Hevig bloedverlies tijdens je menstruatie

In het elfde online webinar van Our Voices Online gaat Mariette Reineke in gesprek met ervaringsdeskundige Renate Brouwer en medisch specialist Karin van Galen over hevig bloedverlies tijdens menstruatie. 

🗓️ Maandag 24 juni

⏰ 19:30 tot 20:30 uur

Renate Brouwer, 52 jaar, moeder van 2 kinderen, had vanaf haar menstruatie hierbij extreem veel bloedverlies, maar werd hierin nooit gehoord. Toen dochter Nora extreem vaak bloedneuzen had en tijdens de pubertijd ook haar menstruatie problematisch was heeft Renate net zolang aan de bel getrokken totdat er een bloedonderzoek bij Nora kwam. Daar kwam de diagnose Von Willebrand en dat was ook het moment dat eindelijk ook Renata’s klachten serieus werden genomen ook zij het onderzoek in mocht en dezelfde diagnose kreeg. Beide vinden het belangrijk dat er meer aandacht komt voor vrouw specifieke klachten en dat huisartsen ook beter geïnformeerd worden.

Dr. Karin van Galen werkt ruim 12,5 jaar als internist-hematoloog in het UMC Utrecht bij de Van Creveldkliniek- het grootste hemofilie behandelcentrum in Europa. In deze kliniek worden mensen van jong tot oud met bloedstollingsziekten en andere goedaardige bloedziekten begeleid en behandeld. Dr. van Galen is gepromoveerd op de ziekte van Von Willebrand – de meest voorkomende erfelijke bloedstollingsziekte- en heeft speciale interesse in vrouwen met bloedstollingsziekten. Naast haar klinische werk doet ze wetenschappelijk onderzoek naar bloedstollingsziekten bij vrouwen rondom zwangerschap en menstruatie. Onder het mom van ‘samen sta je sterker’ zoekt ze graag de verbinding op met andere behandelaars en onderzoekers. Zo heeft ze in 2017 samen met de patiëntenvereniging NVHP en de VSOP het Nederlands Zorgnetwerk voor Vrouwen met een Stollingsstoornis opgericht. De gezamenlijke missie is de medische zorg voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis verbeteren door kennis te delen en de betrokken medische disciplines te verbinden.  

✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl

Leven met de diagnose endometriose

In het twaalfde online webinar van Our Voices Online gaat Mariette Reineke in gesprek met ervaringsdeskundige Imanuelle Grives en medisch specialist Cobie Lutters over endometriose.

🗓️ Maandag 2 september

⏰ 19:30 tot 20:30 uur

Imanuelle Grives is actrice, spreker en sinds kort ambassadeur van Voices for Women. Begin dit jaar kreeg ze na een lange zoektocht de diagnose endometriose. Dit was voor haar een opluchting, omdat ze eindelijk wist waarom ze elke maand zo’n pijn had. Dit heeft veel impact gehad op haar leven. Een operatie is op dit moment voor haar geen optie. Ze is nu op onderzoek wat haar qua medicatie als holistisch kan ondersteunen. Door meer rekening te houden met haar cyclus, door aanpassingen in haar levensstijl en door wat zachter voor haarzelf te zijn, merkt ze na een aantal maanden een klein verschil. Hoe ziet haar leven eruit met de diagnose endometriose?

Cobie Lutters is psychotherapeut en is als medisch psycholoog verbonden aan de Nederlandse Endometriose Kliniek. Zij heeft ruim 20 jaar ervaring binnen de gynaecologie, waar zij psychologische zorg aanbiedt aan vrouwen met psychische klachten in samenhang met vrouw gerelateerde medische klachten, zoals borstkanker, fertiliteitsproblemen. De laatste 10 jaar heeft zij grotendeels gewerkt met vrouwen met endometriose en zich verdiept in de mentale impact van deze chronische ziekte en de psychische klachten die daarmee gepaard kunnen gaan. Lichaam en geest zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden, en als psychotherapeut weet zij hoe belangrijk het is om ook aandacht te hebben voor de mentale impact en weerbaarheid, juist ook op het moment wanneer een vrouw geconfronteerd wordt met endometriose.

✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl

Migraine & hoofdpijn met Saskia Renden en Gisela Terwindt

In deze online webinar van Our Voices Online gaat Mariette Reineke in gesprek met ervaringsdeskundige Saskia Renden en medisch specialist Prof. Gisela Terwindt over migraine & hoofdpijn.

🗓️ Donderdag 12 september

⏰ 19:30 tot 20:30 uur

Saskia Renden (54 jaar) is moeder, ervaringsdeskundige en vrijwilliger voor Voices for Women. Ze heeft sinds dertig jaar – onder meer – hormonale migraine, wat haar leven enorm belemmert. Een aantal keer per maand ligt ze drie dagen plat met veel pijn, waarvan ze twee dagen moet bijkomen. Ze moest steeds vaker afspraken afzeggen en minder uren gaan werken. De laatste paar jaar wordt er gelukkig veel meer aandacht besteed aan deze nogal onzichtbare hersenziekte; als je haar ziet heeft ze het niet en als ze het heeft, zie je haar niet. Er moet volgens Saskia nog veel meer worden onderzocht, bereikt en bekend worden en dat is ook de reden dat ze meedoet aan deze webinar.

Prof. Gisela Terwindt is neuroloog-bioloog, hoofd van het Leidse Hoofdpijn Centrum en auteur van het boek Koppijn. 1 op de 3 vrouwen krijgt te maken met migraine, met name tijdens de menstruatie en de overgang. Veel hoofdpijn wordt volgens haar niet herkend als migraine, waardoor veel meisjes en vrouwen niet weten dat ze het hebben. In ‘Koppijn’ laat Gisela duidelijk zien wat iedereen zelf kan doen aan hoofdpijn. Dit boek helpt mensen die migraine of hoofdpijn hebben beter om te gaan met die pijn en de kwaliteit van hun leven te verbeteren.

✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl

Ook vrouwen krijgen een hartinfarct

In deze online webinar van Our Voices Online gaat Mariette Reineke in gesprek met ervaringsdeskundige Caroline Verhage, medisch specialist Dr. Jobst Winter en journalist en schrijver Petra van der Kwartel over hun boek: ‘Ook vrouwen krijgen een hartinfarct’

🗓️ woensdag 25 september 2024

⏰ 19:30 tot 20:30 uur

Dr. Jobst Winter is cardioloog. Opgeleid en gewerkt als interventie cardioloog, 10 jaar in Curaçao gewerkt en sinds 5 jaar terug in Nederland. In Curaçao is zijn belangstelling voor de shockerende achterstand van vrouwen met hart- en vaatziekten ontstaan. Hij is zich meer en meer gaan toeleggen op een snelle en toegankelijke diagnostiek en behandeling van hart- en vaatziekten bij vrouwen. Zijn motto is ‘altijd iedereen en elk verhaal serieus nemen en luisteren!’. Samen met Caroline en Petra heeft hij het boek ‘Vrouwen krijgen ook een hartinfarct’ geschreven met echte verhalen van ervaringen van vrouwen als uitgangspunt en medisch door hem toegelicht en uitgelegd.
Op 1 oktober opent hij een cardiologiekliniek in Maarssen/Breukelen met speciale aandacht voor het vrouwenhart en cardio-oncologie: www.cardiologiestichtsevecht.nl

Caroline Verhage is hartpatiënt en oprichter van Stichting VrouwenHart. Dit is een organisatie die zich vanuit de patiënt inzet om man-vrouwverschillen bij hart- en vaatziekten breder bekend te maken. In 2016 stond ze vol in het leven met een drukke baan, druk sociaal leven en twee gezonde kinderen, mooi inkomen en een mooi huis. Ze kreeg een hartinfarct. Achteraf gezien denkt ze dat er toen al veel tekenen waren dat ze het aan haar hart had. Dit werd niet als zodanig herkend. Ze is coauteur van het boek ‘Ook vrouwen krijgen een hartinfarct’. 

 

 

Petra van der Kwartel zit al meer dan veertig jaar in de wereld van journalistiek en media. Begonnen op redacties bij de ANWB en contentspecialist Media Partners (tegenwoordig MPG) werkt ze inmiddels al vele jaren als zzp-er voor uiteenlopende opdrachtgevers. Maar het boek dat zij schreef met Jobst Winter en Caroline Verhage was geen opdracht. Zij nam deze journalistieke uitdaging vrijwillig aan, omdat ze direct begreep hoe belangrijk het is dat dit verhaal goed op papier zou komen.

✉️ aanmelden kan via webinars@voicesforwomen.nl

Afbouwen psychofarmaca bij vrouwen

In deze online webinar van Our Voices Online gaat Mariette Reineke in gesprek met ervaringsdeskundige Heleen Wadman en medisch specialist Remke van Staveren over het afbouwen van psychofarmaca bij vrouwen.

Heleen Wadman werkt als ervaringsdeskundige en is mede-oprichter van InBegrepen, het collectief voor ervaringskennis. Heleen heeft zelf verschillende soorten farmaceutica geslikt en kon deze uiteindelijk afbouwen. Welke invloed deze medicatie op de ontwikkeling als vrouw hebben en wat ook juist de afbouw voor vrouwen lastig maakt is nog weinig bekend, maar Heleen heeft hier op basis van haar ervaringskennis wel ideeën over.

Remke van Staveren is psychiater. Ze werkt bij BuurtzorgT in Amsterdam en is medeoprichter en consulent van de afbouwpoli van GGZ Noord-Holland-Noord. Ze is auteur van o.a het boek Minder slikken over het verantwoord afbouwen van psychofarmaca. Ze is niet voor of tegen medicijnen, maar wat werkt voor de client om te herstellen en zo min mogelijk schade aanbrengt. Als psychofarmaca te lang en in té hoge doseringen worden gebruikt, dan heeft dat aanzienlijke gevolgen voor iemands gezondheid. Er is te weinig kennis over en ervaring met het afbouwen van medicatie.

Antoinetta

Antoinetta Schutrups is een casemanager uit de GGZ, die vindt dat het belangrijk is dat er goed moet worden uitgezocht of er achter een psychiatrische diagnose een lichamelijke oorzaak schuilgaat. Dit was haar namelijk overkomen.

Linda

Linda Balk richtte samen met andere ervaringsdeskundigen de Stichting PMDD Nederland op. Zij zien namelijk om zich heen dat vrouwen met deze aandoening hun werk verliezen, ruzie krijgen met familie en vrienden en eenzaam achterblijven. Dit ontaardt soms in suïcidaal gedrag en soms zelfs daadwerkelijk in zelfdoding. Zelf bleek Linda ook PMDD te hebben.

Nelleke

Nadat na 13 jaar zoeken eindelijk de diagnose ziekte van Lyme werd geconstateerd, werd er meteen gezegd dat het niet meer behandelbaar was. De schade was al aangericht en onomkeerbaar. Een gezamenlijke aanpak van de medici ontbrak, want iedereen keek door zijn eigen koker.

 

Maaike

Maaike loopt al haar hele leven lang rond met onverklaarde gezondheidsklachten. Haar klachten werden door de jaren heen steeds erger en zo kwam zij binnen 1,5 maand 20 kilo aan. Een diagnose heeft zij momenteel nog niet en ondanks haar klachten voelt zij zich vaak niet geloofd. Daardoor ziet zij tegen ieder consult op. Haar zoektocht duurt al heel lang en wordt steeds moeizamer.

Maaike

Ik ben Maaike van Schaik, 29 jaar, heb een lieve vriend en 2 katten. Voorheen werkte ik als projectbegeleider in de bouw, trainde ik 5 keer in de week en was ik sociaal erg actief. Helaas kan ik dit niet meer. Eigenlijk ben ik al mijn hele leven al ziek, alleen begonnen mijn huidige klachten ongeveer 5 jaar geleden.

Voorgeschiedenis:
Sinds dat ik een baby was heb ik al Astma, rond deze periode had ik meerdere longontstekingen. Door de Astma heb ik bijna de helft van mijn basisschoolperiode niet meegemaakt omdat ik altijd ziek was. Wanneer ik er wel was werd ik vaak gepest, ik was een makkelijk slachtoffer omdat ik vaak erg zwakjes was. Toen ik naar de middelbare school ging, begon ook de buikpijn die ik vaak had, dit waren darmkrampen en menstruatiepijn. Rond deze periode begon ik ook erg depressief te worden. Ik was ongeveer 14 jaar en ik zat al aan de Prozac, de psychiater vertelde nog dat het alleen op volwassen mannen was getest. Na een paar jaar ben ik ermee gestopt en merkte ik weer dat ik mezelf werd. Na heel veel jaren aan therapie, buikpijn en vermoeidheid, toch nog een MBO diploma behaald. De jaren daarna waren vrij rustig qua ziek zijn, alleen altijd veel last van mijn menstruatie, zelfs al werd deze gedeeltelijk onderdrukt door de pil.

Begin huidige klachten:
Ongeveer 5 jaar geleden kreeg ik de Ziekte van Pfeiffer, hier moest ik een aantal maanden van bijkomen om weer mijn dagelijkse dingen te kunnen doen. Hiervoor werkte ik fulltime, was ik bijna het hele weekend in de kroeg te vinden en was ik meerdere dagen aan het trainen. Ik pakte het werken weer rustig aan op en ik ging 5 dagen in de week naar de sportschool omdat ik 10 kilo zwaarder was als daarvoor, dit moest er af. Sporten en gezond eten werden een obsessie en ik viel niks af, het afvallen ging een jaar daarvoor heel makkelijk. Uiteindelijk ben ik weer fulltime gaan werken en pakte ik mijn sociale leven ook meer op, tot laat uitgaan lukte alleen niet meer. Twee jaar later begon ik met het gebruiken van medicatie voor mijn trage schildklier, tot op heden merk ik daarvan geen verschil. Een jaar later zakte ik weer in elkaar en hoorde ik van een natuurgeneeskundige dat ik de Ziekte van Lyme had, met de reguliere geneeskunde was er niks te vinden. Na maanden van in bed liggen en alle behandelingen ben ik weer gaan werken, alleen ik voelde mij nog steeds heel moe en was weer een paar kilo aangekomen.

Na overleg met de huisarts ben ik toen met de pil gestopt en de klachten werden alleen maar erger. Ik kwam binnen 1,5 maand 20 kilo aan, kon ik naast mijn werk niks meer door extreme vermoeidheid, werd ik gillend wakker door de pijn aan mijn endeldarm tussen de menstruaties door en was ik totaal niet meer mezelf. In dezelfde 1,5 maand werd mijn schildklier medicatie verdubbeld (van 75 mg naar 150 mg), hierdoor kreeg ik hartkloppingen en was ik ondanks mijn vermoeidheid heel erg opgejaagd. Na het juist instellen van de medicatie heb ik gelukkig deze klachten niet meer. Na een half jaar werd ook mijn dienstverband bij mijn werkgever niet verlengd omdat ik niet aan de verwachtingen voldeed.

Doktersbezoeken:
Toen de ergste klachten begonnen ben ik door mijn huisarts doorgestuurd naar een internist. De internist vroeg natuurlijk naar al mijn klachten en vertelde direct dat wanneer zij niks zouden vinden ik maar naar een obesitaskliniek moest gaan om een maagverkleining te nemen… Natuurlijk kwam er niks nieuws uit dit onderzoek en bij een collega van haar die ook nog endocrinoloog was werd ook niks gevonden. Volgens haar moest ik maar psychische hulp gaan zoeken en was het heel normaal om zoveel kilo’s aan te komen door een burnout. Maandenlang durfde ik niet meer naar de huisarts omdat ik mij schaamde omdat ik een aansteller zou zijn. Uiteindelijk had ik een aantal afspraken met nog een andere internist-endocrinoloog. Hij is erachter gekomen dat ik de Ziekte van Hashimoto heb en hier kunnen nog meerdere auto-immuunziektes bij horen, alleen had ik dat allemaal niet. ik stond toen weer buiten met geen diagnose en moest ik maar goede psychische hulp gaan vinden.

Mentaal:
Het is heel zwaar en eigenlijk heb ik iedere dag een strijd tegen mijn eigen lichaam. Wanneer je niet meer mee kunt doen aan het (normale) leven, moet je dingen vinden om voor te kunnen leven en dat is in deze situatie heel moeilijk. Constant aan iedereen uitleggen waardoor je ziek bent, omdat ze niet begrijpen wat jij voelt is ook heel pittig er nog bij. Je ziet er normaal uit, misschien wat vermoeid en je bent veel aangekomen. Zelfs wanneer je het zelf niet begrijpt, moet je het aan anderen uitleggen. Uiteindelijk moet je je klachten accepteren en een manier vinden om ermee te leven.

Symptomen:
– Vermoeidheid
– Gewichtstoename
– Buikpijn (darmen)
– Wisselende ontlasting
– Menstruatiepijn
– Gewricht-/spierpijn
– Hoofdpijn
– Stemmingswisselingen
– Duizeligheid
– Verminderde eetlust
– Acné/eczeem
– Koude handen/-voeten
– Lipoedeem

Hoe gaat het nu?
Na een hele lange periode heb ik dit allemaal kunnen accepteren, de klachten blijven wel zeer aanwezig en moet ik naar mijn lichaam luisteren. Gelukkig is mijn gewicht al een jaar stabiel en blijven de klachten grotendeels hetzelfde. Er gebeuren gelukkig ook een aantal mooie dingen op dit moment. Ik heb een hele lieve en leuke vriend die mij leuk vindt om hoe ik echt ben, ik heb soms fotoshoots waarbij ik de foto’s met krachtige verhalen op Instagram zet en help ik Voices for women. De laatste paar maanden heb ik extra kracht gekregen om door te blijven vechten voor mijzelf en voor andere vrouwen, ik weet ook dat ik niet alleen ben in deze strijd. Ik blijf hoopvol doorgaan met het zoeken naar mijn diagnose.