Yvon (31) had zelf jarenlang onverklaarde gezondheidsklachten tot dat bleek dat ze de Ziekte van Bechterew heeft. Het is een wereld van verschil vergeleken met 6 jaar geleden. Om deze overwinning te vieren gaat ze de zwaarste hike van Europa lopen: de GR20 op Corsica. De enorme drive komt voort uit alles wat ze ooit heeft gevoeld en niet meer kon en het bewustzijn van hoe belangrijk gezondheid is. De GR20 voelt als een mijlpaal. En daarom combineert ze deze tocht met een inzamelingsactie voor Voices for Women zodat hopelijk minder vrouwen dit medische pad moeten bewandelen.
Ik ben Yvon, 31 jaar en geboren en getogen in Rotterdam. Ik woon daar nog steeds samen met mijn ietsjes te dikke kat Fred. Ik werk fulltime in de jeugdzorg en volg daarnaast de master Contextuele Benadering, met als doel systeemtherapeut te worden. Ik reis veel en graag, sport 5 keer per week om fit te blijven en heb enorm veel lieve mensen om mij heen. Ik geniet volle bak van het leven!
Begin van mijn klachten
Rond mijn 14e levensjaar kreeg ik rare klachten, vooral in de ochtend, lage rugpijn en flinke vermoeidheid. Met deze klachten meermaals langs de huisarts geweest en heel wat fysiotherapeuten afgegaan. Daar kwam helaas weinig uit, de klachten werden afgeschilderd als ‘daar heeft iedere meisje of vrouw maandelijks pijn’, ‘dat zijn je hormonen’, ‘iedereen heeft lage rugpijn’, ‘je zit/slaapt/loopt verkeerd’, groeipijn, ‘daar groei je wel over heen’, ‘de vermoeidheid hoort bij de puberteit’ of aanstelleritis. In ieder geval was de boodschap, zoals ik het gehoord heb: je stelt je aan. In de loop der jaren werden de klachten erger, waarbij er zenuwpijn bij kwam, soms niet meer kunnen bewegen door gigantische pijnaanvallen, ’s nachts gillend wakker worden van de pijn omdat ik verkeerd draaide of pijnscheuten kreeg. Rond mijn 23/24e heb ik twee hernia’s verzameld, waardoor ik tijdelijk niet meer kon werken of het leven vieren zoals een 24-jarige doet. Bij de laatste ‘hernia, ik heb altijd afgevraagd of het echt een hernia was maar goed, was ik het zat om zoveel pijn te hebben op zo een jonge leeftijd. Ik ben zelf gaan zoeken en heb bij de huisarts aangedrongen tot verder onderzoek, gericht op auto-immuunziektes aangezien mijn opa dit ook had. Toentertijd had ik dit ook tegen mijn fysiotherapeut gezegd en ik weet nog heel goed dat ze zei: ‘oh, ziekte van Bechterew, wat is dat?’, ze is gaan googelen en zei daarna: ‘lage rugpijn, ja daar hebben meer mensen last van, maar dat heb jij niet hoor’. Drie maanden later had ik de diagnose.
Ruim 10 jaar na de eerste klachten had ik eindelijk een verklaring voor mijn pijn en vermoeidheid, wat ergens rust gaf, maar ook de hoop dat het ooit goed zou komen, direct weg heeft genomen. Dat was een gigantische klap. Er waren vergroeiingen te zien op de foto’s en ik heb het gen HLA-B27. Na de diagnose ging de medisch molen draaien: bloedprikken, NSAIDs (pillen) proberen, werkt toch niet, andere NSAIDs proberen, werkt ook niet, overstappen naar biologicals (injecties – Humira). Dit werkt, volgens mijn arts en volgens de bloeduitslagen. Ik voelde minder pijn, dus ergens werkte het zeker, maar ik voelde me niet goed en was nog steeds moe. En dit werd steeds erger en erger. Als er een vrachtwagen iedere ochtend over me heen had gereden. En dan moet nog de dag beginnen. Door de vermoeidheid voelde ik me minder goed in mijn vel zitten, het lukte met moeite om dingen te ondernemen. Werken kostte ook steeds meer moeite en energie.
Uiteindelijk, op een woensdag ergens in juni zat ik weer op bed om de humira-injectie te zetten (woensdag was mijn ‘prik’-dag). Alles in mijn lichaam zei ‘zet die prik niet’. Vanuit een soort oerinstinct of intuïtie heb ik toen besloten: ik stop met de medicatie. Dezelfde dag heb ik het ziekenhuis gebeld dat ik weiger om nog een keer de injectie te zetten, en als je medicatieweigeraar bent, krijg je opeens heel snel een afspraak. Ik voelde me per dag beter worden, alsof de grote grijze mist verdween, mijn energie kwam terug, ik kon weer van alles doen. En ja, de pijn kwam ook terug. Maar ik had liever de pijn, dan de gigantische vermoeidheid. Met pijn kan je nog steeds lachen met je vrienden, met vermoeidheid lukt het niet eens om met vrienden af te spreken. Bij de afspraak heb ik een second opinion aangevraagd in een ander ziekenhuis, en een klachtgesprek.
Via de second opinion terecht gekomen in een ander ziekenhuis, bij een andere arts en zijn eerste woorden waren: ‘we gaan er voor zorgen dat jij je goed voelt, want dat hoort bij je leeftijd’. Hij heeft alles opnieuw uitgezocht en na een aantal verschillende biologicals geprobeerd te hebben, zit ik nu al jaren goed. Het enige verschil met de vorige arts: er zijn wel mogelijkheden en het is niet psychisch. En nu: Ik heb energie voor tien, de pijn is enorm verminderd, ik slaap goed en zit heerlijk in mijn velletje (met hier en daar een opvlamming van de ziekte en mijn eigen eigenwijsheid die dat nog negeert, maar goed..).
Diagnose
Ziekte van Bechterew, (of ook wel genoemd: axiale spondyloartritis)
Mentale impact
Ik was jong toen de klachten begonnen en ik had nog geen idee, dus ik geloofde wat er mij gezegd werd. Ik twijfelde aan wat ik voelde en op een gegeven moment dacht ik: ik voel dingen die er niet zijn. Nu weet ik dat het anders is, maar toch vind ik het soms nog moeilijk om te voelen hoe erg de pijn is en of ik er iets mee moet gaan doen of niet. Ik heb nog vaak de overtuiging dat ik mij aanstel en dat het ‘allemaal wel meevalt’. Uiteindelijk valt het niet mee en loop ik bijvoorbeeld 3 maanden lang met een ontsteking in mijn knie.
Meerdere keren heb ik contact gezocht met mijn arts, omdat ik me niet goed voelde en een andere medicatievorm wilde proberen. Doordat mijn bloedwaardes goed waren, werd dit afgewezen en was het niet mogelijk. Ik sliep ondertussen 14 uur per dag, kon soms niet eens naar de keuken lopen en op het hoogtepunt heb ik tijdelijk niet meer kunnen werken en dingen kunnen ondernemen. Ik was 25 jaar. Inmiddels zat ik zo diep dat het voor mij niet meer hoefde en ik had daar vrede mee. Ik had de afspraak met mezelf: als over 6 maanden dit nog steeds hetzelfde is, is het mooi geweest. Dit is geen leven. In diezelfde periode is door de arts tegen mij gezegd: ‘we denken dat het psychisch is, want je hebt bovengemiddeld contact met ons gezocht terwijl je bloedwaardes goed zijn en daarom geven we je geen andere biological. We sturen je naar een revalidatiecentrum, zodat je leert omgaan met je ziekte’. 3 maanden lang, 3 dagen per week naar het ziekenhuis om te revalideren. Daar ben ik geen, inmiddels, 26 jaar voor geworden, dacht ik. Deze boodschap van de arts was een nog grotere klap dan de diagnose zelf.
De grootste klap was voor mij dat gezegd werd dat het psychisch was en dat ik ‘er mee moet leren omgaan’. Nog steeds voel ik hier verdriet bij en vind ik het heftig om terug te gaan naar die tijd. Dit verhaal op papier zetten helpt waarschijnlijk wel in de verwerking daarvan.
In de 13 jaar zoektocht ben ik het vertrouwen in mijn lijf verloren, heb ik pijn en gevoel losgekoppeld en in grote mate genegeerd. In de afgelopen jaren heb ik hier hard voor gewerkt en heb ik het terug gevonden. Dit heeft even wat gekost, maar dan heb je ook wat. Mijn vertrouwen is terug, ik voel me zekerder en mijn lijf is sterker dan ooit. En ik ben trots dat mijn lijf zo sterk is, met alles wat het heeft doorstaan.
Symptomen
- Extreme vermoeidheid
- Lage rugpijn
- Gewrichtspijn
- Spierpijn
- Zenuwpijn
- Hernia’s
- Dofheid in mijn benen
- Geen kracht voelen
- Hypermobiel (vond ik zelf van niet, maar de arts vond van wel)
- (ochtend)stijfheid
- Pijnlijke achillespees
- verkrampingen
Hoe gaat het nu?
Het gaat nu heel goed! Ik geniet vol van het leven, van wat ik wel kan en van de mogelijkheden die ik terug heb gekregen. Ik ben nog nooit zo fit geweest en het voelt heel fijn om een sterk lijf te hebben. Het is een wereld van verschil hoe ik er nu bij zit, en hoe ik ongeveer 6 jaar geleden er bij zat. Ik ben erg bewust van hoe het nu met mij gaat, geen idee hoe het in de toekomst zal zijn, maar ik ben dankbaar voor mijn leven nu. Om deze overwinning te vieren ga ik de zwaarste hike van Europa lopen, de GR20 op Corsica. Ik hou van de fysieke uitdaging, de enorme drive komt voort uit alles wat ik ooit heb gevoeld en niet meer kon en het bewustzijn van hoe belangrijk gezondheid is. Dankzij mijn ziekte ben ik gezonder gaan leven, meer gaan sporten, betere voeding, minder stress en nog meer plezier. De GR20 voelt als een mijlpaal. En daarom combineer ik deze tocht met een inzamelingsactie voor Voices for Women zodat hopelijk minder vrouwen dit medische pad moeten bewandelen!
Welke boodschap wil jij meegeven aan vrouwen en aan de gezondheidszorg?
Luister naar je lichaam, het geeft genoeg signalen af en neem die serieus. Wees bewust dat een vrouwenlichaam andere signalen afgeeft qua ziektes maar ook anders kan reageren op medicatie. Bespreek dit met je omgeving maar ook met je arts, ga voorbereid op pad, desnoods neem je iemand mee die het goed voor je kan verwoorden als het jou niet meer lukt. En weet: Je kan meer dan je denkt, je lichaam is sterker dan je denkt!
En voor artsen, fysiotherapeuten en andere medici: wees bewust dat een vrouw geen man is, en zwart geen wit.
Wil jij Yvon haar missie ondersteunen? Klik hier om te doneren.
