Renée is vrijwilliger bij onze stichting en is een van de vele vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten. Ze is slechthorend en schrijft hierover op haar FB-pagina en in de bijbehorende groep.
Wat kan jij doen?
Wist je dat?
Bronnen:
- McKinsey & Company. (2024). Closing the women’s health gap: A $1 trillion dollar opportunity to improve lives and economies. Geraadpleegd op 24.12.24, van https://www.mckinsey.com/mhi/our-insights/closing-the-womens-health-gap-a-1-trillion-dollar-opportunity-to-improve-lives-and-economies
- WOMEN Inc. (2024). Kosten-Baten Analyse. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.womeninc.nl/wp-content/uploads/2024/03/Kosten-Baten-Analyse-WOMEN-Inc.pdf
- SEO Economisch Onderzoek. (2021). Economische effecten van migraine. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.seo.nl/publicaties/economische-effecten-van-migraine/#:~:text=De%20economische%20kosten%20van%20migraine,verminderde%20productiviteit%20op%20het%20werk.
- Hersenstichting. (2024). Multiple sclerose (MS). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/multiple-sclerose-ms/?utm_source=chatgpt.com
- Stop Apneu. (2024). Non-diagnose. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://stop-apneu-non-diagnose.nl/
- Silva, J., & Iwasaki, A. (2024). Sex differences in postacute infection syndromes. Science Translational Medicine, 16(eado2102). https://doi.org/10.1126/scitranslmed.ado2102
- Foodlog. (2023, 8 december). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.foodlog.nl/gespot/2023-12-08/