Richelle (42 jaar) kreeg 2 miskramen en kort daarna ontstond er hersenletsel. Volgens de artsen is er geen verband maar zelf heeft ze daar twijfels over. De voorgeschreven medicatie zorgde ervoor dat haar bloed verzuurde. Verder heeft ze ook nog klachten waarvan ze de oorzaak niet weten. Ze maakt zich zorgen en voelt zich vaak niet serieus genomen.
Mijn naam is Richelle, 42 jaar oud, Surinaamse en alleenstaande moeder van twee dochters. Voorheen was ik werkzaam als maatschappelijk werkster bij bureau Jeugdzorg. Door mijn niet-aangeboren hersenletsel ben ik sinds 2010 afgekeurd en zit ik thuis.
Begin klachten:
Eigenlijk heb ik altijd hoofdpijn gehad. Maar mijn huidige klachten en diagnose kwamen tot uiting nadat ik twee miskramen heb gehad. De eerste miskraam was met 12 weken en de tweede met 17,5 weken. De laatste was erg traumatisch. Ik was alleen thuis toen ik beviel omdat ik niet wist dat ik weeën had. Ik verloor veel bloed en de volgende dag stond ik helemaal stijf van de spanning in mijn nek. Als ik naar links of naar rechts wilde kijken, moest ik mijn hele lijf omdraaien. De dokter dacht dat het te maken zou hebben met de spanning die ik heb ervaren en stuurde mij door naar een psycholoog. Kort daarna werd ik slechtziend, de dokter dacht aan een ijzertekort en gaf mij ijzertabletten. Maar het werd steeds erger. Uiteindelijk kwamen ze er in het Erasmus achter dat ik vochtophopingen had in mijn hersenkamer.
Diagose:
Ik kreeg de diagnose Idiopatische intracraniële hypertensie. Dit is niet-aangeboren letsel dat voor een verhoogde druk in het hoofd zorgt, waar geen duidelijke oorzaak voor bestaat. Hierbij kan langdurige druk op de oogzenuw ontstaan wat blijvende schade kan geven.
Klachten:
De dokter gaf aan dat ze niet veel aan mijn hoofdpijn en slechte concentratie kunnen doen en dat het erbij hoort. Mijn ogen worden wel goed in de gaten gehouden omdat ze zich zorgen maken dat ik blind zal worden. Voor de druk in mijn hersenkamer werd Diamox voorgeschreven en ik kreeg lumbaalpuncties. Dit is een ruggenprik die het overtollige vocht uit mijn hersenkamer tapt. De Diamox zorgde er alleen voor dat mijn bloed verzuurde waardoor ik hiermee moest stoppen en het langer duurde voordat de druk verminderd werd. Hierdoor ben ik driekwart jaar slechtziend geweest. Ik was erg bang voor de lumbaalpuncties die ik 1 x in de 2-3 weken moest halen omdat mijn hele lichaam daarna altijd verstijfde. Ik voelde me vaak niet serieus genomen als ik aangaf dat ik het spannend vond of wanneer ik vragen stelde dus besloot ik niet meer te komen. Ook heb ik de Uveitis gekregen nadat ik hersenletsel opliep, dit is een oogaandoening. Ik heb vaak opvlammingen en last van rode ogen. Mijn immuunsysteem is onderzocht, alleen kunnen ze de oorzaak niet vinden, dus krijg ik medicatie om het te onderdrukken.
Zodra zij twee dingen hebben geprobeerd, waarvan zij denken dat het bij 80% van de mensen zal werken, hoor ik toch steeds bij die 20% waarvan ze het gewoon niet weten. Als ik gestrest of druk ben, vlamt het extra op in mijn oog, alleen volgens de artsen zou dit geen verband hebben met elkaar, nu jaren later denken ze van wel. De afgelopen tijd is er een nieuwe dimensie bij gekomen. Soms denk ik: waar komt dan die soort van hitte eigenlijk vandaag? Waarom kost het beantwoorden van een appje of telefoontje te veel energie? Is het dat mijn klachten erger worden? Of is het gewoon omdat ik misschien in de overgang zit? Of ben ik toch depressief? Ik vraag me werkelijk af en daar hoop ik antwoord op te krijgen.
Doktersbezoeken:
Ik loop er vaak tegenaan dat ik na een doktersbezoek wegloop zonder antwoord en gewenst resultaat. Een van mijn karaktereigenschappen is namelijk dat ik veel van lachen houd en altijd positief ben. Aan de ene kant is dit een leuke eigenschap, maar soms heb ik het idee dat ik dan de ernst van de situatie niet goed over heb gebracht en niet heel serieus wordt genomen. Ik denk dat veel vrouwen hier tegenaan lopen en daarom is het fijn om iemand mee te nemen naar een doktersbezoek. Verder vind ik het lastig dat er altijd alleen over het medische stukje wordt gesproken en dat er weinig aandacht wordt gegeven aan de psychosociale kant. Wat doet het met je? Verder zijn er zoveel zorgprofessionals betrokken en merk ik dat er heel vaak miscommunicatie ontstaat waardoor je constant hetzelfde verhaal moet vertellen.
Ergste moment:
Er achter komen dat er dingen over je opgeschreven worden die niet waar zijn. Waardoor je bij een nieuwe hulpverlener gelijk 1-0 achter staat. Dat vind ik heel erg.
Hoe gaat het nu?
Mentaal vind ik het heel zwaar omdat ik alleen ben met twee kinderen en dan moet je er met je hoofd bij zijn en dat is iets wat bij mij niet goed werkt. Door mijn beperking, die gewoon heel heftig is, kan ik prikkels niet goed verdragen. Mijn kinderen komen niks te kort maar ik heb soms wel het gevoel dat ik niet altijd goed in staat ben om ze echt de volledige aandacht te geven. Ook heb ik veel migraine aanvallen achter elkaar, vaak van korte duur maar wel belemmerend. Hier heb ik ook pillen voor gekregen. Door mijn hersenletsel ben ik driekwart jaar slechtziend geweest en daarom heb ik wel constant de angst dat ik blind wordt wanneer mijn ogen opvlammen. Ook ben ik tegenwoordig ’s avonds heel overgevoelig voor licht. In de winkels, in de supermarkten en buiten ik heb ook altijd mijn zonnebril op. Dit helpt mij om de prikkels een beetje tegen te gaan.
Symptomen:
- Gespannen gevoel in lichaam
- Constant hoofdpijn
- Migraine aanvallen
- Gezichtsveldverlies
- Slecht kunnen concentreren
- Slecht tegen prikkels kunnen (licht en geluid)
- Geen energie
- Regelmatig rode ogen
Mijn boodschap:
Tegen alle vrouwen wil ik zeggen dat je goed naar je eigen lichaam moet luisteren. Ons lichaam geeft exact aan wat er aan de hand is. We hebben niet de medische kennis, maar krijgen als vrouwen wel duidelijke signalen als er iets mis is. Wees assertief en geef aan wat je voelt. Geef het ook aan als je moeite hebt met het in kaart brengen van je klachten. Bereid je gesprek goed voor. Op het moment dat je wegloopt moet je het gevoel hebben dat er naar je geluisterd is.
Er heerst hiërarchie in medische zorg en dat vind ik heel jammer. Ik vind dat artsen en patiënten meer moeten samenwerken met elkaar. Dat je als arts echt luistert naar iemand en patiënten doorverwijst naar specialisten, ook als dat in een ander ziekenhuis is. Als je het niet weet mag je dit ook aangeven.
Luister ook goed naar mensen met een andere afkomst die bijvoorbeeld een taal niet goed spreken. Neem de tijd. Check ook altijd dubbel of mensen hetzelfde bedoelen alles wat jij ze vraagt. Bij sommige culturen is bijvoorbeeld aangeleerd dat je nooit een arts tegenspreekt. Er ontstaat vaak miscommunicatie door culturele verschillen. Het is daarom ook belangrijk dat artsen zich verdiepen in de gebruiken van andere culturen. Het zou bijvoorbeeld fijn zijn als er meer inzicht komt in artsen met een migratieachtergrond. Als je een cultuur kent weet je beter wat een patiënt bedoelt. Wie zijn die mensen?
Ook moet er bij medisch onderzoek inzichtelijker gemaakt worden uit welke etniciteiten een onderzochte groep bestaat. Bestaat de groep voornamelijk uit Marokkanen? Witte Nederlanders of Surinamers? Op wie werkte de medicatie wel/niet?
