Skip to content

Celine

Celine (27)

Celine is al 15 jaar verdwaald in de medische wereld en kreeg steeds meer klachten door de jaren heen. Ze merkte dat deze werden afgeschoven op fibromyalgie. Dit zorgde ervoor dat ze bij een doktersbezoek al snel weer zonder antwoorden op straat stond. Ze voelde zich niet gehoord en ging steeds meer aan zichzelf twijfelen. Doordat haar lichaam haar steeds vaker in de steek liet en ze niet kon doen wat leeftijdsgenoten deden, ging het mentaal ook steeds slechter met haar en werd ze uiteindelijk doorverwezen naar de GGZ (geestelijke gezondheidszorg) waar antidepressiva werd voorgeschreven.

Borden levensgroot (4)

Ik ben Celine van der Kooij, 27 jaar, samenwonend met mijn vriend en trouwe viervoeter, in Hoorn. Ik werk als Verzorgende IG op een Orthopedagogisch dagcentrum voor kinderen met een beperking. Al 15 jaar ben ik verdwaald in de medische wereld, op zoek naar een diagnose. Want ondanks dat alle artsen zeggen dat het tussen mijn oren zit, blijf ik volhouden. Dit gaat met ups en downs. Vaak vraag ik mijzelf af of de artsen dan misschien toch gelijk hebben. Zit het tussen mijn oren? Praat ik mezelf ziek? 

Voorgeschiedenis:

Al vanaf mijn twaalfde heb ik klachten aan mijn gewrichten en spieren. Ik kon als kind vaak niet meedoen met gym door deze pijn. Mijn knieën zagen rood en werden erg warm na inspanning of te lang zitten of staan in één houding. De huisarts stelde vast dat ik last had van groeipijn. Ook had ik veel last van extreme vermoeidheid. Mijn bloed werd onderzocht op de ziekte van Pfeiffer. Volgens de huisarts was mijn bloed in orde. Toen ik een behoorlijke lange tijd later bij de huisarts zat omdat het niet beter met mij ging zei de huisarts:‘’ja maar het herstel van de ziekte van Pfeiffer kan lang duren hoor’’. Ik bleek dus toch wel de ziekte van Pfeiffer te hebben gehad. Foutje in de communicatie gaf de huisarts aan. De pijn in mijn gewrichten werd steeds erger. Het werd zelf zo erg dat ik niet eens mijn kopje thee kon vastpakken door de pijn in mijn polsen. Ook had ik erg veel last van mijn rug. In 2001 ging ik naar de radioloog voor een foto van mijn rug. Hieruit bleek dat ik een lichte scoliose in mijn rug had. In 2011 ging ik naar de Radioloog voor een foto van mijn knieën. Hier was niks te zien. In 2012 ging ik naar de radioloog voor mijn polsen, ook niks te zien. In 2015 werd ik dan toch maar doorgestuurd naar de Reumatoloog die besloot van alles nog maar eens een röntgenfoto te laten maken. Zoals te voorspellen was hier niks op te vinden. De pijn in mijn gewrichten zorgde ervoor dat ik veel miste. School, sport en later uitgaan zoals ieder jong volwassenen. In 2019 keerde ik terug naar de Reumatoloog. De Reumatoloog drukte op een aantal plekken op mijn lichaam en ik moest aangeven of dit pijn deed of niet. Al snel kwam de Reumatoloog tot de conclusie dat ik fibromyalgie heb. De reumatoloog verwees mij door naar de revalidatiearts. Hier kreeg ik een jaar lang begeleiding bij het leren leven met fibromyalgie. Ik voerde gesprekken met een psycholoog, ergotherapeut en ging naar fysiotherapie. Ondertussen vanaf 2012 kreeg ik herhaaldelijk blaasontsteking. Soms wel twee keer per maand. Ik ging hiervoor naar de uroloog maar ook hier was niets te zien. Ik kreeg een stootkuur antibiotica van vier werken en hierdoor zou het over moeten gaan. Helaas bleef ik continu blaasontstekingen krijgen.

Mentaal:

In de jaren die volgden kreeg ik er steeds meer klachten bij. Al snel merkte ik dat al mijn klachten werden afgeschoven op mijn fibromyalgie. Dit zorgde ervoor dat ik bij een doktersbezoek al snel weer zonder antwoorden op straat stond. Ik voelde mij niet gehoord en ging steeds meer aan mezelf twijfelen. Ik voerde een dagelijkse strijd tegen mijn eigen lichaam. Mijn hoofd wil zo graag alles kunnen doen wat de meeste meiden van mijn leeftijd kunnen, maar mijn lichaam laat mij steeds weer in de steek.

 

Dit alles zorgde ervoor dat het steeds slechter met mij ging. Mijn klachten stapelde zich op en toen ik voor de zoveelste keer bij mijn huisarts zat, en ze mij op een vriendelijke manier probeerde duidelijk te maken dat ik zo langzamerhand maar eens moest gaan accepteren dat er lichamelijk niks met mij aan de hand was, zakte alle moed mij in mijn schoenen. Mijn huisarts verwees mij door naar de GGZ maar omdat de wachttijd van bij de GGZ ongeveer 6 maanden was en ik op dit punt totaal mezelf was verloren, kreeg ik alvast antidepressiva. De antidepressiva zorgde voor veel vervelende bijwerkingen. Na 6 maanden startte ik een groepstherapie en kwam ik bij een psychiater terecht die stelde vast dat ik last had van een burn- out. De psychiater schreef mij andere antidepressiva en slaapmedicatie voor, Mirtazapine en Fluoxetine. In de maanden die volgden werkte ik keihard aan mijn geestelijke gezondheid, maar de klachten bleven. Geluk bij een ongeluk, of toch niet?: Toen ik op een dag met een kopje thee achter de computer zat bij mijn ouders thuis en ik tot mijn verbazing een flinke bult in mijn hals voelde, belde ik de huisarts en kon ik tot mijn verbazing direct komen.

 

Ik werd onderzocht en moest de volgende dag nog mijn bloed laten onderzoeken en er moest een echo gemaakt worden. Mijn TSH (TSH is een hormoon dat wordt aangemaakt door de hypofyse, een klier in de hersenen) werd geprikt en deze was aanzienlijk verhoogd. Even kreeg ik weer hoop: “Zit het dan toch niet tussen mijn oren, maar iets lager, mijn schildklier?’’. De echo wees uit dat ik een cyste op mijn schildklier had en ook mijn TSH was weer gezakt naar een normale waarde. Niks mis met mijn schildklier vertelde de arts mij. Maar dit alles zorgde wel voor nieuwe ingangen. Ik werd doorverwezen naar een chirurg die mij van deze enorme knellende bult in mijn hals af zou helpen. Ik vertelde haar mijn verhaal en ze besloot om mij door te verwijzen naar een endocrinoloog. De endocrinoloog gaf mij het gevoel dat hij er alles aan zou doen om mij te helpen bij mijn zoektocht. Zo vertelde hij mijn bloed uitgebreid te gaan onderzoeken en als hier niets uit kwam mij door zou verwijzen naar een maag-darm-leverarts. Mijn bloed werd uitgebreid onderzocht en daaruit kwam volgens de arts niets schokkend, behalve wat vitamines die laag waren. Zo was mijn Ferritine (ijzergehalte in mijn bloed) behoorlijk laag en hiervoor kreeg ik dan ook direct een ijzer infuus. Mijn vitamine B12 was aan de lage kant maar volgens de artsen niet laag genoeg om hier iets mee te doen. Ook was mijn Cortisol (ook wel het stresshormoon genoemd) aanzienlijk verhoogd. De arts vertelde mij dat de normale waarde ongeveer tussen de 170-500 zit en de mijne was 1035 en dat dit mogelijk door het gebruik van mijn anticonceptiepil kon komen. Ik ben hierdoor direct gestopt met het gebruik van de pil en ben overgegaan op een koperspiraal. Echter is hierna nooit meer gecheckt of dit daadwerkelijk de oorzaak was. Ook was mijn vitamine D en foliumzuur te laag en was er een verhoogde ontstekingswaarden (CRP) in mijn bloed te zien. De arts vertelde mij via de telefoon dat hij geen ingang meer zag om mij verder te laten onderzoeken en verwees mij terug naar mijn huisarts.

 

Een paar weken lang had ik de strijd opgegeven en begon ik langzamerhand maar te accepteren dat de klachten bij mij hoorden. Totdat ik via een collega bij Voices for Women terecht kwam.

 

Ik ontmoette vrouwen die precies dezelfde strijd streden en dit gaf mij hoop om het er niet bij te laten zitten. Ik keerde hoopvol terug naar de huisarts. Ik had inmiddels dagelijks bloed en slijm bij mijn ontlasting, was vreselijk moe, elke dag hoofdpijn, vergeetachtig en onhandig en de dagelijkse invulling begon steeds zwaarder te wegen. Op aanraden van Voices for Women liet ik bij de huisarts mijn Calprotectine (het aantal ontstekingscellen in het maag-darmkanaal) prikken. Hier kwam uit dat deze was verhoogd en werd doorgestuurd naar een maag-darm-leverarts. Tijdens het gesprek met de MDL arts kwam ze vrijwel direct tot de conclusie dat deze uitslag te wijten was aan het feit dat ik rook. Na aandringen werd er toch een colonoscopie en gastroscopie gedaan. Dit heeft nu een aantal weken geleden plaatsgevonden en hiervan is de uitkomst dat ik het prikkelbare darm syndroom heb. Ik kreeg de uitslag via de telefoon en de arts vertelde mij dat ik allerlei medicatie voorgeschreven krijg en dat ik hier zelf een beetje mee moet gaan experimenteren wat voor mij goed voelt en dat de huisarts het verdere verloop weer op zich moet nemen.

 

Hoe gaat het nu?

Momenteel ben ik via Voices for Women, onder begeleiding van een diëtiste ‘’Het persoonlijke dieet’’. Hiermee hoop ik mijn klachten wat onder controle te krijgen. Door dit alles ben ik het vertrouwen in de medische wereld even volledig verloren en heb ik voor mijzelf besloten om dit dan ook even achterwege te laten. Ik wil mij volledig gaan focussen op gezond eten en leven. Ook ben ik begonnen met het afbouwen van de slaapmedicatie omdat dit ervoor heeft gezorgd dat ik ruim 10 kilo ben aangekomen. Ik ben momenteel helaas minder gaan werken door alle klachten en heb de strijdbijl voor nu even begraven. Ik ben een beetje radeloos en alles in mijn lichaam en hoofd vertelt mij dat ik niet moet stoppen, maar na 15 jaar ben ik gewoon op.

 

Mijn boodschap:

Wat ik vooral mee wil geven is dat je ten alle tijden naar je eigen lichaam moet luisteren. Jij kent je lichaam tenslotte het beste. Ga voorbereid naar een arts toe. Zorg dat je over de juiste informatie beschikt en laat je niet zomaar wegsturen. Je moet tegenwoordig erg sterk in je schoenen staan. Artsen hebben weinig tijd waardoor je vaak na 10 minuten buiten staat met nog heel veel vragen en weinig antwoorden.

Symptomen:

  • Depressie (Burn out)
  • Extreme vermoeidheid
  • Slecht slapen
  • Geen libido
  • Maagzuur
  • Darmklachten (buikpijn)
  • Wisselende ontlastingspatroon (bloedslijm bij ontlasting)
  • Vergeetachtig (afasie)
  • Tintelende handen s’ nachts
  • Tandenknarsen
  • Onrustige benen
  • Spier/gewrichtspijn
  • Hoofdpijn
  • Lage weerstand
  • Gewichtstoename