Doodzieke Kosten - Kevser

Gebrek aan kennis vrouwengezondheid kost de maatschappij miljarden

In opdracht van stichting Voices for Women, heeft documentairemaker Wilke Geurds vanuit heel Nederland 12 vrouwen geïnterviewd over hun jarenlange zoektochten ten gevolge van onverklaarbare gezondheidsklachten. Oorzaak? Er is nog steeds sprake van een groot medisch kennishiaat omdat onderzoek met name op de man heeft plaatsgevonden. Veel vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten voelen zich niet serieus genomen en lijden daaronder. Het gebrek aan kennis van het vrouwenlichaam veroorzaakt niet alleen veel leed maar kost de maatschappij ook heel veel geld.

Eén van deze vrouwen is Kevser. Ze is 31, getrouwd en heeft 2 kinderen van 5 en 3 jaar. Ze maakt gebruik van een trippelstoel, waarmee je met je voeten kan trippelen om bij staan of lopen energie te sparen omdat ze MS (multiple sclerose) heeft.  

Kevser werkte als huiswerk begeleidster op de basisschool maar moest hier door haar ziekte mee stoppen. Ze zit thuis, ze schildert en roeit. Met het roeien brengt ze al haar spieren in beweging. 

Haar diagnose kreeg Kevser als 18 jarige in 2012. In Europa is van het percentage dat de auto-immuunziekte MS heeft 69% vrouw. MS is een zenuwaandoening, die zorgt voor onstekingen en kapotte zenuwbanen in het lichaam. Dit leidt tot krachtverlies in het lichaam, maar ook voor achteruitgang van de hersenen, waardoor je moeite krijgt met bewegen, zien, praten, geheugen en concentratie. Het is niet te genezen, wel kunnen de klachten worden verminderdKevser kreeg haar diagnose wel snel, maar haar klachten namen ook snel toe. Nu is het vrij stabiel, maar er kunnen steeds ontstekingen bij komen en ook bij stabiliteit kan het lichaam verder achteruit gaan.  

Bij Kevser begon de ziekte in de benen en heeft ze diverse hulpmiddelen aangevraagd, als voorstadium voor een rolstoel. Ze moet per dag bekijken wat ze doet om haar energie goed te verdelen. Bij haar diagnose was ze zich niet bewust van de draagwijdte van haar ziekte. Dit besef kwam pas na vijf jaar, terwijl ze doorging en haar grenzen met vallen en opstaan moest leren kennen. Uiteindelijk moest ze door de vele prikkels stoppen met werken. Op de vraag of ze anders naar zichzelf is gaan kijken, antwoordt Kevser, dat ze nog steeds zichzelf is, maar in een andere setting, omdat ze niet met leeftijdsgenoten mee kan doen en beperkt is. Dit doet haar pijn. Haar partner kende ze van vroeger, maar die kwam kort na haar diagnose weer in haar leven. Kevser schaamde zich niet voor de diagnose en kon het accepteren of de nieuwe liefde wel of niet bij haar bleef.  

Financiële impact

Haar hulpmiddelen te accepteren vindt Kevser nog wel lastig. Met name het woord ‘hulp’ vindt ze negatief, alsof ze hulpeloos zou zijn. Om hulp vragen heeft ze moeten leren. Haar medische hulp had een prijskaartje. Ze heeft een Wajong-uitkering en komt vaak in het ziekenhuis. De verzekering en haar eigen risico zijn duur. De parkeerkosten bij het ziekenhuis, vooral omdat ze probeert veel op een dag te plannen om het heen en weer rijden te beperken, zijn hoog. Voor haar is het OV geen alternatief. Ook maakt ze gebruik van alternatieve therapieën die ze zelf betaalt, homeopatische middelen en hulpmiddelen. Al worden de hulpmiddelen wel vergoed, het weegt niet op tegen de andere kosten die ze moet maken, al heeft ze het er wel voor over.

Toekomst

Op de vraag hoe de jonge Kevser naar de toekomst kijkt, antwoordt ze, dat het voor haar nu ‘een beetje grauw is’. Ze probeert positief naar de toekomst te kijken, maar omdat het vrij snel gaat, maakt haar dit wel een beetje bang. Ze zoekt naar een balans om een weg te vinden tussen realiteit en hoop. Medicatie kan de klachten remmen, maar niet genezen. Voor een stamcel transplantatie in het buitenland heeft ze geen geld, en ook kan ze de kinderen niet lang alleen laten. In Nederland zijn er weliswaar gesprekken met verzekeraars, maar er zijn veel criteria waar je aan moet voldoen. Een er van is, dat je uitbehandeld bent, wat Kevser niet logisch vindt, omdat je dit juist aan het begin van de diagnose als behandeling zou moeten doen, zodat iemand door kan gaan met leven. Kevsers leven ziet er anders uit dan gepland. Toch blijft ze positief, vrolijk en laat ze zich niet tegenhouden.  

Tips van Kevser:

Deze blog is geschreven door Renée Iseli. Renée is vrijwilliger bij onze stichting en is een van de vele vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten. Ze is slechthorend en schrijft hierover op haar FB-pagina en in de bijbehorende groep.

Het gebrek aan kennis van het vrouwenlichaam kost de maatschappij jaarlijks €750 miljard
Meer aandacht voor de vrouwengezondheid in NL kan de samenleving €7,6 miljard per jaar opleveren
Adequate diagnose en behandeling van gezondheidsproblemen bij vrouwen kan 1 biljoen dollar wereldwijd opleveren vanaf 2040
Endometriose: kost NL €19,2 miljard aan zorg per jaar
De gemiddelde diagnosetijd van endometriose is 7-10 jaar
Endometriose: kost NL €1,1 - €3,4 miljard aan verzuim per jaar uit arbeid
Endometriose: kost NL €19,2 miljard aan zorg per jaar
Van elke geïnvesteerde dollar in de gezondheidszorg voor vrouwen een economische groei van ongeveer 3 dollar wereldwijd wordt verwacht
Hart- en vaatziekten bij vrouwen: €126 miljoen productiviteitsverlies per jaar in NL door verzuim
Hart- en vaatziekten: kost NL €490 miljoen aan zorg per jaar
Vrouwen krijgen twee keer zo vaak de diagnose depressie dan mannen
Angst en depressie bij vrouwen: kost NL jaarlijks €838 miljoen aan zorg
Angst en depressie bij vrouwen: kost NL €1.9 miljard euro aan verzuim per jaar
Van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80% vrouw
Vrouwen met endometriose verzuimen in NL gemiddeld 40 dagen per jaar van school of werk
De overgang: 39.2% van de vrouwen in NL verzuimt door de overgang
De overgang: kost NL €10.9 miljoen aan zorg per jaar
De overgang: kost NL €6 miljard per jaar aan verzuim uit arbeid
Long-COVID: kost NL ruim €8 miljard per jaar. Van alle patiënten is twee derde vrouw
Het kan 7 tot 12 jaar duren voordat de juiste diagnose voor endometriose, pmdd of hevig menstrueel bloedverlies word gesteld
Van alle patiënten met auto-immuunaandoeningen is 75% vrouw
Multiple sclerose komt 2 tot 3 keer vaker voor bij vrouwen en kost NL €135 miljoen aan medicatie
Bij het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) duurt het gemiddeld 10 tot 20 jaar voordat een vrouw de juiste diagnose krijgt na het ontstaan van symptomen
Migraine kost NL jaarlijks €2,3 tot €4,2 miljard en treft vrouwen drie keer vaker dan mannen
Slaapapneu uit zich anders bij vrouwen: Misdiagnoses en te late diagnoses kosten NL naar schatting jaarlijks €1,5 miljard

Bronnen: