‘Ik heb 10 jaar met onverklaarde klachten rondgelopen’ (interview Eva Jinek online)

In ‘Ik ben geen man’ zoekt Mirjam Kaijer uit hoe het komt dat er zoveel vrouwen onverklaarde gezondheidsklachten hebben. Het boek deed zoveel stof opwaaien, dat ze een petitie startte om hier meer politieke aandacht voor te vragen. Want er lopen nog altijd te veel vrouwen rond met klachten waar de medische wetenschap geen antwoord op heeft. En dat moet anders, vindt Kaijer.
Om maar meteen met een paar feiten in huis te vallen: 80 procent van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is vrouw. Van alle mensen met auto-immuunziektes is 75 procent vrouw. Vrouwen hebben twee keer zo vaak een depressie en veel vaker angststoornissen. Hart-en vaatziekten worden vaker gemist of onderbehandeld. Vrouwen hebben twee keer zo vaak last van migraine. Vrouwen melden vaker bijwerkingen van medicijnen. En het schokkendst van allemaal: uit de enquête van Mirjam Kaijer bleek dat maar liefst 81 procent van de vrouwen hier niet van op de hoogte is.

En dat is niet best, want dit soort vrouwen krijgt niet alleen vaak een verkeerde diagnose, maar wordt ook nog eens geconfronteerd met beledigende opmerkingen. ‘Leer er maar mee leven’. Of: ‘Het zit tussen je oren’. Het zorgt, aldus Kaijer, voor een enorme mindfuck. Journalist Franke van Hoeven schreef voor dit platform meerdere artikelen over dit onderwerp en belde nu met Kaijer. Wat moet er veranderen om de gezondheidszorg voor vrouwen te verbeteren.

Je schreef het boek Ik ben geen man, waarin je je hard maakt voor genderspecifieke zorg. Waarom is dat zo belangrijk?
“Omdat ik zelf tien jaar lang met onverklaarde gezondheidsklachten heb rondgelopen en weet hoe moeilijk dat is. Ik ben uiteindelijk geopereerd in Amerika. De arts vertelde dat mijn ziekte voornamelijk bij vrouwen voorkomt: maar liefst 1 op de 250 vrouwen heeft een goedaardige tumor van de bijschildklier met kwaadaardige bijwerkingen, maar in Nederland is deze aandoening nog erg onderbelicht.”

“’In de vorige eeuw werd vrouwen vaak krankzinnigheid en labiliteit toegedicht’
“Ik was, als oud-verpleegkundige, in shock over hoe weinig ik eigenlijk wist over het feit dat het vrouwenlichaam anders ziek wordt dan het mannenlichaam en hoe weinig onderzoek is gedaan naar het vrouwenlichaam. Ik ben steekproeven gaan nemen, maar ook onder artsen en zelfs studenten geneeskunde bleek weinig bekend over de verschillen. Het merendeel van de ziekenhuizen is nog niet eens met genderspecifieke zorg gestart, vertelde cardioloog Angela Maas me. We denken dat we lekker op weg zijn in Nederland, maar we komen maar mondjesmaat vooruit.”

In hoeverre loopt de genderspecifieke zorg in Nederland achter, internationaal gezien?
“De verschillen met de VS en Canada zijn aanzienlijk. Er wordt daar veel meer gekeken naar hormonaal gerelateerde problematiek en cyclusproblemen. Er zijn drie tsunami’s van klachten in het leven van de vrouw: zodra ze gaat menstrueren, tijdens zwangerschap en in de overgang. Ik vind het pijnlijk en verdrietig dat door hormonale disbalans zoveel ziektes onbehandeld blijven. In de vorige eeuw werd vrouwen vaak krankzinnigheid en labiliteit toegedicht, maar het zijn de verkeerde zienswijzen en opmerkingen die vrouwen krijgen die krankzinnig zijn.”

Sinds je boek uit is, word je overladen met verhalen van vrouwen, onder andere vrouwen die de diagnose fibromyalgie hebben. Dat zit toch tussen je oren?
“Ik heb enorm veel berichten binnengekregen van vrouwen die deze diagnose hebben gekregen, inderdaad. ‘Deze ziekte is een vergaarbak’, zeggen sommige artsen, waar volgens hen veel vrouwen met onverklaarde klachten onder worden geplaatst. Want dan is er in ieder geval een diagnose.”

Wat moet er veranderen om de gezondheidszorg vrouwvriendelijker te maken?
“In de eerste plaats is het belangrijk dat vrouwen op de hoogte zijn van het feit dat er veel te weinig onderzoek is gedaan naar het lichaam van de vrouw. Men weet nog heel veel niet. Daardoor zijn er zoveel vrouwen die rondlopen met onverklaarde gezondheidsklachten. Als je weet dat dit een veelvoorkomend probleem is, zit je anders in de spreekkamer. Ik kreeg net nog een bericht binnen van een vrouw die huilend mijn boek had gelezen en opnieuw naar de huisarts ging en eindelijk een doorverwijzing kreeg. Dáár gaat het om, dat je snapt hoe het zit, hoe het systeem werkt. Laat je niet aanpraten dat het psychisch is. Dat gebeurt nog veel te vaak. Er is meer bewustwording nodig.” “’Nu wordt er te snel antidepressiva gegeven, hoor ik van veel vrouwen’
“Daarnaast is er veel meer onderzoek nodig, de urgentie moet daarvan worden ingezien. Ook is er een plek nodig waar vrouwen terecht kunnen met klachten, voornamelijk met hormonale en cyclus gerelateerde klachten. Dat je weet bij welke kliniek of ziekenhuis je moet aankloppen. Nu gaan veel vrouwen voor elke aparte klacht naar een andere specialist. Dat kost zoveel energie en geld. Het zou een grote ontlasting van de eerstelijnsgezondheidszorg zijn als de zorg voor vrouwen beter georganiseerd zou zijn, dan komen ze niet elke keer weer terug. Tot slot moeten we elkaar als vrouw niet afvallen, maar omarmen. We hebben elkaar nodig en moeten elkaar echt veel meer steunen.” Meer onderzoek naar genderspecifieke zorg, daar kan de politiek bij helpen. Daarom hoop jij snel een petitie aan te bieden aan de Tweede Kamer waarin je dit aankaart.

Is er nog iets wat huisartsen kunnen doen om dit probleem te tackelen?
“Huisartsen en specialisten zijn net zo goed slachtoffer van het systeem. Ze hebben vaak niet genoeg kennis wat betreft vrouwspecifieke klachten en moeten in korte consulten conclusies trekken. Huisartsen zouden extra alert kunnen zijn bij vrouwen die last hebben van hormonale disbalans rondom menstruatie, zwangerschap en overgang. Nu wordt er te snel antidepressiva gegeven, hoor ik van veel vrouwen. Artsen zouden extra goed moeten luisteren en zo nodig een vervolggesprek inplannen.”

‘Vrouwen met onverklaarde klachten voelen zich niet gehoord’ (interview met de Linda online)

Bijna 65 procent van de vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten voelt zich niet gehoord door haar specialist of huisarts. Dat blijkt uit een enquête onder bijna 1800 vrouwen van journalist Mirjam Kaijer.
Na haar boek Ik ben geen man! is Kaijer een online meldpunt gestart om de ervaringen van vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten in kaart te brengen.

ONVERKLAARDE KLACHTEN
Haar fascinatie met het onderwerp komt niet uit de lucht vallen: Kaijer moest zelf tien jaar op een verlossende diagnose wachten. Vervolgens onderzocht ze waarom zoveel andere vrouwen ook niet weten wat hen mankeert. Eerder vertelde ze al aan LINDA.nl dat tachtig procent van de patiënten met onverklaarde klachten vrouw is. Bijna driekwart van de deelnemers van haar enquête is hier niet van op de hoogte, hoewel eenzelfde aantal wel aangaf anderen met hetzelfde probleem te kennen.

Meer dan de helft van de deelnemers loopt inmiddels al meer dan vijf jaar met onverklaarde gezondheidsklachten. Meestal beginnen de problemen als ze tussen de 25 en 49 jaar oud zijn. Wanneer zij aankloppen bij een arts, loopt dat vaak op niets uit. Ruim zestig procent zegt zich niet gehoord te voelen bij haar huisarts én specialist. Een ruime meerderheid heeft nog geen diagnose gehad of twijfelt aan de juistheid daarvan. Bijna zeventig procent denkt dat haar ‘vrouw-zijn’ van invloed is op het behandeltraject.

GEBREK AAN KENNIS
Maar een derde van de vrouwen heeft zo het gevoel dat ze de medische zorg krijgt die ze nodig heeft. Zelf vindt Kaijer vooral het gebrek aan kennis schokkend. “Het is belangrijk dat vrouwen de juiste feiten kennen, omdat ze nu nog vaak onterecht horen dat hun klachten psychisch zijn en in therapie moeten of medicatie krijgen. Zorgverleners moeten veel vaker toegeven dat ze nog heel veel niet over het vrouwenlichaam weten.”

Zo wist ‘slechts’ veertig procent dat vrouwen vaak heftiger op medicatie reageren omdat deze met name op mannen getest wordt. Ruim tachtig procent had geen idee dat driekwart van de patiënten met een auto-immuunziekte vrouw is, en maar 2 op de 3 deelnemers is zich ervan bewust dat vrouwen twee keer vaker last van depressie hebben als mannen.

Ondertussen worstelen veel deelnemers wel met soortgelijke problematiek. Zo zegt driekwart last te hebben (gehad) van psychische klachten zoals angsten, somberheid of wisselende stemmingen. Meer dan de helft zegt dat die problemen door artsen niet los gezien werden van hun lichamelijke klachten. Volgens bijna tachtig procent van de vrouwen was dat onterecht.

PETITIE
Via haar meldpunt is Kaijer de afgelopen maanden overstelpt met verhalen van honderden vrouwen die in de zorg tegen obstakels opliepen, vertelt ze. “Maar ook mannen vertelden dat ze zich schuldig voelden omdat ze waren meegaan in het verhaal van de artsen. Ze geloofden hun vrouw niet, terwijl ze uiteindelijk toch ernstig ziek bleek.”

Alle verzamelde verhalen en cijfers neemt Kaijer mee als ze – in het voorjaar – haar petitie voor betere gezondheidszorg voor vrouwen aanbiedt aan de Tweede Kamer. Daarnaast heeft de journalist een stichting opgericht. Samen met andere ervaringsdeskundigen werkt ze van daaruit aan een platform voor vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten.

Ook bij Suzan Vermeulen en Francesca van Putten bleef een diagnose jarenlang uit, vertelden ze aan LINDA.nl.