Doodzieke Kosten - Sharmila
Gebrek aan kennis vrouwengezondheid kost de maatschappij miljarden
In opdracht van stichting Voices for Women, heeft documentairemaker Wilke Geurds vanuit heel Nederland 12 vrouwen geïnterviewd over hun jarenlange zoektochten ten gevolge van onverklaarbare gezondheidsklachten. Oorzaak? Er is nog steeds sprake van een groot medisch kennishiaat omdat onderzoek met name op de man heeft plaatsgevonden. Veel vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten voelen zich niet serieus genomen en lijden daaronder. Het gebrek aan kennis van het vrouwenlichaam veroorzaakt niet alleen veel leed maar kost de maatschappij ook heel veel geld.
Eén van deze vele vrouwen is Sharmila. Sharmila is 47 en heeft overgangsklachten. Ze was jarenlang bij een farmaceutisch bedrijf werkzaam en hield zich bezig met klinische studies. Door haar klachten moest zij hiermee stoppen. Naast de overgangsklachten, verwijdering van haar eierstokken en baarmoeder, heeft ze ook artrose, gewrichtklachten, is hypermobiel en gevoelig voor bepaalde voedingsstoffen.
Toen de klachten vanaf haar 40ste begonnen, was het een groot raadsel waar de klachten vandaan kwamen. Ze had met name veel klachten rondom de menstruatie. Daarna kwamen cognitieve klachten. Zij kreeg de diagnose Pseudohypoglykemie (lage bloedsuiker) passend bij het dumpingssyndroom, hoewel Sharmila nooit aan haar maag is geopereerd. Kenmerkend hiervoor zijn lichtheid in het hoofd, concentratieproblemen en draaierigheid. Lezen en gesprekken komen niet meer binnen. Sharmila eet in de ochtend niet en dan is het nog te doen.
Toen Sharmila thuis kwam te zitten, na overspannen te zijn geworden, moest ze re-integreren, kreeg een andere baan, wat goed ging tot twee jaar geleden. Haar klachten werden erger, maar de huisarts kon geen diagnose geven. Tot Sharmila’s voordeel was ze medisch goed op de hoogte en kon ze haar vrouw staan. Ze stond op een doorverwijzing en kreeg daardoor bijna ruzie met haar huisarts.
Haar internist keek en dacht gelukkig met haar mee. Vooral na interne inspanningen, zoals praten en eten, kreeg ze veel klachten. Pseudohypoglycemie passend bij het dumpingssyndroom, waarbij de insuline niet goed kan inwerken door een te snelle leging van de maag. Wellicht een verkeerde diagnose, omdat er nog meer klachten waren en de internist niet kon zeggen of dit aan COVID, COVID-vaccinatie of de overgang of een combinatie van alles lag, werd ze doorgestuurd naar de gyneacoloog.
Volgens de gyneacoloog zouden haar klachten passen bij PMS en kreeg Sharmila 4 opties: alles zo laten, Vitamine B6 of antidepressiva slikken, of met het injecteren van Lucrin in de chemische menopauze komen. Sharmila startte met Vitamine B6, al was ze nog niet overtuigd van de diagnose PMS. Omdat de Vitamine B6 en ijzerpillen niets verbeterden, besloot Sharmila de optie Lucrin te proberen en had hier baat bij. Helaas kreeg ze als bijwerking klachten die bij de menopauze pasten. Daarom besloot Sharmila tot operatieve menopauze: verwijdering van eierstokken en baarmoeder.
Dit hele proces en haar klachten hadden ook invloed op de rest van haar leven. Ze leefde in haar eigen wereld en alles kostte haar veel inspanning. Ze raakte zichzelf kwijt en werd een ander persoon, van sociaal naar kluizenaar, wat haar erg frustreerde. In haar omgeving en in de zorg had ze het gevoel dat er op het thema menopauze/overgang een taboe rust en ze hier geen gesprekken over kon hebben.
Volgens Sharmila is de gezondheidszorg niet ingericht op mensen met een andere achtergrond, die soms anders in elkaar kunnen zitten. In de gezondheidszorg weten ze niet goed hoe ze hier mee om moeten gaan en meer bewustwording zou nodig zijn. In een persoonlijk voorbeeld, geeft ze aan dat haar moeder aan de gevolgen van een hartinfarct is overleden, wat weer een gevolg is geweest van diabetes waardoor zij onder andere last had van hoge bloeddruk, en hart- en vaatklachten. Haar moeder zat tevens in de menopauze en van menopauze is bekend dat hart- en vaten kwetsbaarder worden. Zij zelf is net als haar moeder van Hindoestaanse afkomst en kampte ook al vanaf haar 30ste met een hoge bloeddruk. Zij moest dit zelf bij de huisarts benoemen en werd hier niet serieus in genomen, ook al omdat ze zo jong was. De chirurg van haar moeder kon Sharmila vertellen dat het vatenstelsel bij mensen van Hindoestaanse afkomst anders is gebouwd waardoor ze kwetsbaarder zijn en hij adviseerde haar om zich jaarlijks te laten screenen op diabetes en hart- en vaataandoeningen. Later bleek uit studies, dat vrouwen van Hindoestaanse afkomst gemiddeld 5 jaar eerder in de overgang kunnen komen. Sharmila wist dit niet en ze denkt dat in de gezondheidszorg deze kennis ook ontbreekt.
Financiële impact
Hoewel ziekenhuiskosten en medicatie voor Sharmila wel worden vergoed, geldt dit niet voor haar alternatieve zorgkosten, zoals osteopathie en acupunctuur. Ook met haar artrose heeft ze veel aangepaste hulpmiddelen nodig die niet worden vergoed.
Met al haar ervaringen antwoordt Sharmila dat vrouwen serieuzer genomen moeten worden als antwoord op de vraag wat ze zou willen veranderen. Ze wil vrouwen zelfs aanmoedigen sneller naar de dokter te gaan. Artsen moeten beter naar vrouwen luisteren, hen niet zomaar wegsturen en meer rekening houden met hun afkomst, omdat daar nog veel te winnen valt.
Wat moet er anders?
Een grote wens van Sharmila is een betere samenwerking van de reguliere gezondheidszorg met de alternatieve, holistische zorg, in plaats van de medische tunnelvisie die nu bestaat. De overgang moet uit de taboesfeer gehaald zodat vrouwen zich in deze mannenwereld niet sterker voor hoeven doen.
Tips van Sharmila:
- Facebook groep: Overgang-Menopauze (groep van Vuurvrouw in de overgang)
- Facebook groep: PMDD Nederland chemische & chirurgische overgang
- Boek: Oomen stroomt over – Francine Oomen
- Boek: Te Lijf – Isa Hoes en Medina Schuurman
- Podcast: We zijn toch niet gek – Suzanne Rethans
Deze blog is geschreven door Renée Iseli. Renée is vrijwilliger bij onze stichting en is een van de vele vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten. Ze is slechthorend en schrijft hierover op haar FB-pagina en in de bijbehorende groep.
Wat kan jij doen?
Bronnen:
- McKinsey & Company. (2024). Closing the women’s health gap: A $1 trillion dollar opportunity to improve lives and economies. Geraadpleegd op 24.12.24, van https://www.mckinsey.com/mhi/our-insights/closing-the-womens-health-gap-a-1-trillion-dollar-opportunity-to-improve-lives-and-economies
- WOMEN Inc. (2024). Kosten-Baten Analyse. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.womeninc.nl/wp-content/uploads/2024/03/Kosten-Baten-Analyse-WOMEN-Inc.pdf
- SEO Economisch Onderzoek. (2021). Economische effecten van migraine. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.seo.nl/publicaties/economische-effecten-van-migraine/#:~:text=De%20economische%20kosten%20van%20migraine,verminderde%20productiviteit%20op%20het%20werk.
- Hersenstichting. (2024). Multiple sclerose (MS). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/multiple-sclerose-ms/?utm_source=chatgpt.com
- Stop Apneu. (2024). Non-diagnose. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://stop-apneu-non-diagnose.nl/
- Silva, J., & Iwasaki, A. (2024). Sex differences in postacute infection syndromes. Science Translational Medicine, 16(eado2102). https://doi.org/10.1126/scitranslmed.ado2102
- Foodlog. (2023, 8 december). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.foodlog.nl/gespot/2023-12-08/