Doodzieke Kosten - Nancy
Gebrek aan kennis van het vrouwenlichaam kost de maatschappij miljarden
In opdracht van stichting Voices for Women, heeft documentairemaker Wilke Geurds vanuit heel Nederland 12 vrouwen geïnterviewd over hun jarenlange zoektochten ten gevolge van onverklaarbare gezondheidsklachten. Oorzaak? Er is nog steeds sprake van een groot medisch kennishiaat omdat onderzoek met name op de man heeft plaatsgevonden. Veel vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten voelen zich niet serieus genomen en lijden daaronder. Het gebrek aan kennis van het vrouwenlichaam veroorzaakt niet alleen veel leed maar kost de maatschappij ook heel veel geld.
Een van deze vele vrouwen is Nancy. Nancy is 36 jaar en getrouwd en zit sinds een aantal jaar in een rolstoel. Haar verhaal is behoorlijk aangrijpend. Om te beginnen heeft ze 22 autoimmuunziektes. Het grootste probleem voor Nancy is het Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), een zeldzame, aangeboren bindweefselaandoening, waarvan Nancy zelfs 5 vormen heeft. De bekendste is de overbeweeglijkheid van de gewrichten. Verder heeft ze hart- en vaatklachten, ontstekingen in en rond de tanden/kiezen, tandvlees en botten en is al vroeg tanden kwijt geraakt.
Ze heeft onder andere endometriose, waarvoor binnenkort haar 8e operatie volgt, bekkeninstabiliteit, hernia, reuma, fybromyalgie (spierreuma), hernia, ME, alopecia (haaruitval), gastroparese met sondevoeding, vitiligo, migraine met aura, zenuwpijn, spasticiteit, osteoperose, voedsel- en aanrakingsallergien, darmproblemen, lupus, ziekte van Crohn, veel te veel om op te noemen en toe te lichten.
Ze heeft longproblemen door COVID, door de jaren heen meerdere TIA’s en meerdere hartstilstanden gehad en het is de vraag of dit alles is. De hoofdaandoening is EDS, met een heleboel sub-klachten. Alles begon toen ze werd geboren met scheve voeten, en als kind had ze al klachten, maar echt erg werden die bij haar eerste zwangerschap in 2009. Nancy kreeg meerdere miskramen en drie doodgeboren kinderen. Vanaf 2009 zorgen haar zwangerschapshormonen voor veel klachten, zoals rug- en bekkenproblemen. Bij haar laatst doodgeboren zoon ging het goed mis, wat medisch te laat werd onderkend en de ellende bleef daarna. Haar klachten werden afgedaan als ‘psychisch’, omdat ze haar kinderen was verloren en ze werd niet serieus genomen, van het kastje naar de muur gestuurd. Een neuroloog stuurde zelfs de kinderbescherming op haar af, omdat ze volgens haar ‹het bestaan van haar kinderen ontkende›. De kinderbescherming was bij haar thuis, heeft excuses gemaakt, maar ondertussen gebeurde dit wel.
De reden dat Nancy haar zwangerschappen niet uit kon dragen, was dat haar bindweefsel te zwak was. Bij de artsen en gynaecoloog gingen zelfs na 11 miskramen geen alarmbellen rinkelen en had Nancy ‘dikke, vette pech’. Pas in 2018 kwamen ze er achter, dat Nancy EDS had toen ze terecht kwam bij een reumatoloog die verder ging kijken en genetisch onderzoek liet doen. Dit was al in 2011 gedaan maar toen stond EDS nog niet bekend als aandoening in het DNA. De diagnose was een opluchting, maar maakte Nancy ook kwaad: er was haar veel ellende bespaard gebleven, als er vanaf haar geboorte al serieus was gekeken naar haar klachten.
Door een hersenbloeding zit Nancy in een rolstoel, haar evenwicht is niet meer goed en de linkerkant van haar lichaam werkt minder goed. Ook moest ze stoppen met haar favoriete sporten, die ze al vanaf haar 4e beoefende. Daarop is ze met haar man gaan rolstoeldansen, waarmee ze zelfs meerdere Nederlandse titels hebben behaald. Met het dansen vergeet ze alles.
Na de Coronaperiode werd Nancy terminaal ziek door o.a darmfalen en werd ze medisch opgegeven. Zowel Nancy als haar man raakten in een depressie. Nancy’s maag kan het voedsel niet goed aan de darm doorgeven, waardoor het voedsel te lang in de maag blijft. Nancy leeft daardoor sinds 2 jaar zonder vast voedsel. De hongerfunctie is bij haar uitgeschakeld en ze krijgt sondevoeding. Ook haar medicijnen krijgt ze via de sonde. Het afgelopen jaar is ze 156 keer met alle klachten in het ziekenhuis geweest, in 2022 zelfs 200 keer. Nancy vertelt, dat ze de afgelopen 2 jaar voor alleen haar sonde al 23 keer is geopereerd. In het ziekenhuis is ze inmiddels ‘kind aan huis’ geworden en bekend.
Financiële impact
Dit alles kost zowel Nancy als de maatschappij enorm veel geld. Nancy vindt, dat je wordt gestraft als je ziek bent. Zo waren haar doodgeboren kinderen onder de 25 weken en alles daaronder werd niet vergoed, ook crematies en begrafenissen niet. Dit heeft haar zelf ongeveer 40.000 € gekost. Extra onderzoeken, fysiotherapie, van 160 € per week, moet ze zelf betalen, sommige medicatie en hulpmiddelen worden niet of deels vergoed en hadden soms voorkomen kunnen worden door gerichte therapieën.
Medicatie waar ze niet tegen kon, doordat de standaard dosis die op mannen gericht is, voor haar te hoog was. Haar inschatting is, dat ze in een jaar meer dan 100.000 € heeft gekost voor de zorgverzekeraar, maar in dat zelfde jaar heeft ze 7.000 € uit eigen zak betaald, een bedrag wat ze sinds ze in 2011 chronisch ziek werd, bijna jaarlijks zelf uit moet geven.
Boodschap van Nancy
Op de vraag wat ze zou willen veranderen aan het zorgsysteem, antwoordt Nancy, dat er meer specifieke zorg vergoed zou moeten worden, in plaats van vele dure testen met medicijnen, waarvan niet duidelijk is of ze werken. Ook zouden artsen meer naar de patient moeten luisteren en klachten minder in ‘hokjes’ moeten plaatsen want sommige patienten, zoals Nancy, passen met hun klachten niet in hokjes, waardoor er veel wordt gemist.
Nancy heeft voor haar naderende einde alles al geregeld, maar is van mening, dat als je mentaal opgeeft het snel kan gaan. Als er mensen achter je staan krijg je dingen voor elkaar, als je wordt opgegeven, heeft dit grote mentale invloed, ook op je partner en naasten. Daarom zal ze tot de laatste minuut niet opgeven.
Tips van Nancy:
Deze blog is geschreven door Renée Iseli. Renée is vrijwilliger bij onze stichting en is een van de vele vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten. Ze is slechthorend en schrijft hierover op haar FB-pagina en in de bijbehorende groep.
Wat kan jij doen?
Wist je dat?
Bronnen:
- McKinsey & Company. (2024). Closing the women’s health gap: A $1 trillion dollar opportunity to improve lives and economies. Geraadpleegd op 24.12.24, van https://www.mckinsey.com/mhi/our-insights/closing-the-womens-health-gap-a-1-trillion-dollar-opportunity-to-improve-lives-and-economies
- WOMEN Inc. (2024). Kosten-Baten Analyse. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.womeninc.nl/wp-content/uploads/2024/03/Kosten-Baten-Analyse-WOMEN-Inc.pdf
- SEO Economisch Onderzoek. (2021). Economische effecten van migraine. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.seo.nl/publicaties/economische-effecten-van-migraine/#:~:text=De%20economische%20kosten%20van%20migraine,verminderde%20productiviteit%20op%20het%20werk.
- Hersenstichting. (2024). Multiple sclerose (MS). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/multiple-sclerose-ms/?utm_source=chatgpt.com
- Stop Apneu. (2024). Non-diagnose. Geraadpleegd op 23.12.24, van https://stop-apneu-non-diagnose.nl/
- Silva, J., & Iwasaki, A. (2024). Sex differences in postacute infection syndromes. Science Translational Medicine, 16(eado2102). https://doi.org/10.1126/scitranslmed.ado2102
- Foodlog. (2023, 8 december). Geraadpleegd op 23.12.24, van https://www.foodlog.nl/gespot/2023-12-08/