Doodzieke Kosten - Richelle
Gebrek aan kennis vrouwengezondheid kost de maatschappij miljarden
In opdracht van stichting Voices for Women, heeft documentairemaker Wilke Geurds vanuit heel Nederland 12 vrouwen geïnterviewd over hun jarenlange zoektochten ten gevolge van onverklaarbare gezondheidsklachten. Oorzaak? Er is nog steeds sprake van een groot medisch kennishiaat omdat onderzoek met name op de man heeft plaatsgevonden. Veel vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten voelen zich niet serieus genomen en lijden daaronder. Het gebrek aan kennis van het vrouwenlichaam veroorzaakt niet alleen veel leed maar kost de maatschappij ook heel veel geld.
Eén van deze vele vrouwen is Richelle. Richelle is 43, van Surinaamse afkomst en alleenstaande moeder van 2 dochters, 9 en 8 jaar. Richelle doet 4 uur in de week vrijwilligerswerk als assistent coördinator bij Stichting Humanitas.
Richelles eerste diagnose is idiopathische intracraniële hypertensie, een niet aangeboren hersenletsel met verhoogde druk van hersenvocht in de hersenkamer, veroorzaakt door een verstoring van het evenwicht tussen productie en afvoer.
Waar dit door ontstaat is onbekend, wel is bekend hoe het behandeld kan worden. Ook heeft ze een oogaandoening. Sinds 2010 is ze afgekeurd en zit ze thuis. Ze is snel overprikkeld, gevoelig voor lichten geluid en is ruim een jaar slechtziend geweest. Daarnaast heeft ze moeite te focussen, heeft snel hoofdpijn en sterk verminderde energie.
Toen ze achter in de 20 was begonnen haar klachten. Richelle kreeg een miskraam, van haar 2e zwangerschap kon ze niet genieten en kreeg helaas opnieuw een miskraam. Omdat ze net op controle was geweest, vond het ziekenhuis op de avond van die miskraam, dat ze maar moest afwachten, ondanks dat ze de hele avond pijn en weeën had. Ze is met pijnstillers gaan slapen en de volgende ochtend kwam haar ongeboren foetus. Ze ging naar het ziekenhuis en toen pas realiseerde ze zich wat er was gebeurd.
Na deze tweede miskraam in 2010 kreeg ze last van haar ogen en begon wazig te zien. Haar huisarts stuurde haar naar een oogziekenhuis. Daar kwamen ze er achter dat ze een vochtopeenhoping had in haar hersenen, wat ook op haar oogzenuw drukte, en kwam Richelle bij een neuroloog en meer artsen terecht. Ze werd ook naar een diëtist gestuurd, want ‘als je afvalt zal het minder worden’. Ze kreeg een ruggenprik, om het overtollige vocht uit de hersenkamer te tappen en allerlei medicatie. Ze ging langzaam weer iets beter zien, maar de druk in de hersenen bleef wel. Daarom moest de ruggenprik om de drie of zes weken herhaald om het vocht weer te verwijderen.
Na maanden kreeg Richelle de ruimte in haar hoofd om te vragen wat ze nu eigenlijk mankeerde en kreeg ze haar diagnose. Haar hoofdpijn werd minder, maar de andere klachten bleven. Richelle revalideerde een jaar lang, kwam in de ziektewet en moest re-integreren. Haar snelle overprikkeling maakte re-integratie erg lastig en moest na 4 weken worden gestopt.
Voor een uitkering berekende het UWV het verschil tussen de functie die ze had gedaan en de functies die ze theoretisch nog zou kunnen doen. De functies die ze volgens het UWV wel zou kunnen doen, klopten alleen totaal niet met de werkelijkheid van haar overprikkeling en Richelle werd alsnog afgekeurd. Dat was voor haar erg wennen en ook haar omgeving vond hier van alles van. Ze moest constant uitleggen, ook al omdat haar beperking onzichtbaar is en dit kon soms tot lastige situaties leiden, al heeft ze inmiddels wel geleerd hiermee om te gaan.
Financiële impact
Als alleenstaande moeder met 2 jonge kinderen heeft Richelle bijna een fulltime baan. Haar dagen vult ze met vrijwilligerswerk. Ook doet ze als model fotoshoots voor verschillende bedrijven. Haar leven en haar kostenplaatje zien er nu anders uit dan een aantal jaar geleden. Ze heeft veel artsen gezien, specialisten van of via het UWV en arbeidsdeskundigen. Ze is ook heel snel door haar eigen risico heen. Per week is ze tussen de €6 en de €1000 kwijt en dat al een aantal jaren lang.
Wat moet veranderen?
Richelle is een vrouw van kleur, waar toch anders mee om wordt gegaan. Zo werd er bij de ruggenprik bijvoorbeeld van uitgegaan dat Richelle een hogere pijngrens had, waardoor er vaak te lang mee werd doorgegaan en ze van de pijn verging.
Op de vraag wat in de zorg verbeterd zou kunnen worden, antwoordt Richelle dat er meer aandacht moet komen voor culturele verschillen. Zo praten of reageren bijvoorbeeld mensen van kleur vaak anders, waardoor een arts dit weer verkeerd kan interpreteren.
Richelle kijkt positief naar de toekomst en leeft van dag tot dag. Ze wil graag alle vrouwen meegeven: wees lief voor jezelf, wees lief voor de vrouwen met een beperking of ziekte en ondersteun elkaar daar in. Dit is erg belangrijk voor hun proces, voor de rouwverwerking en het helen.
Deze blog is geschreven door Renée Iseli. Renée is vrijwilliger bij onze stichting en is een van de vele vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten. Ze is slechthorend en schrijft hierover op haar FB-pagina en in de bijbehorende groep.
Wat kan jij doen?
Wist je dat?
Bronnen:
- McKinsey & Company. (2024). Closing the women’s health gap: A $1 trillion dollar opportunity to improve lives and economies. Geraadpleegd op 24.12.24, van https://www.mckinsey.com/mhi/our-insights/closing-the-womens-health-gap-a-1-trillion-dollar-opportunity-to-improve-lives-and-economies
- WOMEN Inc. (2024). Kosten-Baten Analyse. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.womeninc.nl/wp-content/uploads/2024/03/Kosten-Baten-Analyse-WOMEN-Inc.pdf
- SEO Economisch Onderzoek. (2021). Economische effecten van migraine. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.seo.nl/publicaties/economische-effecten-van-migraine/#:~:text=De%20economische%20kosten%20van%20migraine,verminderde%20productiviteit%20op%20het%20werk.
- Hersenstichting. (2024). Multiple sclerose (MS). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/multiple-sclerose-ms/?utm_source=chatgpt.com
- Stop Apneu. (2024). Non-diagnose. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://stop-apneu-non-diagnose.nl/
- Silva, J., & Iwasaki, A. (2024). Sex differences in postacute infection syndromes. Science Translational Medicine, 16(eado2102). https://doi.org/10.1126/scitranslmed.ado2102
- Foodlog. (2023, 8 december). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.foodlog.nl/gespot/2023-12-08/