Categorie: Afgelopen webinars

Isabelle (28) was 21 toen ze de diagnose kreeg en net als Loes had ze veel klachten. Ook haar cyclus bleef lang uit en de hormonale disbalans had onder andere veel invloed op haar stemming, ze had last van haaruitval en acne. Na jaren van alles zelf te hebben onderzocht en veel verschillende diëten te hebben geprobeerd, besloot ook zij weer te gaan studeren en werd ze Hormoontherapeut. 

Sinds 2020 hebben Loes en Isabelle de handen ineengeslagen. Ze zetten zich met hun platform in om andere vrouwen met PCOS te helpen op het gebied van voeding en leefstijl om zo ook van hun vervelende klachten af te kunnen komen en vruchtbaarheid te optimaliseren. Binnen PCOS Platform combineren ze hun specialisme met onderbouwde adviezen, hun eigen ervaringen en die van honderden andere vrouwen met PCOS. Dit doen ze om bij te kunnen dragen aan hun kwaliteit van leven, gezondheid en vruchtbaarheid ondanks deze lastige diagnose. 

Anouk de Wit is arts-onderzoeker en epidemioloog in het Amsterdam UMC, afdeling Psychiatrie. Haar onderzoek focust zich op het verbeteren van zorg voor vrouwen binnen de psychiatrie. Zij promoveerde eerder (cum laude) op de effecten van hormonen op stemming aan de Rijksuniversiteit Groningen. Hierbij onderzocht ze o.a. of pilgebruik kan leiden tot depressieve klachten.

Prof. Dr. Gisela Terwindt is neuroloog-bioloog en hoofd van het Leidse Hoofdpijn Centrum. 1 op de 3 vrouwen krijgt te maken met migraine, met name tijdens de menstruatie en de overgang. Veel hoofdpijn wordt volgens haar niet herkend als migraine, waardoor veel meisjes en vrouwen niet weten dat ze het hebben. Ze gaat praten over het onderzoek wat ze doet naar hoofdpijn, over hormonen en behandeling bij vrouwen. “Migraine is niet zomaar hoofdpijn en speelt een belangrijke rol bij menstruatie- en overgangsklachten”, aldus Gisela.

Ook kan je meer informatie over hoofdpijn vinden via www.hoofdpijnonderzoek.nl. Hier zijn ook hoofdpijnpodcasts te volgen. Wil je meedoen aan een belangrijk hoofdpijn onderzoek? Ga naar www.whatstudy.nl

Sara Biere-Rafi is huisarts en medisch adviseur bij C-support, dat in opdracht van het Ministerie van VWS  advies en ondersteuning biedt aan patiënten die kampen met een nasleep van een covid-19 infectie. Hoewel het een nieuwe aandoening is die vooral vrouwen van middelbare leeftijd (ruim 70%) treft, is er ook overlap met langer bestaande andere postinfectieuze aandoeningen zoals Q-koorts, lyme en ME/CVS. Long COVID gaat soms gepaard met zeer invaliderende klachten en de zorg voor deze patiënten is momenteel ontoereikend. Sara houdt zich op verschillende manieren bezig om deze te verbeteren en om zo tot betere behandelopties te komen. 

Alice Groen is moeder van twee tienerdochters en staat vol energie in het leven, heeft een leuke baan en fijne vriendinnen en familie. Helaas is Alice ook ervaringsdeskundige PMDD (Pre Menstrual Dysphoric Disorder) en heeft ze 12 jaar moeten wachten op deze diagnose. Voorheen dacht ze dat ze gek was, iemand anders het af en toe overnam en ze diegene de titel: Manisch Destructieve Heks gaf. Nu, 16 jaar later na het begin van deze ‘hormonale shit’ zoals ze het zelf noemt, blijken medicatie maar vooral acceptatie de sleutel te zijn voor een goed leven met PMDD.

Meer informatie over PMDD is te vinden op www.pmddnederland.nl 

Maartje van Hoek is een journalist die graag met haar notitieblok en neus overal bovenop staat. 26 jaar lang werkte ze door terwijl ze op sommige dagen in de maand vreselijk veel pijn had. Met ernstige menstruatieklachten ging ze naar 3 verschillende huisartsen en 7 gynaecologen. ‘Het hoort erbij’, zeiden die allemaal. Toen ze echt niet meer kon lopen van de pijn, strompelde ze de eerste hulp van een ziekenhuis binnen en werd met spoed geopereerd. Ze bleek ernstige endometriose te hebben. Maartje schreef een boek over endometriose, Je mag je weer aankleden.

Clara Plattel is oprichter/ directeur van het B12 institute dat is gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van een vitamine B12 deficiëntie. Vitamine B12 is in alle systemen van het lichaam nodig en zit alleen in dierlijk voedsel (vlees, vis, melk, eieren). De patiënten bestaan voor 80% uit vrouwen met een gezond voedingspatroon en een B12-opnameprobleem. Vegetarische/vegan diëten vormen een extra risico op een B12 tekort. Omdat de klachten, zowel lichamelijk als psychisch, vaak overlappen met andere aandoeningen, duurt het vaak jaren voordat een tekort wordt ontdekt. De klachten variëren van mild tot invaliderend en zijn van persoon tot persoon verschillend, waardoor een op maat gesneden aanpak nodig is. Clara legt uit waarom vooral vrouwen kampen met een B12 tekort, wat dit kan aanrichten en hoe klachten middels een persoonlijke aanpak effectief kunnen worden behandeld.

Maxine Bosman (51) stond midden in het leven toen zij op haar 36e een groot hartinfarct kreeg. Na een lange weg, vol toenemende klachten en misdiagnoses die hieraan voorafging, werden haar hartklachten eindelijk (h)erkend. Maar hierdoor leeft Maxine wel al jarenlang met veel schade die progressief is en een enorme impact heeft op de kwaliteit van haar leven. Helaas is zij niet de enige vrouw die dit overkomt. Dagelijks sterven er nog te veel vrouwen door een gemiste of verlate diagnose of leven zij net als Maxine met de gevolgen hiervan. Zo hebben bijvoorbeeld vrouwen veel vaker last van bijwerkingen van hartmedicatie dan mannen, wat het dagelijkse leven van deze vrouwen erg beperkt. Ze is oprichtster van het platform Hart in Shape, dat praktische informatie biedt en ervaringen deelt. Maxine pleit voor een betere vrouwengezondheid en hun welzijn.