Tamara (49 jaar)
Tamara voelt zich al 38 jaar niet gehoord en gezien in de vrouwengezondheidszorg en in een tegenwerkend zorgsysteem. De diagnose endometriose bijna 29 jaar geleden, heeft daar tot aan de dag van vandaag geen verandering in gebracht. Endometriose is een onbekende vrouwenziekte die onvoldoende herkenning en aandacht krijgt.
Ik ben Tamara, 49 jaar, en dertig jaar samen waarvan 22 jaar getrouwd met de leukste vader van onze dochter. Tot 21 jaar geleden fulltime werkzaam in de hypotheken sector en je kon me vier tot vijf avonden in de sportschool vinden, om vervolgens in het weekend uit te gaan, of een (verjaardag) feestje bijwonen. Gewoon een gezellig sociaal leven.
Begin klachten
Op mijn twaalfde (1986) had ik ineens twee hele pijnlijke menstruatiedagen, waar ik de twee jaren ervoor geen last van had. Vanaf dat moment groeiden de pijnklachten zo snel door, dat ik elke cyclus van 24 dagen er drie in bed lag en dag vier op een volle strip pillen weer tot leven kwam. Vreselijke buikpijn, krampaanvallen, heel veel bloedverlies, drie dagen kon ik niet op of onder, onzichtbaar voor de buitenwereld. Volgens de huisarts hoort dit erbij, hebben meer meisjes “iets” meer pijn en daar had hij natuurlijk een pilletje voor. Elke drie maanden een andere en sterkere omdat de vorige pijnstiller niet hielp.
Diagnose
Negen jaar na mijn eerste, en circa 130 pijnlijke menstruaties rijker, komt er eindelijk d.m.v. een kijkoperatie de diagnose: lichte endometriose (graad 1) in de douglasholte. Volgens de gynaecoloog niks ernstigs, een kleine spot/haard op een zeer pijnlijke locatie. Slik de pil zes weken door, 1 stopweek. In de cyclus die je overslaat, kan de endometriose niet groeien en neemt zelfs iets af, soms verdwijnt het uiteindelijk. De opluchting van de diagnose was erg groot. Als je negen jaar lang niet geloofd wordt, door je huisarts, klasgenoten, sportteamgenoten, neergezet wordt als aansteller, zeurpiet of aandachtstrut, alle pijntjes tussen je oren zit volgens hen, is dat best pittig en behoorlijk ook. Al snel zal blijken dat een onbekende ‘menstruatie’ ziekte en het bijbehorende A5-formaat flyertje het verschil niet zal maken hierin, geen internet of socials, dus als je dit nergens leest of hoort, niemand kent met endometriose, was het er niet.
De medische zoektocht
Al 38 jaar lang verdwaal ik in het zorgsysteem, van huisarts tot specialist, door de onkunde in ‘vrouwenziekten’, niet gehoord en gezien worden, gebrek aan betrokkenheid, artsen die maar wat graag pilletjes uitdelen, of het afschuifsysteem intact houden om dan maar niet te spreken van vele verzekeringsregeltjes die gevolgd moeten worden om überhaupt zorg te mogen krijgen, kosten nog moeite gespaard. Dat van mij telde natuurlijk niet mee. Dit moet anders!
Bewustwording
Mezelf accepteren zoals ik ben, is in 2006 echt begonnen. Elke nieuwe aandoening, verergerde klachten of operatie daagde mij uit om weer opnieuw te beginnen, want
geloof me, de verwachtingen van mijn lichaam moest ik steeds naar beneden bijstellen, of ik het wilde of niet. Honderd procent accepteren doe ik niet en ga ik niet doen, daar ken ik mezelf te goed voor. Dan sta ik te ver van wie ik ben vandaan. Het is niet dat ik in de rij stond voor een kaartje: endometriose & co, dat weet ik heel zeker. Accepteren dat ik ziek ben, niet meer beter wordt en aangepast moet leven doe ik met een vleugje tegenzin, pijn en verdriet. En dat is prima, het is wat het is, leuk hoef ik het niet te vinden en als ik iets leuks kan doen, geniet ik ook echt drie dubbel. Endometriose leeft mijn leven, de rekening die ik moet betalen is elke dag anders, terwijl mijn dag budget elke dag hetzelfde blijft of naar beneden wordt afgerond. Op een goede dag is mijn dag budget pas einde van de middag op, op een slechtere dag al vroeg in de middag of zelf nog voordat de ochtend voorbij is. Lenen van morgen is er niet bij, op = op. Zo probeer ik mijn endometriose & co te dragen, zoals het mij het beste past.
Mentaal
Zwaarder dan gedacht en ooit kunnen denken. De veerkracht die ik dagelijks nodig heb, ligt niet in een laatje op voorraad. De veerkracht moet ik stukje voor stukje bij mezelf zoeken, creëren en aanpassen daar waar en wanneer nodig. Elke dag opnieuw. De masteropleiding “Leer de taal van je lichaam verstaan en voelen” cum laude geslaagd. Schijnbaar heb ik de vervolgopleiding: “verstaanbaar de taal van je lichaam uitspreken in de medische wereld” gemist, want tot nu toe loop ik daar helemaal stuk op, letterlijk en figuurlijk. De afdeling van “het zit tussen je oren” heeft overal wel een pilletje voor, zonder dat er serieus onderzoek is gedaan of zorg is geweest. Zolang ik kan en ze niet nodig heb, loop ik die afdeling voorbij. Er valt nauwelijks te vechten tegen de arrogante eilandjes cultuur, het afschuifsysteem in het ziekenhuis / zorgsysteem met mijn dag budget. Ongelooflijk hoe dit in stand wordt gehouden. Over betrokkenheid maar niet te spreken. Dit moet heel snel veranderen.
Symptomen
1986-2001 tijdens menstruatie
- Heftige menstruatie buikpijn (weeënpijn)
- Heftige bloedverlies tijdens menstruatie
- Pijnlijke stoelgang tijdens menstruatie
- Bloedarmoede & vermoeidheid 2001 – heden tijdens chemische overgang
- Chronische buikpijn 24/7 op 3 verschillende diepte niveaus (buikholte vol endometriose ontstekingen en verklevingen, door 8 operaties verklevingen)
- Ernstige obstipatie met bijbehorende pijnen
- Prolaberingen
- Zenuwpijn dieper in de buikholte, oppervlakkig onder de huid, hele buik en linkerflank
- Chronisch bekkenpijn
- Hypertensie bekkenbodem spieren en inmiddels overal
- Hypermobiel
- Vermoeidheid & concentratieverlies
- Slecht slapen
- Osteoporose
- Nierkanker (door de overgang, ik was 36 jaar)
- Gewrichten en spierpijn
- Krachtverlies benen en armen
- Nekpijn en hoofdpijn, migraine
- Geheugenverlies
- Schepje hoge spierspanning erbij
- Hoge bloeddruk
- Spugen
- Gewichtsverlies
- Altijd koud
- Eenzaamheid
En nog meer vage – overlappende klachten
Hoe gaat het nu?
Niet zo goed, maar wel strijdbaar om de oneerlijke strijd in de vrouwengezondheidzorg een stem te geven en de onbekendheid van endometriose een gezicht te geven. Endometriose is geen menstruatie ziekte, maar een ziekte van het hele lichaam. Het niet mee kunnen doen in de maatschappij is een bittere pil, die niet lekker smaakt en niet goed valt. Als het ziek zijn een dubbele fulltimebaan is, val je al gauw overal buiten, word je langzaamaan onzichtbaar, vriendschappen verwateren sneller dan me lief zijn. Mijn masker ‘ze lacht maar ze huilt’ is stuk, repareren gaat moeizaam, sommige stukjes lijmen niet meer zo goed. De eenzaamheid die een ziekte met zich meebrengt, is voor iedereen anders, maar het is er, tijdelijk of langdurig, een beetje of intens.
Boodschap aan de gezondheidszorg
Luister naar de individuele vrouw, behandel haar als uniek en neem haar serieus. Denk, kijk en informeer buiten de lijntjes van de standaardhokjes en bijsluiters volgens de opleiding. Deel de kennis die er is onder collega’s, dat is jullie plicht naar elke patiënt. Ga zelf op onderzoek uit, betrokkenheid hoort ook bij de zorgplicht. De diagnose periode kan alleen verminderen met jullie hulp, met jullie betrokkenheid, (wetenschappelijk) onderzoek en communicatie aan collega of patiënt. Makkelijker wordt het niet en is het niet. Maak van de zorg geen herstel zorg.
Boodschap aan alle meisje en vrouwen
Als je onverklaarbare (buik)pijn hebt, dat aanhoudt, niet afzakt met flinke pijnstilling, ga naar je huisarts en laat het goed uitzoeken. Laat je niet wegsturen met de standaardantwoorden, dat het erbij hoort, het tussen je oren zit en je een bijbehorend pilletje willen aansmeren. Je bent niet gek. Zolang er geen echo, MRI scan of kijkoperatie is gedaan, kun je bijv. endometriose NOOIT uitsluiten. Maar geef niet op, zoek versterking bij lotgenoten of organisaties of instanties. Help je mee endometriose een gezicht te geven of zoek je herkenning? Op www.diagnoseendometriose.nl vertel ik echte, eerlijke verhalen over mijn avonturen in de wereld van endometriose.
