Doodzieke Kosten - Devina
Gebrek aan kennis vrouwengezondheid kost de maatschappij miljarden
In opdracht van stichting Voices for Women, heeft documentairemaker Wilke Geurds vanuit heel Nederland 12 vrouwen geïnterviewd over hun jarenlange zoektochten ten gevolge van onverklaarbare gezondheidsklachten. Oorzaak? Er is nog steeds sprake van een groot medisch kennishiaat omdat onderzoek met name op de man heeft plaatsgevonden. Veel vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten voelen zich niet serieus genomen en lijden daaronder. Het gebrek aan kennis van het vrouwenlichaam veroorzaakt niet alleen veel leed maar kost de maatschappij ook heel veel geld.
Sinds twee jaar heeft Devina haar droombaan als redacteur in de mediawereld. Haar klachten bij de menstruatie begonnen al toen ze een jaar of 14 was en werden steeds heviger en heftiger. Ze kreeg er klachten bij als ziek worden, spugen en koorts. Eerst duurden de klachten een week, dan twee weken en daarna zelfs 3 weken. Uiteindelijk had ze maar vier goede dagen in de maand. Niemand nam het serieus, omdat ze toen nog geen diagnose had. Dit duurde tot haar 27ste.
De meest voorkomende symptomen bij endometriose zijn menstruatiepijn, buikpijn, darm- en blaasproblemen, vermoeidheid, pijn bij seksen vruchtbaarheidsproblemen. Ook Devina had deze klachten. Ze had krampen die ze met weeën vergelijkt en rugklachten. De krampen voelden voor haar alsof er een ‘grote drietand of hooivork in haar baarmoeder werd geprikt en gedraaid’. Dit voelde ze ook in de darmen.
Mentaal voelde ze zich ook niet erg goed en uit balans met snelle stemmingswisselingen. Ze werd een gevaar voor zichzelf en anderen omdat ze in haar wanhoop zelfs zelfmoordgedachten kreeg. De klachten waren soms zo heftig, dat Devina weken binnen moest blijven.
Haar omgeving had geen idee wat ze fysiek en mentaal doormaakte, voor hen was het bijna normaal en lieten haar met rust, iets wat Devina uit haar jeugd en van haar moeder kende. Zij en haar artsen dachten dat het ‘erbij hoorde’. Door meer media aandacht, worden tegenwoordig meer vrouwen sneller doorverwezen, wat de kans op een snellere en effectievere behandeling vergroot.
Devina kwam achter haar ziekte, door al haar klachten in een Facebookgroep te benoemen en om hulp te vragen. Uit de vele reacties hierop, kreeg ze het advies zich naar een gynaecoloog te laten doorverwijzen, een echo en MRI te laten maken en daarbij zelf te benoemen dat ze dacht endometriose te hebben. Dit heeft Devina gedaan, kreeg haar doorverwijzing en werd na al die jaren nu wel gehoord, waarop de diagnose volgde. Ter behandeling kreeg ze een hormoonspiraal, die zo veel pijn deed, dat ze dagelijks pijnstillers moest slikken. De pijn ging niet weg en pas een jaar later werd de spiraal verwijderd om plaats te maken voor de pil. Ze zit nu aan een zwaardere pil en voelt zich lichamelijk wat beter, maar haar emoties zijn afgevlakt.
Toen ze jong was, was menstruatie nog een taboe onderwerp en werd er niet over haar klachten gesproken of iets aan gedaan. Ze werd ‘niet gezien’, terwijl ze wel aan de bel trok. Na haar afstuderen zocht Devina een baan, maar wist niet goed hoe ze dat zou gaan doen, omdat ze niet gezond was. Ze vond het lastig om die eerste stappen te zetten, om te solliciteren. Uiteindelijk vond ze haar droombaan. De reactie op haar openheid over haar chronische ziekte was verrassend anders dan bij de andere sollicitaties. Haar eerlijkheid en openheid werden gewaardeerd en ze kreeg veel vertrouwen en begrip.
Financiële impact
Devina heeft veel eigen geld gestoken in medicijnen, zoals pijnstillers (naproxen), CBD-olie, en is van mening dat het helemaal niet duidelijk is hoe en wanneer je bepaalde dingen vergoed krijgt. Er wordt nergens goed en duidelijk uitgelegd ‘dit heb je, dit zijn je opties en hier heb je recht op of kun je recht op hebben’. Door een chronische ziekte heb je al zo veel kopzorgen, dat het fijn zou zijn als je dingen uit handen zou kunnen geven en de zorg dit bijvoorbeeld voor jou uit zou kunnen zoeken. Zo heeft Devina een kinderwens, maar met adenomyose is er meer kans op een miskraam. Ze zou hierover graag meer gesprekken willen voeren, om te weten wat de mogelijkheden zijn en mist hierover informatie.
Tips van Devina:
Deze blog is geschreven door Renée Iseli. Renée is vrijwilliger bij onze stichting en is een van de vele vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten. Ze is slechthorend en schrijft hierover op haar FB-pagina en in de bijbehorende groep.
Wat kan jij doen?
Wist je dat?
Bronnen:
- McKinsey & Company. (2024). Closing the women’s health gap: A $1 trillion dollar opportunity to improve lives and economies. Geraadpleegd op 24.12.24, van https://www.mckinsey.com/mhi/our-insights/closing-the-womens-health-gap-a-1-trillion-dollar-opportunity-to-improve-lives-and-economies
- WOMEN Inc. (2024). Kosten-Baten Analyse. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.womeninc.nl/wp-content/uploads/2024/03/Kosten-Baten-Analyse-WOMEN-Inc.pdf
- SEO Economisch Onderzoek. (2021). Economische effecten van migraine. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.seo.nl/publicaties/economische-effecten-van-migraine/#:~:text=De%20economische%20kosten%20van%20migraine,verminderde%20productiviteit%20op%20het%20werk.
- Hersenstichting. (2024). Multiple sclerose (MS). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/multiple-sclerose-ms/?utm_source=chatgpt.com
- Stop Apneu. (2024). Non-diagnose. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://stop-apneu-non-diagnose.nl/
- Silva, J., & Iwasaki, A. (2024). Sex differences in postacute infection syndromes. Science Translational Medicine, 16(eado2102). https://doi.org/10.1126/scitranslmed.ado2102
- Foodlog. (2023, 8 december). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.foodlog.nl/gespot/2023-12-08/