Marloes
1 op de 10 Nederlandse vrouwen lijdt aan endometriose, een relatief onbekende vrouwenziekte. Het hele proces van het eerste huisartsconsult tot de uiteindelijke diagnose duurt gemiddeld zeven jaar. Ook Marloes kreeg pas na jaren de diagnose endometriose.
Omschrijving van de klachten:
Ik was 13 jaar toen ik m’n eerste menstruatie kreeg met daarbij meteen erge krampen. Toen ik na een aantal cyclussen naar de huisarts ging moest ik maar aan de pil. De klachten die je hebt hebben helaas alle vrouwen. Elke stopweek was alsnog een ramp. Mega veel kramp. Ook de krampen na de bevalling waren erger dan de weeën. Dit werd niet geloofd en vervolgens elke cyclus (elke 23 dagen) is mijn menstruatie pijnlijker dan ooit. En toch wordt het elke keer erger. Nu heb ik zelfs persweeën twee dagen lang.
Kort geleden ben ik naar een gynaecoloog gegaan. Hij zei nee je hebt geen endometriose (want dit vermoedde ik na googelen) en als je dit hebt is het alleen via een kijkoperatie te zien en dan heb je alleen maar meer kans op verklevingen. Eerder dit jaar ben ik naar een andere gynaecoloog geweest. Hij zei direct het klinkt wel heel erg alsof je endometriose hebt.
Ik stuur je door naar een gynaecoloog die daar meer in is gespecialiseerd. Zo gezegd zo gedaan. Ze zag met de echo direct: endometriose op m’n eierstokken, m’n banden en op m’n darm. Dus heeft ze mij doorverwezen naar het UMCG want daar is een chirurg die alles wist over endometriose. Zo gezegd zo gedaan en MRI laten doen en bij deze chirurg ook de echo. Direct kreeg ik de diagnose endometriose en adenomyose en werd er meteen een plan gemaakt en ook werd er ook geluisterd naar mij. Mijn operatie is gepland. De endometriose zit ook in m’n darmwand. Dus ook een stukje darm wordt weg gehaald en mijn baarmoeder, baarmoedermond en eileiders gaan er allemaal uit. Ik snap niet dat de er nooit naar mij geluisterd is. Ik ben in de jaren zo vaak bij de huisarts geweest vanwege de ondragelijke pijn. Ik snap niet dat de er nooit naar mij geluisterd is. Maar ik ben heel blij met die paar gynaecologen die er gelukkig wel verstand van hebben.
Moeilijkste tijdens deze periode:
Prikkelbare darm syndroom. En van h begrepen worden. Als aansteller gezien worden en dat terwijl ik juist mijn zwaktes liefst niet laat zien.
Eventuele misdiagnose:
Prikkelbare darm syndroom. En van het hoort erbij, het is normaal. En slijm bij de ontlasting (wat achteraf wel endometriose is) werd gezegd komt misschien omdat je galstenen hebt (ik heb geen galstenen).
Verbetering voor de gezondheidszorg:
Er moet meer info en/of interne opleidingen over ziektes en aandoeningen komen die minder bekend zijn.
(In het verhaal hebben we de vrouw wegens privacy redenen Marloes genoemd)
Herkenbaar? Bij jezelf of in jouw omgeving? Deel jouw verhaal op ons meldpunt.
Our Voices Online
Op 11 maart geven wij een webinar over endometriose. Zet alvast in je agenda!