Doodzieke Kosten - Maaike
Gebrek aan kennis vrouwengezondheid kost de maatschappij miljarden
In opdracht van stichting Voices for Women, heeft documentairemaker Wilke Geurds vanuit heel Nederland 12 vrouwen geïnterviewd over hun jarenlange zoektochten ten gevolge van onverklaarbare gezondheidsklachten. Oorzaak? Er is nog steeds sprake van een groot medisch kennishiaat omdat onderzoek met name op de man heeft plaatsgevonden. Veel vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten voelen zich niet serieus genomen en lijden daaronder. Het gebrek aan kennis van het vrouwenlichaam veroorzaakt niet alleen veel leed maar kost de maatschappij ook heel veel geld.
Eén van deze vele vrouwen is Maaike. Maaike is 31 jaar en chronisch ziek. Ze heeft de ziekte van Hashimoto, een auto–immuunziekte die de schildklier aanvalt, waardoor o.a. de schildklier trager gaat werken. De symptomen ontwikkelen zich langzaam en veel voorkomende klachten zijn vermoeidheid, gewichtstoename, spierzwakte, concentratieproblemen en stemmingswisselingen met kans op depressie. Maaike heeft als gevolg van haar ziekte ook een voedselintolerantie en kan in een paar dagen meerdere kilo’s aankomen. Ook heeft ze vitaminetekorten, zoals foliumzuur. Ze moet daarom veel bijslikken.
Daarnaast heeft Maaike lipoedeem, een chronische ziekte waarbij er sprake is abnormale ophoping van vet op plekken zoals de bovenbenen, heupen en armen, waardoor zwellingen en gevoeligheid ontstaat. De oorzaak voor deze ziekte is niet bekend, maar lijkt verband te houden met hormonale veranderingen en erfelijkheid.
Maaike heeft al sinds ze baby was last van astma, door de medicatie bleef dit stabiel, maar op haar 11de kreeg ze ook psychische klachten. Tijdens de basisschool werd ze gepest. Op de middelbare school had ze moeite buitenlandse woorden te leren, had vaak last van buikpijn en meldde zich steeds vaker ziek. Ze kwam bij een kinderpsychiater die haar op haar 14de prozac, een antidepressiva, voorschreef, wat ze 2 jaar lang slikte.
Later werd ze op school weer gepest, kwam bij een speciale groep voor jongeren in dezelfde leeftijd, maar haar klachten bleven. Ook kreeg ze last van haar menstruatie.
Maaike vond werk, maar kon dit niet volhouden. Ze zat thuis, haar leven was alleen nog maar uitgaan en therapie, twee uitersten, en ze kwam in een groot zwart gat terecht. Ze kreeg antipsychotica, waar ze door de te hoge dosis süicidaal van werd en moest hiermee stoppen. Ze ‘leefde’ meteen weer, maar had nog steeds geen idee dat er wat anders aan de hand kon zijn.
Vanaf haar 21ste is Maaike weer gaan werken, eerst nog met behoud van haar Wajong-uitkering. Ze vond allerlei banen en werkte jaren fulltime, tot op haar 27ste de klachten weer erger werden. Maaike leefde heel gezond en besloot te stoppen met de pil. Daarna kwam ze binnen anderhalve maand 20 kilo aan. De pil bleek de hormonen te onderdrukken en toen ze daarmee stopte raakte alles uit balans. In combinatie met de snelle ophoging van de medicatie voor haar schildklier ging dit fout. Haar lichaam ging ‹alle kanten op› en Maaike dacht zelfs dat ze dood ging. Haar schildklier bleek nu ineens veel te snel te werken en ook het eten van gist werkte averechts, Maaike kwam in 6 maanden 40 kilo aan. Uiteindelijk woog ze 130 kilo. Van een internist kreeg ze te horen dat ze te veel at, zelf wist ze dat dat het niet was maar ze werd niet geloofd. Maaike werd boos en ondernam zelf actie. Haar gistintolerantie en lipoedeem werden ontdekt. Ze sport nu veel, maar valt door de lipoedeem nog steeds niet makkelijk af.
Financiële impact
De afgelopen jaren heeft ze 15 psychologen en psychiaters gezien en 3 internisten. Haar directe omgeving steunde haar. Van anderen kreeg ze soms nare opmerkingen en ook dat ze een Wajong-uitkering kreeg viel niet bij iedereen goed, ze moest maar doorzetten. Door de zorg en veel mensen om haar heen werd ze niet serieus genomen.
Doordat Maaike in de WIA terecht kwam, hield ze maar ongeveer 55% over van wat ze in de bouw had verdiend. Een eigen woning en vakantie zit er voor haar niet in, omdat ze voor onverwachte uitgaven moet sparen. Ze is compleet afgekeurd, sommige mensen schamen zich voor haar omdat ze niet werkt. Ook Maaike heeft extra kosten, die zij en de maatschappij moeten betalen. De afgelopen jaren is ze naar schatting 40.000 € misgelopen. Ook voor haar verzekering betaalt ze veel meer, omdat ze aanvullende zorg nodig heeft. Daarbovenop heeft ze nog kosten die door de verzekering niet vergoed worden. Veel van deze kosten hadden voorkomen kunnen worden als veel eerder verder was gezocht.
Wat moet er veranderen?
Volgens Maaike zouden vrouwen in de zorg veel minder snel het label ‘psychisch’ opgeplakt moeten krijgen. Daarnaast zou men vaker moeten toegeven dat men het niet weet. Toch blijft Maaike hoopvol en heeft ze een missie om andere vrouwen te inspireren.
Informatie van Maaike:
- Hashimoto:
– Testen op anti-tpo, 90-95% van de patiënten met een trage schildklier heeft Hashimoto.
– Het alleen slikken van Levothyroxine werkt niet voor iedereen. Een gezonde leefstijl kan helpen.
- Lipoedeem:
– Kenmerkend zijn vaak de smalle taille/rug en grote (boven)benen/billen.
– Lipoedeem kan ook in de (boven)armen ontstaan.
– Oedeemtherapie kan werken om het vocht (lymfoedeem) minder te maken.
– Steunkousen/zwachtelen kan de pijn verminderen.
– Er is vaak verminderde spierkracht. Regelmatig bewegen en krachttraining kunnen helpen.
– Afvallen bij de probleemgebieden is praktisch onmogelijk. Koolhydraatarm kan helpen.
Belangrijke info:
- Hulplijn zelfmoordpreventie: 0800 113
- online: www.113.nl
- De enige echte behandeling voor lipoedeem is liposuctie en dit wordt niet vergoed.
Naast het hebben van Hashimoto, kun je nog meer auto-immuumziektes ontwikkelen waaronder: vitamines tekorten, voedsel intoleranties/allergieën, vitiligo en nog veel meer.
Deze blog is geschreven door Renée Iseli. Renée is vrijwilliger bij onze stichting en is een van de vele vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten. Ze is slechthorend en schrijft hierover op haar FB-pagina en in de bijbehorende groep.
Wat kan jij doen?
Wist je dat?
Bronnen:
- McKinsey & Company. (2024). Closing the women’s health gap: A $1 trillion dollar opportunity to improve lives and economies. Geraadpleegd op 24.12.24, van https://www.mckinsey.com/mhi/our-insights/closing-the-womens-health-gap-a-1-trillion-dollar-opportunity-to-improve-lives-and-economies
- WOMEN Inc. (2024). Kosten-Baten Analyse. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.womeninc.nl/wp-content/uploads/2024/03/Kosten-Baten-Analyse-WOMEN-Inc.pdf
- SEO Economisch Onderzoek. (2021). Economische effecten van migraine. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.seo.nl/publicaties/economische-effecten-van-migraine/#:~:text=De%20economische%20kosten%20van%20migraine,verminderde%20productiviteit%20op%20het%20werk.
- Hersenstichting. (2024). Multiple sclerose (MS). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/multiple-sclerose-ms/?utm_source=chatgpt.com
- Stop Apneu. (2024). Non-diagnose. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://stop-apneu-non-diagnose.nl/
- Silva, J., & Iwasaki, A. (2024). Sex differences in postacute infection syndromes. Science Translational Medicine, 16(eado2102). https://doi.org/10.1126/scitranslmed.ado2102
- Foodlog. (2023, 8 december). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.foodlog.nl/gespot/2023-12-08/