Kom naar de première van de documentaire ‘De Patiëntenreis’!

In opdracht van ZonMw heeft Voices for Women een krachtige documentaire gemaakt over de patiëntenreis van vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten, gezien door de ogen van zowel de patiënt als de zorgverlener. Wist je dat 80% van de patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten vrouw is, maar dat medisch onderzoek vooral gericht is op mannen? Dit zorgt voor een kenniskloof waar niet alleen vrouwen, maar ook zorgverleners tegenaan lopen. Deze documentaire laat de nooit eerder vertoonde perspectieven vanuit beide kanten zien. Na de vertoning volgt een Q&A en zingt Mirjam Kaijer, de oprichter van stichting Voices for Women het lied ‘Waarom’. Daarna geeft ze een lezing samen met Fedde Scheele. Na afloop kan je onder het genot van een hapje en drankje nog even napraten. 🗓️ 30 oktober ⏰ Start 19:15 (inloop 19:00) – einde 21:00 📍Kinepolis Jaarbeursboulevard, Utrecht 🎟️ Gratis! Kom je ook? Aanmelden kan hier.

Voices for Women heeft gezongen voor Koningin Maxima

Gisteren was een bijzondere dag want Voices for Women mocht zingen voor Hare Majesteit Koningin Máxima tijdens de opening van de Nederlandse Endometriose Kliniek in het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft. Grote complimenten aan gynaecoloog Maddy Smeets
Begeleid door pianist Eric Lensink, zong onze oprichter Mirjam Kaijer, voor de koningin het lied “Erkenning”. Het lied dat zij ook zong voor oud minister Ernst Kuipers bij de overhandiging van de petitie waarin de stichting pleit voor meer onderzoek naar het vrouwenlichaam. (Ruim 63.000 X ondertekend).
Mooi om te zien dat tijdens deze opening veel aandacht werd besteed aan ervaringsdeskundige verhalen. Erkenning voor het feit dat er onvoldoende onderzoek is gedaan naar vrouwenlijf. Op de achtergrond waren er tijdens het lied de opnames te zien van onze vrijwilligers, hetgeen een prachtig en indrukwekkend effect gaf.

Voices for Women zingt voor de koningin

Onze stichting heeft gisteren een filmpje opgenomen voor de opening van de nieuwe polikliniek van de Nederlandse Endometriose Kliniek in het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft, die wordt geopend door Hare Majesteit Koningin Máxima.

We vinden het geweldig dat onze oprichtster Mirjam Kaijer, begeleid door pianist Eric Lensink, volgende week live voor de koningin het lied “Erkenning” gaat zingen. Het lied dat zij ook zong voor oud minister Ernst Kuipers bij de overhandiging van de petitie.

Erkenning voor het feit dat er onvoldoende onderzoek is gedaan naar vrouwenlijf. Op de achtergrond zullen de opnames te zien zijn van de vrijwilligers. Dit zal een prachtig en indrukwekkend effect geven.

Op 10 september organiseert de NEK een symposium met als titel: SAMEN NAVIGEREN IN KOSTEN EN OPBRENGSTEN.

Dit symposium is ‘live’ voor een goede interactieve discussie.

🗓 Datum: 10 september 2024

⏰ Tijd: 13.00-15.00u

⛳ ‘Live’ in het Reinier de Graaf Ziekenhuis te Delft.

5e etage (vergadercentrum), ‘de Melkmeisjes’.

Het symposium is gratis toegankelijk. Aanmelding via events@rdgg.nl.

Accreditatie is aangevraagd!

Voor het volledige programma klik hier

Nieuwe Ambassadeur!

Graag willen wij Efraim Hart introduceren als ambassadeur van onze stichting Voices for Women. Efraim Hart richt zich als arts met name op vrouwen in de overgang en staat om zijn onvermoeibare inzet voor genderspecifieke zorg en zorg voor vrouwen van kleur. Daarnaast is hij actief in de politiek en doet hij onderzoek naar activisme, waardoor hij een diepgaand begrip heeft van de maatschappelijke en gezondheidsuitdagingen waarmee vrouwen te maken hebben.
Efraim Hart zal, met zijn ervaring en passie voor genderspecifieke zorg, een mooie bijdrage leveren aan onze missie. Wij zijn verheugd om samen met hem te werken aan een toekomst waarin gezondheidszorg beter afgestemd is op de specifieke behoeften van vrouwen.

De allereerste Dag van de Vrouwengezondheid

En wat was het een succes. Geheel uitverkocht en 1450 mensen in de Koninklijke Jaarbeurs! Laat het een kentering zijn in de gezondheidszorg voor vrouwen.
Want wij hebben een droom:
Dat elke vrouw, jong en oud, van welke afkomst dan ook, de juiste medische zorg krijgt. Want nog steeds, anno 2024, is er sprake van een groot medisch kennishiaat voor vrouwen.
Stichting Voices for Women, die pas 2.5 jaar geleden werd opgericht, is in korte tijd uitgegroeid tot een krachtige beweging die samenwerkt met artsen, wetenschappers, politiek en bestuurders. Wij zijn onafhankelijk, verbindend, kritsch maar altijd met een positieve insteek.
Samen met ons geweldige kernteam, Gea van der Helm Mariette Reineke Angelique Huisman en Roman Schut, ons trouwe bestuur, Carry Schomper Harmannus Kruizinga en His Wilms, onze ambassadeurs Roos Schlikker en Tanja Jess en fantastische vrijwilligers, hebben we een enorm golf van bewustwording door Nederland geblazen.
De vrouwen zijn zelf opgestaan💪
Het was een legendarische, ontroerende, hoopvolle en verbindende dag, met geweldige sprekers.
Angela Maas Marieke Ludwig Dorenda van Dijken Roos Schlikker Pia Dijkstra Fedde Scheele Schelto Kruijff Marieke Wermer Maddy Smeets Jim van Os Sofie Peeters Gisela Timmermans Efraïm Hart Gisela Terwindt Tanja Jess Maaike van Schaik @Maartje van Hoek Linda Balk Margot Morssinkhof.
De geweldige sprekers: artsen en ervaringsdeskundigen, hebben niet alleen het publiek geinformeerd: hoe anders ziek wordt het vrouwenlichaam, maar bovenal nog meer bewustwording gecreërd dat er écht een ommekeer moet komen.
Dank Pia Dijkstra dat u ook hebt gesproken en dit belangrijke onderwerp steunt.
Voices for Women had gisteren nog meer nieuws: wij gaan nu ook naar Belgie met onze nieuwe ambassadeur Sofie Peeters. En er zullen meer landen volgen.
Laten we ons SAMEN hard maken voor een betere gezondheidszorg voor onszelf, onze kinderen, kleinkinderen en alle generaties daarna.
Dank aan iedereen die heeft bijgedragen aan ons event en op naar volgend jaar🙏
De foto’s zijn gemaakt door: Wilke Geurds
 

Uitverkocht!

Onze droom:
Voor elke vrouw de juiste medische zorg

UITVERKOCHT!

Het is ongelooflijk maar waar, de allereerste Dag van de Vrouwengezondheid is volledig uitverkocht!!🙏🥳

Dolblij zijn we want het was een hele onderneming voor deze allereerste keer.

Maar we zijn om meerdere redenen blij.

Omdat dit wederom aangeeft dat de behoefte in de maatschappij zeer groot is om meer te weten te komen over de feiten. Want hoe anders ziek wordt het vrouwenlichaam en hoe is de status quo in Nederland als het gaat om de medische zorg voor vrouwen?

Op naar 25 mei in de Koninklijke Jaarbeurs in Utrecht! Laat dit een belangrijke kentering worden in de geschiedenis van de gezondheidszorg voor vrouwen!

Het evenement wordt mede mogelijk gemaakt door het Evenementenfonds Utrecht (EFU), de Gemeente Utrecht en de Koninklijke Koninklijke Jaarbeurs in Utrecht. Het is de missie van Utrecht om als regio een duurzame, positieve verandering teweeg te brengen op het gebied van gezondheid.

Prachtig nieuws!

Graag delen wij met jullie dat demissionair minister Pia Dijkstra (Medische Zorg) onze gast zal zijn en ook een woordje zal doen op de Dag van de Vrouwengezondheid.

Zij maakt zich hard voor meer onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen en heeft alle zorgpartijen opgeroepen om hier actief mee aan de slag te gaan. Ook heeft ze extra financiering beschikbaar gesteld voor onderzoek naar gezondheidsproblemen waar alleen vrouwen mee te kampen hebben.

In haar commissieverzoek aan de Tweede Kamer heeft zij Voices for Women genoemd en het belang dat de signalen van deze groep vrouwen ook worden meegenomen.

Wij zijn heel dankbaar dat dit maatschappelijke probleem wordt opgepakt in de politiek en kijken uit naar haar komst op ons event op 25 mei. Er zijn nog kaarten beschikbaar via de link in onze comments!

Beeld: Martijn Beekman

‘Dit is heel anders dan moe zijn van een dag hard werken’

Waar komt Long-covid vandaan? Waarom hebben vrouwen het vaker dan mannen, terwijl mannen aan het begin van de pandemie juist vaker corona kregen? Mariette Reineke van Voices for Women praat met patiënt, huisarts en mede-oprichter van de Stichting Long-Covid Annelies Bos en huisarts Sara Biere-Rafi over de mysteries en impact van de ziekte.

90.000 mensen in Nederland zijn huis- en bedgebonden door een long-covid infectie. Annelies Bos is er daar een van. Ze vertelt in de webinar haar long-covid verhaal. Op 2 maart 2020 kreeg ze corona. ‘Ik ben er tot de dag van vandaag nog niet van hersteld.’ Ze is fysiek brak en is uitgeput. ‘Dit is een heel andere vermoeidheid dan moe zijn van een dag werken.’ Annelies heeft last van haar longen, ze is snel overprikkeld en ligt zo’n achttien uur per dag in bed. ‘Het liefst in een donkere ruimte.’

Annelies was iemand met een druk sociaal leven die met de fiets (10km enkele reis) naar haar werk ging en veel sportte. Ze is sinds twee jaar arbeidsongeschikt verklaard.

Er is sprake van long-covid als er drie maanden na de infectie nog klachten zijn. ‘Dat is dus een ruime definitie’, zegt Sara Biere-Rafi van de stichting C-support, een organisatie die ooit is opgericht om patiënten met Q-koorts te begeleiden maar zich nu vooral op patiënten met aanhoudende klachten na covid richt. ‘Daar zitten mensen bij die alleen hun reuk- en spraakvermogen kwijt zijn, maar ook mensen die dagelijks geïnvalideerd zijn.’

Een scan of bloedtest om long-covid vast te leggen bestaat niet. Een huisarts die niet veel long-covid patiënten ziet, kan de diagnose daarom missen, is wat Sara vermoedt. ‘Sommige symptomen van long-covid zijn a-typisch. Dus ik kan me voorstellen dat wanneer een huisarts die symptomen niet als long-covid symptomen herkent, dat ze op een verkeerd spoor zitten qua diagnose.’

Niet zelden krijgen patiënten daarom diagnoses als burn-out of gewoon vermoeidheid. Van de long-covid patienten is 60 procent vrouw. Het komt in alle leeftijdscategorieën voor. Ook kinderen kunnen long-covid hebben. ‘Helaas gebeurt het dat vooral vrouwen de verkeerde diagnose krijgen.’ ‘We zien nu dat vrouwen vaker langdurige klachten melden dan mannen’, vertelt Annelies. ‘We weten dat hormonen invloed hebben op het afweersysteem. Dat we daarom misschien meer vrouwen zien met long-covid, dat geloof ik direct’, reageert Sara.

Sara vertelt dat er nog weinig onderzoek is gedaan naar de gemene delers van long-covid patiënten. ‘Daar gaan we in de komende jaren meer over leren. Er is nog veel onduidelijk over long-covid en de factoren die eraan bijdragen.’ Annelies houdt de medische literatuur daarom nauwgezet bij. ‘Er wordt nu over vijf factoren gesproken die kunnen bijdragen aan het krijgen van long-covid. Stollingsproblemen van het bloed, problemen met het immuunsysteem, ontsteking van hersenen en ontregeling van het zenuwstelsel en problemen met de darmflora en virale persistentie. Op dit moment worden naar vier van deze factoren onderzoek gedaan.

Er zijn nog geen bewezen behandelingen tegen long-covid. Er is nationaal onderzoek nodig, vertelt Sara: ‘We moeten dit koppelen aan zorg, er moeten specialisten komen, want mensen zijn nog steeds zoekende naar een vast aanspreekpunt. Het is te gek voor woorden dat we deze groep aan hun lot overlaten.’

Maartje van Hoek

De webinar kan hier teruggeluisterd worden

Internationale Vrouwendag 2024

Al twee jaar pleit Stichting Voices for Women voor verbetering van de gezondheidszorg voor vrouwen. Ook tijdens Internationale Vrouwendag lieten wij ons stem horen. We hebben eerst in het Amsterdam UMC opgetreden om meer bewustwording te creëren tijdens het event: Vrouw wat ben je bijzonder. Ook deelde onze ervaringsdeskundige Maaike haar verhaal op het podium. Later volgde de uitreiking van de Vrouw in de Media Award in Hilversum, waar onze oprichter werd geinterviewd omdat zij vorige jaar de Landelijke winnaar was op het thema: betere gezondheidszorg voor vrouwen. Zij geeft nu het stokje door aan terechte winnares: Hoogbegaafdheidsspecialist en onderwijscolumnist Sofie van de Waart.

We werden genoemd door de Linda, NH Nieuws, WendyOnline en er stond een groot artikel in de landelijke Dagbladen.

Tijdens de uitreiking overhandigde Janneke van Heugten haar nieuwe boek Vrouw in de Media.

Met dit boek geeft publiciteitsexpert Janneke van Heugten je alles in handen om het podium te pakken. Helaas zijn vrouwelijke experts nog altijd ondervertegenwoordigd in het nieuws. Slechts een derde van de personen die we zien, horen en lezen in de media is vrouw, blijkt uit onderzoek van het Commissariaat voor de Media.

Bestel het boek hier

 

 

Health Business Week

Deze week mocht ik samen met Mariette Reineke een presentatie geven bij de opening van de Health Business Week voor studenten van de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Het werd georganiseerd op een prachtige plek aan de Maas met hele diverse sprekers. Uiteindelijk waren wij aan de beurt en Mariette begon over de stichting zelf en ik mocht mijn eigen ervaringsverhaal vertellen. Wij wisten van dat het voornamelijk studenten waren die gezondheidswetenschappen studeren en daar had ik mijn verhaal op aangepast. Natuurlijk stelde ik mij kort voor en vertelde ik wat over mijn diagnoses en de strijd die ik al bijna mijn hele leven lever. Daarna deelde ik wat mijn misdiagnoses de overheid en wat het mij heeft gekost. De zaal was van het begin tot einde doodstil. Uiteindelijk hebben wij veel complimenten en goede vragen gekregen.

Voor mij was deze dag weer een bevestiging dat mijn strijd niet voor niets is geweest. Er is nog een lange weg te gaan, maar ik geloof er zeker in dat er voor volgende generaties vrouwen zorg zal komen die gericht is op vrouwen.