Amber (45)
Amber (45) is al jarenlang ziek. Na een ziekenhuisopname in maart 2022, door Covid besmetting i.c.m. met haar Addison, kreeg ze er onverklaarde klachten bij. De artsen staan voor een raadsel. Ondanks de pijn waar ze mee op staat en naar bed gaat probeert ze van elke dag een feestje te maken.
Ik ben Amber 45 jaar, een gezellige, positieve en spontane Alkmaarse kaaskop, getrouwd met Jan-Dirk en woon sinds elf jaar in het mooie Friesland met alleen nog hond Max. Ik ben Mama van vier sterrenkindjes, Jannah, Dana, Joya en Jay en heb twee bonuskinderen van 23 en 19 jaar. De jongste komt nog om het weekend bij ons. Voorheen heb ik veel in de mode gewerkt en zat ik in interieurbranche, als verkoopster, deed veel styling en modellenwerk. Ik maakte soms wel meer dan 40 uur in de week en was erg sociaal actief. Helaas ben ik in 2017 afgekeurd. Eigenlijk ben ik al veel langer ziek, alleen begonnen mijn huidige klachten, waar geen diagnose voor is vorig jaar maart na een ziekenhuis opname en staan ze nog steeds voor een raadsel.
Voorgeschiedenis:
Als klein meisje heb ik streptokokken in mijn knie gehad en was ik veel ziek. Op mijn 4e jaar besloten mijn ouders dat mijn amandelen er maar uit moesten en dat was een wijs besluit. Ik knapte heel erg op, het enige nadeel was dat ik erg groeide qua gewicht en werd daar ook veel mee gepest op school. Door al jong volwassener te zijn, dan medeklasgenootjes had ik een soort schild om mij heen gebouwd, zodat de gemene en harde woorden mij minder raakten. Volwassener zijn kwam onder andere door de traumatische gebeurtenissen, die ik al jong mee moest maken in mijn leventje. Op de middelbare school had ik veel menstruatiepijn en daardoor vaak ijzer te kort/bloedarmoede, door het vele bloed verlies was ik meestal wel een dag ziek thuis van de pijn. School wel netjes afgemaakt en mijn VMBO-Mode en Kleding diploma behaald. Na school ben ik gelijk gaan werken in de detailhandel, waar nog wel Ziekte van Pfeiffer langs kwam en daar ben ik nog wel even zoet mee geweest. In 2000 kwam ik in de mode terecht, waar ik het ontzettend naar mijn zin had, maar wel na 1 jaar last/pijn kreeg op mijn borstkas, al snel werd Syndroom van Tietze ontdekt. Totaal niet fijn en het blijft een zwakke plek, maar ik red mij ermee. De jaren daarna waren vrij rustig qua ziek zijn, alleen altijd veel last van mijn menstruatie, erg moe en veel last van mijn rug. Maar ik ging altijd wel door, ook omdat mijn vader altijd zei: ‘van werken wordt je beter’ en deze mentaliteit en doorzettingsvermogen heeft er ook altijd bij mij ingezeten. Tot 2016, toen werd ik steeds vaker ziek werd en meer ging mankeren, veel pijn had, erg moe en beroerd was en ik totaal geen energie meer had. Ik kreeg steeds meer vage klachten. Wat helaas resulteerde door de jaren heen in drie burn-outs, twee keer hielspoor en uiteindelijk na jaren de ontdekking van de ziekte van Lofgren in 2018, Fibromyalgie in 2019, rug, schouder, nek en knie klachten, slik problemen, meer traumatische gebeurtenissen, EMDR-therapie, ziekte van Addison in 2021, traag werkende schilklier in 2022 en vier operaties MGBP in 2018, omzetting naar GBP in 2019, een baarmoederverwijdering in 2020 (door het vele bloedverlies en de pijn) en een maagbandje in 2023 door medicatie voor de Addison i.c.m. mijn traag verwerkende schildklier.
Begin huidige klachten:
Na 2 jaar dacht ik de dans te ontspringen, maar helaas kreeg tante Corrie mij ook te pakken in maart 2022 en raakte ik door mijn Addison het ziekenhuis in, waar ik in plaats van 1 nachtje een hele week moest blijven.
Ik mocht weer naar huis en het ging naar omstandigheden goed. Ik bleef alleen wat benauwd en erg moe/geen energie, maar goed zo’n weekje hakt er ook in wanneer je helemaal geïsoleerd op een kamer met 3 anderen ligt. Dat doet ook wat met je. Ik was door de Addison medicatie het eerste jaar ook 25 kilo aangekomen, dus dacht daar kan het ook van zijn. Frustrerend absoluut, want ik was na mijn operaties 60 kilo afgevallen. Ik had de operatie ook gedaan omdat ik graag een gezonder gewicht wou, meer energie wilde hebben en minder druk op mijn gewrichten/minder mee te hoeven slepen. Bij mij kwam mijn gewicht niet door teveel eten of verkeerd eten. Na een aantal maanden werd er toch Long-Covid geconstateerd, het hoesje en benauwdheid is er nog steeds en kom ik ook niet meer vanaf. Ik bleef mij buiten deze klachten niet goed voelen en ging verder in de onderzoeksmolen en hoe graag mijn huisarts mij ook wilde helpen, hij wist het ook niet meer en ik heb liever dat dat gezegd wordt dan dat ik van het kastje naar de muur wordt gestuurd. In september 2022 belandde ik nog een keer in het ziekenhuis, omdat Jan-Dirk na 2,5 jaar toch ook nog tante Corrie op bezoek kreeg. Gelukkig bleef het mij dit keer gespaard, maar ik moest wel uit voorzorg in het ziekenhuis in isolatie en dit keer lag ik helemaal alleen op een kamertje. 1 nachtje werd weer 1 week helaas en ik bleef ontzettend pijn in mijn benen houden bij thuiskomst. I.c.m. de pluskilo’s baarde mij het veel zorgen, ook omdat het 2e jaar met Addison er nog eens 20 kilo bij was gekomen en ik weer bijna terug was bij af. Vandaar ook de 3e operatie dit jaar om niet nog meer aan te komen en hopelijk dat mijn benen beter werden en ontdekt werd wat er speelden. Ik ging naar de pijnpoli, kreeg een Tens apparaat om zo hopelijk toch iets minder pijn te hebben, want loop sinds laatste ziekenhuisopname met een rollator. Ik heb dit jaar een injectie gehad in mijn liezen voor mijn benen om te kijken wat dat doet. Schildkliermedicatie is iets verhoogd en ben zelf verder gaan kijken wat er toch speelt, want ik bleef mij niet goed genoeg voelen. Ik kwam opgegeven moment de ziekte van Hashimoto tegen en keek naar de symptomen e.d. en ik vond dat ik wel heel veel overeenkomsten had. Mijn internist een bericht gestuurd dat ik hierop getest wilde worden, waarop mijn internist zei: ‘maar Amber ik behandel je al voor je schildklier, ik wil je best eens een keer testen hoor.’ Ik mijn huisarts een bericht gestuurd. Ik wil hier graag op getest worden, ik heb teveel overeenkomsten. Dit gebeurde ook en paar dagen later had ik de eerste uitslag binnen, die was goed. De week erna belt mijn huisarts mij op, wat hij eigenlijk nooit doet met de tweede uitslag en die was hoog/te hoog. Ziekte van Hashimoto kan ik aan mijn lijst toevoegen en mijn pijn en vuurbranden in mijn benen daar loop ik nog voor bij pijnpoli e.d. en blijft een raadsel wat dat is.
Doktersbezoeken:
Ik kom nooit veel bij mijn dokter, het is wel een top dokter overigens, maar ik ben zelf gewoon niet zo’n dokter gangster en kom alleen als het echt nodig is en dan vaak voor meerdere dingen. Nu voor mijn benen met de pijn en de ontzettende vuurbranden moest ik toch maar heen. Ik legde dit voor bij hem samen met de andere vage klachten en zei hij: Schat, ik wil je heel graag helpen, maar ik weet niet meer hoe! Je bloeduitslagen zijn goed, alleen je ontstekingswaarde zijn ietsje verhoogd, maar dat heb je altijd wel en voor de rest ziet alles er goed uit.
Mentaal:
Het is eigenlijk best zwaar en frustrerend soms, want mijn koppie wil alles, maar mijn lijf zegt elke dag ho maar. Ik ben een positieve doorzetter, die elke dag de slingers probeert op te hangen, ondanks de pijn waar ik mee op sta en mee naar bed ga. Maar we zijn maar even op dit ronde bolletje, dus kijk ik naar wat ik wel nog kan en niet naar wat niet allemaal en probeer voluit te genieten van alles wat mij lief is en geniet extra als ik andere blij kan maken en zie genieten. Vaak zeggen andere: ‘maar Amber hoe doe je dat toch? Dit kan toch allemaal niet want als ik je zie, straal je altijd en je foto’s zijn stuk voor stuk prachtig, ik zie niks aan je hoor.’ Maar de buitenkant vertelt niet hoe het van binnen is, voelt en gaat en mensen hebben geen idee als ik wat leuks heb gedaan, dat ik daarna een hele week moet bijkomen daarvan. Zij zien mij niet thuis en hoe ik er dan aan toe ben.
Symptomen:
– Oververmoeid zijn/geen energie
– Extreme gewichtstoename
– Vruchtbaarheidsproblemen
– Dik gezicht
– Misselijk/Braken
– Spier-/gewrichtspijn
– Droge huid
– Spierzwakte
– Duizeligheid bij opstaan
– Lage bloedruk
– Buikpijn
– Het koud hebben
– Haaruitval
Hoe gaat het nu?
Buiten mijn gewichtstoename om, heb ik het aardig geaccepteerd dat het zo is en dat er steeds meer klachten/gezondheidsproblemen bijkomen. Ik moet vaker naar mijn lichaam luisteren, ook al wil ik dat lang niet altijd, omdat het leven al zo kort is. Ondanks dat mijn wereldje kleiner is geworden en ik in een aantal “vriendschappen” teleurgesteld ben, omdat ik zelf gewoon anders in elkaar zit, zijn er nog zoveel mooie dingen om elke dag dankbaar voor te zijn. Ik mag elke dag wakker worden, ik heb een topper van een man die bijna alles kan, een schat van een hond, we hebben een gouden plekje in Friesland, ik doe soms nog toffe fotoshoots, ik organiseer er soms ook nog eentje, ik heb geweldige fotografen om mij heen, een aantal hebben een plekje in mijn hart en ik wordt echt super blij van alle lovende reacties en geweldige resultaten als ik een shoot of event georganiseerd heb. Ik help ontzettend graag andere mensen waar ik kan, zo ook Voices for Women, omdat het zo belangrijk is in onze samenleving. Ook heb ik een hele lieve familie om mij heen. Ik deel mijn diverse foto’s en teksten op mijn sociale media voor mezelf, maar ook zeker voor andere om ze kracht te geven. “LIFE IS STILL SO BEAUTYFULL, EVEN WHEN YOU ARE SICK”. Ik zal altijd voor mezelf blijven vechten en voor alle andere vrouwen en hoop dat er in het laatste ook een diagnose wordt gevonden voor mezelf.
With love,
Amber
Herkenbaar? Bij jezelf of in jouw omgeving? Deel jouw verhaal op ons meldpunt.