Webinar 4: PMDD

    Wat als hormonen je leven beheersen?

     

    In dit vierde Webinar onder leiding van Mariëtte Reineke gaan ervaringsdeskundige Alice Groen en medisch specialist Astrid Kamperman over PMDD in gesprek.

    Meteen aan het begin van dit Webinar wordt al duidelijk gemaakt: PMS (Premenstrueel Syndroom) en PMDD (Pre Menstrual Dysphoric Disorder) hangen beiden samen met de menstruatie cyclus, maar zijn verschillend. Bij PMS zijn er fysieke klachten, bij PMDD zijn er vooral psychische klachten.
    Alice kreeg na haar eerste bevalling ernstige psychische klachten. Haar zoektocht naar een diagnose duurde 12 jaar lang en haar klachten werden aan andere oorzaken gelinkt, bijvoorbeeld een trage schildklier. Toen de schildklierwaarden met medicatie weer «binnen de lijntjes» waren, zou er niets meer met haar aan de hand moeten zijn. Alleen zakte Alice steeds verder weg: het leek alsof iemand anders het van haar overnam en ze niet meer zichzelf was.
    Ze ging naar een psycholoog en kwam uiteindelijk, jaren later, bij een psychiater die haar na 1 consult de diagnose PMDD gaf, puur op basis van haar dagboek en verhaal. Alice dacht al die jaren «dat ik gek was» en een link met haar menstruatie cyclus werd nooit gelegd.

    Wat maakt dat je PMDD hebt? «Ik heb mijzelf de titel ‹manisch destructieve Heks› gegeven» vertelt Alice. Ze had het gevoel, dat ze al haar relaties kapot maakte. «PMDD is als een soort lichtknopje, van volop aan naar enorm uit». Na de eisprong zakte haar energie enorm diep. Bij sommige vrouwen kan het zelfs tot suicidale gedachten komen. Nadat het bloedverlies begon, werd Alice mentaal weer oke. 

    Een luistervraag die werd gesteld was: Hoe breng je het bij een arts goed over, zodat de klachten als PMDD herkend worden? Door je met informatie goed voor te bereiden op het gesprek met de arts. Dit kun je doen door bijvoorbeeld een period-tracker (een app) te gebruiken, die laat zien hoe je periodes er voor jou uitzien met alle pieken en dalen.
    Linda Balk, oprichtster en ervaringsdeskundige van de stichting PMDD, vult per videochat aan dat ongeveer 4% van de vrouwen onder de gevolgen van PMDD lijdt, maar dat hier onvoldoende aandacht voor is.

    Astrid is naast onderzoeker en medisch specialist zelf ook ervaringsdeskundige. In een Period-study doet zij uitgebreid onderzoek naar PMDD. Dit onderzoek is dringend nodig, omdat er heel weinig over deze aandoening bekend is. Wat we wel weten, is dat PMDD ontstaat vlak na de eerste ongesteldheid en dat er een duidelijke piek is na de eerste zwangerschap. Ook is er in de pre-menopause een toename aan klachten te zien.
    Inmiddels lijkt ook duidelijk, dat factoren zoals leefstijl (alcohol, drugsgebruik), overgewicht, stress (risicofactor) met PMDD samen kunnen hangen en eveneens genetische factoren een rol spelen. Schildklieraandoeningen zijn een bekende, maar geen bewezen factor. Onderzoek naar PMDD is daarom «maatwerk».
    Voor Astrid is haar motivatie om dit werk te doen «omdat het je leven compleet ontwricht». De diepe dalen zijn ongeveer een week voor de menstruatie, maar hierin bestaan wel verschillen. Het is ook mogelijk, dat er dieper liggende oorzaken voor de gevoeligheid voor hormonale veranderingen zijn, zoals bijvoorbeeld endometriose.

    De gevolgen van PMDD zijn vaak ontwrichtend voor de betroffen vrouwen. Voor Alice betekende het grote eenzaamheid. «Dieptepunt was wel, dat psycholoog niet meer wist wat ze met mij aanmoest».
    Op de vraag, of antidepressiva bij PMDD helpen, vertelt Alice, dat ze bij PMDD meteen werken, in tegenstelling tot bij reguliere depressies, waar de werking van antidepressiva meestal even tijd nodig heeft. Met antidepressiva zijn haar klachten niet weg, maar ze maken het dragelijker.

    Centraal kenmerk van PMDD zijn de pieken voor de menstruatie, die na de menstruatie weer afnemen. Verdere kenmerken van PMDD zijn onzekerheid, het niet kunnen relativeren, impulsief gedrag en het niet kunnen reguleren of beheersen van emoties.

    Gevraagd naar adviezen voor PMDD en werk, blijkt ook hier meer voorlichting en bewustzijn nodig. «We kunnen wel werken, maar pieken niet altijd op hetzelfde moment».
    Met het advies om werkende vrouwen met PMDD vooral ruimte en rust te geven en open te zijn over je aandoening, wordt dit boeiende Webinar afgesloten.

    Info:

    • https://wijzijnmind.nl/psychische-klachten/psychipedia/pmdd
    • www.pmddnederland.nl
    • https://www.pmddnederland.nl/post/period-studie-naar-pmdd-gaat-starten

    • Terugluisteren kan hier