‘Dit is heel anders dan moe zijn van een dag hard werken’

Waar komt Long-covid vandaan? Waarom hebben vrouwen het vaker dan mannen, terwijl mannen aan het begin van de pandemie juist vaker corona kregen? Mariette Reineke van Voices for Women praat met patiënt, huisarts en mede-oprichter van de Stichting Long-Covid Annelies Bos en huisarts Sara Biere-Rafi over de mysteries en impact van de ziekte.

90.000 mensen in Nederland zijn huis- en bedgebonden door een long-covid infectie. Annelies Bos is er daar een van. Ze vertelt in de webinar haar long-covid verhaal. Op 2 maart 2020 kreeg ze corona. ‘Ik ben er tot de dag van vandaag nog niet van hersteld.’ Ze is fysiek brak en is uitgeput. ‘Dit is een heel andere vermoeidheid dan moe zijn van een dag werken.’ Annelies heeft last van haar longen, ze is snel overprikkeld en ligt zo’n achttien uur per dag in bed. ‘Het liefst in een donkere ruimte.’

Annelies was iemand met een druk sociaal leven die met de fiets (10km enkele reis) naar haar werk ging en veel sportte. Ze is sinds twee jaar arbeidsongeschikt verklaard.

Er is sprake van long-covid als er drie maanden na de infectie nog klachten zijn. ‘Dat is dus een ruime definitie’, zegt Sara Biere-Rafi van de stichting C-support, een organisatie die ooit is opgericht om patiënten met Q-koorts te begeleiden maar zich nu vooral op patiënten met aanhoudende klachten na covid richt. ‘Daar zitten mensen bij die alleen hun reuk- en spraakvermogen kwijt zijn, maar ook mensen die dagelijks geïnvalideerd zijn.’

Een scan of bloedtest om long-covid vast te leggen bestaat niet. Een huisarts die niet veel long-covid patiënten ziet, kan de diagnose daarom missen, is wat Sara vermoedt. ‘Sommige symptomen van long-covid zijn a-typisch. Dus ik kan me voorstellen dat wanneer een huisarts die symptomen niet als long-covid symptomen herkent, dat ze op een verkeerd spoor zitten qua diagnose.’

Niet zelden krijgen patiënten daarom diagnoses als burn-out of gewoon vermoeidheid. Van de long-covid patienten is 60 procent vrouw. Het komt in alle leeftijdscategorieën voor. Ook kinderen kunnen long-covid hebben. ‘Helaas gebeurt het dat vooral vrouwen de verkeerde diagnose krijgen.’ ‘We zien nu dat vrouwen vaker langdurige klachten melden dan mannen’, vertelt Annelies. ‘We weten dat hormonen invloed hebben op het afweersysteem. Dat we daarom misschien meer vrouwen zien met long-covid, dat geloof ik direct’, reageert Sara.

Sara vertelt dat er nog weinig onderzoek is gedaan naar de gemene delers van long-covid patiënten. ‘Daar gaan we in de komende jaren meer over leren. Er is nog veel onduidelijk over long-covid en de factoren die eraan bijdragen.’ Annelies houdt de medische literatuur daarom nauwgezet bij. ‘Er wordt nu over vijf factoren gesproken die kunnen bijdragen aan het krijgen van long-covid. Stollingsproblemen van het bloed, problemen met het immuunsysteem, ontsteking van hersenen en ontregeling van het zenuwstelsel en problemen met de darmflora en virale persistentie. Op dit moment worden naar vier van deze factoren onderzoek gedaan.

Er zijn nog geen bewezen behandelingen tegen long-covid. Er is nationaal onderzoek nodig, vertelt Sara: ‘We moeten dit koppelen aan zorg, er moeten specialisten komen, want mensen zijn nog steeds zoekende naar een vast aanspreekpunt. Het is te gek voor woorden dat we deze groep aan hun lot overlaten.’

Maartje van Hoek

De webinar kan hier teruggekeken worden

Internationale Vrouwendag 2024

Al twee jaar pleit Stichting Voices for Women voor verbetering van de gezondheidszorg voor vrouwen. Ook tijdens Internationale Vrouwendag lieten wij ons stem horen. We hebben eerst in het Amsterdam UMC opgetreden om meer bewustwording te creëren tijdens het event: Vrouw wat ben je bijzonder. Ook deelde onze ervaringsdeskundige Maaike haar verhaal op het podium. Later volgde de uitreiking van de Vrouw in de Media Award in Hilversum, waar onze oprichter werd geinterviewd omdat zij vorige jaar de Landelijke winnaar was op het thema: betere gezondheidszorg voor vrouwen. Zij geeft nu het stokje door aan terechte winnares: Hoogbegaafdheidsspecialist en onderwijscolumnist Sofie van de Waart.

We werden genoemd door de Linda, NH Nieuws, WendyOnline en er stond een groot artikel in de landelijke Dagbladen.

Tijdens de uitreiking overhandigde Janneke van Heugten haar nieuwe boek Vrouw in de Media.

Met dit boek geeft publiciteitsexpert Janneke van Heugten je alles in handen om het podium te pakken. Helaas zijn vrouwelijke experts nog altijd ondervertegenwoordigd in het nieuws. Slechts een derde van de personen die we zien, horen en lezen in de media is vrouw, blijkt uit onderzoek van het Commissariaat voor de Media.

Bestel het boek hier

 

 

Health Business Week

Deze week mocht ik samen met Mariette Reineke een presentatie geven bij de opening van de Health Business Week voor studenten van de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Het werd georganiseerd op een prachtige plek aan de Maas met hele diverse sprekers. Uiteindelijk waren wij aan de beurt en Mariette begon over de stichting zelf en ik mocht mijn eigen ervaringsverhaal vertellen. Wij wisten van dat het voornamelijk studenten waren die gezondheidswetenschappen studeren en daar had ik mijn verhaal op aangepast. Natuurlijk stelde ik mij kort voor en vertelde ik wat over mijn diagnoses en de strijd die ik al bijna mijn hele leven lever. Daarna deelde ik wat mijn misdiagnoses de overheid en wat het mij heeft gekost. De zaal was van het begin tot einde doodstil. Uiteindelijk hebben wij veel complimenten en goede vragen gekregen.

Voor mij was deze dag weer een bevestiging dat mijn strijd niet voor niets is geweest. Er is nog een lange weg te gaan, maar ik geloof er zeker in dat er voor volgende generaties vrouwen zorg zal komen die gericht is op vrouwen.

‘Een documentaire die elke hulpverlener moet zien’

Documentaire: Why Every Psychiatrist Should Play The Piano – Wendelien Voogd

Voices for Women heeft gisteren in de Kinepolis in Utrecht bijgedragen aan een indrukwekkende en indringende documentaire over de 55-jarige Ineke die in een diepe depressie terecht komt nadat zij in de overgang raakt. De voorgeschreven antidepressiva veroorzaken bij haar een heftige manische episode. Dat haar stemmingsstoornis weleens door hormonen veroorzaakt kunnen worden, zoals zij eerder in de puberteit heeft ervaren, wil er bij haar behandelaars niet in. Een opname in een gesloten inrichting is misschien weer nodig. In de film ervaren filmmaker en hoofdpersoon wat het betekent om last te hebben van een hormoongerelateerde stemmingsstoornis en de impact van een groot medisch kennishiaat op het leven van hoofdrolspeelster Ineke.

Meer onderzoek is dringend nodig!

Na afloop was er een Q&A waar we in gesprek gingen met de zus van Ineke, docu maakster Wendelien Voogd, Professor, gynaecoloog Fedde Scheele en Mirjam Kaijer, oprichtster van Voices for Women. Het publiek was emotioneel en er werden veel vragen gesteld en beantwoord.

Deel jij ook jouw ervaringsverhaal met ons?

Geweldig nieuws!

De afgelopen jaren heeft Voices for Women via verschillende kanalen ongelooflijk veel brieven, mails en berichten ontvangen. Vrouwen hebben hun verhalen over lange zoektochten en onverklaarde gezondheidsklachten met ons gedeeld.

Waarom? Omdat wij allen ervaringsdeskundigen zijn en dat schept vertrouwen.

Wij hebben een mooi idee hoe wij met deze informatie de gezondheidszorg voor vrouwen kunnen verbeteren. Wij zijn gevraagd om bij IG&H dit idee te pitchen voor hun event: Dragons Den

HOERA……we waren 1 van de winnaars!!

Dit bedrijf gaat ons nu helpen om deze informatie te vertalen naar inzichten waarmee we onze belangrijke boodschap kunnen onderbouwen en daarmee nóg krachtiger maken. Hiermee willen we recht doen aan alle informatie die zoveel vrouwen met ons gedeeld hebben. Uiteraard zal veiligheid en vertrouwelijkheid hoog in het vaandel staan.

Op naar de volgende stap💪

Bestel je ticket voor de Dag van De Vrouwengezondheid 25 mei, Koninklijke Jaarbeurs in Utrecht

uitnodiging Dag van de Vrouwengezondheid

Met veel enthousiasme presenteren wij ons Programma. Vanaf 12:00 wordt iedereen welkom geheten door ambassadeur Tanja Jess.
Er zullen presentaties en talkshows zijn o.l.v. Tanja en Bridget Maasland met artsen, wetenschappers en ervaringsdeskundigen over de overgang, hormonen, beroertes bij vrouwen, het vrouwenhart, endometriose en nog veel meer.

Want waar moet je in de gezondheidszorg als vrouw op letten? 

Ook kan je in de middag een workshop volgen over o.a. schildklierproblematiek, long covid, B12 tekort en informatie over het belang van leefstijl.

Verder word je verwend met een overheerlijke, gezonde lunch die bestaat uit soep, smoothies, salade en broodjes: allemaal bij de prijs inbegrepen.
Er is een foto-expositie met indrukwekkende foto’s van fotograaf Minke Groenewoud. Ook is er een informatiemarkt en kan je een 1 op 1 speed-dieetconsult volgen en een ontspannen gezichtsmassage krijgen.

We sluiten de dag muzikaal af met zangeres Edsilia Rombley en een alcoholvrije borrel. 

Let op: we hebben de prijs laagdrempelig gehouden zodat iedereen ons event kan bezoeken, dus wees er snel bij!

Laat je tijdens dit bijzondere event inspireren en informeren over belangrijke gezondheidsfeiten.

Ga snel naar onze website www.dagvandevrouwengezondheid.nl

 

Why Every Psychiatrist Should Play The Piano – Documentaire van Wendelien Voogd

3 maart van 15:00 uur tot 17:00 uur (inloop 14:30 uur)
Kinepolis in Utrecht Jaarbeursboulevard 300
Kaart: €10,50

Zondag 3 maart 2024 vertoont Voices for Women in samenwerking met MirakelFilm de documentaire Why Every Psychiatrist Should Play The Piano, inclusief Q&A met regisseur Wendelien Voogd, hoofdrolspeler Ineke Mink, oprichtster Voices for Women Mirjam Kaijer en gynaecoloog Fedde Scheele. Dat de reguliere geneeskunde teveel uitgaat van het mannenlichaam, weten steeds meer mensen. Maar dat ook in de psychiatrie te weinig wordt uitgegaan van het vrouwenlichaam is minder bekend. Daarover gaat de documentaire Why Every Psychiatrist Should Play The Piano van filmmaker Wendelien Voogd en nicht en hoofdpersoon Ineke Mink.

Als de 55-jarige Ineke in de overgang raakt, komt zij in een diepe depressie. De voorgeschreven antidepressiva veroorzaken bij haar een heftige manische episode. Dat haar stemmingsstoornis weleens door hormonen veroorzaakt kunnen worden, zoals zij eerder in de puberteit heeft ervaren, toen eenzelfde stemmingsstoornis haar trof, wil er bij haar behandelaars niet in. Een opname in een gesloten inrichting is misschien weer nodig. In de film ervaren filmmaker en hoofdpersoon wat het betekent om last te hebben van een hormoongerelateerde stemmingsstoornis en gaan op zoek naar een behandeling die meer op het vrouwenlichaam georiënteerd is.

Bestel tickets

 

Voices for Women spreker in het Europees Parlement

Voices for Women in het Europees Parlement

Voices for Women was op 6 december als spreker uitgenodigd in het Europees Parlement voor de bijeenkomst: ‘Mind the Gap’ van Care4Everybody.

Naast het leed dat vrouwen ervaren door het huidige medische systeem dat niet goed is afgestemd op vrouwen, blijkt de impact op de economie volgens de cijfers van Care4Everybody schokkend te zijn.

Onze rol was om te vertellen over het leed wat vrouwen ervaren door het ontbreken van de juiste medisch zorg. De stichting geeft deze verhalen een gezicht. Ook zongen wij ons strijdlied, eerder gezongen voor minister Ernst Kuipers: erkenning. Er moet erkenning komen voor de huidige gezondheidszorg die niet is aangepast op de vrouw met alle gevolgen van dien. Dit zou overal op de politieke agenda moeten komen.

Artikel Brusselse Nieuwe 

Artikel Trouw

Artikel MSN

Uitzending NPO Radio 1

Gebleken is dat het vele en aantoonbare leed nog niet heeft geleid tot een grote inhaalslag. Nou maar hopen die 750 miljard wel!

 

EVA = geen ADAM 19 oktober in het UMCG Groningen

Gisteren opende het eerste ziekenhuis de deuren voor ons symposium:
‘Eva is geen Adam.’
Een succesvol concept van onze Stichting Voices for Women, waar wordt gepleit voor een betere gezondheidszorg voor vrouwen. Nu in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Zij zijn bezig zich steeds meer te richten op genderspecifieke zorg, met als aanjagers politica Wieke Paulusma en Iris Sommer.
Eva is geen Adam, heeft drie keer een uitverkochte parkschouwburg in Hoorn gehaald en is succesvol door de mix van ervaringsdeskundigen, wetenschap en specialisten, hand in hand met muziek en poëzie. Ook maakt onze expositie van vrouwen met misdiagnoses meestal grote indruk. Het doel is bewustwording creëren dat het vrouwenlichaam anders ziek wordt, terwijl mannenlichaam de norm is. Dit veroorzaakt lange zoektochten, onjuiste behandelingen en veel leed.
In samenwerking met het UMCG, die zijn eigen indrukwekkende sprekers leverde, werd het een succesvolle dag die eindigde met een staande ovatie.
Wij zijn blij dat het UMCG Groningen deze stappen zet, want het merendeel van de ziekenhuizen is nog niet gestart.
Onze stichting werkt nauw samen met artsen, bestuurders, politiek en de wetenschap. De vinger gaat vaak naar zorg professionals, maar ook zij kampen met een kennishiaat. Het is het systeem dat verbeterd moet worden. Zolang er sprake is van onvoldoende kennis is samenwerken van groot belang.
We hopen dat andere ziekenhuizen volgen. Het 2e ziekenhuis heeft zich vanmorgen al bij ons gemeld.
 
      

Symposium EVA = geen ADAM 16 oktober in Hoorn

Afgelopen maandag was ons 3e symposium in Hoorn in samenwerking met de Gemeente Hoorn, wederom uitverkocht.
Wij kijken terug op een zeer geslaagde avond waar ervaringsdeskundigen hun verhalen deelden, onderbouwd door artsen en wetenschappers, hand in hand met zang en poëzie.
Veel dank aan de Gemeente Hoorn en aan burgemeester Jan Nieuwenburg, onze ervaringsdeskundigen Antoinetta Schutrups, Denise Dijkstra en oprichtster Mirjam Kaijer. Dank aan gynaecoloog en oprichtster Expertisecentrum Endometriose in Balans dr. Maddy Smeets, gynaecoloog en hoogleraar Amsterdam UMC en OLVG Prof. Dr. Fedde Scheele, Hoogleraar psychiatrie UMC Utrecht Prof. Dr. Jim van Os en voorzitter Mariëtte Reineke. Ook willen wij Gea van der Helm en de andere vrouwen bedanken die zich iedere keer weer met veel positiviteit inzetten voor dit belangrijke onderwerp. Door jullie fantastische inzet kunnen wij dit probleem op de kaart zetten.
Wij merken dat het onderwerp enorm leeft in de maatschappij en ook ziekenhuizen beginnen hun deuren te openen.
Morgen geven wij een symposium in samenwerking met het UMCG in Groningen.