Nancy (35) heeft al vanaf haar geboorte onverklaarde gezondheidsklachten. Er werd vaak gezegd dat ze zich aanstelde en haar klachten werden regelmatig op haar psyche geschoven. Ondertussen heeft ze een hele lijst aan diagnoses. Veel hiervan zijn auto-immuunaandoeningen die vaak niet of te laat ontdekt zijn, met alle gevolgen van dien. Nancy wordt steeds zieker en de dokters kunnen niet veel meer voor haar betekenen.
Hi, ik ben Nancy, 35 jaar, getrouwd, samenwonend en zielsgelukkig met mijn man Dexter, onze pitbull Angel, 2 kippen en een haan. Ook ben ik moeder van 3 overleden kinderen. Mijn beroep was (directie) secretaresse, maar door zwangerschap en daarbij komende problemen verloor ik mijn baan. Sindsdien ben ik afgekeurd en hielp ik mijn man met de administratie van onze eigen zaak. Mijn man doet het zware (straat) werk. Inmiddels heb ik ook de administratieve kant op moeten geven en kom ik mijn dagen door met o.a. lezen, tv kijken, kroelen met Angel, lichte huishoudelijke dingetjes en mijn hobby van diamantjes plakken op dingen die dat nodig hebben (ALLESš). Van zonnebrillen tot aan dansjurken.
Voorgeschiedenis:
Eigenlijk vanaf mijn geboorte, gingen er regelmatig dingen mis. Ik was heel erg klein, veel te licht en kon moeizaam eten en werd geboren met scheve, naar binnen vallende voeten. Ik had veel problemen met mijn gewrichten, organen en vooral mijn buik. Als kind werden pijnen en onverklaarbare dingen afgedaan als pech, aanstellerij of je groeit er wel overheen. Was dat maar zo.
Op mijn 10e jaar werd ik al ongesteld en niet een normale ongesteldheid, maar zo hevig dat ik dagen op bed moest liggen, meerdere maandverbanden moest dragen en eigenlijk voor 2 weken niet goed kon functioneren. Ik kreeg al snel de pil, omdat ik zoveel bloed verloor dat ik bloedarmoede kreeg toen ik 11 jaar was. Ik was regelmatig te vinden bij de schoolarts, of op de SEH omdat ik mijn enkel had verzwikt, gescheurde enkelbanden of iets aan mān vingers en polsen etc. had.
Ik deed al vanaf mijn 4e jaar aan majorette en later baton Twirling. Ik heb ook gymnastiek gedaan vanaf 4 jaar totdat ik naar het VMBO ging en zelfs nog ballet voor een jaartje toen ik 6 was, maar majorette had mijn liefde gewonnen.
Ik was altijd lenig en kon vele tricks met mijn handen en benen. Vroeger was dat normaal en leuk, maar later bleek dat niet zo goed te zijn. Lenig zijn is niet altijd goed en gezond. Soms zit er meer achter.
Ik leerde mijn man kennen toen ik net 12 jaar was. Ik was ontzettend vaak geblesseerd, altijd moe en buikpijn, zelfs gewrichtspijn, maar dat was āgroeipijnā. Eigenlijk namen alleen Dexter en mijn ouders mij serieus, zelfs familie en vrienden niet, niemand nam echt de moeite om verder te kijken en dan bleef het eigenlijk bij āhet zit tussen je orenā. Als dat je maar vaak genoeg gezegd wordt, ga je het uiteindelijk geloven en aan jezelf twijfelen.
Totdat ik in 2009 door mijn eerste zwangerschap bekkeninstabiliteit kreeg, maar ook een miskraam. De pijn bleef, ondanks fysio, en breidde zich ook uit. De menstruaties werden weer erger en uiteindelijk door de miskramen gingen wij in 2011 vruchtbaarheidsonderzoeken doen.
De kinderwens en verloren droom:
Later bleek ik zelf zwanger, maar helaas overleed onze 1e zoon in mijn buik en werd geboren met 23,2 weken. Hij bleek 22Q11 duplicatie syndroom te hebben. Mijn man is drager daarvan met een āgroot hartā of āsporters hartā zoals ze dat noemen. En ik had het chromosoom 8p22-8p21. Dit laatste was niet gespecificeerd omdat het nog onbekend was. Zo ook wat andere chromosoomafwijkingen die nog niet bekend waren. Achteraf verklaarden al deze chromosomen heel veel.
In maart 2013 werd onze dochter geboren na 19 weken en ze overleed na 10 minuten in mijn man zijn handen.
In oktober 2013 werd onze tweede zoon thuis geboren op de wc. Ik had al cerclages gehad omdat ik al ontsluiting had met 16 weken (een cerclage is een soort bandje dat om de baarmoedermond wordt aangebracht. De cerclage ondersteunt of vernauwt de baarmoedermond om de kans op een vroeggeboorte te verkleinen). Onze zoon werd geboren met 17 weken en 4 dagen en overleed na 2 minuten in mijn handen. Zijn geboorte zorgde ervoor dat de cerclages mee naar buiten kwamen, plus dat mijn baarmoeder en baarmoedermond scheurden. Ik werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht en daar werd ik geopereerd om het bloeden te stoppen en zover mogelijk alles te repareren. Ik kreeg een hartstilstand en een hersenbloeding, achteraf een myocardinfarct met een mooi woord. Alles daarna was een wervelwind aan medisch gedoe en niet serieus genomen worden.
De zoektocht:
De enige die wel in mij luisterde en verder keek, was mijn (zwangerschap en fertiliteit) gynaecoloog destijds. Hij geloofde wel in ons, in mij en ging verder zoeken. Hij kwam erachter dat endometriose een grote rol speelde in alles en dat er meer moest zijn. Zo had ik ook afwijkende B12- en vitamine D-waarden en hoge ontstekingswaarden, afwijkende nier- en leverwaarden.
Ik werd doorverwezen naar een collega gynaecoloog, zei ging verder zoeken en vond inderdaad endometriose. Ik ben ik in de jaren 7 keer aan geopereerd, inclusief het verwijderen van mijn beide eileiders en baarmoeder omdat deze er niet zo goed uit zagen. Na deze grote, lange operatie was de endometriose rustig. Ik heb wel altijd buikpijn gehouden. Ook werd ik door haar in de juiste richting gewezen naar een MDL-arts in een ander ziekenhuis, die met frisse ogen naar mijn dossier zou kijken i.p.v. alles op psychische problemen te gooien zoals ieder daarvoor wel deed.
Bloedverlies bij de ontlasting, hartkloppingen, altijd moe zijn? Psychisch. Pijn in mān rug, bekken, knieĆ«n? Psychisch. Jarenlang uitgemaakt worden voor āgekā, aansteller, aandachtzoeker en āleer ermee levenā. Tot die ene arts, die wel verder keek en luisterde naar ALLES.
De MDL-arts constateerde de ziekte van Crohn, zo heftig dat ik 3 jaar aan de prednison moest om het enigszins onder controle te krijgen. Zij stuurde mij door naar de reumatoloog en die stuurde mij door naar diverse specialisten.
De diagnoses:
Inmiddels heb ik de volgende diagnoses; endometriose, bekkeninstabiliteit, hernia, artritis bij darmziekten (reuma), Bechterew, Raynaud, SLE, EDS met orgaan en hartproblemen (Ehlers Danlos Syndroom meerdere vormen middels DNA check en familiair) HEDS, vEDS,CvEDS,pEDS, Gastroparese met sondevoeding via PEG-J (buik) sonde, fybromyalgie, ME, CVS, Alopecia, vitiligo, donderslag hoofdpijn met episodes van verlammingen, migraine met aura, nefropathie, darmfalen, zenuwpijn, FNS (functionele neurologische storing) (spraakproblemen en verlammingen) hartproblemen (ritmestoornissen en littenweefsels) Osteoporose, osteopenie, Syndroom van Titze, vele voedsel en aanraking allergieƫn, middenrif breuk (hoog liggende maag) en spasticiteit. Veel van deze diagnoses zijn auto-immuunaandoeningen, vaak niet of te laat ontdekt, met alle gevolgen van dien.
Een hoop problemen hadden voor een deel voorkomen kunnen worden, zoals spasticiteit en het rolstoelafhankelijk zijn. Inmiddels heb ik er vrede mee en is mijn rolstoel mijn extra paar benen als de mijne niet goed werken š
We zijn aan het kijken voor een definitieve diagnose van POTS (Posturaal orthostatische tachcardiesyndroom) en MCAS (mast cell activation syndrome). Deze laatste twee worden al jaren vermoed, maar doordat er zoveel is gebeurd, zijn deze op de achtergrond gekomen.
In 2021 kreeg in een Port A Cath (PAC) voor medicatie en bloedafname, maar de katheter brak door luxatie van mijn sleutelbeen en eerste rib en de katheter reisde door mijn hele hart en kwam vast te zitten in mijn longslagader en moest operatief verwijderd worden.
De gastroparese was moeilijk te diagnosticeren door de ziekte van Crohn, maar door samenwerking met meerdere ziekenhuizen werd het wel gevonden. Gastroparese zorgde ervoor dat ik van 122 kg naar de 72 ging. Inmiddels weeg ik 78, maar ik blijf heel slecht op gewicht, wat ik ook doe. Mijn metabolisme werkt niet goed, daardoor kan ik ook geen 24 uur sondevoeding krijgen, omdat dat te langzaam wordt verwerkt. Ook speelt darmfalen een rol, waarvan we hopen dat dit niet te snel gaat. TPV-voeding, via de bloedbaan, is eigenlijk geen optie door de vele medische problemen en slechte aderen als gevolg van het Ehlers Danlos Syndroom.
Van buiten zie ik er niet zo ziek meer uit nu ik geen neussonde meer heb. In juli dit jaar heb ik een PEG-J sonde gehad. Deze zit hoog in mijn buik en zorgt ervoor dat het onder mijn kleding zit. Ik heb zoān 15-20 uur per dag sondevoeding en daarnaast drink ik Nutricia flesjes. Ik drink en eet gewoon zover ik kan, een cracker of een stukje kaas, iets wat licht verteerbaar is. De ene dag kan ik meer drinken/eten dan de andere. Ik ben zeker ziek, zieker dan ooit, maar eraan toegeven betekent opgeven, dat zal ik niet zo snel doen.
Symptomen:
- Moe/ oververmoeid
- Dagelijks (zenuw) pijn
- Gewrichtspijn
- Osteoporose en Osteopenie
- Druk op de borst voor Titze
- Duizelingen
- Oorsuizen
- Pijnlijke en blauwe handen/voeten
- Pijnlijke en stijve rug (vooral in de ochtenden)
- Peesontstekingen (vooral in armen door rolstoel gebruik)
- Pees problemen met name mijn handen en voeten (doorgezakte voeten)
- Hypermobiliteit (vroeger was dat leuk, nu ik ouder ben ongemakkelijk en soms
pijnlijk door de luxaties of sub luxaties) - Chronische vermoeidheid en griepgevoel
Maag en darmproblemen (Ziekte van Crohn)
- Gastroparese, middenrif breuk)
- Slecht eten en drinken verdragen (sondevoeding 15-20 uur per dag)
- B12 deficiƫntie, laag vitamine D
- Dunne huid en heel snel blauwe plekken
- Aderontstekingen na infusen of mis geprikte infusen
- Spastisch
- Problemen met houding (overstekken)
- Hartritmestoornissen/hartkloppingen/verhoogde hartslag zonder iets te doen
- Wazig zien met zwarte vlekken
- Black outs uit niets of met te snel opstaan
- Niet lang kunnen staan of lopen ivm zwakke en zere benen (zeer waarschijnlijk dysautonomie)
- Aanraking en voedingsintoleranties
- Huid problemen en infecties
- Huiduitslag (uticaria)
- Extreme spierpijnen
- Donderslag hoofdpijn met verlamming
- Migraines met en zonder aura
- Afwisselend inspanning tolerantie
- Ontregelde temperatuurhuishouding (mezelf niet goed warm kunnen houden)
- Slaapstoornis (geen diepe slaap bereiken)
- Brain Fog (wazig hoofd)
- Opgejaagd/stressgevoel
- Op de gekste momenten verhoging van temperatuur
- Verzakte darm en blaas (geen baarmoeder meer)
- Buikpijn
- Afwisselend diarree en harde ontlasting (oa door de verzakking en sondevoeding)
- Haaruitval
- Misselijkheid en braken (ondanks medicatie die dat tegen gaat)
- Wisselende bloeddruk (laag en hoog)
- Slechte concentratie en geheugen problemen
- Onrustige benen (zonder spasticiteit)
- Tintelingen handen, voeten, benen
- Lage tot geen weerstand
- Benauwdheid
- Psychische klachten (depressie)
En ik vergeet er vast nog een aantalā¦
Hoe is het nu?
Elke dag pijn, moe, misselijk, uitgeput. Bij een verkeerde beweging luxaties of sub luxaties. Zoveel meer dingen om op te noemen daarnaast, dat het soms lijkt alsof je alleen maar leeft om te overleven. De dokters zeiden maart 2022 dat ze niet veel meer voor mij konden doen. Ze gaven aan 6-12 maanden als ik geluk heb en de sondevoeding aanslaat. Er is zoveel door elkaar heen, dat ze niet weten waar te beginnen om het makkelijker en dragelijker te maken. Mensen vergeten soms dat ongeneeselijk ziek zijn, niet alleen voor mensen met kanker is. Dat doet pijn, omdat mensen genadeloos kunnen zijn, omdat ze denken te weten wat je mankeert, wat je moet doen om het beter te maken, of dat ze ook iemand kennen met iets wat ik āookā heb. Iedereen is anders. Elk LIJF is anders. Ook onder lotgenoten ontstaat soms een āwedstrijdā wie zieker is of meer symptomen heeft. Dat is zo jammer. We hebben allemaal dezelfde aandoening(en) waarvoor we elke dag strijden om de moed niet op te geven. We hebben allemaal dat we omkomen in medische kosten en soms de weg niet meer weten. Dat we wanhopig zijn of we deze maand wel alle kosten kunnen dekken of dat we hulp moeten gaan vragen, die door de medische toestand, niet gegeven kan worden omdat alles zo onzeker is en het geen vaste uitgaven zijn, maar constant verschillen.
Tot nu toe verbaas ik iedereen. Ook mijzelf. Positief blijven is niet makkelijk, zeker niet als je je schuldig voelt dat je langer leeft dan mensen verwachten. Depressie is ook iets wat je moet overwinnen, wat je naar beneden haalt. Mensen vergeten soms dat woorden alleen al genoeg kunnen zijn om je het laatste duwtje in de verkeerde richting te geven. Ik strijd nu weer tegen depressie, wat je niet ziet aan de buitenkant door dat masker wat je leert op te zetten door de jaren heen.
Mijn motto en boodschap aan jullie:
Mijn motto, dat ook ik weer moet leren; positief zijn, blijven en doorgaan. De moed niet opgeven en blijven strijden tot het bittere einde. Samen met mijn man en mijn dierbare (gekozen) vrienden en familie dichtbij. Naar jezelf luisteren en in jezelf geloven! Lichaam en geest zijn meer verbonden dan je zou denken.
Mooie herinneringen maken en genieten van de dingen waar je kracht uithaalt. Voor mij en mijn man is dat rolstoel dansen Ballroom/Latin en voor mijzelf ook modellenwerk. Dat laatste is niet makkelijk als rolstoelgebruiker, maar wel iets waar je een voorbeeld mee kan zijn voor een ieder die zelfvertrouwen mist, angstig is of gewoon ziet dat het WEL mogelijk is dromen waar te maken, ook al lijkt het alsof alles zwart is, zoek naar dat ene kleine lichtje en hou je daaraan vast. Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
NEVER GIVE UP. IF YOU FALL, ROLL OVER AND LOOK AT THE STARS. GET UP AND MOVE ON.