Marloes

Marloes (38 jaar)

‘1 op de 10 vrouwen heeft endometriose. En bij minder dan 1% van hen wordt het in de lies aangetroffen’.

Marloes (38 jaar) heeft al 24 jaar last van onduidelijke gezondheidsklachten tijdens haar menstruatie. Het hoort erbij, zeggen huisartsen. Sinds 6 weken weet ze dat endometriose de boosdoener is. 

Ik ben Marloes Keeris, 38 jaar en dolgelukkig getrouwd. Onder de naam Dash of Ginger werk ik als freelance copywriter. Het is grandioos om mijn dagen zelf in te kunnen delen, want fysieke klachten zitten me bijna elke maand in de weg. Dat is eigenlijk al 24 jaar zo – maar ik weet pas sinds 6 weken dat die klachten door endometriose komen.

Voorgeschiedenis

Als ik 12 jaar ben, word ik voor het eerst ongesteld. Yes, eindelijk een vrouw!, denk ik. Maar al snel is de lol eraf. Tegen mijn veertiende verlies ik zoveel bloed, dat ik dwars door de Always Ultra Night en de handdoek in mijn bed heen lek. Ik loop 9 dagen van de maand krom van de buikpijn. De huisarts schrijft me zonder onderzoek de pil en een zware pijnstiller voor. Dat is dat. En het helpt. Even dan.

Na 3 jaar komt de buikpijn terug. Inclusief rugpijn alsof er een amateur-kickbokser op mijn nieren beukt. Migraine alsof er een klopboor boven mijn oog drilt. En darmproblemen, waardoor ik soms moet rennen om de wc te halen – of opblaas alsof ik 6 maanden zwanger ben. Deze klachten komen steeds vaker voor. Ook als ik niet ongesteld ben. Ik ga weer naar de huisarts.

Voor mijn migraine krijg ik sumatriptan. Het helpt meestal wel tegen de pijn, maar ik word er nog suffer van dan van de migraine. Ik werk op dat moment in een laboratorium. 

Bij een migraineaanval meld ik me soms ziek, want ik kan dan niet veilig autorijden. Collega’s vinden daar wat van. ‘Ik heb ook weleens hoofdpijn, maar ík werk dan gewoon door’, mompelt er eentje.

Mijn darmklachten komen in de verzamelbak PDS: Prikkelbare Darm Syndroom. ‘Leer er maar mee leven, want talloze mensen hebben dit’, zegt de huisarts. 

Dat doe ik dan maar, want een traject bij een orthomoleculair therapeut brengt me ook niets. Er gaan jaren voorbij waarin ik min of meer leer leven met mijn klachten, mede mogelijk gemaakt door sumatriptan en pijnstillers.

Begin huidige klachten

2 jaar geleden voel ik een bultje in mijn lies als ik ongesteld ben. Ik durf niet te rennen, sporten, hoesten of niezen, zo pijnlijk is het. Na een echo krijgt het bultje de diagnose liesbreuk. Niets alarmerends. Ook niet dat ik er alleen in mijn stopweek last van heb, zegt de huisarts: ‘Dan is alles gevoelig daarbeneden.’ Ook hier leer ik mee leven.

Totdat mijn bultje 6 weken geleden flink groeit. In omvang en in pijn: het is geen punaise meer, maar een klinknagel. Na 4 dagen bel ik de huisarts. Die stelt voor dezelfde middag de bult terug mijn liesbreuk in te duwen.

Zodra ze op de bobbel duwt, sla ik met een gil van de pijn haar handen weg. Ze belt met een rood hoofd van de schrik de spoedeisende hulp: of zij het willen proberen, terwijl ik aan een morfine-infuus lig. Maar ook na drie keer de normale hoeveelheid morfine lukt het ze niet op de SEH. Ik krijg diezelfde avond een spoedoperatie onder narcose, omdat ze vermoeden dat er een stukje darm klem zit in de liesbreuk.

De volgende dag blijkt dat ik nooit een liesbreuk gehad heb. Wel endometriose, genesteld op een zenuw in mijn lieskanaal. Dat is zeldzaam: van alle gediagnosticeerde endometriosepatiënten, zit het bij minder dan 1% in de lies. De haarden in mijn lies zijn nu verwijderd, maar het is nog niet duidelijk hoe de situatie in mijn buik er precies voor staat.

Symptomen
  • Buikpijn, rugpijn en pijn bij de stoelgang als ik ongesteld ben
  • Pijn en zwelling in mijn rechterlies als ik ongesteld ben
  • Migraine: hoofdpijn, sufheid, misselijkheid, gevoelig voor licht, geluid en geur
  • Opgeblazen buik
  • Obstipatie
  • Diarree
  • Haaruitval
  • Onrustige huid
  • Slapeloosheid
  • En gek genoeg: altijd een koude neus
Mentaal

Gelukkig ben ik mentaal veerkrachtig. De enige momenten dat ik gefrustreerd raak door mijn klachten, is als ik dagen op een rij knallende migraine heb. Of als ik op ongelukkige momenten overvallen word door PDS: bijvoorbeeld wanneer ik halverwege mijn hardlooprondje de bosjes op moet zoeken vanwege acute krampen.

Hoe gaat het nu?

Prima. Ik heb geen moeite met de acceptatie van deze chronische ziekte. Want eigenlijk verandert er weinig voor me. Ik heb geen kinderwens die endometriose kan verpesten. En de symptomen waaraan ik gewend ben, worden waarschijnlijk niet minder.

Ik denk dat ik me beter druk kan maken om de huidkanker die vorig jaar ontdekt en weggehaald is. Ik vind het wel jammer dat ik mezelf niet serieuzer nam de afgelopen 24 jaar, bang om een aansteller te zijn. Dat huisartsen nooit de moeite hebben genomen mijn klachten teonderzoeken is ook spijtig.

Mijn boodschap

Nog steeds worden zóveel vrouwen met dezelfde lijst symptomen als ik heb, met pijnstillers naar huis gestuurd door huisartsen. En dat terwijl 1 op de 10 vrouwen endometriose heeft! Dat ligt ook aan onszelf. Als vrouwen leren we al vroeg: niet klagen, maar dragen.

Daarom is mijn boodschap voor vrouwen die zich in mijn diagnose herkennen:

Neem jezelf serieus.
Praat met anderen over je klachten en lees je in.
Bedenk wat je wilt van je huisarts, en houd daaraan vast.

En mijn boodschap voor zorgprofessionals:
Zet heftige menstruatieklachten niet zomaar weg als ‘ongesteld zijn is nu eenmaal niet leuk’.
Bekijk ook het totaalplaatje van symptomen, niet alleen iedere op zichzelf staande klacht.
En verwijs wat eerder door naar een gynaecoloog bij deze collectie symptomen. Beter laat dan nooit – maar nog beter vroeg dan laat.

www.dashofginger.nl

Yvon

Yvon (31) had zelf jarenlang onverklaarde gezondheidsklachten tot dat bleek dat ze de Ziekte van Bechterew heeft. Het is een wereld van verschil vergeleken met 6 jaar geleden. Om deze overwinning te vieren gaat ze de zwaarste hike van Europa lopen: de GR20 op Corsica. De enorme drive komt voort uit alles wat ze ooit heeft gevoeld en niet meer kon en het bewustzijn van hoe belangrijk gezondheid is. De GR20 voelt als een mijlpaal. En daarom combineert ze deze tocht met een inzamelingsactie voor Voices for Women zodat hopelijk minder vrouwen dit medische pad moeten bewandelen.

Ik ben Yvon, 31 jaar en geboren en getogen in Rotterdam. Ik woon daar nog steeds samen met mijn ietsjes te dikke kat Fred. Ik werk fulltime in de jeugdzorg en volg daarnaast de master Contextuele Benadering, met als doel systeemtherapeut te worden. Ik reis veel en graag, sport 5 keer per week om fit te blijven en heb enorm veel lieve mensen om mij heen. Ik geniet volle bak van het leven!

Begin van mijn klachten
Rond mijn 14e levensjaar kreeg ik rare klachten, vooral in de ochtend, lage rugpijn en flinke vermoeidheid. Met deze klachten meermaals langs de huisarts geweest en heel wat fysiotherapeuten afgegaan. Daar kwam helaas weinig uit, de klachten werden afgeschilderd als ‘daar heeft iedere meisje of vrouw maandelijks pijn’, ‘dat zijn je hormonen’, ‘iedereen heeft lage rugpijn’, ‘je zit/slaapt/loopt verkeerd’, groeipijn, ‘daar groei je wel over heen’, ‘de vermoeidheid hoort bij de puberteit’ of aanstelleritis. In ieder geval was de boodschap, zoals ik het gehoord heb: je stelt je aan. In de loop der jaren werden de klachten erger, waarbij er zenuwpijn bij kwam, soms niet meer kunnen bewegen door gigantische pijnaanvallen, ’s nachts gillend wakker worden van de pijn omdat ik verkeerd draaide of pijnscheuten kreeg. Rond mijn 23/24e heb ik twee hernia’s verzameld, waardoor ik tijdelijk niet meer kon werken of het leven vieren zoals een 24-jarige doet. Bij de laatste ‘hernia, ik heb altijd afgevraagd of het echt een hernia was maar goed, was ik het zat om zoveel pijn te hebben op zo een jonge leeftijd. Ik ben zelf gaan zoeken en heb bij de huisarts aangedrongen tot verder onderzoek, gericht op auto-immuunziektes aangezien mijn opa dit ook had. Toentertijd had ik dit ook tegen mijn fysiotherapeut gezegd en ik weet nog heel goed dat ze zei: ‘oh, ziekte van Bechterew, wat is dat?’, ze is gaan googelen en zei daarna: ‘lage rugpijn, ja daar hebben meer mensen last van, maar dat heb jij niet hoor’. Drie maanden later had ik de diagnose.

Ruim 10 jaar na de eerste klachten had ik eindelijk een verklaring voor mijn pijn en vermoeidheid, wat ergens rust gaf, maar ook de hoop dat het ooit goed zou komen, direct weg heeft genomen. Dat was een gigantische klap. Er waren vergroeiingen te zien op de foto’s en ik heb het gen HLA-B27. Na de diagnose ging de medisch molen draaien: bloedprikken, NSAIDs (pillen) proberen, werkt toch niet, andere NSAIDs proberen, werkt ook niet, overstappen naar biologicals (injecties – Humira). Dit werkt, volgens mijn arts en volgens de bloeduitslagen. Ik voelde minder pijn, dus ergens werkte het zeker, maar ik voelde me niet goed en was nog steeds moe. En dit werd steeds erger en erger. Als er een vrachtwagen iedere ochtend over me heen had gereden. En dan moet nog de dag beginnen. Door de vermoeidheid voelde ik me minder goed in mijn vel zitten, het lukte met moeite om dingen te ondernemen. Werken kostte ook steeds meer moeite en energie.

Uiteindelijk, op een woensdag ergens in juni zat ik weer op bed om de humira-injectie te zetten (woensdag was mijn ‘prik’-dag). Alles in mijn lichaam zei ‘zet die prik niet’. Vanuit een soort oerinstinct of intuïtie heb ik toen besloten: ik stop met de medicatie. Dezelfde dag heb ik het ziekenhuis gebeld dat ik weiger om nog een keer de injectie te zetten, en als je medicatieweigeraar bent, krijg je opeens heel snel een afspraak. Ik voelde me per dag beter worden, alsof de grote grijze mist verdween, mijn energie kwam terug, ik kon weer van alles doen. En ja, de pijn kwam ook terug. Maar ik had liever de pijn, dan de gigantische vermoeidheid. Met pijn kan je nog steeds lachen met je vrienden, met vermoeidheid lukt het niet eens om met vrienden af te spreken. Bij de afspraak heb ik een second opinion aangevraagd in een ander ziekenhuis, en een klachtgesprek.

Via de second opinion terecht gekomen in een ander ziekenhuis, bij een andere arts en zijn eerste woorden waren: ‘we gaan er voor zorgen dat jij je goed voelt, want dat hoort bij je leeftijd’. Hij heeft alles opnieuw uitgezocht en na een aantal verschillende biologicals geprobeerd te hebben, zit ik nu al jaren goed. Het enige verschil met de vorige arts: er zijn wel mogelijkheden en het is niet psychisch. En nu: Ik heb energie voor tien, de pijn is enorm verminderd, ik slaap goed en zit heerlijk in mijn velletje (met hier en daar een opvlamming van de ziekte en mijn eigen eigenwijsheid die dat nog negeert, maar goed..).

Diagnose
Ziekte van Bechterew, (of ook wel genoemd: axiale spondyloartritis)

Mentale impact
Ik was jong toen de klachten begonnen en ik had nog geen idee, dus ik geloofde wat er mij gezegd werd. Ik twijfelde aan wat ik voelde en op een gegeven moment dacht ik: ik voel dingen die er niet zijn. Nu weet ik dat het anders is, maar toch vind ik het soms nog moeilijk om te voelen hoe erg de pijn is en of ik er iets mee moet gaan doen of niet. Ik heb nog vaak de overtuiging dat ik mij aanstel en dat het ‘allemaal wel meevalt’. Uiteindelijk valt het niet mee en loop ik bijvoorbeeld 3 maanden lang met een ontsteking in mijn knie.

Meerdere keren heb ik contact gezocht met mijn arts, omdat ik me niet goed voelde en een andere medicatievorm wilde proberen. Doordat mijn bloedwaardes goed waren, werd dit afgewezen en was het niet mogelijk. Ik sliep ondertussen 14 uur per dag, kon soms niet eens naar de keuken lopen en op het hoogtepunt heb ik tijdelijk niet meer kunnen werken en dingen kunnen ondernemen. Ik was 25 jaar. Inmiddels zat ik zo diep dat het voor mij niet meer hoefde en ik had daar vrede mee. Ik had de afspraak met mezelf: als over 6 maanden dit nog steeds hetzelfde is, is het mooi geweest. Dit is geen leven. In diezelfde periode is door de arts tegen mij gezegd: ‘we denken dat het psychisch is, want je hebt bovengemiddeld contact met ons gezocht terwijl je bloedwaardes goed zijn en daarom geven we je geen andere biological. We sturen je naar een revalidatiecentrum, zodat je leert omgaan met je ziekte’. 3 maanden lang, 3 dagen per week naar het ziekenhuis om te revalideren. Daar ben ik geen, inmiddels, 26 jaar voor geworden, dacht ik. Deze boodschap van de arts was een nog grotere klap dan de diagnose zelf.

De grootste klap was voor mij dat gezegd werd dat het psychisch was en dat ik ‘er mee moet leren omgaan’. Nog steeds voel ik hier verdriet bij en vind ik het heftig om terug te gaan naar die tijd. Dit verhaal op papier zetten helpt waarschijnlijk wel in de verwerking daarvan.

In de 13 jaar zoektocht ben ik het vertrouwen in mijn lijf verloren, heb ik pijn en gevoel losgekoppeld en in grote mate genegeerd. In de afgelopen jaren heb ik hier hard voor gewerkt en heb ik het terug gevonden. Dit heeft even wat gekost, maar dan heb je ook wat. Mijn vertrouwen is terug, ik voel me zekerder en mijn lijf is sterker dan ooit. En ik ben trots dat mijn lijf zo sterk is, met alles wat het heeft doorstaan.

Symptomen

  • Extreme vermoeidheid
  • Lage rugpijn
  • Gewrichtspijn
  • Spierpijn
  • Zenuwpijn
  • Hernia’s
  • Dofheid in mijn benen
  • Geen kracht voelen
  • Hypermobiel (vond ik zelf van niet, maar de arts vond van wel)
  • (ochtend)stijfheid
  • Pijnlijke achillespees
  • verkrampingen

Hoe gaat het nu?
Het gaat nu heel goed! Ik geniet vol van het leven, van wat ik wel kan en van de mogelijkheden die ik terug heb gekregen. Ik ben nog nooit zo fit geweest en het voelt heel fijn om een sterk lijf te hebben. Het is een wereld van verschil hoe ik er nu bij zit, en hoe ik ongeveer 6 jaar geleden er bij zat. Ik ben erg bewust van hoe het nu met mij gaat, geen idee hoe het in de toekomst zal zijn, maar ik ben dankbaar voor mijn leven nu. Om deze overwinning te vieren ga ik de zwaarste hike van Europa lopen, de GR20 op Corsica. Ik hou van de fysieke uitdaging, de enorme drive komt voort uit alles wat ik ooit heb gevoeld en niet meer kon en het bewustzijn van hoe belangrijk gezondheid is. Dankzij mijn ziekte ben ik gezonder gaan leven, meer gaan sporten, betere voeding, minder stress en nog meer plezier. De GR20 voelt als een mijlpaal. En daarom combineer ik deze tocht met een inzamelingsactie voor Voices for Women zodat hopelijk minder vrouwen dit medische pad moeten bewandelen!

Welke boodschap wil jij meegeven aan vrouwen en aan de gezondheidszorg?
Luister naar je lichaam, het geeft genoeg signalen af en neem die serieus. Wees bewust dat een vrouwenlichaam andere signalen afgeeft qua ziektes maar ook anders kan reageren op medicatie. Bespreek dit met je omgeving maar ook met je arts, ga voorbereid op pad, desnoods neem je iemand mee die het goed voor je kan verwoorden als het jou niet meer lukt. En weet: Je kan meer dan je denkt, je lichaam is sterker dan je denkt!

En voor artsen, fysiotherapeuten en andere medici: wees bewust dat een vrouw geen man is, en zwart geen wit.

Wil jij Yvon haar missie ondersteunen? Klik hier om te doneren.