Our Voices Online

”Ervaringsdeskundigen laten hun stem horen”

In het nieuwe jaar start Voices for Women met de allereerste webinar-reeks in Nederland waarbij Voices for women in gesprek gaat met ervaringsdeskundigen en medisch specialisten over uiteeinlopende onderwerpen waar iedere vrouw van op de hoogte moet zijn. Het draait hier om herkenning en erkenning. In deze reeks van Voices for Women zal Mariëtte Reineke onderwerpen aansnijden waar veel meer aandacht voor mag zijn.

Mariette Reineke, werkzaam als projectmanager voor Voices for Women, heeft jaren in de media gewerkt en heeft in die tijd veel mensen geïnterviewd. Zij zal de webinars hosten en als gesprekspartner Our Voices Online begeleiden. Tijdens deze gratis webinars is er ruimte voor een Q&A.

✉️ aanmelden voor onze webinars kan via webinars@voicesforwomen.nl

Webinar 11 – Hevig bloedverlies tijdens je menstruatie

Is het een stollingsstoornis?

In het elfde online webinar van Our Voices Online gaat Mariette Reineke in gesprek met ervaringsdeskundige Renate Brouwer en medisch specialist Karin van Galen over hevig bloedverlies tijdens menstruatie. 

🗓️ Maandag 24 juni

⏰ 19:30 tot 20:30 uur

Renate Brouwer, 52 jaar, moeder van 2 kinderen, had vanaf haar menstruatie hierbij extreem veel bloedverlies, maar werd hierin nooit gehoord. Toen dochter Nora extreem vaak bloedneuzen had en tijdens de pubertijd ook haar menstruatie problematisch was heeft Renate net zolang aan de bel getrokken totdat er een bloedonderzoek bij Nora kwam. Daar kwam de diagnose Von Willebrand en dat was ook het moment dat eindelijk ook Renata’s klachten serieus werden genomen ook zij het onderzoek in mocht en dezelfde diagnose kreeg. Beide vinden het belangrijk dat er meer aandacht komt voor vrouw specifieke klachten en dat huisartsen ook beter geïnformeerd worden.

Dr. Karin van Galen werkt ruim 12,5 jaar als internist-hematoloog in het UMC Utrecht bij de Van Creveldkliniek- het grootste hemofilie behandelcentrum in Europa. In deze kliniek worden mensen van jong tot oud met bloedstollingsziekten en andere goedaardige bloedziekten begeleid en behandeld. Dr. van Galen is gepromoveerd op de ziekte van Von Willebrand – de meest voorkomende erfelijke bloedstollingsziekte- en heeft speciale interesse in vrouwen met bloedstollingsziekten. Naast haar klinische werk doet ze wetenschappelijk onderzoek naar bloedstollingsziekten bij vrouwen rondom zwangerschap en menstruatie. Onder het mom van ‘samen sta je sterker’ zoekt ze graag de verbinding op met andere behandelaars en onderzoekers. Zo heeft ze in 2017 samen met de patiëntenvereniging NVHP en de VSOP het Nederlands Zorgnetwerk voor Vrouwen met een Stollingsstoornis opgericht. De gezamenlijke missie is de medische zorg voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis verbeteren door kennis te delen en de betrokken medische disciplines te verbinden.  

✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl

Webinar 10 – De overgang & hormoontherapie

Alleen bij ernstige overgangsklachten?

In het tiende online webinar van Our Voices Online gaat Mariette Reineke in gesprek met ervaringsdeskundige, actrice en presentatrice Tanja Jess en medisch specialist Barbara Havenith over de overgang & hormoontherapie. 

🗓️ Maandag 10 juni

⏰ 19:30 tot 20:30 uur

Tanja Jess is actrice, presentatrice en ambassadeur van Stichting Voices for Women, en heeft onlangs haar eigen podcast over de overgang gelanceerd: Kaarten op tafel. Ze spreekt zich regelmatig uit over haar ervaring met de overgang, maar ook over de positie van de vrouw en haar rechten. Volgens haar is de overgang nog te veel een taboeonderwerp waar nog te weinig kennis over is. En ze gunt de jongere vrouwen na haar een makkelijker pad door deze levensfase. Daaraan probeert ze met haar podcast en met het openlijk spreken over de overgang een bijdrage te leveren.  

Barbara Havenith is gynaecoloog en arts voor integrale geneeskunde. Zo’n 20-30 procent van alle vrouwen in de overgang ervaart ernstige klachten. Dusdanig ernstig dat dit hun normale functioneren thuis en op hun werk in de weg staat. In Nederland krijgt 6 procent van alle vrouwen op enig moment een voorschrift voor menopauzale hormoontherapie. Dit staat in sterk contrast tot andere Europese landen. Veel vrouwen zijn volgens haar onnodig bang, terwijl wetenschappelijk onderzoek aantoont dat dit niet nodig is. Wat zijn de actuele ontwikkelingen rondom lichaamsidentieke hormonen? 

✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl

Webinar 9 – Hormonen & Vrouwen

De impact van zwangerschap op brein en psyche

In het negende online webinar van Our Voices Online gaat Mariette Reineke in gesprek met ervaringsdeskundige Pauline Bijster en psycholoog en onderzoeker Estrella Montoya over hormonen & vrouwen.

🗓️ Maandag 27 mei

⏰ 19:30 tot 20:30 uur

Pauline Bijster is journalist en moeder van vijf kinderen, die ze kreeg in verschillende fasen van haar leven, tussen haar 22e en 40e. Ze heeft zodoende vijf keer meegemaakt dat het best wel wat tijd en moeite kost om mentaal te herstellen van een zwangerschap en een bevalling – en hier wordt niet vaak over gesproken. Ze is nu bezig met een boek over alle aspecten van postpartum herstel, dat uitkomt bij Uitgeverij Balans in het voorjaar van 2025. 

Estrella Montoya is auteur, psycholoog en onderzoeker. In 2015 promoveerde zij op het gebied van hormonen, brein en psyche aan de Universiteit Utrecht, waarna zij tot 2020 onderzoek bleef verrichten naar de vrouwelijke geslachtshormonen van de menstruele cyclus en de anticonceptiepil. Momenteel werkt ze als psycholoog op een poli voor angst- en stemmingsproblematiek. In 2024 kwam haar boek ‘Hormonen en Vrouwen’ uit, waarin zij de impact van hormonale veranderingen op de hersenen en psyche beschrijft in een vrouwenleven, waaronder de zwangerschap. 

✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl

Webinar 8 – Een trage schildklier
Hoe krijg je weer regie over je gezondheid?

 

Tijdens deze webinar gaat Mariëtte Reineke in gesprek met Daniëlle Steenvoorden en Lottie van Starkenburg over de schildklier.

🗓️ Maandag 13 mei

⏰ 19:30 tot 20:30 uur

Daniëlle Steenvoorden is internist-endocrinoloog en daarnaast opgeleid tot leefstijlcoach en Arts voor Integrale Geneeskunde en Leefstijlgeneeskunde. Na het stoppen met haar baan in het ziekenhuis startte ze in 2021 een eigen praktijk, met als aandachtsgebied vrouwen met de ziekte van Hashimoto. Ze werkt hiermee samen met De Hormoonpoli van gynaecologe Barbara Havenith. Haar missie is om vrouwen te begeleiden om met behulp van medicatie, leefstijlaanpassingen en kennis weer de regie over hun eigen gezondheid terug te krijgen en hun klachten te verminderen.

Lottie van Starkenburg (46) stond midden in het studentenleven toen ze in een half jaar tijd zo ziek werd dat anderen haar eten moesten koken. De vierde arts constateerde dat haar schildklier niet goed werkte als gevolg van een auto-immuunziekte: de ziekte van Hashimoto. Ze was niet de enige in haar familie, maar wel de eerste die een diagnose kreeg. De standaardbehandeling deed niets op haar hersenen, ze bleef dementer dan haar opa met Alzheimer. Pas met een tweede keus behandeling kreeg ze haar leven grotendeels weer terug, en studeerde zelfs cum laude af. In de jaren daarna ging haar gezondheid op en neer, o.a. door andere auto-immuunziekten. Toen ze haar darmproblemen oploste, bleek de veerkracht van haar lijf groot: na meer dan twintig jaar herstelde haar schildklier deels. Over haar ervaringen met haar schildklierziekte en andere aandoeningen schreef ze twee boeken: Energiek leven en Mijn vriend Damocles.

Heb je vragen? Kom naar de informatiemarkt op 25 mei. Hier staat Lottie met haar boeken. 

✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl

Webinar 7 – Het vrouwenhart, hartmedicatie en bijwerkingen

 

Tijdens deze webinar gaat Mariëtte Reineke in gesprek met Bernadet Santema en Maxine Bosman over het vrouwenhart.

🗓️ Maandag 8 april

⏰ 19:30 tot 20:30 uur

Bernadet Santema (32) is arts in opleiding tot cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Tijdens haar promotieonderzoek deed zij onderzoek naar de optimale dosering medicatie in mannen en vrouwen met hartfalen. ‘Momenteel behandelen we alle hartfalenpatiënten met dezelfde medicijnen en dezelfde doseringen, of je nu man of vrouw, jong of oud, klein of groot bent. Toch zijn er steeds meer aanwijzingen dat de optimale behandeling voor mannen en vrouwen misschien niet hetzelfde is.’

Maxine Bosman (51) stond midden in het leven toen zij op haar 36e een groot hartinfarct kreeg. Na een lange weg, vol toenemende klachten en misdiagnoses die hieraan voorafging, werden haar hartklachten eindelijk (h)erkend. Maar hierdoor leeft Maxine wel al jarenlang met veel schade die progressief is en een enorme impact heeft op de kwaliteit van haar leven. Helaas is zij niet de enige vrouw die dit overkomt. Dagelijks sterven er nog te veel vrouwen door een gemiste of verlate diagnose of leven zij net als Maxine met de gevolgen hiervan. Zo hebben bijvoorbeeld vrouwen veel vaker last van bijwerkingen van hartmedicatie dan mannen, wat het dagelijkse leven van deze vrouwen erg beperkt. Ze is oprichtster van het platform Hart in Shape, dat praktische informatie biedt en ervaringen deelt. Maxine pleit voor een betere vrouwengezondheid en hun welzijn.

✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl

Webinar 6 – Vitamine B12 tekort ondanks een gezonde leefstijl

Hoe kan dit en wat is eraan te doen?

 

Tijdens deze webinar gaat Mariëtte Reineke in gesprek met Hanneke Duifhuize en Clara Plattel over B12 tekort.

🗓️ Maandag 25 maart

⏰ 19:30 tot 20:30 uur

Hanneke Duifhuize is 55 jaar en in 2015 gediagnosticeerd met een vitamine B12 deficiëntie. Voorafgaand aan die diagnose had zij een lijst aan klachten opgebouwd die niet werden (h)erkend als behorend bij een B12-tekort. Zij heeft daarom meerdere (mis)diagnoses gekregen. Nu weet ze dat ze een B12 opnameprobleem heeft en dat het ook in de familie zit. Doordat dit pas laat gediagnostiseerd is en ze onvoldoende behandeld is, heeft ze zenuwschade (neuropathie) opgelopen waardoor ze merendeel rolstoelafhankelijk is geworden. Eerdere herkenning en behandeling had veel klachten, verdriet en kosten kunnen besparen. Dit is de reden waarom ze haar persoonlijke verhaal – maar ook het kostenaspect – wil delen. 

Clara Plattel is oprichter/ directeur van het B12 institute dat is gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van een vitamine B12 deficiëntie. Vitamine B12 is in alle systemen van het lichaam nodig en zit alleen in dierlijk voedsel (vlees, vis, melk, eieren). De patiënten bestaan voor 80% uit vrouwen met een gezond voedingspatroon en een B12-opnameprobleem. Vegetarische/vegan diëten vormen een extra risico op een B12 tekort. Omdat de klachten, zowel lichamelijk als psychisch, vaak overlappen met andere aandoeningen, duurt het vaak jaren voordat een tekort wordt ontdekt. De klachten variëren van mild tot invaliderend en zijn van persoon tot persoon verschillend, waardoor een op maat gesneden aanpak nodig is. Clara legt uit waarom vooral vrouwen kampen met een B12 tekort, wat dit kan aanrichten en hoe klachten middels een persoonlijke aanpak effectief kunnen worden behandeld.

✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl

Webinar 5 – Pijnlijke menstruaties: aanstelleritis of endometriose? 

Tijdens deze webinar gaat Mariëtte Reineke in gesprek met Noor Paridaans en Maartje van Hoek over endometriose 

🗓️ Maandag 11 maart

⏰ 19:30 tot 20:30 uur

Drs. Noor Paridaans is gynaecoloog, gespecialiseerd in de behandeling van complexe endometriose en medeoprichtster van de Nederlandse Endometriose Kliniek. Zeker 1 op de 10 vrouwen in de vruchtbare levensfase heeft endometriose met vaak hevige pijn tot gevolg. Toch duurt het nog meer dan 8 jaar voordat een vrouw de juiste diagnose krijgt. Dat zorgt niet alleen voor lichamelijke klachten. Door gebrek aan (h)erkenning zijn de gevolgen ook zichtbaar op seksueel, psychisch, relationeel en sociaal gebied. ‘Alleen het behandelen van de ziekte is onvoldoende, we moeten met een holistische aanpak aan de slag’. 

Maartje van Hoek is een journalist die graag met haar notitieblok en neus overal bovenop staat. 26 jaar lang werkte ze door terwijl ze op sommige dagen in de maand vreselijk veel pijn had. Met ernstige menstruatieklachten ging ze naar 3 verschillende huisartsen en 7 gynaecologen. ‘Het hoort erbij’, zeiden die allemaal. Toen ze echt niet meer kon lopen van de pijn, strompelde ze de eerste hulp van een ziekenhuis binnen en werd met spoed geopereerd. Ze bleek ernstige endometriose te hebben. Maartje schreef een boek over endometriose, Je mag je weer aankleden.

✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl

Webinar 4 – PMDD: Wat als hormonen je leven beheersen?

Tijdens deze webinar gaat Mariëtte Reineke in gesprek met Astrid Kamperman en Alice Groen over PMDD

🗓️ Maandag 26 februari

⏰ 19:30 tot 20:30 uur

Astrid Kamperman balanceert een hectisch gezinsleven als ouder van 4 jonge pubers met een fulltimebaan als onderzoeker op de afdeling psychiatrie van het ErasmusMC. Over de afgelopen decennia heeft ze zich vooral gericht op onderzoek op het gebied van vrouwen en psychiatrie. Daarin houdt ze bezig met onderwerpen als postpartum psychose, depressie tijdens en na de zwangerschap, maar ook maatschappelijke kwetsbaarheden zoals huiselijk geweld en stigma. In de laatste jaren ontsproot een nieuwe loot aan de boom, en kwam het onderwerp PMDD op haar pad. Onderzoek naar dit onderwerp en deze patiëntengroep raakt haar niet alleen professioneel, maar ook op persoonlijk vlak. De Period-study is een bijzonder voorbeeld van hoe een patiëntenvereniging de drijvende kracht kan zijn achter onderzoeksinitiatieven. 

Alice Groen is moeder van twee tienerdochters en staat vol energie in het leven, heeft een leuke baan en fijne vriendinnen en familie. Helaas is Alice ook ervaringsdeskundige PMDD (Pre Menstrual Dysphoric Disorder) en heeft ze 12 jaar moeten wachten op deze diagnose. Voorheen dacht ze dat ze gek was, iemand anders het af en toe overnam en ze diegene de titel: Manisch Destructieve Heks gaf. Nu, 16 jaar later na het begin van deze ‘hormonale shit’ zoals ze het zelf noemt, blijken medicatie maar vooral acceptatie de sleutel te zijn voor een goed leven met PMDD.

Meer informatie over PMDD is te vinden op www.pmddnederland.nl 

✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl

Webinar 3 – Long COVID: de zoektocht naar (h)erkenning en zorg 

Hoe nu verder? 

Tijdens deze webinar gaat Mariëtte Reineke in gesprek met Annelies Bos en Sara Biere-Rafi over Long-COVID

🗓️ Maandag 12 februari

⏰ 19:30 tot 20:30 uur

Annelies Bos is Long COVID patiënte, gynaecoloog en medeoprichter van Stichting Long COVID. Na een zogenaamde ‘milde’ Corona infectie is ze nooit meer hersteld. Ze verloor haar gezondheid en haar werk als gynaecoloog, waardoor haar leven 180 graden is veranderd. Stichting Long Covid houdt haar mentaal op de been, het geeft haar weer een doel in het leven. Deze Stichting zet zich in om meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken en behandeling van Long COVID te financieren. Een bewezen effectieve behandeling voor deze complexe ziekte is er nog niet. 

Fotograaf: Gabby Louwhoff | Zuiver Beeld

Sara Biere-Rafi is huisarts en medisch adviseur bij C-support, dat in opdracht van het Ministerie van VWS  advies en ondersteuning biedt aan patiënten die kampen met een nasleep van een covid-19 infectie. Hoewel het een nieuwe aandoening is die vooral vrouwen van middelbare leeftijd (ruim 70%) treft, is er ook overlap met langer bestaande andere postinfectieuze aandoeningen zoals Q-koorts, lyme en ME/CVS. Long COVID gaat soms gepaard met zeer invaliderende klachten en de zorg voor deze patiënten is momenteel ontoereikend. Sara houdt zich op verschillende manieren bezig om deze te verbeteren en om zo tot betere behandelopties te komen. 

✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl

Webinar 2 – Hoofdpijn bij meisjes en vrouwen

Zou het migraine kunnen zijn? 

Tijdens deze webinar gaat Mariëtte Reineke in gesprek met Roos Schlikker en Prof. Dr. Gisela Terwindt over hoofdpijn bij meisjes en vrouwen. 

🗓️ Maandag 29 januari

⏰ 19:30 tot 20:30 uur

Roos Schlikker is auteur, schrijver en columnist van het Parool. Daarnaast is zij ambassadeur van Voices for Women. Jarenlang heeft ze gezocht naar de oorzaak van haar extreme duizeligheid, die soms 8 uur duurde. Er werd vaak door artsen gezegd dat ze een burn-out had. Al die tijd dacht ze: het ligt aan mij. Ze bleek (vestibulaire) migraine te hebben, die door hormoonschommelingen getriggerd kan worden. Volgens Roos wordt dit te vaak gezien als ‘gewoon een beetje hoofdpijn’, terwijl het echt een nare hersenziekte is.

Foto credits: Otto van den Toorn 

 

Prof. Dr. Gisela Terwindt is neuroloog-bioloog en hoofd van het Leidse Hoofdpijn Centrum. 1 op de 3 vrouwen krijgt te maken met migraine, met name tijdens de menstruatie en de overgang. Veel hoofdpijn wordt volgens haar niet herkend als migraine, waardoor veel meisjes en vrouwen niet weten dat ze het hebben. Ze gaat praten over het onderzoek wat ze doet naar hoofdpijn, over hormonen en behandeling bij vrouwen. “Migraine is niet zomaar hoofdpijn en speelt een belangrijke rol bij menstruatie- en overgangsklachten”, aldus Gisela.

Ook kan je meer informatie over hoofdpijn vinden via www.hoofdpijnonderzoek.nl. Hier zijn ook hoofdpijnpodcasts te volgen. Wil je meedoen aan een belangrijk hoofdpijn onderzoek? Ga naar www.whatstudy.nl

 

Webinar 1 – De voor- en nadelen van de pil

Kan je depressief worden van de pil?

Tijdens deze webinar gaat Mariëtte Reineke in gesprek met Sofie Peeters en Anouk de Wit over de anticonceptiepil. 

🗓️ Maandag 15 januari

⏰ 19:30 tot 20:30 uur

Sofie Peeters is journalist en storyteller. Samen met Audiocollectief Schik maakte zij de podcast ‘Geen kleine man’, over gendersensitieve geneeskunde. Sofie ontdekte na tien jaar, en na veel bezoeken aan medische experts, dat haar angstaanvallen werden veroorzaakt door de pil. Ze is dankbaar dat er anticonceptie bestaat, maar weet ook: dit zou beter moeten kunnen.

Anouk de Wit is arts-onderzoeker en epidemioloog in het Amsterdam UMC, afdeling Psychiatrie. Haar onderzoek focust zich op het verbeteren van zorg voor vrouwen binnen de psychiatrie. Zij promoveerde eerder (cum laude) op de effecten van hormonen op stemming aan de Rijksuniversiteit Groningen. Hierbij onderzocht ze o.a. of pilgebruik kan leiden tot depressieve klachten.