Doodzieke Kosten - Amber
Gebrek aan kennis vrouwengezondheid kost de maatschappij miljarden
In opdracht van stichting Voices for Women, heeft documentairemaker Wilke Geurds vanuit heel Nederland 12 vrouwen geïnterviewd over hun jarenlange zoektochten ten gevolge van onverklaarbare gezondheidsklachten. Oorzaak? Er is nog steeds sprake van een groot medisch kennishiaat omdat onderzoek met name op de man heeft plaatsgevonden. Veel vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten voelen zich niet serieus genomen en lijden daaronder. Het gebrek aan kennis van het vrouwenlichaam veroorzaakt niet alleen veel leed maar kost de maatschappij ook heel veel geld.
Een van deze vele vrouwen is Amber. Amber is 46 en woont in een afgelegen dorpje. Ze is chronisch ziek. Ruim 2 handen vol zijn er bij haar aan diagnoses vastgesteld, onder andere fibromyalgie (spierreuma), Long–COVID, Addison en Hashimoto (auto-immuunziekte van de schildklier). Door al haar aandoeningen leeft ze met veel pijn en ernstige vermoeidheid. Vanaf haar 14e had ze veel (buik)pijn door endometriose, een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder wordt aangetroffen, waar het een chronische ontstekingsreactie veroorzaakt die kan resulteren in littekenweefsel.
Vanaf haar 35ste werden de klachten steeds meer en erger en verloor ze uiteindelijk haar baan omdat ze zich te vaak ziek moest melden. Amber belande uiteindelijk in de ziektewet. Ze wist toen nog niet wat er met haar aan de hand was. De artsen konden nooit wat vinden. Sinds haar eerste diagnose, die jaren op zich heeft laten wachten, kwamen er steeds meer dingen naar voren. Klachten en pijn namen ook steeds meer toe en na drie jaren werd ze helemaal afgekeurd.
Op de vraag hoe haar leven er op dit moment uitziet, antwoordt Amber meteen: ‘heel saai’. Haar sociale leven en contacten zijn minimaal, wat ze erg jammer en frustrerend vindt. Haar hoofd wil wel, maar haar lichaam niet. Ze loopt steeds moeilijker en slikt ongeveer 16 pillen op een dag, waarvan 6 om een ernstige crisis te vermijden.
De sociale impact van haar gezondheid en haar ernstige vermoeidheid, onder andere door Long-COVID, is het allergroots voor haar zelf, maar ook voor haar omgeving. Om niet helemaal geïsoleerd te raken, gaat ze wel zoveel mogelijk naar verjaardagen en/of feestjes, maar blijft ze vaak korter en soms moet ze ook echt afzeggen, wat ze heel moeilijk vindt.
Desondanks voelt ze dat ze steeds meer kwijt raakt, mede omdat mensen al vooraf snel oordelen en al niet meer uitnodigen: omdat ze al gauw denken ‘dat ze toch wel niet zal komen’. Amber vindt echter dat mensen dit vooral aan haarzelf over moeten laten en niet zo snel zouden moeten (voor)oordelen.
Amber houdt erg van gezelligheid, is er graag voor een ander, straalt dit ook uit en is erg positief ingesteld, maar dit is voor haar moeilijk te accepteren.
Financiële impact
Door het verlies van haar baan en de extra kosten voor haar gezondheid kan ze financieel haar hoofd maar net boven water houden. Daarbij heeft ze nog steeds niet alle diagnoses. Gevraagd naar een inschatting van de totale financiële impact voor haar, stelt Amber duidelijk, dat sommige dingen niet in getallen zijn uit te drukken. Dingen als vakanties die ze niet meer kan doen, de impact voor haar partner, maken dat de schade niet alleen financiele grote gevolgen heeft. Amber heeft niet alleen geen inkomsten meer uit werk, ze ziet zeer regelmatig hulpverleners, zoals een fysiotherapeut en artsen, wat ook de gemeenschap erg veel geld kost.
In de toekomst had Amber heel graag een eigen bedrijfje gehad, een atelier of een heerlijke knusse woonwinkel, waar ze haar passie in kwijt kon, maar dat zit er voor haar helaas niet meer in. Er komen soms elke week wel weer nieuwe klachten bij en daarom focust ze zich liever op wat er nog wel kan en gaat.
Boodschap van Amber
Als ze iets zou willen veranderen aan het hele systeem, is het meer tijd hebben voor het luisteren naar de patient, dat wil zeggen: de mens achter de patient. Amber erkent, dat de zorg ook tegen veel dingen aanloopt maar dat soms iets meer tijd voor en goed luisteren naar een patiënt echt belangrijker is om verder te komen. Door tijdgebrek wordt er vaak niet goed geluisterd, terwijl je uit het verhaal van een patiënt, de mens, vaak al zoveel dingen kunt halen. 10 minuten in de spreekkamer dan kan je sommige mensen echt niet helpen, dat is echt te weinig om tot de kern door te dringen.
Ook heeft Amber liever dat de artsen eerlijk zeggen ‘ik weet het echt niet’, dan dat ze haar van het kastje naar de muur sturen.
Tips van Amber:
Deze blog is geschreven door Renée Iseli. Renée is vrijwilliger bij onze stichting en is een van de vele vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten. Ze is slechthorend en schrijft hierover op haar FB-pagina en in de bijbehorende groep.
Wat kan jij doen?
Bronnen:
- McKinsey & Company. (2024). Closing the women’s health gap: A $1 trillion dollar opportunity to improve lives and economies. Geraadpleegd op 24.12.24, van https://www.mckinsey.com/mhi/our-insights/closing-the-womens-health-gap-a-1-trillion-dollar-opportunity-to-improve-lives-and-economies
- WOMEN Inc. (2024). Kosten-Baten Analyse. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.womeninc.nl/wp-content/uploads/2024/03/Kosten-Baten-Analyse-WOMEN-Inc.pdf
- SEO Economisch Onderzoek. (2021). Economische effecten van migraine. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.seo.nl/publicaties/economische-effecten-van-migraine/#:~:text=De%20economische%20kosten%20van%20migraine,verminderde%20productiviteit%20op%20het%20werk.
- Hersenstichting. (2024). Multiple sclerose (MS). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/multiple-sclerose-ms/?utm_source=chatgpt.com
- Stop Apneu. (2024). Non-diagnose. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://stop-apneu-non-diagnose.nl/
- Silva, J., & Iwasaki, A. (2024). Sex differences in postacute infection syndromes. Science Translational Medicine, 16(eado2102). https://doi.org/10.1126/scitranslmed.ado2102
- Foodlog. (2023, 8 december). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.foodlog.nl/gespot/2023-12-08/