Our Voices Online
”Ervaringsdeskundigen laten hun stem horen”
In het nieuwe jaar start Voices for Women met de allereerste webinar-reeks in Nederland waarbij Voices for women in gesprek gaat met ervaringsdeskundigen en medisch specialisten over uiteeinlopende onderwerpen waar iedere vrouw van op de hoogte moet zijn. Het draait hier om herkenning en erkenning. In deze reeks van Voices for Women zal Mariëtte Reineke onderwerpen aansnijden waar veel meer aandacht voor mag zijn.
Mariette Reineke, werkzaam als projectmanager voor Voices for Women, heeft jaren in de media gewerkt en heeft in die tijd veel mensen geïnterviewd. Zij zal de webinars hosten en als gesprekspartner Our Voices Online begeleiden. Tijdens deze gratis webinars is er ruimte voor een Q&A.
✉️ aanmelden voor onze webinars kan via webinars@voicesforwomen.nl
Webinar 7 – Het vrouwenhart, hartmedicatie en bijwerkingen
Tijdens deze webinar gaat Mariëtte Reineke in gesprek met Bernadet Santema en Maxine Bosman over het vrouwenhart.
🗓️ Maandag 8 april
⏰ 19:30 tot 20:30 uur
Bernadet Santema (32) is arts in opleiding tot cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Tijdens haar promotieonderzoek deed zij onderzoek naar de optimale dosering medicatie in mannen en vrouwen met hartfalen. ‘Momenteel behandelen we alle hartfalenpatiënten met dezelfde medicijnen en dezelfde doseringen, of je nu man of vrouw, jong of oud, klein of groot bent. Toch zijn er steeds meer aanwijzingen dat de optimale behandeling voor mannen en vrouwen misschien niet hetzelfde is.’
Maxine Bosman (51) stond midden in het leven toen zij op haar 36e een groot hartinfarct kreeg. Na een lange weg, vol toenemende klachten en misdiagnoses die hieraan voorafging, werden haar hartklachten eindelijk (h)erkend. Maar hierdoor leeft Maxine wel al jarenlang met veel schade die progressief is en een enorme impact heeft op de kwaliteit van haar leven. Helaas is zij niet de enige vrouw die dit overkomt. Dagelijks sterven er nog te veel vrouwen door een gemiste of verlate diagnose of leven zij net als Maxine met de gevolgen hiervan. Zo hebben bijvoorbeeld vrouwen veel vaker last van bijwerkingen van hartmedicatie dan mannen, wat het dagelijkse leven van deze vrouwen erg beperkt. Ze is oprichtster van het platform Hart in Shape, dat praktische informatie biedt en ervaringen deelt. Maxine pleit voor een betere vrouwengezondheid en hun welzijn.
✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl
Webinar 6 – Vitamine B12 tekort ondanks een gezonde leefstijl
Hoe kan dit en wat is eraan te doen?
Tijdens deze webinar gaat Mariëtte Reineke in gesprek met Hanneke Duifhuize en Clara Plattel over B12 tekort.
🗓️ Maandag 25 maart
⏰ 19:30 tot 20:30 uur
Hanneke Duifhuize is 55 jaar en in 2015 gediagnosticeerd met een vitamine B12 deficiëntie. Voorafgaand aan die diagnose had zij een lijst aan klachten opgebouwd die niet werden (h)erkend als behorend bij een B12-tekort. Zij heeft daarom meerdere (mis)diagnoses gekregen. Nu weet ze dat ze een B12 opnameprobleem heeft en dat het ook in de familie zit. Doordat dit pas laat gediagnostiseerd is en ze onvoldoende behandeld is, heeft ze zenuwschade (neuropathie) opgelopen waardoor ze merendeel rolstoelafhankelijk is geworden. Eerdere herkenning en behandeling had veel klachten, verdriet en kosten kunnen besparen. Dit is de reden waarom ze haar persoonlijke verhaal – maar ook het kostenaspect – wil delen.
Clara Plattel is oprichter/ directeur van het B12 institute dat is gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van een vitamine B12 deficiëntie. Vitamine B12 is in alle systemen van het lichaam nodig en zit alleen in dierlijk voedsel (vlees, vis, melk, eieren). De patiënten bestaan voor 80% uit vrouwen met een gezond voedingspatroon en een B12-opnameprobleem. Vegetarische/vegan diëten vormen een extra risico op een B12 tekort. Omdat de klachten, zowel lichamelijk als psychisch, vaak overlappen met andere aandoeningen, duurt het vaak jaren voordat een tekort wordt ontdekt. De klachten variëren van mild tot invaliderend en zijn van persoon tot persoon verschillend, waardoor een op maat gesneden aanpak nodig is. Clara legt uit waarom vooral vrouwen kampen met een B12 tekort, wat dit kan aanrichten en hoe klachten middels een persoonlijke aanpak effectief kunnen worden behandeld.
✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl
Webinar 5 – Pijnlijke menstruaties: aanstelleritis of endometriose?
Tijdens deze webinar gaat Mariëtte Reineke in gesprek met Noor Paridaans en Maartje van Hoek over endometriose
🗓️ Maandag 11 maart
⏰ 19:30 tot 20:30 uur
Drs. Noor Paridaans is gynaecoloog, gespecialiseerd in de behandeling van complexe endometriose en medeoprichtster van de Nederlandse Endometriose Kliniek. Zeker 1 op de 10 vrouwen in de vruchtbare levensfase heeft endometriose met vaak hevige pijn tot gevolg. Toch duurt het nog meer dan 8 jaar voordat een vrouw de juiste diagnose krijgt. Dat zorgt niet alleen voor lichamelijke klachten. Door gebrek aan (h)erkenning zijn de gevolgen ook zichtbaar op seksueel, psychisch, relationeel en sociaal gebied. ‘Alleen het behandelen van de ziekte is onvoldoende, we moeten met een holistische aanpak aan de slag’.
Maartje van Hoek is een journalist die graag met haar notitieblok en neus overal bovenop staat. 26 jaar lang werkte ze door terwijl ze op sommige dagen in de maand vreselijk veel pijn had. Met ernstige menstruatieklachten ging ze naar 3 verschillende huisartsen en 7 gynaecologen. ‘Het hoort erbij’, zeiden die allemaal. Toen ze echt niet meer kon lopen van de pijn, strompelde ze de eerste hulp van een ziekenhuis binnen en werd met spoed geopereerd. Ze bleek ernstige endometriose te hebben. Maartje schreef een boek over endometriose, Je mag je weer aankleden.
✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl
Webinar 4 – PMDD: Wat als hormonen je leven beheersen?
Tijdens deze webinar gaat Mariëtte Reineke in gesprek met Astrid Kamperman en Alice Groen over PMDD
🗓️ Maandag 26 februari
⏰ 19:30 tot 20:30 uur
Astrid Kamperman balanceert een hectisch gezinsleven als ouder van 4 jonge pubers met een fulltimebaan als onderzoeker op de afdeling psychiatrie van het ErasmusMC. Over de afgelopen decennia heeft ze zich vooral gericht op onderzoek op het gebied van vrouwen en psychiatrie. Daarin houdt ze bezig met onderwerpen als postpartum psychose, depressie tijdens en na de zwangerschap, maar ook maatschappelijke kwetsbaarheden zoals huiselijk geweld en stigma. In de laatste jaren ontsproot een nieuwe loot aan de boom, en kwam het onderwerp PMDD op haar pad. Onderzoek naar dit onderwerp en deze patiëntengroep raakt haar niet alleen professioneel, maar ook op persoonlijk vlak. De Period-study is een bijzonder voorbeeld van hoe een patiëntenvereniging de drijvende kracht kan zijn achter onderzoeksinitiatieven.
Alice Groen is moeder van twee tienerdochters en staat vol energie in het leven, heeft een leuke baan en fijne vriendinnen en familie. Helaas is Alice ook ervaringsdeskundige PMDD (Pre Menstrual Dysphoric Disorder) en heeft ze 12 jaar moeten wachten op deze diagnose. Voorheen dacht ze dat ze gek was, iemand anders het af en toe overnam en ze diegene de titel: Manisch Destructieve Heks gaf. Nu, 16 jaar later na het begin van deze ‘hormonale shit’ zoals ze het zelf noemt, blijken medicatie maar vooral acceptatie de sleutel te zijn voor een goed leven met PMDD.
Meer informatie over PMDD is te vinden op www.pmddnederland.nl
✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl
Webinar 3 – Long COVID: de zoektocht naar (h)erkenning en zorg
Hoe nu verder?
Tijdens deze webinar gaat Mariëtte Reineke in gesprek met Annelies Bos en Sara Biere-Rafi over Long-COVID
🗓️ Maandag 12 februari
⏰ 19:30 tot 20:30 uur
Annelies Bos is Long COVID patiënte, gynaecoloog en medeoprichter van Stichting Long COVID. Na een zogenaamde ‘milde’ Corona infectie is ze nooit meer hersteld. Ze verloor haar gezondheid en haar werk als gynaecoloog, waardoor haar leven 180 graden is veranderd. Stichting Long Covid houdt haar mentaal op de been, het geeft haar weer een doel in het leven. Deze Stichting zet zich in om meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken en behandeling van Long COVID te financieren. Een bewezen effectieve behandeling voor deze complexe ziekte is er nog niet.
Fotograaf: Gabby Louwhoff | Zuiver Beeld
Sara Biere-Rafi is huisarts en medisch adviseur bij C-support, dat in opdracht van het Ministerie van VWS advies en ondersteuning biedt aan patiënten die kampen met een nasleep van een covid-19 infectie. Hoewel het een nieuwe aandoening is die vooral vrouwen van middelbare leeftijd (ruim 70%) treft, is er ook overlap met langer bestaande andere postinfectieuze aandoeningen zoals Q-koorts, lyme en ME/CVS. Long COVID gaat soms gepaard met zeer invaliderende klachten en de zorg voor deze patiënten is momenteel ontoereikend. Sara houdt zich op verschillende manieren bezig om deze te verbeteren en om zo tot betere behandelopties te komen.
✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl
Webinar 2 – Hoofdpijn bij meisjes en vrouwen
Zou het migraine kunnen zijn?
Tijdens deze webinar gaat Mariëtte Reineke in gesprek met Roos Schlikker en Prof. Dr. Gisela Terwindt over hoofdpijn bij meisjes en vrouwen.
🗓️ Maandag 29 januari
⏰ 19:30 tot 20:30 uur
Roos Schlikker is auteur, schrijver en columnist van het Parool. Daarnaast is zij ambassadeur van Voices for Women. Jarenlang heeft ze gezocht naar de oorzaak van haar extreme duizeligheid, die soms 8 uur duurde. Er werd vaak door artsen gezegd dat ze een burn-out had. Al die tijd dacht ze: het ligt aan mij. Ze bleek (vestibulaire) migraine te hebben, die door hormoonschommelingen getriggerd kan worden. Volgens Roos wordt dit te vaak gezien als ‘gewoon een beetje hoofdpijn’, terwijl het echt een nare hersenziekte is.
Foto credits: Otto van den Toorn
Prof. Dr. Gisela Terwindt is neuroloog-bioloog en hoofd van het Leidse Hoofdpijn Centrum. 1 op de 3 vrouwen krijgt te maken met migraine, met name tijdens de menstruatie en de overgang. Veel hoofdpijn wordt volgens haar niet herkend als migraine, waardoor veel meisjes en vrouwen niet weten dat ze het hebben. Ze gaat praten over het onderzoek wat ze doet naar hoofdpijn, over hormonen en behandeling bij vrouwen. “Migraine is niet zomaar hoofdpijn en speelt een belangrijke rol bij menstruatie- en overgangsklachten”, aldus Gisela.
Ook kan je meer informatie over hoofdpijn vinden via www.hoofdpijnonderzoek.nl. Hier zijn ook hoofdpijnpodcasts te volgen. Wil je meedoen aan een belangrijk hoofdpijn onderzoek? Ga naar www.whatstudy.nl
Webinar 1 – De voor- en nadelen van de pil
Kan je depressief worden van de pil?
Tijdens deze webinar gaat Mariëtte Reineke in gesprek met Sofie Peeters en Anouk de Wit over de anticonceptiepil.
🗓️ Maandag 15 januari
⏰ 19:30 tot 20:30 uur
Sofie Peeters is journalist en storyteller. Samen met Audiocollectief Schik maakte zij de podcast ‘Geen kleine man’, over gendersensitieve geneeskunde. Sofie ontdekte na tien jaar, en na veel bezoeken aan medische experts, dat haar angstaanvallen werden veroorzaakt door de pil. Ze is dankbaar dat er anticonceptie bestaat, maar weet ook: dit zou beter moeten kunnen.
Anouk de Wit is arts-onderzoeker en epidemioloog in het Amsterdam UMC, afdeling Psychiatrie. Haar onderzoek focust zich op het verbeteren van zorg voor vrouwen binnen de psychiatrie. Zij promoveerde eerder (cum laude) op de effecten van hormonen op stemming aan de Rijksuniversiteit Groningen. Hierbij onderzocht ze o.a. of pilgebruik kan leiden tot depressieve klachten.
