Symposium EVA is geen ADAM

Met grote dankbaarheid kijken wij terug op een bijzondere avond. Een symposium waar meer bewustwording is gecreëerd dat onderzoek voornamelijk heeft plaatsgevonden op het mannenlichaam en er daardoor veel vrouwen rondlopen met onverklaarde gezondheidsklachten.

We deden dit door ervaringsdeskundigen hun verhalen te laten vertellen, onderbouwd door zang, poëzie en sprekers uit de wetenschap en de medische wereld, afgemaakt met een prachtig lied van Leoni Jansen. De zaal zat helemaal vol, met wachtlijst.

Gemeente Hoorn, veel dank voor het mogelijk maken van dit symposium. Helaas kon minister Ernst Kuipers door urgente andere zaken niet aanwezig zijn, maar hij had een mooie videoboodschap gemaakt waarin hij de aanwezigen en de stichting Voices for Women toesprak. We hopen dat hij als ambassadeur van genderspecifieke zorg gaat investeren in meer onderzoek naar het lichaam van de vrouw, want dat is dringend nodig.
Ook willen wij onze ervaringsdeskundigen Denise Dijkstra, Antoinetta Schutrups en Yvon Blom bedanken voor het delen van hun verhalen. Met die verhalen verbeteren wij de gezondheidszorg voor vrouwen. Ook grote dank aan universitair hoofddocent UMC Amsterdam Petra Verdonk, Hoogleraar psychiatrie Iris Sommer en gynaecoloog Astrid Vollebregt voor het wetenschappelijk onderbouwen waarom een inhaalslag dringend nodig is omdat het vrouwenlichaam anders ziek wordt. En grote dank aan alle mensen die hebben geholpen: alle vrijwilligers die in operatiejas en met hun eigen quote altijd achter ons staan. De expositie die werd getoond – waarmee we door het land gaan – maakten bij de aanwezigen ook grote indruk.Wij merken dat we veel zorgprofessionals hebben geïnspireerd om dit onderwerp samen met ons verder onder de aandacht te brengen. Ook zijn we al benaderd door andere gemeenten die dit symposium willen laten uitrollen door Nederland. En dat gaan we doen! Want verandering is hard nodig. De vrouwen staan op en laten letterlijk en figuurlijk hun stem horen.

Neem contact met ons op als je wilt dat dit symposium ook in jouw gemeente wordt georganiseerd.

Het symposium is opgenomen en zodra de opnames zijn bewerkt laten wij dit weten.

Wij willen zoveel mogelijk aandacht krijgen voor dit onderwerp. Geef HIER jouw stem voor deze dringende strijd.

Mirjam Kaijer wint ‘Vrouw in de Media Award Noord-Holland’

Met trots willen wij jullie mededelen dat onze oprichtster, Mirjam Kaijer de Vrouw in de Media Award 2022 Noord-Holland heeft gewonnen. Dit voelt als erkenning voor ons grote pleidooi dat meer onderzoek naar het vrouwenlichaam dringend nodig is. Over onze oprichtster zei de jury het volgende:
De jury koos uit de top drie unaniem voor Kaijer, omdat ze in haar optredens en columns een snaar weet te raken bij veel mensen door op te komen voor de rechten van de vrouw in de gezondheidszorg. Ze heeft haar eigen ervaringen omgezet in daadkracht waar meer vrouwen baat bij hebben. Het door haar opgerichte Voices for Women ging in 2022 op bezoek bij minister Ernst Kuipers en overhandigde een petitie met 40.000 handtekeningen voor betere gezondheidszorg aan een delegatie van de Tweede Kamer.
De stemmers: “Mirjam Kaijer weet zowel lokaal als landelijk via diverse mediaplatformen haar boodschap serieus en creatief voor het voetlicht te brengen; Ze vraagt terecht aandacht voor een punt wat fors onderbelicht is. Vrouwen zijn echt anders dan mannen. Eva is geen Adam; Ze vraagt aandacht voor meer onderzoek en geld naar man/vrouw verschillen in de zorg. Dit is hard nodig; Geweldig hoe zij pleit voor beter en meer onderzoek naar zorg voor het vrouwenlichaam; Een zeer krachtige vrouw die haar eigen verhaal inzet voor andere vrouwen; Powervrouw”.
Aldus de jury.
In totaal brachten 35.000 mensen op www.vrouwindemedia.nl hun stem uit. De provinciale winnares dingt nu mee voor de Vrouw in de Media Award 2022 landelijk. Tot en met 31 januari is de stembus hiervoor geopend. Op 6 februari ’s avonds wordt de winnaar samen met de You Go Girl Award 2022 bekend gemaakt.
Willen jullie weer stemmen?

Symposium

Uitnodiging: EVA is geen ADAM

Op 18 januari organiseren wij samen met de gemeente Hoorn een symposium. Deze avond wordt geopend door minister Ernst Kuipers en vormt de aftrap voor meer bewustwording, door de verhalen van vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten een gezicht te geven. Deze verhalen worden onderbouwd door sprekers uit de wetenschap en de medische wereld, aangevuld met zang beeld en poëzie. Een absolute must voor bestuurders, politici, beleidsmakers en (medische) specialisten in de gezondheidszorg. U kunt u opgeven door een mail te sturen naar contact@voicesforwomen.nl onder vermelding van uw naam en professie.

Nominatie Mirjam Kaijer

NOMINATIE Mirjam Kaijer

Afgelopen jaar kwam Mirjam Kaijer, de oprichtster van de stichting Voices for Women in de media door het boek: ‘Ik ben geen man’ en de petitie die zij daarna startte om te pleiten voor meer onderzoek naar het vrouwenlichaam. Van alle patienten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80 procent vrouw. Wat blijkt: het mannenlichaam is nog steeds de norm.

Afgelopen jaar heeft zij deze petitie met 55.000 ondertekeningen aangeboden aan Ernst Kuipers en een maand later aan de Tweede Kamer.

Door haar aanwezigheid in de media het afgelopen jaar is zij voor de provincie Noord-Holland genomineerd voor de Vrouw in de Media Award 2022. Met de Vrouw in de Media Awards willen de organisatoren vrouwelijke experts en rolmodellen aanmoedigen om zichtbaar in de media te zijn en redacties aanmoedigen om hen vaker dat podium te bieden. En dat is nog steeds hard nodig vinden zij. In 2015 was het percentage vrouwen dat als expert in de media verscheen slechts 12%. Dat is gestegen naar 28,3% in 2019. Vanaf dat moment blijft een verdere stijging echter uit. In 2021 lag het percentage vrouwen dat als expert aan het woord kwam namelijk op 26,7%.

Wij zien deze nominatie als een eerbetoon aan onze stichting en alle vrouwen die onverklaarde gezondheidsklachten hebben.
Opnieuw aandacht voor het belangrijke onderwerp waar wij voor strijden met onze stichting. Wij laten onze stem horen voor de vrouw. Breng jij ook jouw stem uit…

Stem hier!

Petitie overhandiging Tweede Kamer

‘Geachte Kamerleden, de gezondheidszorg voor vrouwen is ziek.’

Zo begon Mirjam Kaijer – oprichtster van de stichting Voices for Women – op 22 november in de Tweede Kamer haar betoog. De opkomst van politici was groot. Ze waren aanwezig bij de overhandiging van de petitie – ruim 55.070 keer ondertekend, waarin gepleit wordt voor betere vrouwenzorg.

‘Elke vezel en ieder orgaan in het vrouwenlichaam wordt anders ziek dan die van de man. Dit is zorgelijk want onderzoek heeft met name plaatsvonden op het mannenlichaam. Van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80% vrouw. Ondanks deze schokkende feiten komen we anno 2022 maar mondjesmaat vooruit. Hoe kan dit?’, vroeg Kaijer. Slechts 6 partijen in de politiek hebben dit belangrijke thema op hun agenda staan. Daarom zijn wij vrouwen zelf opgestaan. Duizenden verhalen kregen wij op ons meldpunt binnen. Vrouwen die van specialist naar specialist gingen. Allen met één groot verlangen: wie kijkt er naar het geheel? Wie luistert en wie schuift de onverklaarde gezondheidsklachten niet meteen af op de psyche?

Wij vragen ons af hoelang dit nog doorgaat. Want heel eerlijk: het voelt onwerkelijk dat er al zo lang gelobbyd moet worden voor iets wat iedereen in onze maatschappij aangaat. De vrouwen in de eerste plaats, maar ook hun gezinnen en hun werkgevers waar al deze vrouwen moeten verzuimen. Maar erger: het kost levens. Elke dag weer.

Er was veel belangstelling bij de overhandiging. Er zijn afspraken gemaakt met politici om verder door te praten over onze bevindingen.

We hopen dat iedere partij de man-vrouw verschillen zal opnemen in de zorgportefeuille, want dit gaat in potentie om meer dan de helft van de bevolking.

De oprichtster van de stichting eindigde met de woorden:

Beste Kamerleden,

Laten wij genderspecifieke zorg de aandacht geven die het behoeft. Laat de vrouwen van Nederland niet in de kou en in hun (operatie) hemd staan.

Dank u wel.

Overhandiging petitie betere medische zorg voor vrouwen

Lied voor minister Ernst Kuipers

Op 12 september overhandigt Stichting Voices for Women een petitie aan minister van Volksgezondheid, Ernst Kuipers. Deze stichting, opgericht door oud-verpleegkundige en journaliste Mirjam Kaijer, pleit voor meer onderzoek naar het vrouwenlichaam en betere implementatie van de bestaande kennis.

Kaijer die zelf 10 jaar met onverklaarde gezondheidsklachten rondliep schrok van het ‘niemandsland’ waar zij in belandde en ging nadat zij eindelijk een diagnose had gekregen op onderzoek uit. Zo blijkt dat maar liefst 80 procent van de patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten vrouw is. Genderspecifieke zorg blijkt nog ver te zoeken in Nederland. Dit is zorgelijk want het vrouwenlichaam wordt anders ziek dan dat van de man en te weinig kennis maakt vele slachtoffers, zo blijkt uit onderzoek.

Kaijer startte een petitie voor meer onderzoek naar het vrouwenlichaam. Ook lanceerde zij een meldpunt bij radio 1. De petitie is meer dan 36.300 keer ondertekend en op het meldpunt stroomde meer dan tweeduizend reacties binnen.

De oud-verpleegkundige zal het zelfgeschreven lied ‘Erkenning’ zingen voor minister Kuipers om aandacht te vragen voor de noodzaak tot genderspecifieke zorg. Ook pleit zij voor een steunpunt waar vrouwen hun verhaal kunnen delen om met deze kennis de gezondheidszorg te verbeteren. De initiatiefneemster neemt 50 vrouwen mee die een gezicht zullen geven aan de vaak schrijnende verhalen die zijn ontstaan door het huidige systeem, waar klachten te vaak worden afgedaan als psychisch. De vrouwen verschijnen aan de minister in blauwe operatiejassen om zo een statement te maken voor meer onderzoek en onderzoek wat er al is beter te implementeren.

Stichting Voices for Women
Via de petitie wil Kaijer niet alleen aandacht vragen voor onderzoek naar man-vrouw verschillen maar ook voor meer aandacht voor genderspecifieke zorg in scholing voor zorgprofessionals. Daarbij is meer hulp voor deze grote groep vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten dringend nodig. De Stichting Voices for Women, die Kaijer begin 2022 heeft opgericht, zet zich in om de bewustwording rondom deze problematiek te vergroten en vrouwen die daar onder lijden te steunen.

Onverklaarde klacht blijkt bijschildkliertumor
Zelf liep Kaijer tien jaar rond met onverklaarde klachten die door artsen werden afgedaan als ‘het hoort bij de overgang’ en later ‘fybromyalgie’. Uiteindelijk kreeg ze de juiste diagnose en werd in de Verenigde Staten geopereerd aan een goedaardige tumor op haar bijschildklier en is sindsdien nagenoeg klachtenvrij.
Mirjam Kaijer, journalist, columnist en oud-verpleegkundige schrijft in het boek “Ik ben geen man!” over de zorgelijke staat van vrouwenzorg in Nederland.

‘Ik heb 10 jaar met onverklaarde klachten rondgelopen’ (interview Eva Jinek online)

In ‘Ik ben geen man’ zoekt Mirjam Kaijer uit hoe het komt dat er zoveel vrouwen onverklaarde gezondheidsklachten hebben. Het boek deed zoveel stof opwaaien, dat ze een petitie startte om hier meer politieke aandacht voor te vragen. Want er lopen nog altijd te veel vrouwen rond met klachten waar de medische wetenschap geen antwoord op heeft. En dat moet anders, vindt Kaijer.
Om maar meteen met een paar feiten in huis te vallen: 80 procent van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is vrouw. Van alle mensen met auto-immuunziektes is 75 procent vrouw. Vrouwen hebben twee keer zo vaak een depressie en veel vaker angststoornissen. Hart-en vaatziekten worden vaker gemist of onderbehandeld. Vrouwen hebben twee keer zo vaak last van migraine. Vrouwen melden vaker bijwerkingen van medicijnen. En het schokkendst van allemaal: uit de enquête van Mirjam Kaijer bleek dat maar liefst 81 procent van de vrouwen hier niet van op de hoogte is.

En dat is niet best, want dit soort vrouwen krijgt niet alleen vaak een verkeerde diagnose, maar wordt ook nog eens geconfronteerd met beledigende opmerkingen. ‘Leer er maar mee leven’. Of: ‘Het zit tussen je oren’. Het zorgt, aldus Kaijer, voor een enorme mindfuck. Journalist Franke van Hoeven schreef voor dit platform meerdere artikelen over dit onderwerp en belde nu met Kaijer. Wat moet er veranderen om de gezondheidszorg voor vrouwen te verbeteren.

Je schreef het boek Ik ben geen man, waarin je je hard maakt voor genderspecifieke zorg. Waarom is dat zo belangrijk?
“Omdat ik zelf tien jaar lang met onverklaarde gezondheidsklachten heb rondgelopen en weet hoe moeilijk dat is. Ik ben uiteindelijk geopereerd in Amerika. De arts vertelde dat mijn ziekte voornamelijk bij vrouwen voorkomt: maar liefst 1 op de 250 vrouwen heeft een goedaardige tumor van de bijschildklier met kwaadaardige bijwerkingen, maar in Nederland is deze aandoening nog erg onderbelicht.”

“’In de vorige eeuw werd vrouwen vaak krankzinnigheid en labiliteit toegedicht’
“Ik was, als oud-verpleegkundige, in shock over hoe weinig ik eigenlijk wist over het feit dat het vrouwenlichaam anders ziek wordt dan het mannenlichaam en hoe weinig onderzoek is gedaan naar het vrouwenlichaam. Ik ben steekproeven gaan nemen, maar ook onder artsen en zelfs studenten geneeskunde bleek weinig bekend over de verschillen. Het merendeel van de ziekenhuizen is nog niet eens met genderspecifieke zorg gestart, vertelde cardioloog Angela Maas me. We denken dat we lekker op weg zijn in Nederland, maar we komen maar mondjesmaat vooruit.”

In hoeverre loopt de genderspecifieke zorg in Nederland achter, internationaal gezien?
“De verschillen met de VS en Canada zijn aanzienlijk. Er wordt daar veel meer gekeken naar hormonaal gerelateerde problematiek en cyclusproblemen. Er zijn drie tsunami’s van klachten in het leven van de vrouw: zodra ze gaat menstrueren, tijdens zwangerschap en in de overgang. Ik vind het pijnlijk en verdrietig dat door hormonale disbalans zoveel ziektes onbehandeld blijven. In de vorige eeuw werd vrouwen vaak krankzinnigheid en labiliteit toegedicht, maar het zijn de verkeerde zienswijzen en opmerkingen die vrouwen krijgen die krankzinnig zijn.”

Sinds je boek uit is, word je overladen met verhalen van vrouwen, onder andere vrouwen die de diagnose fibromyalgie hebben. Dat zit toch tussen je oren?
“Ik heb enorm veel berichten binnengekregen van vrouwen die deze diagnose hebben gekregen, inderdaad. ‘Deze ziekte is een vergaarbak’, zeggen sommige artsen, waar volgens hen veel vrouwen met onverklaarde klachten onder worden geplaatst. Want dan is er in ieder geval een diagnose.”

Wat moet er veranderen om de gezondheidszorg vrouwvriendelijker te maken?
“In de eerste plaats is het belangrijk dat vrouwen op de hoogte zijn van het feit dat er veel te weinig onderzoek is gedaan naar het lichaam van de vrouw. Men weet nog heel veel niet. Daardoor zijn er zoveel vrouwen die rondlopen met onverklaarde gezondheidsklachten. Als je weet dat dit een veelvoorkomend probleem is, zit je anders in de spreekkamer. Ik kreeg net nog een bericht binnen van een vrouw die huilend mijn boek had gelezen en opnieuw naar de huisarts ging en eindelijk een doorverwijzing kreeg. Dáár gaat het om, dat je snapt hoe het zit, hoe het systeem werkt. Laat je niet aanpraten dat het psychisch is. Dat gebeurt nog veel te vaak. Er is meer bewustwording nodig.” “’Nu wordt er te snel antidepressiva gegeven, hoor ik van veel vrouwen’
“Daarnaast is er veel meer onderzoek nodig, de urgentie moet daarvan worden ingezien. Ook is er een plek nodig waar vrouwen terecht kunnen met klachten, voornamelijk met hormonale en cyclus gerelateerde klachten. Dat je weet bij welke kliniek of ziekenhuis je moet aankloppen. Nu gaan veel vrouwen voor elke aparte klacht naar een andere specialist. Dat kost zoveel energie en geld. Het zou een grote ontlasting van de eerstelijnsgezondheidszorg zijn als de zorg voor vrouwen beter georganiseerd zou zijn, dan komen ze niet elke keer weer terug. Tot slot moeten we elkaar als vrouw niet afvallen, maar omarmen. We hebben elkaar nodig en moeten elkaar echt veel meer steunen.” Meer onderzoek naar genderspecifieke zorg, daar kan de politiek bij helpen. Daarom hoop jij snel een petitie aan te bieden aan de Tweede Kamer waarin je dit aankaart.

Is er nog iets wat huisartsen kunnen doen om dit probleem te tackelen?
“Huisartsen en specialisten zijn net zo goed slachtoffer van het systeem. Ze hebben vaak niet genoeg kennis wat betreft vrouwspecifieke klachten en moeten in korte consulten conclusies trekken. Huisartsen zouden extra alert kunnen zijn bij vrouwen die last hebben van hormonale disbalans rondom menstruatie, zwangerschap en overgang. Nu wordt er te snel antidepressiva gegeven, hoor ik van veel vrouwen. Artsen zouden extra goed moeten luisteren en zo nodig een vervolggesprek inplannen.”

‘Vrouwen met onverklaarde klachten voelen zich niet gehoord’ (interview met de Linda online)

Bijna 65 procent van de vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten voelt zich niet gehoord door haar specialist of huisarts. Dat blijkt uit een enquête onder bijna 1800 vrouwen van journalist Mirjam Kaijer.
Na haar boek Ik ben geen man! is Kaijer een online meldpunt gestart om de ervaringen van vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten in kaart te brengen.

ONVERKLAARDE KLACHTEN
Haar fascinatie met het onderwerp komt niet uit de lucht vallen: Kaijer moest zelf tien jaar op een verlossende diagnose wachten. Vervolgens onderzocht ze waarom zoveel andere vrouwen ook niet weten wat hen mankeert. Eerder vertelde ze al aan LINDA.nl dat tachtig procent van de patiënten met onverklaarde klachten vrouw is. Bijna driekwart van de deelnemers van haar enquête is hier niet van op de hoogte, hoewel eenzelfde aantal wel aangaf anderen met hetzelfde probleem te kennen.

Meer dan de helft van de deelnemers loopt inmiddels al meer dan vijf jaar met onverklaarde gezondheidsklachten. Meestal beginnen de problemen als ze tussen de 25 en 49 jaar oud zijn. Wanneer zij aankloppen bij een arts, loopt dat vaak op niets uit. Ruim zestig procent zegt zich niet gehoord te voelen bij haar huisarts én specialist. Een ruime meerderheid heeft nog geen diagnose gehad of twijfelt aan de juistheid daarvan. Bijna zeventig procent denkt dat haar ‘vrouw-zijn’ van invloed is op het behandeltraject.

GEBREK AAN KENNIS
Maar een derde van de vrouwen heeft zo het gevoel dat ze de medische zorg krijgt die ze nodig heeft. Zelf vindt Kaijer vooral het gebrek aan kennis schokkend. “Het is belangrijk dat vrouwen de juiste feiten kennen, omdat ze nu nog vaak onterecht horen dat hun klachten psychisch zijn en in therapie moeten of medicatie krijgen. Zorgverleners moeten veel vaker toegeven dat ze nog heel veel niet over het vrouwenlichaam weten.”

Zo wist ‘slechts’ veertig procent dat vrouwen vaak heftiger op medicatie reageren omdat deze met name op mannen getest wordt. Ruim tachtig procent had geen idee dat driekwart van de patiënten met een auto-immuunziekte vrouw is, en maar 2 op de 3 deelnemers is zich ervan bewust dat vrouwen twee keer vaker last van depressie hebben als mannen.

Ondertussen worstelen veel deelnemers wel met soortgelijke problematiek. Zo zegt driekwart last te hebben (gehad) van psychische klachten zoals angsten, somberheid of wisselende stemmingen. Meer dan de helft zegt dat die problemen door artsen niet los gezien werden van hun lichamelijke klachten. Volgens bijna tachtig procent van de vrouwen was dat onterecht.

PETITIE
Via haar meldpunt is Kaijer de afgelopen maanden overstelpt met verhalen van honderden vrouwen die in de zorg tegen obstakels opliepen, vertelt ze. “Maar ook mannen vertelden dat ze zich schuldig voelden omdat ze waren meegaan in het verhaal van de artsen. Ze geloofden hun vrouw niet, terwijl ze uiteindelijk toch ernstig ziek bleek.”

Alle verzamelde verhalen en cijfers neemt Kaijer mee als ze – in het voorjaar – haar petitie voor betere gezondheidszorg voor vrouwen aanbiedt aan de Tweede Kamer. Daarnaast heeft de journalist een stichting opgericht. Samen met andere ervaringsdeskundigen werkt ze van daaruit aan een platform voor vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten.

Ook bij Suzan Vermeulen en Francesca van Putten bleef een diagnose jarenlang uit, vertelden ze aan LINDA.nl.