Waar komt Long-covid vandaan? Waarom hebben vrouwen het vaker dan mannen, terwijl mannen aan het begin van de pandemie juist vaker corona kregen? Mariette Reineke van Voices for Women praat met patiënt, huisarts en mede-oprichter van de Stichting Long-Covid Annelies Bos en huisarts Sara Biere-Rafi over de mysteries en impact van de ziekte.
90.000 mensen in Nederland zijn huis- en bedgebonden door een long-covid infectie. Annelies Bos is er daar een van. Ze vertelt in de webinar haar long-covid verhaal. Op 2 maart 2020 kreeg ze corona. ‘Ik ben er tot de dag van vandaag nog niet van hersteld.’ Ze is fysiek brak en is uitgeput. ‘Dit is een heel andere vermoeidheid dan moe zijn van een dag werken.’ Annelies heeft last van haar longen, ze is snel overprikkeld en ligt zo’n achttien uur per dag in bed. ‘Het liefst in een donkere ruimte.’
Annelies was iemand met een druk sociaal leven die met de fiets (10km enkele reis) naar haar werk ging en veel sportte. Ze is sinds twee jaar arbeidsongeschikt verklaard.
Er is sprake van long-covid als er drie maanden na de infectie nog klachten zijn. ‘Dat is dus een ruime definitie’, zegt Sara Biere-Rafi van de stichting C-support, een organisatie die ooit is opgericht om patiënten met Q-koorts te begeleiden maar zich nu vooral op patiënten met aanhoudende klachten na covid richt. ‘Daar zitten mensen bij die alleen hun reuk- en spraakvermogen kwijt zijn, maar ook mensen die dagelijks geïnvalideerd zijn.’
Een scan of bloedtest om long-covid vast te leggen bestaat niet. Een huisarts die niet veel long-covid patiënten ziet, kan de diagnose daarom missen, is wat Sara vermoedt. ‘Sommige symptomen van long-covid zijn a-typisch. Dus ik kan me voorstellen dat wanneer een huisarts die symptomen niet als long-covid symptomen herkent, dat ze op een verkeerd spoor zitten qua diagnose.’
Niet zelden krijgen patiënten daarom diagnoses als burn-out of gewoon vermoeidheid. Van de long-covid patienten is 60 procent vrouw. Het komt in alle leeftijdscategorieën voor. Ook kinderen kunnen long-covid hebben. ‘Helaas gebeurt het dat vooral vrouwen de verkeerde diagnose krijgen.’ ‘We zien nu dat vrouwen vaker langdurige klachten melden dan mannen’, vertelt Annelies. ‘We weten dat hormonen invloed hebben op het afweersysteem. Dat we daarom misschien meer vrouwen zien met long-covid, dat geloof ik direct’, reageert Sara.
Sara vertelt dat er nog weinig onderzoek is gedaan naar de gemene delers van long-covid patiënten. ‘Daar gaan we in de komende jaren meer over leren. Er is nog veel onduidelijk over long-covid en de factoren die eraan bijdragen.’ Annelies houdt de medische literatuur daarom nauwgezet bij. ‘Er wordt nu over vijf factoren gesproken die kunnen bijdragen aan het krijgen van long-covid. Stollingsproblemen van het bloed, problemen met het immuunsysteem, ontsteking van hersenen en ontregeling van het zenuwstelsel en problemen met de darmflora en virale persistentie. Op dit moment worden naar vier van deze factoren onderzoek gedaan.
Er zijn nog geen bewezen behandelingen tegen long-covid. Er is nationaal onderzoek nodig, vertelt Sara: ‘We moeten dit koppelen aan zorg, er moeten specialisten komen, want mensen zijn nog steeds zoekende naar een vast aanspreekpunt. Het is te gek voor woorden dat we deze groep aan hun lot overlaten.’
Maartje van Hoek
De webinar kan hier teruggekeken worden
