Nancy

Hi, ik ben Nancy, 35 jaar, getrouwd, samenwonend en zielsgelukkig met mijn man Dexter, onze pitbull Angel, 2 kippen en een haan. Ook ben ik moeder van 3 overleden kinderen. Mijn beroep was (directie) secretaresse, maar door zwangerschap en daarbij komende problemen verloor ik mijn baan. Sindsdien ben ik afgekeurd en hielp ik mijn man met de administratie van onze eigen zaak. Mijn man doet het zware (straat) werk. Inmiddels heb ik ook de administratieve kant op moeten geven en kom ik mijn dagen door met o.a. lezen, tv kijken, kroelen met Angel, lichte huishoudelijke dingetjes en mijn hobby van diamantjes plakken op dingen die dat nodig hebben (ALLES😉). Van zonnebrillen tot aan dansjurken. 

 

Voorgeschiedenis:

Eigenlijk vanaf mijn geboorte, gingen er regelmatig dingen mis. Ik was heel erg klein, veel te licht en kon moeizaam eten en werd geboren met scheve, naar binnen vallende voeten. Ik had veel problemen met mijn gewrichten, organen en vooral mijn buik. Als kind werden pijnen en onverklaarbare dingen afgedaan als pech, aanstellerij of je groeit er wel overheen. Was dat maar zo.

Op mijn 10e jaar werd ik al ongesteld en niet een normale ongesteldheid, maar zo hevig dat ik dagen op bed moest liggen, meerdere maandverbanden moest dragen en eigenlijk voor 2 weken niet goed kon functioneren. Ik kreeg al snel de pil, omdat ik zoveel bloed verloor dat ik bloedarmoede kreeg toen ik 11 jaar was. Ik was regelmatig te vinden bij de schoolarts, of op de SEH omdat ik mijn enkel had verzwikt, gescheurde enkelbanden of iets aan m’n vingers en polsen etc. had.

Ik deed al vanaf mijn 4e jaar aan majorette en later baton Twirling. Ik heb ook gymnastiek gedaan vanaf 4 jaar totdat ik naar het VMBO ging en zelfs nog ballet voor een jaartje toen ik 6 was, maar majorette had mijn liefde gewonnen. 

Ik was altijd lenig en kon vele tricks met mijn handen en benen. Vroeger was dat normaal en leuk, maar later bleek dat niet zo goed te zijn. Lenig zijn is niet altijd goed en gezond. Soms zit er meer achter.

Ik leerde mijn man kennen toen ik net 12 jaar was. Ik was ontzettend vaak geblesseerd, altijd moe en buikpijn, zelfs gewrichtspijn, maar dat was “groeipijn”. Eigenlijk namen alleen Dexter en mijn ouders mij serieus, zelfs familie en vrienden niet, niemand nam echt de moeite om verder te kijken en dan bleef het eigenlijk bij “het zit tussen je oren”. Als dat je maar vaak genoeg gezegd wordt, ga je het uiteindelijk geloven en aan jezelf twijfelen.

Totdat ik in 2009 door mijn eerste zwangerschap bekkeninstabiliteit kreeg, maar ook een miskraam. De pijn bleef, ondanks fysio, en breidde zich ook uit. De menstruaties werden weer erger en uiteindelijk door de miskramen gingen wij in 2011 vruchtbaarheidsonderzoeken doen.

De kinderwens en verloren droom:

Later bleek ik zelf zwanger, maar helaas overleed onze 1e zoon in mijn buik en werd geboren met 23,2 weken. Hij bleek 22Q11 duplicatie syndroom te hebben. Mijn man is drager daarvan met een “groot hart” of “sporters hart” zoals ze dat noemen. En ik had het chromosoom 8p22-8p21. Dit laatste was niet gespecificeerd omdat het nog onbekend was. Zo ook wat andere chromosoomafwijkingen die nog niet bekend waren. Achteraf verklaarden al deze chromosomen heel veel.
In maart 2013 werd onze dochter geboren na 19 weken en ze overleed na 10 minuten in mijn man zijn handen.

In oktober 2013 werd onze tweede zoon thuis geboren op de wc. Ik had al cerclages gehad omdat ik al ontsluiting had met 16 weken (een cerclage is een soort bandje dat om de baarmoedermond wordt aangebracht. De cerclage ondersteunt of vernauwt de baarmoedermond om de kans op een vroeggeboorte te verkleinen). Onze zoon werd geboren met 17 weken en 4 dagen en overleed na 2 minuten in mijn handen. Zijn geboorte zorgde ervoor dat de cerclages mee naar buiten kwamen, plus dat mijn baarmoeder en baarmoedermond scheurden. Ik werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht en daar werd ik geopereerd om het bloeden te stoppen en zover mogelijk alles te repareren. Ik kreeg een hartstilstand en een hersenbloeding, achteraf een myocardinfarct met een mooi woord. Alles daarna was een wervelwind aan medisch gedoe en niet serieus genomen worden.

 

De zoektocht:

De enige die wel in mij luisterde en verder keek, was mijn (zwangerschap en fertiliteit) gynaecoloog destijds. Hij geloofde wel in ons, in mij en ging verder zoeken. Hij kwam erachter dat endometriose een grote rol speelde in alles en dat er meer moest zijn. Zo had ik ook afwijkende B12- en vitamine D-waarden en hoge ontstekingswaarden, afwijkende nier- en leverwaarden.