Doodzieke Kosten - Doreth

Gebrek aan kennis vrouwengezondheid kost de maatschappij miljarden

In opdracht van stichting Voices for Women, heeft documentairemaker Wilke Geurds vanuit heel Nederland 12 vrouwen geïnterviewd over hun jarenlange zoektochten ten gevolge van onverklaarbare gezondheidsklachten. Oorzaak? Er is nog steeds sprake van een groot medisch kennishiaat omdat onderzoek met name op de man heeft plaatsgevonden. Veel vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten voelen zich niet serieus genomen en lijden daaronder. Het gebrek aan kennis van het vrouwenlichaam veroorzaakt niet alleen veel leed maar kost de maatschappij ook heel veel geld.

Eén van deze vele vrouwen is Doreth. Doreth is 58 en woont samen met haar man en drie kinderen. Zij en haar man zijn een duo en ze doen alles samen, ook de patiëntenreis van Doreth.  

Doreth heeft het antifosfolipide syndroom, een auto-immuunziekte, die ervoor zorgt dat het bloed per ongeluk stoffen aanmaakt die het makkelijk doen stollen. Hierdoor kun je sneller bloedstolsels krijgen in je aderen en slagaderen, wat gevaarlijk kan zijn.  

Bij Doreth betekende dit, dat haar bloed te dik en te stroperig was. De kleine haarvaten bij haar hart slibben daardoor regelmatig dicht. Ze heeft dan ook heel veel hartinfarctjes en grote hartinfarcten gehad, in totaal 14. Deze infarcten zijn wel anders dan de ‘gewone’ hartinfarcten, omdat het hier om de kleine haarvaten gaat.  

Van haar 20ste tot haar 38ste is Doreth kraamverzorgster geweest, maar moest hier door haar zieke lichaam mee stoppen en sindsdien werkt ze niet meer. Ze omschrijft zichzelf als altijd heel actief en sociaal geweest, voor de kinderen was niets te gek. Ze was altijd overal bij en hielp altijd iedereen maar nu kan ze dat niet meer, wat heel frustrerend is voor haar. Nu heeft ze zelf hulp nodig. 

In 2010 werd ze ziek, was moe, viel af en haar lijf wilde niet. Vakanties gingen niet meer vanzelf en ze kon de trap niet meer op. In 2011 was ze ‘ziek, zwak en misselijk’. Uit de vele huisartsbezoeken kwam niets naar voren. In 2012 kreeg ze een heel groot hartinfarct. Met de ambulance ging ze naar het ziekenhuis. Daar vroeg de cardioloog tot haar grote verbazing ‘wanneer heeft u die andere infarcten gehad?’. Doreth bleek meerdere littekens op haar hart te hebben.  

Ofschoon ze wel heel veel pijn had gehad, ook in de kaken, en vaak bij de huisarts was geweest, niemand aan hartinfarcten gedacht en kwam ze bij de huisarts niet verder. Die dacht aan een vorm van fibromyalgie. Zelfs na haar hartinfarct vond hij nog steeds dat hij geen fouten had gemaakt en Doreth besloot naar een andere huisarts te gaan. Ze kreeg om de paar weken een hartinfarct. uiteindelijk, na bloedonderzoek kwam haar diagnose, maar ze kreeg nog meer onverklaarbare gezondheidsklachten. Ze bleek ook retroperitoneale fibrose, een chronische ontsteking achter in de buik die tot bindweefselgroei leidt, te hebben.  

De medische kennis ontbreekt, de artsen weten het soms gewoon niet. Ze heeft ook veel pijn in haar benen, maar de neurologen wagen zich hier niet aan omdat ze het aan haar hart heeft.  

Doordat ze een auto-immuunziekte heeft, is de kans groot dat ze er meerdere kan krijgen, die mogelijk ook de oorzaak van andere klachten kunnen zijn. Ze vermoedt dan ook, dat alles met elkaar te maken heeft. Er werd tegen haar gezegd «u wordt al bijna oma, geniet daar gewoon van». Maar Doreth wil een pijnvrij leven.  

Doordat ze vaak moe is en ze niets meer kan, haar hart is nog maar 32%, is Doreth een deel van haar sociale leven kwijtgeraakt, is niet alleen haar leven stil komen te staan maar ook het leven van haar partner en hielpen haar kinderen al snel mee in het huishouden. Er kwamen steeds meer taken op de schouders van de man van Doreth te liggen, die ook nog werkte. Hij voelde en voelt zich nog steeds vaak machteloos. De kosten die ze zelf hebben moeten maken zijn gigantisch, omdat ze het moesten zoeken in de alternatieve zorg, waarvan de meeste kosten zelf betaald moesten worden en waar ze van alles hebben geprobeerd. Ook hulpmiddelen en de huishoudelijke hulp kosten haar en de maatschappij heel veel geld.  

Doreth kijkt met zorgen naar de toekomst. Wanneer haar partner weg zou vallen, kan ze niets meer alleen. In dat geval zouden haar kinderen wel invallen, maar dat wil ze niet. Daarnaast blijft ze altijd pijn houden en vergeet ze vaak zichzelf, omdat ze altijd eerst aan anderen denkt. Haar dagen zijn saai, ze probeert haar energie zo goed mogelijk te verdelen. Ze doet drie dagen per week voor drie uurtjes rustig werk bij de kringloop en is daarna total loss. 

Financiële impact

Ze is niet arbeidsongeschikt verklaard en krijgt ook geen uitkering, omdat ze zelf ontslag heeft genomen, er van uitgaande dat ze weer beter zou worden.  

De man van Doreth benadrukt nog tot slot, dat als je altijd pijn hebt, het moeilijk is om te genieten van de kleine dingen, wat juist zo belangrijk is voor levenskwaliteit.  

Deze blog is geschreven door Renée Iseli. Renée is vrijwilliger bij onze stichting en is een van de vele vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten. Ze is slechthorend en schrijft hierover op haar FB-pagina en in de bijbehorende groep.

Wist je dat?

Het gebrek aan kennis van het vrouwenlichaam kost de maatschappij jaarlijks €750 miljard
Meer aandacht voor de vrouwengezondheid in NL kan de samenleving €7,6 miljard per jaar opleveren
Adequate diagnose en behandeling van gezondheidsproblemen bij vrouwen kan 1 biljoen dollar wereldwijd opleveren vanaf 2040
Endometriose: kost NL €19,2 miljard aan zorg per jaar
De gemiddelde diagnosetijd van endometriose is 7-10 jaar
Endometriose: kost NL €1,1 - €3,4 miljard aan verzuim per jaar uit arbeid
Endometriose: kost NL €19,2 miljard aan zorg per jaar
Van elke geïnvesteerde dollar in de gezondheidszorg voor vrouwen een economische groei van ongeveer 3 dollar wereldwijd wordt verwacht
Hart- en vaatziekten bij vrouwen: €126 miljoen productiviteitsverlies per jaar in NL door verzuim
Hart- en vaatziekten: kost NL €490 miljoen aan zorg per jaar
Vrouwen krijgen twee keer zo vaak de diagnose depressie dan mannen
Angst en depressie bij vrouwen: kost NL jaarlijks €838 miljoen aan zorg
Angst en depressie bij vrouwen: kost NL €1.9 miljard euro aan verzuim per jaar
Van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80% vrouw
Vrouwen met endometriose verzuimen in NL gemiddeld 40 dagen per jaar van school of werk
De overgang: 39.2% van de vrouwen in NL verzuimt door de overgang
De overgang: kost NL €10.9 miljoen aan zorg per jaar
De overgang: kost NL €6 miljard per jaar aan verzuim uit arbeid
Long-COVID: kost NL ruim €8 miljard per jaar. Van alle patiënten is twee derde vrouw
Het kan 7 tot 12 jaar duren voordat de juiste diagnose voor endometriose, pmdd of hevig menstrueel bloedverlies word gesteld
Van alle patiënten met auto-immuunaandoeningen is 75% vrouw
Multiple sclerose komt 2 tot 3 keer vaker voor bij vrouwen en kost NL €135 miljoen aan medicatie
Bij het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) duurt het gemiddeld 10 tot 20 jaar voordat een vrouw de juiste diagnose krijgt na het ontstaan van symptomen
Migraine kost NL jaarlijks €2,3 tot €4,2 miljard en treft vrouwen drie keer vaker dan mannen
Slaapapneu uit zich anders bij vrouwen: Misdiagnoses en te late diagnoses kosten NL naar schatting jaarlijks €1,5 miljard

Bronnen: