Annemiek (51)
Annemiek heeft vanaf haar 18e onverklaarde (vermoeidheids)klachten. Er werd gezegd dat het psychisch was. Ze heeft altijd het gevoel gehad dat “beter worden” iets was wat ze zelf dus zou kunnen oplossen. Toen ze na 30 jaar met extreme overgangsklachten bij de gynaecoloog kwam is ze doorgestuurd naar een reumatoloog waar ze uiteindelijk na al die jaren een diagnose heeft gekregen. Via haar prachtige tekeningen neemt ze jullie mee in hoe zij haar zoektocht heeft ervaren.
Ik ben Annemiek, 51 jaar, getrouwd en moeder van 4 kinderen. Mijn voormalige beroep was muziektherapeut maar door ziekte heb ik mijn baan verloren.
Voorgeschiedenis:
Mijn vermoeidheidsklachten begonnen rond mijn 18e jaar. De huisarts plakte er zonder onderzoek een etiket ‘psychisch’ op en stuurde mij naar huis. Ik was in die tijd heel gelukkig en wist niet wat ik daar mee moest. Ik ben toen veel gaan shoppen in het alternatieve circuit en heb ontzettend veel geprobeerd zonder resultaat.
Nadat ik kinderen heb gekregen ging het helemaal bergafwaarts met mijn energie. Ik voelde mij zo ontzettend vermoeid en alsof ik elke dag griep had. Moeder zijn vond ik een zware opgave. Ik ben één keer bij een internist geweest die een standaard bloedonderzoek heeft gedaan en wat standaard testjes. Daar kwam niets uit en ik kon weer terug naar de huisarts. Ik had chronische vermoeidheid maar in mijn dossier stond SOLK. Ik heb vaak gevoeld dat ik met dat etiket niet serieus werden genomen. En het gaf mij steeds het gevoel alsof ik zelf verantwoordelijk was voor mijn ziek zijn en dat ik het dus ook zelf kon oplossen.
Op mijn 31e deed ik een revalidatie in het ziekenhuis met cognitieve gedragstherapie. De nadruk lag op positief blijven en dat ik een andere mindset moest hebben. Er was geen ruimte voor verdriet en rouw en bewegen zou goed zijn. Ik deed wat ze zeiden omdat ik hoopte dat het dan goed zou komen. Op mijn 37e heb ik mijn baan moeten opgeven als muziektherapeut. Het was heel wrang dat mijn ziek zijn niet werd geloofd. Mijn salaris werd zelfs stopgezet en ik moest per direct gewoon komen werken. Ik heb daar een zaak van gemaakt bij het UWV en ik kreeg mijn gelijk en mocht re-integreren. Maar mijn werkgever dreigde mij alsnog te ontslaan als ik mij nog één keer ziek zou melden. Ik kon de stress niet meer aan en ben toen zelf opgestapt.
Ik ben ook een jaar bij een psychiater geweest. Mijn hulpvraag was acceptatie maar hij zei dat hij mij beter ging maken. Ik vond het heel naar dat mijn klachten gelabeld werden in een DSM5 diagnose. Want hoe kon hij nu weten wat ik had als niemand het eigenlijk wist? En helaas had het niet geholpen en de hele behandeling gaf een nare bijsmaak.
In de jaren daarna ben ik af en toe nog wat gaan zoeken in het alternatieve circuit en soms liet ik mij op eigen initiatief doorverwijzen naar een arts. Daar kwam toen een vitamine B12 te kort naar boven en ben ik begonnen met injecties.
Dat zorgde ervoor dat mijn hoofd weer een stuk helderder werd maar mijn vermoeidheid bleef.
Op mijn 49e jaar kreeg ik uiteindelijk toch een verklaring en diagnose voor al mijn klachten met dank aan mijn gynaecoloog. Ik kwam daar voor extreme overgangsklachten maar zij vond het raar dat niet alles bij mij was uitgezocht en uitgesloten. Zij heeft ervoor gezorgd dat ik bij Reade bij een reumatoloog terecht kwam. Ik weet nog hoe zenuwachtig ik was dat ik daar naar toe ging. Tot mijn verbazing blijk ik een (zeldzame) bindweefselaandoening te hebben HSD/hESD. En dat al die vage klachten die ik al jaren als gewoon had beschouwd nu in ene verklaard kon worden. Ik vond mezelf ook altijd een slappeling omdat ik b.v. rechtop zitten en staan zo ontzettend moeilijk vond. Nu weet ik dat ik er niets aan kan doen omdat ik heel veel stabiliteit mis in mijn lijf.
Diagnose
Het krijgen van een diagnose voelde als helend voor mijn ziel. Eindelijk erkenning dat het helemaal niet psychisch was. En dat het ook nooit aan mezelf heeft gelegen of aan mijn verleden of aan mijn persoonlijkheid. Ik was heel blij met mijn diagnose en tegelijkertijd kwamen er ook wel de nodige emoties los van de lange weg, het niet gezien zijn en het onrecht vanuit het verleden. Ik heb bij Reade hele fijne revalidaties gehad en voelde mij ontzettend gezien. En ik vind het heel fijn dat ik nu chronische fysiotherapie heb. En ik ben blij met mijn braces, silversplinst, orthopedische schoenen en een spraak/dicteerprogramma voor typen.
Hoe is het nu?
Ik heb nog altijd weinig energie, voel me vaak ziek en heb nog steeds pijn. En dat blijft moeilijk. Het blijft iedere dag opnieuw kijken wat ik kan doen en wat er wel en niet lukt. Ik lig veel op bed en moet mijn energie verdelen en alles goed plannen. Afspraken maken blijft lastig want ik weet nooit of het die dag wel gaat. Ik probeer altijd te blijven kijken naar wat wel lukt en waar zingeving ligt. En ik denk dat ik dat voor een deel heb gevonden in creativiteit en dat ik daarin mijn verhaal kwijt kan. Ik schrijf en zing al heel lang liedjes achter de piano. En sinds een jaar ben ik gaan tekenen en schrijf ik daar teksten en gedichten bij. Ik heb ook tekening gemaakt over mijn lange zoektocht en over te veel goede adviezen die ik heb gekregen, het niet gezien zijn en de schuldgevoelens die ik daarvan kreeg. Ik noem ze mijn blauwe monsters. Want dat is waar ik nog steeds last van heb, ook al heb ik wel een diagnose. Ik ben nog steeds aan het uitvinden wat nu mijn eigen weg is en wat goed voor mij is. En niet omdat anderen dat gezegd hebben. Ik heb er ook een lied over geschreven wat je kunt vinden op YouTube. “Blauwe monsters”.
Mijn booschap:
Ik gun andere vrouwen een kortere weg naar een diagnose. Dat ze wel gezien en erkend worden, ook als er nog geen diagnose is. Eerst medisch alles laten onderzoeken uitsluiten en daarna kun je altijd nog kijken naar je persoonlijkheid en leefstijl.
Mijn symptomen:
– Chronische vermoeidheid en griepgevoel
– Chronisch pijn in schouders, nek en rug, stuitje, gewrichten, polsen
– Hypermobiliteit (Ik wist nooit dat ik zo hypermobiel was en vond dat gewoon)
– Peesproblemen voeten en doorgezakte voeten
– Houdingsproblemen in staan en zitten
– Snel blauwe plekken
– Niet lang kunnen staan ivm dysautonomie klachten
– Extreme last van spierpijnen
– Pijn in kaken/kaakklemmen in de nacht
– Maag en darmproblemen (PDS)
– Al jong veel striae
– Inspanning intolerantie
– B12 deficiëntie en laag ijzer en foliumzuur
– Kortademig bij inspanning/ middenrif problemen. (o.a door Long- covid)
– Onhandigheid en vaak ergens tegen aanlopen
– Ontregelde temperatuurhuishouding (mezelf niet warm kunnen houden)
– Veelvuldig door enkel verzwikken.
– Onrust en gejaagdheid
– Migraine/hoofdpijn klachten
– Tinnitus
– Wazig brein
– Gevoelig voor stress en angst
– Slecht slapen
– Frozen shoulders 2x
– Baarmoederverzakking
Wat is hEDS (Hypermobile Ehlers-Danloss)?
Ehlers-danlossyndroom (EDS) is een aangeboren aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit is o.a belangrijk voor botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden. EDS is een zogenaamde multisysteemziekte. Dit betekent dat de klachten zich niet alleen in het bindweefsel van gewrichten laten zien maar in het hele lichaam. Klachten zijn o.a chronisch pijn, chronische vermoeidheid, hypermobiliteit, luxaties van gewrichten, maag/darmen problematiek, hart klachten, kwetsbare huid, trage wondgenezing en snel blauwe plekken.
1. Dit ben ik. Het meisje met de rugtas met de lange weg die ik al heb afgelegd. En alle goede adviezen en schuldgevoelens die blauwe monsters werden en die ik nog steeds met mij meedraag.
2. Dit is wat er gebeurt als je te veel adviezen krijgt, te weinig medisch onderzoek. En je het altijd maar weer bij jezelf zoekt. En je zo graag beter wilt worden en dus altijd maar je best doet. #Onzekerheid en snel uit balans.
3. Dit is het gevolg van alleen maar adviezen krijgen en geen medisch onderzoek. Alles proberen. Hokjes afvinken. Beter willen worden. Als er gezegd werd dat ik meer moest mediteren, dan deed ik dat. Of meer bewegen. Dan deed ik dat. Of juist minder doen, dan deed ik dat. Ik wilde gewoon beter worden. En ik wilde zelf ook niet schuldig en nalatig zijn.
4. Er is heel veel onzichtbaar leed bij onverklaarbare klachten. Niemand ziet het. Pas als het licht er op gaat schijnen wordt het pijnlijk zichtbaar hoe je je echt voelt. Aan de buitenkant zie je namelijk vaak niets.
5. Dit ben ik. 30 jaar heb ik mij alleen gevoeld in mijn zoektocht. En in ene stond ik met diagnose in de spotlight. En dat was zo helend voor mijn ziel. En tegelijkertijd is er een gevoel gaan knagen. Van onrecht. En heb ik te maken met emoties die met mijn lange zoektocht te maken hebben.
6. Dit ben ik. Twee werelden. De ene is zichtbaar en de andere niet. En dat ik mij letterlijk soms verscheurd kan voelen tussen die twee werelden. Je ziet namelijk niets aan mij.
7. Niet gezien voelen is een rode draad in mijn leven. #30 jaar geen diagnose. Dat laat sporen achter.
8. Ik ben nog steeds dat meisje met de rugtas en de blauwe monsters. Ditmaal wel met een diagnose (met etiket). Chronisch ziek zijn is moeilijk. En ik blijf tegen moeilijke dingen aanlopen.
9. Dat houden van jezelf toch kinderspel zou moeten zijn? Maar dat dat best ingewikkeld heeft gevoeld als je lichaam je zo in de steek liet en je ook nog eens dacht dat het je eigen schuld was. Inmiddels weet ik wel dat ik niet mijn lichaam ben. En dat het niet mijn schuld is.