Verhaal van de maand

    Verhalen van vrouwen over hun eigen ervaringen met misdiagnoses en gebreken in de gezondheidszorg. 

    Marloes (38 jaar)

    ‘1 op de 10 vrouwen heeft endometriose. En bij minder dan 1% van hen wordt het in de lies aangetroffen’

    Marloes (38 jaar) heeft al 24 jaar last van onduidelijke gezondheidsklachten tijdens haar menstruatie. Het hoort erbij, zeggen huisartsen. Sinds 6 weken weet ze dat endometriose de boosdoener is. 

    Ik ben Marloes Keeris, 38 jaar en dolgelukkig getrouwd. Onder de naam Dash of Ginger werk ik als freelance copywriter. Het is grandioos om mijn dagen zelf in te kunnen delen, want fysieke klachten zitten me bijna elke maand in de weg. Dat is eigenlijk al 24 jaar zo – maar ik weet pas sinds 6 weken dat die klachten door endometriose komen.

    Voorgeschiedenis

    Als ik 12 jaar ben, word ik voor het eerst ongesteld. Yes, eindelijk een vrouw!, denk ik. Maar al snel is de lol eraf. Tegen mijn veertiende verlies ik zoveel bloed, dat ik dwars door de Always Ultra Night en de handdoek in mijn bed heen lek. Ik loop 9 dagen van de maand krom van de buikpijn. De huisarts schrijft me zonder onderzoek de pil en een zware pijnstiller voor. Dat is dat. En het helpt. Even dan.

    Na 3 jaar komt de buikpijn terug. Inclusief rugpijn alsof er een amateur-kickbokser op mijn nieren beukt. Migraine alsof er een klopboor boven mijn oog drilt. En darmproblemen, waardoor ik soms moet rennen om de wc te halen – of opblaas alsof ik 6 maanden zwanger ben. Deze klachten komen steeds vaker voor. Ook als ik niet ongesteld ben. Ik ga weer naar de huisarts.

    Voor mijn migraine krijg ik sumatriptan. Het helpt meestal wel tegen de pijn, maar ik word er nog suffer van dan van de migraine. Ik werk op dat moment in een laboratorium. 

    Bij een migraineaanval meld ik me soms ziek, want ik kan dan niet veilig autorijden. Collega’s vinden daar wat van. ‘Ik heb ook weleens hoofdpijn, maar ík werk dan gewoon door’, mompelt er eentje.

    Mijn darmklachten komen in de verzamelbak PDS: Prikkelbare Darm Syndroom. ‘Leer er maar mee leven, want talloze mensen hebben dit’, zegt de huisarts. 

    Dat doe ik dan maar, want een traject bij een orthomoleculair therapeut brengt me ook niets. Er gaan jaren voorbij waarin ik min of meer leer leven met mijn klachten, mede mogelijk gemaakt door sumatriptan en pijnstillers.

    Begin huidige klachten

    2 jaar geleden voel ik een bultje in mijn lies als ik ongesteld ben. Ik durf niet te rennen, sporten, hoesten of niezen, zo pijnlijk is het. Na een echo krijgt het bultje de diagnose liesbreuk. Niets alarmerends. Ook niet dat ik er alleen in mijn stopweek last van heb, zegt de huisarts: ‘Dan is alles gevoelig daarbeneden.’ Ook hier leer ik mee leven.

    Totdat mijn bultje 6 weken geleden flink groeit. In omvang en in pijn: het is geen punaise meer, maar een klinknagel. Na 4 dagen bel ik de huisarts. Die stelt voor dezelfde middag de bult terug mijn liesbreuk in te duwen.

    Zodra ze op de bobbel duwt, sla ik met een gil van de pijn haar handen weg. Ze belt met een rood hoofd van de schrik de spoedeisende hulp: of zij het willen proberen, terwijl ik aan een morfine-infuus lig. Maar ook na drie keer de normale hoeveelheid morfine lukt het ze niet op de SEH. Ik krijg diezelfde avond een spoedoperatie onder narcose, omdat ze vermoeden dat er een stukje darm klem zit in de liesbreuk.

    De volgende dag blijkt dat ik nooit een liesbreuk gehad heb. Wel endometriose, genesteld op een zenuw in mijn lieskanaal. Dat is zeldzaam: van alle gediagnosticeerde endometriosepatiënten, zit het bij minder dan 1% in de lies. De haarden in mijn lies zijn nu verwijderd, maar het is nog niet duidelijk hoe de situatie in mijn buik er precies voor staat.

    Symptomen
    • Buikpijn, rugpijn en pijn bij de stoelgang als ik ongesteld ben
    • Pijn en zwelling in mijn rechterlies als ik ongesteld ben
    • Migraine: hoofdpijn, sufheid, misselijkheid, gevoelig voor licht, geluid en geur
    • Opgeblazen buik
    • Obstipatie
    • Diarree
    • Haaruitval
    • Onrustige huid
    • Slapeloosheid
    • En gek genoeg: altijd een koude neus
    Mentaal

    Gelukkig ben ik mentaal veerkrachtig. De enige momenten dat ik gefrustreerd raak door mijn klachten, is als ik dagen op een rij knallende migraine heb. Of als ik op ongelukkige momenten overvallen word door PDS: bijvoorbeeld wanneer ik halverwege mijn hardlooprondje de bosjes op moet zoeken vanwege acute krampen.

    Hoe gaat het nu?

    Prima. Ik heb geen moeite met de acceptatie van deze chronische ziekte. Want eigenlijk verandert er weinig voor me. Ik heb geen kinderwens die endometriose kan verpesten. En de symptomen waaraan ik gewend ben, worden waarschijnlijk niet minder.

    Ik denk dat ik me beter druk kan maken om de huidkanker die vorig jaar ontdekt en weggehaald is. Ik vind het wel jammer dat ik mezelf niet serieuzer nam de afgelopen 24 jaar, bang om een aansteller te zijn. Dat huisartsen nooit de moeite hebben genomen mijn klachten teonderzoeken is ook spijtig.

    Mijn boodschap

    Nog steeds worden zóveel vrouwen met dezelfde lijst symptomen als ik heb, met pijnstillers naar huis gestuurd door huisartsen. En dat terwijl 1 op de 10 vrouwen endometriose heeft! Dat ligt ook aan onszelf. Als vrouwen leren we al vroeg: niet klagen, maar dragen.

    Daarom is mijn boodschap voor vrouwen die zich in mijn diagnose herkennen:

    Neem jezelf serieus.
    Praat met anderen over je klachten en lees je in.
    Bedenk wat je wilt van je huisarts, en houd daaraan vast.

    En mijn boodschap voor zorgprofessionals:
    Zet heftige menstruatieklachten niet zomaar weg als ‘ongesteld zijn is nu eenmaal niet leuk’.
    Bekijk ook het totaalplaatje van symptomen, niet alleen iedere op zichzelf staande klacht.
    En verwijs wat eerder door naar een gynaecoloog bij deze collectie symptomen. Beter laat dan nooit – maar nog beter vroeg dan laat.

    www.dashofginger.nl

    Tamara (49 jaar)

    Tamara voelt zich al 38 jaar niet gehoord en gezien in de vrouwengezondheidszorg en in een tegenwerkend zorgsysteem. De diagnose endometriose bijna 29 jaar geleden, heeft daar tot aan de dag van vandaag geen verandering in gebracht. Endometriose is een onbekende vrouwenziekte die onvoldoende herkenning en aandacht krijgt.

    Ik ben Tamara, 49 jaar, en dertig jaar samen waarvan 22 jaar getrouwd met de leukste vader van onze dochter. Tot 21 jaar geleden fulltime werkzaam in de hypotheken sector en je kon me vier tot vijf avonden in de sportschool vinden, om vervolgens in het weekend uit te gaan, of een (verjaardag) feestje bijwonen. Gewoon een gezellig sociaal leven. 

    Begin klachten 

    Op mijn twaalfde (1986) had ik ineens twee hele pijnlijke menstruatiedagen, waar ik de twee jaren ervoor geen last van had. Vanaf dat moment groeiden de pijnklachten zo snel door, dat ik elke cyclus van 24 dagen er drie in bed lag en dag vier op een volle strip pillen weer tot leven kwam. Vreselijke buikpijn, krampaanvallen, heel veel bloedverlies, drie dagen kon ik niet op of onder, onzichtbaar voor de buitenwereld. Volgens de huisarts hoort dit erbij, hebben meer meisjes “iets” meer pijn en daar had hij natuurlijk een pilletje voor. Elke drie maanden een andere en sterkere omdat de vorige pijnstiller niet hielp. 

    Diagnose 

    Negen jaar na mijn eerste, en circa 130 pijnlijke menstruaties rijker, komt er eindelijk d.m.v. een kijkoperatie de diagnose: lichte endometriose (graad 1) in de douglasholte. Volgens de gynaecoloog niks ernstigs, een kleine spot/haard op een zeer pijnlijke locatie. Slik de pil zes weken door, 1 stopweek. In de cyclus die je overslaat, kan de endometriose niet groeien en neemt zelfs iets af, soms verdwijnt het uiteindelijk. De opluchting van de diagnose was erg groot. Als je negen jaar lang niet geloofd wordt, door je huisarts, klasgenoten, sportteamgenoten, neergezet wordt als aansteller, zeurpiet of aandachtstrut, alle pijntjes tussen je oren zit volgens hen, is dat best pittig en behoorlijk ook. Al snel zal blijken dat een onbekende ‘menstruatie’ ziekte en het bijbehorende A5-formaat flyertje het verschil niet zal maken hierin, geen internet of socials, dus als je dit nergens leest of hoort, niemand kent met endometriose, was het er niet.

    De medische zoektocht

    Al 38 jaar lang verdwaal ik in het zorgsysteem, van huisarts tot specialist, door de onkunde in ‘vrouwenziekten’, niet gehoord en gezien worden, gebrek aan betrokkenheid, artsen die maar wat graag pilletjes uitdelen, of het afschuifsysteem intact houden om dan maar niet te spreken van vele verzekeringsregeltjes die gevolgd moeten worden om überhaupt zorg te mogen krijgen, kosten nog moeite gespaard. Dat van mij telde natuurlijk niet mee. Dit moet anders! 

    Bewustwording 

    Mezelf accepteren zoals ik ben, is in 2006 echt begonnen. Elke nieuwe aandoening, verergerde klachten of operatie daagde mij uit om weer opnieuw te beginnen, want 

    geloof me, de verwachtingen van mijn lichaam moest ik steeds naar beneden bijstellen, of ik het wilde of niet. Honderd procent accepteren doe ik niet en ga ik niet doen, daar ken ik mezelf te goed voor. Dan sta ik te ver van wie ik ben vandaan. Het is niet dat ik in de rij stond voor een kaartje: endometriose & co, dat weet ik heel zeker. Accepteren dat ik ziek ben, niet meer beter wordt en aangepast moet leven doe ik met een vleugje tegenzin, pijn en verdriet. En dat is prima, het is wat het is, leuk hoef ik het niet te vinden en als ik iets leuks kan doen, geniet ik ook echt drie dubbel. Endometriose leeft mijn leven, de rekening die ik moet betalen is elke dag anders, terwijl mijn dag budget elke dag hetzelfde blijft of naar beneden wordt afgerond. Op een goede dag is mijn dag budget pas einde van de middag op, op een slechtere dag al vroeg in de middag of zelf nog voordat de ochtend voorbij is. Lenen van morgen is er niet bij, op = op. Zo probeer ik mijn endometriose & co te dragen, zoals het mij het beste past. 

    Mentaal 

    Zwaarder dan gedacht en ooit kunnen denken. De veerkracht die ik dagelijks nodig heb, ligt niet in een laatje op voorraad. De veerkracht moet ik stukje voor stukje bij mezelf zoeken, creëren en aanpassen daar waar en wanneer nodig. Elke dag opnieuw. De masteropleiding “Leer de taal van je lichaam verstaan en voelen” cum laude geslaagd. Schijnbaar heb ik de vervolgopleiding: “verstaanbaar de taal van je lichaam uitspreken in de medische wereld” gemist, want tot nu toe loop ik daar helemaal stuk op, letterlijk en figuurlijk. De afdeling van “het zit tussen je oren” heeft overal wel een pilletje voor, zonder dat er serieus onderzoek is gedaan of zorg is geweest. Zolang ik kan en ze niet nodig heb, loop ik die afdeling voorbij. Er valt nauwelijks te vechten tegen de arrogante eilandjes cultuur, het afschuifsysteem in het ziekenhuis / zorgsysteem met mijn dag budget. Ongelooflijk hoe dit in stand wordt gehouden. Over betrokkenheid maar niet te spreken. Dit moet heel snel veranderen. 

    Symptomen 

    1986-2001 tijdens menstruatie 

    • Heftige menstruatie buikpijn (weeënpijn) 
    • Heftige bloedverlies tijdens menstruatie 
    • Pijnlijke stoelgang tijdens menstruatie 
    • Bloedarmoede & vermoeidheid 2001 – heden tijdens chemische overgang 
    • Chronische buikpijn 24/7 op 3 verschillende diepte niveaus (buikholte vol endometriose ontstekingen en verklevingen, door 8 operaties verklevingen) 
    • Ernstige obstipatie met bijbehorende pijnen 
    • Prolaberingen 
    • Zenuwpijn dieper in de buikholte, oppervlakkig onder de huid, hele buik en linkerflank
    • Chronisch bekkenpijn
    • Hypertensie bekkenbodem spieren en inmiddels overal
    • Hypermobiel
    • Vermoeidheid & concentratieverlies
    • Slecht slapen
    • Osteoporose
    • Nierkanker (door de overgang, ik was 36 jaar)
    • Gewrichten en spierpijn
    • Krachtverlies benen en armen
    • Nekpijn en hoofdpijn, migraine
    • Geheugenverlies
    • Schepje hoge spierspanning erbij
    • Hoge bloeddruk
    • Spugen
    • Gewichtsverlies
    • Altijd koud
    • Eenzaamheid

    En nog meer vage – overlappende klachten

    Hoe gaat het nu?

    Niet zo goed, maar wel strijdbaar om de oneerlijke strijd in de vrouwengezondheidzorg een stem te geven en de onbekendheid van endometriose een gezicht te geven. Endometriose is geen menstruatie ziekte, maar een ziekte van het hele lichaam. Het niet mee kunnen doen in de maatschappij is een bittere pil, die niet lekker smaakt en niet goed valt. Als het ziek zijn een dubbele fulltimebaan is, val je al gauw overal buiten, word je langzaamaan onzichtbaar, vriendschappen verwateren sneller dan me lief zijn. Mijn masker ‘ze lacht maar ze huilt’ is stuk, repareren gaat moeizaam, sommige stukjes lijmen niet meer zo goed. De eenzaamheid die een ziekte met zich meebrengt, is voor iedereen anders, maar het is er, tijdelijk of langdurig, een beetje of intens.

    Boodschap aan de gezondheidszorg

    Luister naar de individuele vrouw, behandel haar als uniek en neem haar serieus. Denk, kijk en informeer buiten de lijntjes van de standaardhokjes en bijsluiters volgens de opleiding. Deel de kennis die er is onder collega’s, dat is jullie plicht naar elke patiënt. Ga zelf op onderzoek uit, betrokkenheid hoort ook bij de zorgplicht. De diagnose periode kan alleen verminderen met jullie hulp, met jullie betrokkenheid, (wetenschappelijk) onderzoek en communicatie aan collega of patiënt. Makkelijker wordt het niet en is het niet. Maak van de zorg geen herstel zorg.

    Boodschap aan alle meisje en vrouwen

    Als je onverklaarbare (buik)pijn hebt, dat aanhoudt, niet afzakt met flinke pijnstilling, ga naar je huisarts en laat het goed uitzoeken. Laat je niet wegsturen met de standaardantwoorden, dat het erbij hoort, het tussen je oren zit en je een bijbehorend pilletje willen aansmeren. Je bent niet gek. Zolang er geen echo, MRI scan of kijkoperatie is gedaan, kun je bijv. endometriose NOOIT uitsluiten. Maar geef niet op, zoek versterking bij lotgenoten of organisaties of instanties. Help je mee endometriose een gezicht te geven of zoek je herkenning? Op www.diagnoseendometriose.nl vertel ik echte, eerlijke verhalen over mijn avonturen in de wereld van endometriose.

     

     

    Marloes

    1 op de 10 Nederlandse vrouwen lijdt aan endometriose, een relatief onbekende vrouwenziekte. Het hele proces van het eerste huisartsconsult tot de uiteindelijke diagnose duurt gemiddeld zeven jaar. Ook Marloes kreeg pas na jaren de diagnose endometriose. 

    Omschrijving van de klachten:
    Ik was 13 jaar toen ik m’n eerste menstruatie kreeg met daarbij meteen erge krampen. Toen ik na een aantal cyclussen naar de huisarts ging moest ik maar aan de pil. De klachten die je hebt hebben helaas alle vrouwen. Elke stopweek was alsnog een ramp. Mega veel kramp. Ook de krampen na de bevalling waren erger dan de weeën. Dit werd niet geloofd en vervolgens elke cyclus (elke 23 dagen) is mijn menstruatie pijnlijker dan ooit. En toch wordt het elke keer erger. Nu heb ik zelfs persweeën twee dagen lang. 

    Kort geleden ben ik naar een gynaecoloog gegaan. Hij zei nee je hebt geen endometriose (want dit vermoedde ik na googelen) en als je dit hebt is het alleen via een kijkoperatie te zien en dan heb je alleen maar meer kans op verklevingen. Eerder dit jaar ben ik naar een andere gynaecoloog geweest. Hij zei direct het klinkt wel heel erg alsof je endometriose hebt.

    Ik stuur je door naar een gynaecoloog die daar meer in is gespecialiseerd. Zo gezegd zo gedaan. Ze zag met de echo direct: endometriose op m’n eierstokken, m’n banden en op m’n darm. Dus heeft ze mij doorverwezen naar het UMCG want daar is een chirurg die alles wist over endometriose. Zo gezegd zo gedaan en MRI laten doen en bij deze chirurg ook de echo. Direct kreeg ik de diagnose endometriose en adenomyose en werd er meteen een plan gemaakt en ook werd er ook geluisterd naar mij. Mijn operatie is gepland. De endometriose zit ook in m’n darmwand. Dus ook een stukje darm wordt weg gehaald en mijn baarmoeder, baarmoedermond en eileiders gaan er allemaal uit. Ik snap niet dat de er nooit naar mij geluisterd is. Ik ben in de jaren zo vaak bij de huisarts geweest vanwege de ondragelijke pijn. Ik snap niet dat de er nooit naar mij geluisterd is. Maar ik ben heel blij met die paar gynaecologen die er gelukkig wel verstand van hebben.

    Moeilijkste tijdens deze periode:
    Prikkelbare darm syndroom. En van h begrepen worden. Als aansteller gezien worden en dat terwijl ik juist mijn zwaktes liefst niet laat zien.

    Eventuele misdiagnose:
    Prikkelbare darm syndroom. En van het hoort erbij, het is normaal. En slijm bij de ontlasting (wat achteraf wel endometriose is) werd gezegd komt misschien omdat je galstenen hebt (ik heb geen galstenen).

    Verbetering voor de gezondheidszorg:
    Er moet meer info en/of interne opleidingen over ziektes en aandoeningen komen die minder bekend zijn.

     (In het verhaal hebben we de vrouw wegens privacy redenen Marloes genoemd)

    Herkenbaar? Bij jezelf of in jouw omgeving? Deel jouw verhaal op ons meldpunt.

    Our Voices Online
    Op 11 maart geven wij een webinar over endometriose. Zet alvast in je agenda!

    Richelle (42)

    Richelle (42 jaar) kreeg 2 miskramen en kort daarna ontstond er hersenletsel. Volgens de artsen is er geen verband maar zelf heeft ze daar twijfels over. De voorgeschreven medicatie zorgde ervoor dat haar bloed verzuurde. Verder heeft ze ook nog klachten waarvan ze de oorzaak niet weten. Ze maakt zich zorgen en voelt zich vaak niet serieus genomen.

      

    Mijn naam is Richelle, 42 jaar oud, Surinaamse en alleenstaande moeder van twee dochters. Voorheen was ik werkzaam als maatschappelijk werkster bij bureau Jeugdzorg. Door mijn niet-aangeboren hersenletsel ben ik sinds 2010 afgekeurd en zit ik thuis.

    Begin klachten:

    Eigenlijk heb ik altijd hoofdpijn gehad. Maar mijn huidige klachten en diagnose kwamen tot uiting nadat ik twee miskramen heb gehad. De eerste miskraam was met 12 weken en de tweede met 17,5 weken. De laatste was erg traumatisch. Ik was alleen thuis toen ik beviel omdat ik niet wist dat ik weeën had. Ik verloor veel bloed en de volgende dag stond ik helemaal stijf van de spanning in mijn nek. Als ik naar links of naar rechts wilde kijken, moest ik mijn hele lijf omdraaien. De dokter dacht dat het te maken zou hebben met de spanning die ik heb ervaren en stuurde mij door naar een psycholoog. Kort daarna werd ik slechtziend, de dokter dacht aan een ijzertekort en gaf mij ijzertabletten. Maar het werd steeds erger. Uiteindelijk kwamen ze er in het Erasmus achter dat ik vochtophopingen had in mijn hersenkamer.

    Diagose:

    Ik kreeg de diagnose Idiopatische intracraniële hypertensie. Dit is niet-aangeboren letsel dat voor een verhoogde druk in het hoofd zorgt, waar geen duidelijke oorzaak voor bestaat. Hierbij kan langdurige druk op de oogzenuw ontstaan wat blijvende schade kan geven.

    Klachten:

    De dokter gaf aan dat ze niet veel aan mijn hoofdpijn en slechte concentratie kunnen doen en dat het erbij hoort. Mijn ogen worden wel goed in de gaten gehouden omdat ze zich zorgen maken dat ik blind zal worden. Voor de druk in mijn hersenkamer werd Diamox voorgeschreven en ik kreeg lumbaalpuncties. Dit is een ruggenprik die het overtollige vocht uit mijn hersenkamer tapt. De Diamox zorgde er alleen voor dat mijn bloed verzuurde waardoor ik hiermee moest stoppen en het langer duurde voordat de druk verminderd werd. Hierdoor ben ik driekwart jaar slechtziend geweest. Ik was erg bang voor de lumbaalpuncties die ik 1 x in de 2-3 weken moest halen omdat mijn hele lichaam daarna altijd verstijfde. Ik voelde me vaak niet serieus genomen als ik aangaf dat ik het spannend vond of wanneer ik vragen stelde dus besloot ik niet meer te komen. Ook heb ik de Uveitis gekregen nadat ik hersenletsel opliep, dit is een oogaandoening. Ik heb vaak opvlammingen en last van rode ogen. Mijn immuunsysteem is onderzocht, alleen kunnen ze de oorzaak niet vinden, dus krijg ik medicatie om het te onderdrukken.

    Zodra zij twee dingen hebben geprobeerd, waarvan zij denken dat het bij 80% van de mensen zal werken, hoor ik toch steeds bij die 20% waarvan ze het gewoon niet weten. Als ik gestrest of druk ben, vlamt het extra op in mijn oog, alleen volgens de artsen zou dit geen verband hebben met elkaar, nu jaren later denken ze van wel. De afgelopen tijd is er een nieuwe dimensie bij gekomen. Soms denk ik: waar komt dan die soort van hitte eigenlijk vandaag? Waarom kost het beantwoorden van een appje of telefoontje te veel energie? Is het dat mijn klachten erger worden? Of is het gewoon omdat ik misschien in de overgang zit? Of ben ik toch depressief? Ik vraag me werkelijk af en daar hoop ik antwoord op te krijgen.

    Doktersbezoeken:

    Ik loop er vaak tegenaan dat ik na een doktersbezoek wegloop zonder antwoord en gewenst resultaat. Een van mijn karaktereigenschappen is namelijk dat ik veel van lachen houd en altijd positief ben. Aan de ene kant is dit een leuke eigenschap, maar soms heb ik het idee dat ik dan de ernst van de situatie niet goed over heb gebracht en niet heel serieus wordt genomen. Ik denk dat veel vrouwen hier tegenaan lopen en daarom is het fijn om iemand mee te nemen naar een doktersbezoek. Verder vind ik het lastig dat er altijd alleen over het medische stukje wordt gesproken en dat er weinig aandacht wordt gegeven aan de psychosociale kant. Wat doet het met je? Verder zijn er zoveel zorgprofessionals betrokken en merk ik dat er heel vaak miscommunicatie ontstaat waardoor je constant hetzelfde verhaal moet vertellen.

    Ergste moment:

    Er achter komen dat er dingen over je opgeschreven worden die niet waar zijn. Waardoor je bij een nieuwe hulpverlener gelijk 1-0 achter staat. Dat vind ik heel erg. 

    Hoe gaat het nu?

    Mentaal vind ik het heel zwaar omdat ik alleen ben met twee kinderen en dan moet je er met je hoofd bij zijn en dat is iets wat bij mij niet goed werkt. Door mijn beperking, die gewoon heel heftig is, kan ik prikkels niet goed verdragen. Mijn kinderen komen niks te kort maar ik heb soms wel het gevoel dat ik niet altijd goed in staat ben om ze echt de volledige aandacht te geven. Ook heb ik veel migraine aanvallen achter elkaar, vaak van korte duur maar wel belemmerend. Hier heb ik ook pillen voor gekregen. Door mijn hersenletsel ben ik driekwart jaar slechtziend geweest en daarom heb ik wel constant de angst dat ik blind wordt wanneer mijn ogen opvlammen. Ook ben ik tegenwoordig ’s avonds heel overgevoelig voor licht. In de winkels, in de supermarkten en buiten ik heb ook altijd mijn zonnebril op. Dit helpt mij om de prikkels een beetje tegen te gaan. 

    Symptomen:

    • Gespannen gevoel in lichaam
    • Constant hoofdpijn 
    • Migraine aanvallen
    • Gezichtsveldverlies 
    • Slecht kunnen concentreren 
    • Slecht tegen prikkels kunnen (licht en geluid)
    • Geen energie 
    • Regelmatig rode ogen  

    Mijn boodschap:

    Tegen alle vrouwen wil ik zeggen dat je goed naar je eigen lichaam moet luisteren. Ons lichaam geeft exact aan wat er aan de hand is. We hebben niet de medische kennis, maar krijgen als vrouwen wel duidelijke signalen als er iets mis is. Wees assertief en geef aan wat je voelt. Geef het ook aan als je moeite hebt met het in kaart brengen van je klachten. Bereid je gesprek goed voor. Op het moment dat je wegloopt moet je het gevoel hebben dat er naar je geluisterd is.

    Er heerst hiërarchie in medische zorg en dat vind ik heel jammer. Ik vind dat artsen en patiënten meer moeten samenwerken met elkaar. Dat je als arts echt luistert naar iemand en patiënten doorverwijst naar specialisten, ook als dat in een ander ziekenhuis is. Als je het niet weet mag je dit ook aangeven.

    Luister ook goed naar mensen met een andere afkomst die bijvoorbeeld een taal niet goed spreken. Neem de tijd. Check ook altijd dubbel of mensen hetzelfde bedoelen alles wat jij ze vraagt. Bij sommige culturen is bijvoorbeeld aangeleerd dat je nooit een arts tegenspreekt. Er ontstaat vaak miscommunicatie door culturele verschillen. Het is daarom ook belangrijk dat artsen zich verdiepen in de gebruiken van andere culturen. Het zou bijvoorbeeld fijn zijn als er meer inzicht komt in artsen met een migratieachtergrond. Als je een cultuur kent weet je beter wat een patiënt bedoelt. Wie zijn die mensen? 

    Ook moet er bij medisch onderzoek inzichtelijker gemaakt worden uit welke etniciteiten een onderzochte groep bestaat. Bestaat de groep voornamelijk uit Marokkanen? Witte Nederlanders of Surinamers? Op wie werkte de medicatie wel/niet?

     

     

    Nancy (35)

    Nancy (35) heeft al vanaf haar geboorte onverklaarde gezondheidsklachten. Er werd vaak gezegd dat ze zich aanstelde en haar klachten werden regelmatig op haar psyche geschoven. Ondertussen heeft ze een hele lijst aan diagnoses. Veel hiervan zijn auto-immuunaandoeningen die vaak niet of te laat ontdekt zijn, met alle gevolgen van dien. Nancy wordt steeds zieker en de dokters kunnen niet veel meer voor haar betekenen.

    Hi, ik ben Nancy, 35 jaar, getrouwd, samenwonend en zielsgelukkig met mijn man Dexter, onze pitbull Angel, 2 kippen en een haan. Ook ben ik moeder van 3 overleden kinderen. Mijn beroep was (directie) secretaresse, maar door zwangerschap en daarbij komende problemen verloor ik mijn baan. Sindsdien ben ik afgekeurd en hielp ik mijn man met de administratie van onze eigen zaak. Mijn man doet het zware (straat) werk. Inmiddels heb ik ook de administratieve kant op moeten geven en kom ik mijn dagen door met o.a. lezen, tv kijken, kroelen met Angel, lichte huishoudelijke dingetjes en mijn hobby van diamantjes plakken op dingen die dat nodig hebben (ALLES😉). Van zonnebrillen tot aan dansjurken. 

     

    Voorgeschiedenis:

    Eigenlijk vanaf mijn geboorte, gingen er regelmatig dingen mis. Ik was heel erg klein, veel te licht en kon moeizaam eten en werd geboren met scheve, naar binnen vallende voeten. Ik had veel problemen met mijn gewrichten, organen en vooral mijn buik. Als kind werden pijnen en onverklaarbare dingen afgedaan als pech, aanstellerij of je groeit er wel overheen. Was dat maar zo.

    Op mijn 10e jaar werd ik al ongesteld en niet een normale ongesteldheid, maar zo hevig dat ik dagen op bed moest liggen, meerdere maandverbanden moest dragen en eigenlijk voor 2 weken niet goed kon functioneren. Ik kreeg al snel de pil, omdat ik zoveel bloed verloor dat ik bloedarmoede kreeg toen ik 11 jaar was. Ik was regelmatig te vinden bij de schoolarts, of op de SEH omdat ik mijn enkel had verzwikt, gescheurde enkelbanden of iets aan m’n vingers en polsen etc. had.

    Ik deed al vanaf mijn 4e jaar aan majorette en later baton Twirling. Ik heb ook gymnastiek gedaan vanaf 4 jaar totdat ik naar het VMBO ging en zelfs nog ballet voor een jaartje toen ik 6 was, maar majorette had mijn liefde gewonnen. 

    Ik was altijd lenig en kon vele tricks met mijn handen en benen. Vroeger was dat normaal en leuk, maar later bleek dat niet zo goed te zijn. Lenig zijn is niet altijd goed en gezond. Soms zit er meer achter.

    Ik leerde mijn man kennen toen ik net 12 jaar was. Ik was ontzettend vaak geblesseerd, altijd moe en buikpijn, zelfs gewrichtspijn, maar dat was “groeipijn”. Eigenlijk namen alleen Dexter en mijn ouders mij serieus, zelfs familie en vrienden niet, niemand nam echt de moeite om verder te kijken en dan bleef het eigenlijk bij “het zit tussen je oren”. Als dat je maar vaak genoeg gezegd wordt, ga je het uiteindelijk geloven en aan jezelf twijfelen.

    Totdat ik in 2009 door mijn eerste zwangerschap bekkeninstabiliteit kreeg, maar ook een miskraam. De pijn bleef, ondanks fysio, en breidde zich ook uit. De menstruaties werden weer erger en uiteindelijk door de miskramen gingen wij in 2011 vruchtbaarheidsonderzoeken doen.

    De kinderwens en verloren droom:

    Later bleek ik zelf zwanger, maar helaas overleed onze 1e zoon in mijn buik en werd geboren met 23,2 weken. Hij bleek 22Q11 duplicatie syndroom te hebben. Mijn man is drager daarvan met een “groot hart” of “sporters hart” zoals ze dat noemen. En ik had het chromosoom 8p22-8p21. Dit laatste was niet gespecificeerd omdat het nog onbekend was. Zo ook wat andere chromosoomafwijkingen die nog niet bekend waren. Achteraf verklaarden al deze chromosomen heel veel.
    In maart 2013 werd onze dochter geboren na 19 weken en ze overleed na 10 minuten in mijn man zijn handen.

    In oktober 2013 werd onze tweede zoon thuis geboren op de wc. Ik had al cerclages gehad omdat ik al ontsluiting had met 16 weken (een cerclage is een soort bandje dat om de baarmoedermond wordt aangebracht. De cerclage ondersteunt of vernauwt de baarmoedermond om de kans op een vroeggeboorte te verkleinen). Onze zoon werd geboren met 17 weken en 4 dagen en overleed na 2 minuten in mijn handen. Zijn geboorte zorgde ervoor dat de cerclages mee naar buiten kwamen, plus dat mijn baarmoeder en baarmoedermond scheurden. Ik werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht en daar werd ik geopereerd om het bloeden te stoppen en zover mogelijk alles te repareren. Ik kreeg een hartstilstand en een hersenbloeding, achteraf een myocardinfarct met een mooi woord. Alles daarna was een wervelwind aan medisch gedoe en niet serieus genomen worden.

     
    De zoektocht:

    De enige die wel in mij luisterde en verder keek, was mijn (zwangerschap en fertiliteit) gynaecoloog destijds. Hij geloofde wel in ons, in mij en ging verder zoeken. Hij kwam erachter dat endometriose een grote rol speelde in alles en dat er meer moest zijn. Zo had ik ook afwijkende B12- en vitamine D-waarden en hoge ontstekingswaarden, afwijkende nier- en leverwaarden.

    Ik werd doorverwezen naar een collega gynaecoloog, zei ging verder zoeken en vond inderdaad endometriose. Ik ben ik in de jaren 7 keer aan geopereerd, inclusief het verwijderen van mijn beide eileiders en baarmoeder omdat deze er niet zo goed uit zagen. Na deze grote, lange operatie was de endometriose rustig. Ik heb wel altijd buikpijn gehouden. Ook werd ik door haar in de juiste richting gewezen naar een MDL-arts in een ander ziekenhuis, die met frisse ogen naar mijn dossier zou kijken i.p.v. alles op psychische problemen te gooien zoals ieder daarvoor wel deed.

    Bloedverlies bij de ontlasting, hartkloppingen, altijd moe zijn? Psychisch. Pijn in m’n rug, bekken, knieën? Psychisch. Jarenlang uitgemaakt worden voor “gek”, aansteller, aandachtzoeker en “leer ermee leven”. Tot die ene arts, die wel verder keek en luisterde naar ALLES.

    De MDL-arts constateerde de ziekte van Crohn, zo heftig dat ik 3 jaar aan de prednison moest om het enigszins onder controle te krijgen. Zij stuurde mij door naar de reumatoloog en die stuurde mij door naar diverse specialisten.

    De diagnoses:

    Inmiddels heb ik de volgende diagnoses; endometriose, bekkeninstabiliteit, hernia, artritis bij darmziekten (reuma), Bechterew, Raynaud, SLE, EDS met orgaan en hartproblemen (Ehlers Danlos Syndroom meerdere vormen middels DNA check en familiair) HEDS, vEDS,CvEDS,pEDS, Gastroparese met sondevoeding via PEG-J (buik) sonde, fybromyalgie, ME, CVS, Alopecia, vitiligo, donderslag hoofdpijn met episodes van verlammingen, migraine met aura, nefropathie, darmfalen, zenuwpijn, FNS (functionele neurologische storing) (spraakproblemen en verlammingen) hartproblemen (ritmestoornissen en littenweefsels) Osteoporose, osteopenie, Syndroom van Titze, vele voedsel en aanraking allergieën, middenrif breuk (hoog liggende maag) en spasticiteit. Veel van deze diagnoses zijn auto-immuunaandoeningen, vaak niet of te laat ontdekt, met alle gevolgen van dien.
    Een hoop problemen hadden voor een deel voorkomen kunnen worden, zoals spasticiteit en het rolstoelafhankelijk zijn. Inmiddels heb ik er vrede mee en is mijn rolstoel mijn extra paar benen als de mijne niet goed werken 😉
    We zijn aan het kijken voor een definitieve diagnose van POTS (Posturaal orthostatische tachcardiesyndroom) en MCAS (mast cell activation syndrome). Deze laatste twee worden al jaren vermoed, maar doordat er zoveel is gebeurd, zijn deze op de achtergrond gekomen.

    In 2021 kreeg in een Port A Cath (PAC) voor medicatie en bloedafname, maar de katheter brak door luxatie van mijn sleutelbeen en eerste rib en de katheter reisde door mijn hele hart en kwam vast te zitten in mijn longslagader en moest operatief verwijderd worden.

    De gastroparese was moeilijk te diagnosticeren door de ziekte van Crohn, maar door samenwerking met meerdere ziekenhuizen werd het wel gevonden. Gastroparese zorgde ervoor dat ik van 122 kg naar de 72 ging. Inmiddels weeg ik 78, maar ik blijf heel slecht op gewicht, wat ik ook doe. Mijn metabolisme werkt niet goed, daardoor kan ik ook geen 24 uur sondevoeding krijgen, omdat dat te langzaam wordt verwerkt. Ook speelt darmfalen een rol, waarvan we hopen dat dit niet te snel gaat. TPV-voeding, via de bloedbaan, is eigenlijk geen optie door de vele medische problemen en slechte aderen als gevolg van het Ehlers Danlos Syndroom.
    Van buiten zie ik er niet zo ziek meer uit nu ik geen neussonde meer heb. In juli dit jaar heb ik een PEG-J sonde gehad. Deze zit hoog in mijn buik en zorgt ervoor dat het onder mijn kleding zit. Ik heb zo’n 15-20 uur per dag sondevoeding en daarnaast drink ik Nutricia flesjes. Ik drink en eet gewoon zover ik kan, een cracker of een stukje kaas, iets wat licht verteerbaar is. De ene dag kan ik meer drinken/eten dan de andere. Ik ben zeker ziek, zieker dan ooit, maar eraan toegeven betekent opgeven, dat zal ik niet zo snel doen.

    Symptomen:
    • Moe/ oververmoeid
    • Dagelijks (zenuw) pijn
    • Gewrichtspijn
    • Osteoporose en Osteopenie
    • Druk op de borst voor Titze
    • Duizelingen
    • Oorsuizen
    • Pijnlijke en blauwe handen/voeten
    • Pijnlijke en stijve rug (vooral in de ochtenden)
    • Peesontstekingen (vooral in armen door rolstoel gebruik)
    • Pees problemen met name mijn handen en voeten (doorgezakte voeten)
    • Hypermobiliteit (vroeger was dat leuk, nu ik ouder ben ongemakkelijk en soms
      pijnlijk door de luxaties of sub luxaties)
    • Chronische vermoeidheid en griepgevoel
      Maag en darmproblemen (Ziekte van Crohn)
    • Gastroparese, middenrif breuk)
    • Slecht eten en drinken verdragen (sondevoeding 15-20 uur per dag)
    • B12 deficiëntie, laag vitamine D
    • Dunne huid en heel snel blauwe plekken
    • Aderontstekingen na infusen of mis geprikte infusen
    • Spastisch
    • Problemen met houding (overstekken)
    • Hartritmestoornissen/hartkloppingen/verhoogde hartslag zonder iets te doen
    • Wazig zien met zwarte vlekken
    • Black outs uit niets of met te snel opstaan
    • Niet lang kunnen staan of lopen ivm zwakke en zere benen (zeer waarschijnlijk dysautonomie)
    • Aanraking en voedingsintoleranties
    • Huid problemen en infecties
    • Huiduitslag (uticaria)
    • Extreme spierpijnen
    • Donderslag hoofdpijn met verlamming
    • Migraines met en zonder aura
    • Afwisselend inspanning tolerantie
    • Ontregelde temperatuurhuishouding (mezelf niet goed warm kunnen houden)
    • Slaapstoornis (geen diepe slaap bereiken)
    • Brain Fog (wazig hoofd)
    • Opgejaagd/stressgevoel
    • Op de gekste momenten verhoging van temperatuur
    • Verzakte darm en blaas (geen baarmoeder meer)
    • Buikpijn
    • Afwisselend diarree en harde ontlasting (oa door de verzakking en sondevoeding)
    • Haaruitval
    • Misselijkheid en braken (ondanks medicatie die dat tegen gaat)
    • Wisselende bloeddruk (laag en hoog)
    • Slechte concentratie en geheugen problemen
    • Onrustige benen (zonder spasticiteit)
    • Tintelingen handen, voeten, benen
    • Lage tot geen weerstand
    • Benauwdheid
    • Psychische klachten (depressie)

    En ik vergeet er vast nog een aantal…

    Hoe is het nu?

    Elke dag pijn, moe, misselijk, uitgeput. Bij een verkeerde beweging luxaties of sub luxaties. Zoveel meer dingen om op te noemen daarnaast, dat het soms lijkt alsof je alleen maar leeft om te overleven. De dokters zeiden maart 2022 dat ze niet veel meer voor mij konden doen. Ze gaven aan 6-12 maanden als ik geluk heb en de sondevoeding aanslaat. Er is zoveel door elkaar heen, dat ze niet weten waar te beginnen om het makkelijker en dragelijker te maken. Mensen vergeten soms dat ongeneeselijk ziek zijn, niet alleen voor mensen met kanker is. Dat doet pijn, omdat mensen genadeloos kunnen zijn, omdat ze denken te weten wat je mankeert, wat je moet doen om het beter te maken, of dat ze ook iemand kennen met iets wat ik “ook” heb. Iedereen is anders. Elk LIJF is anders. Ook onder lotgenoten ontstaat soms een “wedstrijd” wie zieker is of meer symptomen heeft. Dat is zo jammer. We hebben allemaal dezelfde aandoening(en) waarvoor we elke dag strijden om de moed niet op te geven. We hebben allemaal dat we omkomen in medische kosten en soms de weg niet meer weten. Dat we wanhopig zijn of we deze maand wel alle kosten kunnen dekken of dat we hulp moeten gaan vragen, die door de medische toestand, niet gegeven kan worden omdat alles zo onzeker is en het geen vaste uitgaven zijn, maar constant verschillen.
    Tot nu toe verbaas ik iedereen. Ook mijzelf. Positief blijven is niet makkelijk, zeker niet als je je schuldig voelt dat je langer leeft dan mensen verwachten. Depressie is ook iets wat je moet overwinnen, wat je naar beneden haalt. Mensen vergeten soms dat woorden alleen al genoeg kunnen zijn om je het laatste duwtje in de verkeerde richting te geven. Ik strijd nu weer tegen depressie, wat je niet ziet aan de buitenkant door dat masker wat je leert op te zetten door de jaren heen.

    Mijn motto en boodschap aan jullie:

    Mijn motto, dat ook ik weer moet leren; positief zijn, blijven en doorgaan. De moed niet opgeven en blijven strijden tot het bittere einde. Samen met mijn man en mijn dierbare (gekozen) vrienden en familie dichtbij. Naar jezelf luisteren en in jezelf geloven! Lichaam en geest zijn meer verbonden dan je zou denken.

    Mooie herinneringen maken en genieten van de dingen waar je kracht uithaalt. Voor mij en mijn man is dat rolstoel dansen Ballroom/Latin en voor mijzelf ook modellenwerk. Dat laatste is niet makkelijk als rolstoelgebruiker, maar wel iets waar je een voorbeeld mee kan zijn voor een ieder die zelfvertrouwen mist, angstig is of gewoon ziet dat het WEL mogelijk is dromen waar te maken, ook al lijkt het alsof alles zwart is, zoek naar dat ene kleine lichtje en hou je daaraan vast. Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.

    NEVER GIVE UP. IF YOU FALL, ROLL OVER AND LOOK AT THE STARS. GET UP AND MOVE ON.

    Amber (45)

    Amber (45) is al jarenlang ziek. Na een ziekenhuisopname in maart 2022, door Covid besmetting i.c.m. met haar Addison, kreeg ze er onverklaarde klachten bij. De artsen staan voor een raadsel. Ondanks de pijn waar ze mee op staat en naar bed gaat probeert ze van elke dag een feestje te maken.  

    Ik ben Amber 45 jaar, een gezellige, positieve en spontane Alkmaarse kaaskop, getrouwd met Jan-Dirk en woon sinds elf jaar in het mooie Friesland met alleen nog hond Max. Ik ben Mama van vier sterrenkindjes, Jannah, Dana, Joya en Jay en heb twee bonuskinderen van 23 en 19 jaar. De jongste komt nog om het weekend bij ons. Voorheen heb ik veel in de mode gewerkt en zat ik in interieurbranche, als verkoopster, deed veel styling en modellenwerk. Ik maakte soms wel meer dan 40 uur in de week en was erg sociaal actief. Helaas ben ik in 2017 afgekeurd. Eigenlijk ben ik al veel langer ziek, alleen begonnen mijn huidige klachten, waar geen diagnose voor is vorig jaar maart na een ziekenhuis opname en staan ze nog steeds voor een raadsel.

    Voorgeschiedenis:

    Als klein meisje heb ik streptokokken in mijn knie gehad en was ik veel ziek. Op mijn 4e jaar besloten mijn ouders dat mijn amandelen er maar uit moesten en dat was een wijs besluit. Ik knapte heel erg op, het enige nadeel was dat ik erg groeide qua gewicht en werd daar ook veel mee gepest op school. Door al jong volwassener te zijn, dan medeklasgenootjes had ik een soort schild om mij heen gebouwd, zodat de gemene en harde woorden mij minder raakten. Volwassener zijn kwam onder andere door de traumatische gebeurtenissen, die ik al jong mee moest maken in mijn leventje. Op de middelbare school had ik veel menstruatiepijn en daardoor vaak ijzer te kort/bloedarmoede, door het vele bloed verlies was ik meestal wel een dag ziek thuis van de pijn. School wel netjes afgemaakt en mijn VMBO-Mode en Kleding diploma behaald. Na school ben ik gelijk gaan werken in de detailhandel, waar nog wel Ziekte van Pfeiffer langs kwam en daar ben ik nog wel even zoet mee geweest. In 2000 kwam ik in de mode terecht, waar ik het ontzettend naar mijn zin had, maar wel na 1 jaar last/pijn kreeg op mijn borstkas, al snel werd Syndroom van Tietze ontdekt. Totaal niet fijn en het blijft een zwakke plek, maar ik red mij ermee. De jaren daarna waren vrij rustig qua ziek zijn, alleen altijd veel last van mijn menstruatie, erg moe en veel last van mijn rug. Maar ik ging altijd wel door, ook omdat mijn vader altijd zei: ‘van werken wordt je beter’ en deze mentaliteit en doorzettingsvermogen heeft er ook altijd bij mij ingezeten. Tot 2016, toen werd ik steeds vaker ziek werd en meer ging mankeren, veel pijn had, erg moe en beroerd was en ik totaal geen energie meer had. Ik kreeg steeds meer vage klachten. Wat helaas resulteerde door de jaren heen in drie burn-outs, twee keer hielspoor en uiteindelijk na jaren de ontdekking van de ziekte van Lofgren in 2018, Fibromyalgie in 2019, rug, schouder, nek en knie klachten, slik problemen, meer traumatische gebeurtenissen, EMDR-therapie, ziekte van Addison in 2021, traag werkende schilklier in 2022 en vier operaties MGBP in 2018, omzetting naar GBP in 2019, een baarmoederverwijdering in 2020 (door het vele bloedverlies en de pijn) en een maagbandje in 2023 door medicatie voor de Addison i.c.m. mijn traag verwerkende schildklier.


    Begin huidige klachten:

    Na 2 jaar dacht ik de dans te ontspringen, maar helaas kreeg tante Corrie mij ook te pakken in maart 2022 en raakte ik door mijn Addison het ziekenhuis in, waar ik in plaats van 1 nachtje een hele week moest blijven. 

    Ik mocht weer naar huis en het ging naar omstandigheden goed. Ik bleef alleen wat benauwd en erg moe/geen energie, maar goed zo’n weekje hakt er ook in wanneer je helemaal geïsoleerd op een kamer met 3 anderen ligt. Dat doet ook wat met je. Ik was door de Addison medicatie het eerste jaar ook 25 kilo aangekomen, dus dacht daar kan het ook van zijn. Frustrerend absoluut, want ik was na mijn operaties 60 kilo afgevallen. Ik had de operatie ook gedaan omdat ik graag een gezonder gewicht wou, meer energie wilde hebben en minder druk op mijn gewrichten/minder mee te hoeven slepen. Bij mij kwam mijn gewicht niet door teveel eten of verkeerd eten. Na een aantal maanden werd er toch Long-Covid geconstateerd, het hoesje en benauwdheid is er nog steeds en kom ik ook niet meer vanaf. Ik bleef mij buiten deze klachten niet goed voelen en ging verder in de onderzoeksmolen en hoe graag mijn huisarts mij ook wilde helpen, hij wist het ook niet meer en ik heb liever dat dat gezegd wordt dan dat ik van het kastje naar de muur wordt gestuurd. In september 2022 belandde ik nog een keer in het ziekenhuis, omdat Jan-Dirk na 2,5 jaar toch ook nog tante Corrie op bezoek kreeg. Gelukkig bleef het mij dit keer gespaard, maar ik moest wel uit voorzorg in het ziekenhuis in isolatie en dit keer lag ik helemaal alleen op een kamertje. 1 nachtje werd weer 1 week helaas en ik bleef ontzettend pijn in mijn benen houden bij thuiskomst. I.c.m. de pluskilo’s baarde mij het veel zorgen, ook omdat het 2e jaar met Addison er nog eens 20 kilo bij was gekomen en ik weer bijna terug was bij af. Vandaar ook de 3e operatie dit jaar om niet nog meer aan te komen en hopelijk dat mijn benen beter werden en ontdekt werd wat er speelden. Ik ging naar de pijnpoli, kreeg een Tens apparaat om zo hopelijk toch iets minder pijn te hebben, want loop sinds laatste ziekenhuisopname met een rollator. Ik heb dit jaar een injectie gehad in mijn liezen voor mijn benen om te kijken wat dat doet. Schildkliermedicatie is iets verhoogd en ben zelf verder gaan kijken wat er toch speelt, want ik bleef mij niet goed genoeg voelen. Ik kwam opgegeven moment de ziekte van Hashimoto tegen en keek naar de symptomen e.d. en ik vond dat ik wel heel veel overeenkomsten had. Mijn internist een bericht gestuurd dat ik hierop getest wilde worden, waarop mijn internist zei: ‘maar Amber ik behandel je al voor je schildklier, ik wil je best eens een keer testen hoor.’ Ik mijn huisarts een bericht gestuurd. Ik wil hier graag op getest worden, ik heb teveel overeenkomsten. Dit gebeurde ook en paar dagen later had ik de eerste uitslag binnen, die was goed. De week erna belt mijn huisarts mij op, wat hij eigenlijk nooit doet met de tweede uitslag en die was hoog/te hoog. Ziekte van Hashimoto kan ik aan mijn lijst toevoegen en mijn pijn en vuurbranden in mijn benen daar loop ik nog voor bij pijnpoli e.d. en blijft een raadsel wat dat is.


    Doktersbezoeken:

    Ik kom nooit veel bij mijn dokter, het is wel een top dokter overigens, maar ik ben zelf gewoon niet zo’n dokter gangster en kom alleen als het echt nodig is en dan vaak voor meerdere dingen. Nu voor mijn benen met de pijn en de ontzettende vuurbranden moest ik toch maar heen. Ik legde dit voor bij hem samen met de andere vage klachten en zei hij: Schat, ik wil je heel graag helpen, maar ik weet niet meer hoe! Je bloeduitslagen zijn goed, alleen je ontstekingswaarde zijn ietsje verhoogd, maar dat heb je altijd wel en voor de rest ziet alles er goed uit.

    Mentaal:

    Het is eigenlijk best zwaar en frustrerend soms, want mijn koppie wil alles, maar mijn lijf zegt elke dag ho maar. Ik ben een positieve doorzetter, die elke dag de slingers probeert op te hangen, ondanks de pijn waar ik mee op sta en mee naar bed ga. Maar we zijn maar even op dit ronde bolletje, dus kijk ik naar wat ik wel nog kan en niet naar wat niet allemaal en probeer voluit te genieten van alles wat mij lief is en geniet extra als ik andere blij kan maken en zie genieten. Vaak zeggen andere: ‘maar Amber hoe doe je dat toch? Dit kan toch allemaal niet want als ik je zie, straal je altijd en je foto’s zijn stuk voor stuk prachtig, ik zie niks aan je hoor.’ Maar de buitenkant vertelt niet hoe het van binnen is, voelt en gaat en mensen hebben geen idee als ik wat leuks heb gedaan, dat ik daarna een hele week moet bijkomen daarvan. Zij zien mij niet thuis en hoe ik er dan aan toe ben.

    Symptomen:
    – Oververmoeid zijn/geen energie
    – Extreme gewichtstoename
    – Vruchtbaarheidsproblemen
    – Dik gezicht
    – Misselijk/Braken
    – Spier-/gewrichtspijn
    – Droge huid
    – Spierzwakte
    – Duizeligheid bij opstaan
    – Lage bloedruk
    – Buikpijn
    – Het koud hebben
    – Haaruitval

    Hoe gaat het nu?
    Buiten mijn gewichtstoename om, heb ik het aardig geaccepteerd dat het zo is en dat er steeds meer klachten/gezondheidsproblemen bijkomen. Ik moet vaker naar mijn lichaam luisteren, ook al wil ik dat lang niet altijd, omdat het leven al zo kort is. Ondanks dat mijn wereldje kleiner is geworden en ik in een aantal “vriendschappen” teleurgesteld ben, omdat ik zelf gewoon anders in elkaar zit, zijn er nog zoveel mooie dingen om elke dag dankbaar voor te zijn. Ik mag elke dag wakker worden, ik heb een topper van een man die bijna alles kan, een schat van een hond, we hebben een gouden plekje in Friesland, ik doe soms nog toffe fotoshoots, ik organiseer er soms ook nog eentje, ik heb geweldige fotografen om mij heen, een aantal hebben een plekje in mijn hart en ik wordt echt super blij van alle lovende reacties en geweldige resultaten als ik een shoot of event georganiseerd heb. Ik help ontzettend graag andere mensen waar ik kan, zo ook Voices for Women, omdat het zo belangrijk is in onze samenleving. Ook heb ik een hele lieve familie om mij heen. Ik deel mijn diverse foto’s en teksten op mijn sociale media voor mezelf, maar ook zeker voor andere om ze kracht te geven. “LIFE IS STILL SO BEAUTYFULL, EVEN WHEN YOU ARE SICK”. Ik zal altijd voor mezelf blijven vechten en voor alle andere vrouwen en hoop dat er in het laatste ook een diagnose wordt gevonden voor mezelf.

    With love,

    Amber

    Herkenbaar? Bij jezelf of in jouw omgeving? Deel jouw verhaal op ons meldpunt.

    Ria (62)

    Ria (62 jaar) heeft al jaren onverklaarde klachten. Er zijn veel onderzoeken gedaan waar steeds niks uit kwam. Ondertussen voelt ze zich radeloos en onbegrepen. Helaas krijgen we heel vaak verhalen van vrouwen met een heel scala aan klachten waar na jaren nog steeds geen diagnose is gevonden.

    Ik schrijf mijn verhaal, omdat ik (Ria, 62 jaar oud) mij door al mijn klachten vaak zo radeloos voel. Ik heb al vele onderzoeken gehad waar weinig of niets uitkwam. Hierdoor word ik door de mensen in mijn directe omgeving vaak niet begrepen. Ik hoor vaak: er is niks uit de onderzoeken gekomen, dus zet je er maar overheen. Ik word hier soms erg verdrietig, radeloos en ongelukkig van! Wist ik maar iemand, die mij kon helpen! Ik heb een lieve zorgzame man, die het helaas ook niet altijd begrijpt. 2 getrouwde dochters, en 6 kleinkinderen. Ik heb geen financiële problemen. Ik heb eigenlijk in andermans ogen een mooi en luxe leven. Maar ik ben al jaren ongelukkig, omdat ik mij nooit goed voel. 

    Klachten
    Ik slaap al jaren heel slecht. Ik word midden in de nacht wakker, moet dan naar het toilet, en kan daarna niet meer slapen. Onderzoek gehad, heb apneu. Heb daar een bitje voor gekregen (ik word nog steeds iedere nacht wakker). Ik heb ongeveer vanaf mijn veertigste pijn in mijn spieren en gewrichten. Ik ben naar de reumatoloog geweest en heb geen reuma of fibromyalgie. De laatste 5 jaar worden de klachten alleen maar erger. Ik ben vorig jaar weer bij reumatoloog geweest, geen reuma, ook geen fibromyalgie. Bloedonderzoek gehad voor spierreuma, kwam niks uit. Ook werden er veel foto’s gemaakt. Hier kwam alleen lichte artrose uit. Heb al jaren last van snelle hartslag en regelmatig overslaan van hart. Ook daar onderzoeken van gehad. Ik schijn een onschuldige hartritmestoornis te hebben. Ik word vaak stapelgek van het snelle slaan, zeker in de ochtend. Daarnaast heb ik al zeker meer dan 10 jaar oorsuizen. Dit wordt erger als ik moe word. Heel vervelend! Verder ben ik heel veel duizelig. Ook dit is de laatste 5 jaar veel erger geworden. Ik ben ook vaak zo raar in mijn hoofd. Als ik aan het scrollen ben, op mijn telefoon of bij bewegende beelden op tv, word ik naar in mijn hoofd. Dit maakt mij iedere dag heel onzeker!

     

    En zo ongelukkig!! Ook weer allerlei onderzoeken gehad. Scan van mijn hoofd, oogarts geweest, en kno arts. De een zegt een evenwichtsstoornis en de ander is daar niet zeker van. Dan de pijnen in mijn lichaam,
    Pfff, rugpijn, handen, en vaak vingers, pijn in rechterlies, omgeving rechterheup pijn. In bed weet ik soms niet hoe ik moet liggen. Heb pijn in beide bovenarmen, slijmbeursontstekingen. Vaak pijnlijke schouder en nek. Dan soms weer pijn in een knie. Ik voel mij ieder dag futloos en moe. Ik word altijd gespannen wakker, angstig, hoe ik de dag weer zal doorkomen. Mijn haar word de laatste jaren behoorlijk dunner. Geld ook voor mijn huid. Zal ook de leeftijd wel zijn. Sinds een paar jaar heb ik ook op een paar rare ronde plekken huiduitslag, achter mijn bovenbenen, op mijn rug, en heup.
    Dermatoloog geweest, biopt gehad. De uitslag, ontstekingen onder mijn huid. Crèmes doen niks. Oorzaak wist de arts niet. Ook regelmatig sinds een paar jaar auramigraine, gekregen. Onderzoek bij oogarts, leverde niks op. Kortom, mijn lichaam is een ramp! Ik ben een vlotte slanke vrouw, die ieder dag een masker opzet! Wil niet aan de buitenwereld tonen hoe rot ik mij ieder keer weer voel. Thuis moet ik af en toe even uithuilen. Hoewel ik vaak niet wil afspreken, en smoesjes verzin, omdat ik het dan gewoon even niet aankan. Wat benijd ik mensen die zich prettig en gezond voelen. Ik heb veel gegoogeld of er iemand is die weet wat er met mij aan de hand zou kunnen zijn. Maar ik kom er niet uit.
    zorgde ervoor dat mijn hoofd weer een stuk helderder werd maar mijn vermoeidheid bleef.

    Moeilijkste tijdens deze periode:
    Het moeilijkste vind ik dat je vaak zo onbegrepen wordt. Na alle onderzoeken weet de huisarts het ook niet meer. Ze zei, ga zelf maar op onderzoek uit. Ik zou het soms wel van de daken willen uitschreeuwen! Wie kan mij helpen!! Zo verdrietig ben ik er vaak om.

     

    Diagnose:
    Heb ik niet echt. Ik heb teveel lichamelijke klachten om een echte diagnose te kunnen stellen zeiden ze. Het advies was, misschien toch maar eens naar een psycholoog?

    Mijn symptomen:
    – Slecht slapen
    – Slaap apneu
    – Pijn in spieren en gewrichten
    – Lichte artrose
    – Snelle hartslag/ overslaan van hart (hartritmestoornis)
    – Oorsuizen
    – Duizelig
    – Rugpijn
    – Pijn in handen en vingers
    – Pijn in rechterlies
    – Omgeving rechterheup pijn
    – Pijn in bovenarmen
    – Slijmbeursontstekingen
    – Pijnlijke schouder en nek, soms in een knie
    – Moe
    – Futloos
    – Huiduitslag/huidontstekingen
    – Huidontstekingen
    – Auramigraine

    Verbetering voor de gezondheidszorg:
    Veel meer ingaan op de persoonlijke klachten van de vrouw, en niet alles op psychisch gooien.

    Voices for Women heeft sinds de oprichting een sterk netwerk met ervaringsdeskundige vrouwen verzameld. In onze Facebookgroep zien we ook dat veel vrouwen elkaar om advies vragen en dat hier ook actief op wordt gereageerd.

    Laten we ook nu weer ons netwerk inzetten. Herken je jezelf of iemand anders in het verhaal van Ria? Heb je suggesties voor haar? Stuur een mail naar contact@voicesforwomen.nl.

    (In het verhaal hebben we de vrouw wegens privacy redenen Ria genoemd)

    Annemiek (51)

    Annemiek heeft vanaf haar 18e onverklaarde (vermoeidheids)klachten. Er werd gezegd dat het psychisch was. Ze heeft altijd het gevoel gehad dat “beter worden” iets was wat ze zelf dus zou kunnen oplossen. Toen ze na 30 jaar met extreme overgangsklachten bij de gynaecoloog kwam is ze doorgestuurd naar een reumatoloog waar ze uiteindelijk na al die jaren een diagnose heeft gekregen. Via haar prachtige tekeningen neemt ze jullie mee in hoe zij haar zoektocht heeft ervaren.

    Ik ben Annemiek, 51 jaar, getrouwd en moeder van 4 kinderen. Mijn voormalige beroep was muziektherapeut maar door ziekte heb ik mijn baan verloren.

    Voorgeschiedenis:

    Mijn vermoeidheidsklachten begonnen rond mijn 18e jaar. De huisarts plakte er zonder onderzoek een etiket ‘psychisch’ op en stuurde mij naar huis. Ik was in die tijd heel gelukkig en wist niet wat ik daar mee moest. Ik ben toen veel gaan shoppen in het alternatieve circuit en heb ontzettend veel geprobeerd zonder resultaat.

    Nadat ik kinderen heb gekregen ging het helemaal bergafwaarts met mijn energie. Ik voelde mij zo ontzettend vermoeid en alsof ik elke dag griep had. Moeder zijn vond ik een zware opgave. Ik ben één keer bij een internist geweest die een standaard bloedonderzoek heeft gedaan en wat standaard testjes. Daar kwam niets uit en ik kon weer terug naar de huisarts. Ik had chronische vermoeidheid maar in mijn dossier stond SOLK. Ik heb vaak gevoeld dat ik met dat etiket niet serieus werden genomen. En het gaf mij steeds het gevoel alsof ik zelf verantwoordelijk was voor mijn ziek zijn en dat ik het dus ook zelf kon oplossen. 

    Op mijn 31e deed ik een revalidatie in het ziekenhuis met cognitieve gedragstherapie. De nadruk lag op positief blijven en dat ik een andere mindset moest hebben. Er was geen ruimte voor verdriet en rouw en bewegen zou goed zijn. Ik deed wat ze zeiden omdat ik hoopte dat het dan goed zou komen. Op mijn 37e heb ik mijn baan moeten opgeven als muziektherapeut. Het was heel wrang dat mijn ziek zijn niet werd geloofd. Mijn salaris werd zelfs stopgezet en ik moest per direct gewoon komen werken. Ik heb daar een zaak van gemaakt bij het UWV en ik kreeg mijn gelijk en mocht re-integreren. Maar mijn werkgever dreigde mij alsnog te ontslaan als ik mij nog één keer ziek zou melden. Ik kon de stress niet meer aan en ben toen zelf opgestapt.

    Ik ben ook een jaar bij een psychiater geweest. Mijn hulpvraag was acceptatie maar hij zei dat hij mij beter ging maken. Ik vond het heel naar dat mijn klachten gelabeld werden in een DSM5 diagnose. Want hoe kon hij nu weten wat ik had als niemand het eigenlijk wist? En helaas had het niet geholpen en de hele behandeling gaf een nare bijsmaak.

    In de jaren daarna ben ik af en toe nog wat gaan zoeken in het alternatieve circuit en soms liet ik mij op eigen initiatief doorverwijzen naar een arts. Daar kwam toen een vitamine B12 te kort naar boven en ben ik begonnen met injecties. 

    Dat zorgde ervoor dat mijn hoofd weer een stuk helderder werd maar mijn vermoeidheid bleef. 

    Op mijn 49e jaar kreeg ik uiteindelijk toch een verklaring en diagnose voor al mijn klachten met dank aan mijn gynaecoloog. Ik kwam daar voor extreme overgangsklachten maar zij vond het raar dat niet alles bij mij was uitgezocht en uitgesloten. Zij heeft ervoor gezorgd dat ik bij Reade bij een reumatoloog terecht kwam. Ik weet nog hoe zenuwachtig ik was dat ik daar naar toe ging. Tot mijn verbazing blijk ik een (zeldzame) bindweefselaandoening te hebben HSD/hESD. En dat al die vage klachten die ik al jaren als gewoon had beschouwd nu in ene verklaard kon worden. Ik vond mezelf ook altijd een slappeling omdat ik b.v. rechtop zitten en staan zo ontzettend moeilijk vond. Nu weet ik dat ik er niets aan kan doen omdat ik heel veel stabiliteit mis in mijn lijf. 

    Diagnose


    Het krijgen van een diagnose voelde als helend voor mijn ziel. Eindelijk erkenning dat het helemaal niet psychisch was. En dat het ook nooit aan mezelf heeft gelegen of aan mijn verleden of aan mijn persoonlijkheid. Ik was heel blij met mijn diagnose en tegelijkertijd kwamen er ook wel de nodige emoties los van de lange weg, het niet gezien zijn en het onrecht vanuit het verleden. Ik heb bij Reade hele fijne revalidaties gehad en voelde mij ontzettend gezien. En ik vind het heel fijn dat ik nu chronische fysiotherapie heb. En ik ben blij met mijn braces, silversplinst, orthopedische schoenen en een spraak/dicteerprogramma voor typen.

    Hoe is het nu?


    Ik heb nog altijd weinig energie, voel me vaak ziek en heb nog steeds pijn. En dat blijft moeilijk. Het blijft iedere dag opnieuw kijken wat ik kan doen en wat er wel en niet lukt. Ik lig veel op bed en moet mijn energie verdelen en alles goed plannen. Afspraken maken blijft lastig want ik weet nooit of het die dag wel gaat. Ik probeer altijd te blijven kijken naar wat wel lukt en waar zingeving ligt. En ik denk dat ik dat voor een deel heb gevonden in creativiteit en dat ik daarin mijn verhaal kwijt kan. Ik schrijf en zing al heel lang liedjes achter de piano. En sinds een jaar ben ik gaan tekenen en schrijf ik daar teksten en gedichten bij. Ik heb ook tekening gemaakt over mijn lange zoektocht en over te veel goede adviezen die ik heb gekregen, het niet gezien zijn en de schuldgevoelens die ik daarvan kreeg. Ik noem ze mijn blauwe monsters. Want dat is waar ik nog steeds last van heb, ook al heb ik wel een diagnose. Ik ben nog steeds aan het uitvinden wat nu mijn eigen weg is en wat goed voor mij is. En niet omdat anderen dat gezegd hebben. Ik heb er ook een lied over geschreven wat je kunt vinden op YouTube. “Blauwe monsters”.

    Mijn booschap:

    Ik gun andere vrouwen een kortere weg naar een diagnose. Dat ze wel gezien en erkend worden, ook als er nog geen diagnose is. Eerst medisch alles laten onderzoeken uitsluiten en daarna kun je altijd nog kijken naar je persoonlijkheid en leefstijl.

    Mijn symptomen:

    – Chronische vermoeidheid en griepgevoel
    – Chronisch pijn in schouders, nek en rug, stuitje, gewrichten, polsen
    – Hypermobiliteit (Ik wist nooit dat ik zo hypermobiel was en vond dat gewoon)
    – Peesproblemen voeten en doorgezakte voeten
    – Houdingsproblemen in staan en zitten
    – Snel blauwe plekken
    – Niet lang kunnen staan ivm dysautonomie klachten
    – Extreme last van spierpijnen
    – Pijn in kaken/kaakklemmen in de nacht
    – Maag en darmproblemen (PDS)
    – Al jong veel striae
    – Inspanning intolerantie
    – B12 deficiëntie en laag ijzer en foliumzuur
    – Kortademig bij inspanning/ middenrif problemen. (o.a door Long- covid)
    – Onhandigheid en vaak ergens tegen aanlopen
    – Ontregelde temperatuurhuishouding (mezelf niet warm kunnen houden)
    – Veelvuldig door enkel verzwikken.
    – Onrust en gejaagdheid
    – Migraine/hoofdpijn klachten
    – Tinnitus
    – Wazig brein
    – Gevoelig voor stress en angst
    – Slecht slapen
    – Frozen shoulders 2x
    – Baarmoederverzakking

    Wat is hEDS (Hypermobile Ehlers-Danloss)?

    Ehlers-danlossyndroom (EDS) is een aangeboren aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit is o.a belangrijk voor botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden. EDS is een zogenaamde multisysteemziekte. Dit betekent dat de klachten zich niet alleen in het bindweefsel van gewrichten laten zien maar in het hele lichaam. Klachten zijn o.a chronisch pijn, chronische vermoeidheid, hypermobiliteit, luxaties van gewrichten, maag/darmen problematiek, hart klachten, kwetsbare huid, trage wondgenezing en snel blauwe plekken.

    1. Dit ben ik. Het meisje met de rugtas met de lange weg die ik al heb afgelegd. En alle goede adviezen en schuldgevoelens die blauwe monsters werden en die ik nog steeds met mij meedraag.

    2. Dit is wat er gebeurt als je te veel adviezen krijgt, te weinig medisch onderzoek. En je het altijd maar weer bij jezelf zoekt. En je zo graag beter wilt worden en dus altijd maar je best doet. #Onzekerheid en snel uit balans.

    3. Dit is het gevolg van alleen maar adviezen krijgen en geen medisch onderzoek. Alles proberen. Hokjes afvinken. Beter willen worden. Als er gezegd werd dat ik meer moest mediteren, dan deed ik dat. Of meer bewegen. Dan deed ik dat. Of juist minder doen, dan deed ik dat. Ik wilde gewoon beter worden. En ik wilde zelf ook niet schuldig en nalatig zijn.

    4. Er is heel veel onzichtbaar leed bij onverklaarbare klachten. Niemand ziet het. Pas als het licht er op gaat schijnen wordt het pijnlijk zichtbaar hoe je je echt voelt. Aan de buitenkant zie je namelijk vaak niets.

    5. Dit ben ik. 30 jaar heb ik mij alleen gevoeld in mijn zoektocht. En in ene stond ik met diagnose in de spotlight. En dat was zo helend voor mijn ziel. En tegelijkertijd is er een gevoel gaan knagen. Van onrecht. En heb ik te maken met emoties die met mijn lange zoektocht te maken hebben.

    6. Dit ben ik. Twee werelden. De ene is zichtbaar en de andere niet. En dat ik mij letterlijk soms verscheurd kan voelen tussen die twee werelden. Je ziet namelijk niets aan mij.

    7. Niet gezien voelen is een rode draad in mijn leven. #30 jaar geen diagnose. Dat laat sporen achter. 

    8. Ik ben nog steeds dat meisje met de rugtas en de blauwe monsters. Ditmaal wel met een diagnose (met etiket). Chronisch ziek zijn is moeilijk. En ik blijf tegen moeilijke dingen aanlopen.

    9. Dat houden van jezelf toch kinderspel zou moeten zijn? Maar dat dat best ingewikkeld heeft gevoeld als je lichaam je zo in de steek liet en je ook nog eens dacht dat het je eigen schuld was. Inmiddels weet ik wel dat ik niet mijn lichaam ben. En dat het niet mijn schuld is.

    Fransisca (58)

    Sinds 2000 heeft Francisca al klachten aan haar spieren en pezen. Jarenlang konden haar klachten niet verklaard worden en werd ze in de ‘psychische’ hoek gedrukt..

    Bewerken voor Insta - Borden Instagram formaat (Instagram Story) (13)

    ‘Ik ben Francisca, 58 jaar. Ik werk als gespecialiseerd verpleegkundige in het Niercentrum van het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn.’ 

    Klachten

    ‘Sinds 2000 heb ik klachten aan mijn spieren en pezen. Ik heb vaak pijnklachten en ben te stijf en vaak moe, waardoor ik beperkt ben in mijn activiteiten. Twee jaar voor het ontstaan van de eerste klachten heba ik een galblaasoperatie gehad die met een nabloeding eindigde, waardoor ik op de intensive care terechtkwam.’

    Zoektocht

    ‘Vanwege alle klachten aan mijn pezen en spieren belandde ik vaak bij een fysiotherapeut. Deze zei herhaaldelijk dat mijn aandoening op schildklierklachten of iets reumatisch leek. Ik ben bij drie verschillende reumatologen geweest, maar ook zij konden niets vinden. Ook heb ik in het alternatieve circuit rondgedwaald, maar dat leverde allemaal niets op.’

    Ergste moment

    ‘Het ergste moment deed zich voor bij de tweede reumatoloog waar ik kwam, in het Jan van Bremen Instituut. Deze zei: ‘Mevrouw, u mankeert niks, het is psychisch.’ Dat baseerde hij op het feit dat ik moest huilen. Maar ik was emotioneel omdat ik mijn zoektocht zat was. Ik ben vroeger in behandeling bij de GGZ geweest omdat mijn moeder haar leven heeft beëindigd. Door haar aandoening kreeg ik als kind ook meteen een stempel en hij concludeerde vrijwel direct dat ik ‘onverwerkt verdriet’ had.

     

    Dat is het enge: artsen trekken soms in een paar minuten een conclusie en gaan af op wat ze in dat veel te korte consult lezen. Zijn advies was om te gaan praten met hun psycholoog. Hij was overigens niet de enige die mij het stempel ’psychisch’ gaf.’

     

    Hoe gaat het nu?

    ‘Na het starten met de medicatie voor de schildklier is het ongeveer een jaar beter gegaan, maar mijn lichaam is nog niet in balans. Ik ben aan het zoeken hoe ik hier zo goed mogelijk mee om kan gaan en of er nog verbetering mogelijk is. Ondertussen heb ik alweer diverse consulten gehad, maar helaas heeft het nog geen verbetering opgeleverd. Lichamelijk ga ik achteruit. Maar ik kan nog werken, wat heel fijn is. Gelukkig is de afdeling waar ik werk bereid geweest om mijn werkuren aan te passen.’ 

    Bewustwording

    ‘Omdat ik ongrijpbare klachten had, ben ik in de ‘psychische’ hoek gedrukt, wat niet terecht is geweest. Ik heb door verbaal tegengas te geven laten merken dat er met mij niet te sollen valt. De endocrinoloog waar ik kwam, en met wie ik heb gewerkt, heb ik gevraagd of hij vindt dat ik een labiele vrouw ben. ‘Dat ben jij zéker niet!’ zei hij. Dat sterkte mij enorm. Verder is mij opgevallen dat er in de gezondheidszorg nog veel te veel van de grenswaarden van bloedonderzoek wordt uitgegaan, terwijl er veel grijze gebieden zijn. Klachten van de patiënt horen altijd het uitgangspunt te zijn en niet de uitkomst van de onderzoeken.’

    Info aandoening

    De ziekte van Hashimoto is een auto-immuunziekte waarbij de schildklier ontstoken is. Het gevolg daarvan is een op den duur te traag werkende schildklier.

    Kenmerken aandoening

    • Chronische vermoeidheid.

    • Depressie, lusteloos, somber.

    • Gewichtstoename, moeilijk afvallen.

    • Gewrichtsklachten.

    • Haaruitval.

    • Kouwelijkheid.

    • Lage hartslag, soms onregelmatig.

    • Obstipatie.

    • Opgezette schildklier (ontsteking).

    • Spierkrampen, spierpijn en stijve spieren.

    • Slechte concentratie.

    • Vitamine B12-tekort.

    • Vocht vasthouden.

    Celine (27)

    Celine is al 15 jaar verdwaald in de medische wereld en kreeg steeds meer klachten door de jaren heen. Ze merkte dat deze werden afgeschoven op fibromyalgie. Dit zorgde ervoor dat ze bij een doktersbezoek al snel weer zonder antwoorden op straat stond. Ze voelde zich niet gehoord en ging steeds meer aan zichzelf twijfelen. Doordat haar lichaam haar steeds vaker in de steek liet en ze niet kon doen wat leeftijdsgenoten deden, ging het mentaal ook steeds slechter met haar en werd ze uiteindelijk doorverwezen naar de GGZ (geestelijke gezondheidszorg) waar antidepressiva werd voorgeschreven.

    Borden levensgroot (4)

    Ik ben Celine van der Kooij, 27 jaar, samenwonend met mijn vriend en trouwe viervoeter, in Hoorn. Ik werk als Verzorgende IG op een Orthopedagogisch dagcentrum voor kinderen met een beperking. Al 15 jaar ben ik verdwaald in de medische wereld, op zoek naar een diagnose. Want ondanks dat alle artsen zeggen dat het tussen mijn oren zit, blijf ik volhouden. Dit gaat met ups en downs. Vaak vraag ik mijzelf af of de artsen dan misschien toch gelijk hebben. Zit het tussen mijn oren? Praat ik mezelf ziek? 

    Voorgeschiedenis:

    Al vanaf mijn twaalfde heb ik klachten aan mijn gewrichten en spieren. Ik kon als kind vaak niet meedoen met gym door deze pijn. Mijn knieën zagen rood en werden erg warm na inspanning of te lang zitten of staan in één houding. De huisarts stelde vast dat ik last had van groeipijn. Ook had ik veel last van extreme vermoeidheid. Mijn bloed werd onderzocht op de ziekte van Pfeiffer. Volgens de huisarts was mijn bloed in orde. Toen ik een behoorlijke lange tijd later bij de huisarts zat omdat het niet beter met mij ging zei de huisarts:‘’ja maar het herstel van de ziekte van Pfeiffer kan lang duren hoor’’. Ik bleek dus toch wel de ziekte van Pfeiffer te hebben gehad. Foutje in de communicatie gaf de huisarts aan. De pijn in mijn gewrichten werd steeds erger. Het werd zelf zo erg dat ik niet eens mijn kopje thee kon vastpakken door de pijn in mijn polsen. Ook had ik erg veel last van mijn rug. In 2001 ging ik naar de radioloog voor een foto van mijn rug. Hieruit bleek dat ik een lichte scoliose in mijn rug had. In 2011 ging ik naar de Radioloog voor een foto van mijn knieën. Hier was niks te zien. In 2012 ging ik naar de radioloog voor mijn polsen, ook niks te zien. In 2015 werd ik dan toch maar doorgestuurd naar de Reumatoloog die besloot van alles nog maar eens een röntgenfoto te laten maken. Zoals te voorspellen was hier niks op te vinden. De pijn in mijn gewrichten zorgde ervoor dat ik veel miste. School, sport en later uitgaan zoals ieder jong volwassenen. In 2019 keerde ik terug naar de Reumatoloog. De Reumatoloog drukte op een aantal plekken op mijn lichaam en ik moest aangeven of dit pijn deed of niet. Al snel kwam de Reumatoloog tot de conclusie dat ik fibromyalgie heb. De reumatoloog verwees mij door naar de revalidatiearts. Hier kreeg ik een jaar lang begeleiding bij het leren leven met fibromyalgie. Ik voerde gesprekken met een psycholoog, ergotherapeut en ging naar fysiotherapie. Ondertussen vanaf 2012 kreeg ik herhaaldelijk blaasontsteking. Soms wel twee keer per maand. Ik ging hiervoor naar de uroloog maar ook hier was niets te zien. Ik kreeg een stootkuur antibiotica van vier werken en hierdoor zou het over moeten gaan. Helaas bleef ik continu blaasontstekingen krijgen.

    Mentaal:

    In de jaren die volgden kreeg ik er steeds meer klachten bij. Al snel merkte ik dat al mijn klachten werden afgeschoven op mijn fibromyalgie. Dit zorgde ervoor dat ik bij een doktersbezoek al snel weer zonder antwoorden op straat stond. Ik voelde mij niet gehoord en ging steeds meer aan mezelf twijfelen. Ik voerde een dagelijkse strijd tegen mijn eigen lichaam. Mijn hoofd wil zo graag alles kunnen doen wat de meeste meiden van mijn leeftijd kunnen, maar mijn lichaam laat mij steeds weer in de steek.

     

    Dit alles zorgde ervoor dat het steeds slechter met mij ging. Mijn klachten stapelde zich op en toen ik voor de zoveelste keer bij mijn huisarts zat, en ze mij op een vriendelijke manier probeerde duidelijk te maken dat ik zo langzamerhand maar eens moest gaan accepteren dat er lichamelijk niks met mij aan de hand was, zakte alle moed mij in mijn schoenen. Mijn huisarts verwees mij door naar de GGZ maar omdat de wachttijd van bij de GGZ ongeveer 6 maanden was en ik op dit punt totaal mezelf was verloren, kreeg ik alvast antidepressiva. De antidepressiva zorgde voor veel vervelende bijwerkingen. Na 6 maanden startte ik een groepstherapie en kwam ik bij een psychiater terecht die stelde vast dat ik last had van een burn- out. De psychiater schreef mij andere antidepressiva en slaapmedicatie voor, Mirtazapine en Fluoxetine. In de maanden die volgden werkte ik keihard aan mijn geestelijke gezondheid, maar de klachten bleven. Geluk bij een ongeluk, of toch niet?: Toen ik op een dag met een kopje thee achter de computer zat bij mijn ouders thuis en ik tot mijn verbazing een flinke bult in mijn hals voelde, belde ik de huisarts en kon ik tot mijn verbazing direct komen.

     

    Ik werd onderzocht en moest de volgende dag nog mijn bloed laten onderzoeken en er moest een echo gemaakt worden. Mijn TSH (TSH is een hormoon dat wordt aangemaakt door de hypofyse, een klier in de hersenen) werd geprikt en deze was aanzienlijk verhoogd. Even kreeg ik weer hoop: “Zit het dan toch niet tussen mijn oren, maar iets lager, mijn schildklier?’’. De echo wees uit dat ik een cyste op mijn schildklier had en ook mijn TSH was weer gezakt naar een normale waarde. Niks mis met mijn schildklier vertelde de arts mij. Maar dit alles zorgde wel voor nieuwe ingangen. Ik werd doorverwezen naar een chirurg die mij van deze enorme knellende bult in mijn hals af zou helpen. Ik vertelde haar mijn verhaal en ze besloot om mij door te verwijzen naar een endocrinoloog. De endocrinoloog gaf mij het gevoel dat hij er alles aan zou doen om mij te helpen bij mijn zoektocht. Zo vertelde hij mijn bloed uitgebreid te gaan onderzoeken en als hier niets uit kwam mij door zou verwijzen naar een maag-darm-leverarts. Mijn bloed werd uitgebreid onderzocht en daaruit kwam volgens de arts niets schokkend, behalve wat vitamines die laag waren. Zo was mijn Ferritine (ijzergehalte in mijn bloed) behoorlijk laag en hiervoor kreeg ik dan ook direct een ijzer infuus. Mijn vitamine B12 was aan de lage kant maar volgens de artsen niet laag genoeg om hier iets mee te doen. Ook was mijn Cortisol (ook wel het stresshormoon genoemd) aanzienlijk verhoogd. De arts vertelde mij dat de normale waarde ongeveer tussen de 170-500 zit en de mijne was 1035 en dat dit mogelijk door het gebruik van mijn anticonceptiepil kon komen. Ik ben hierdoor direct gestopt met het gebruik van de pil en ben overgegaan op een koperspiraal. Echter is hierna nooit meer gecheckt of dit daadwerkelijk de oorzaak was. Ook was mijn vitamine D en foliumzuur te laag en was er een verhoogde ontstekingswaarden (CRP) in mijn bloed te zien. De arts vertelde mij via de telefoon dat hij geen ingang meer zag om mij verder te laten onderzoeken en verwees mij terug naar mijn huisarts.

     

    Een paar weken lang had ik de strijd opgegeven en begon ik langzamerhand maar te accepteren dat de klachten bij mij hoorden. Totdat ik via een collega bij Voices for Women terecht kwam.

     

    Ik ontmoette vrouwen die precies dezelfde strijd streden en dit gaf mij hoop om het er niet bij te laten zitten. Ik keerde hoopvol terug naar de huisarts. Ik had inmiddels dagelijks bloed en slijm bij mijn ontlasting, was vreselijk moe, elke dag hoofdpijn, vergeetachtig en onhandig en de dagelijkse invulling begon steeds zwaarder te wegen. Op aanraden van Voices for Women liet ik bij de huisarts mijn Calprotectine (het aantal ontstekingscellen in het maag-darmkanaal) prikken. Hier kwam uit dat deze was verhoogd en werd doorgestuurd naar een maag-darm-leverarts. Tijdens het gesprek met de MDL arts kwam ze vrijwel direct tot de conclusie dat deze uitslag te wijten was aan het feit dat ik rook. Na aandringen werd er toch een colonoscopie en gastroscopie gedaan. Dit heeft nu een aantal weken geleden plaatsgevonden en hiervan is de uitkomst dat ik het prikkelbare darm syndroom heb. Ik kreeg de uitslag via de telefoon en de arts vertelde mij dat ik allerlei medicatie voorgeschreven krijg en dat ik hier zelf een beetje mee moet gaan experimenteren wat voor mij goed voelt en dat de huisarts het verdere verloop weer op zich moet nemen.

     

    Hoe gaat het nu?

    Momenteel ben ik via Voices for Women, onder begeleiding van een diëtiste ‘’Het persoonlijke dieet’’. Hiermee hoop ik mijn klachten wat onder controle te krijgen. Door dit alles ben ik het vertrouwen in de medische wereld even volledig verloren en heb ik voor mijzelf besloten om dit dan ook even achterwege te laten. Ik wil mij volledig gaan focussen op gezond eten en leven. Ook ben ik begonnen met het afbouwen van de slaapmedicatie omdat dit ervoor heeft gezorgd dat ik ruim 10 kilo ben aangekomen. Ik ben momenteel helaas minder gaan werken door alle klachten en heb de strijdbijl voor nu even begraven. Ik ben een beetje radeloos en alles in mijn lichaam en hoofd vertelt mij dat ik niet moet stoppen, maar na 15 jaar ben ik gewoon op.

     

    Mijn boodschap:

    Wat ik vooral mee wil geven is dat je ten alle tijden naar je eigen lichaam moet luisteren. Jij kent je lichaam tenslotte het beste. Ga voorbereid naar een arts toe. Zorg dat je over de juiste informatie beschikt en laat je niet zomaar wegsturen. Je moet tegenwoordig erg sterk in je schoenen staan. Artsen hebben weinig tijd waardoor je vaak na 10 minuten buiten staat met nog heel veel vragen en weinig antwoorden.

    Symptomen:

    • Depressie (Burn out)
    • Extreme vermoeidheid
    • Slecht slapen
    • Geen libido
    • Maagzuur
    • Darmklachten (buikpijn)
    • Wisselende ontlastingspatroon (bloedslijm bij ontlasting)
    • Vergeetachtig (afasie)
    • Tintelende handen s’ nachts
    • Tandenknarsen
    • Onrustige benen
    • Spier/gewrichtspijn
    • Hoofdpijn
    • Lage weerstand
    • Gewichtstoename

    Nanette

    Nanette heeft al vanaf haar 14e lichamelijke en psychische klachten. Vanaf het moment dat zij vanwege een depressie een suïcidepoging doet, werd ze beoordeeld met de psychische bril op. Pas 35 jaar later werd de link gelegd met een B12 deficiëntie. Ook kan zij haar psychische ontregelingen grotendeels verklaren door trauma’s die zij heeft meegemaakt. Ook dit heeft invloed op het lichaam en wordt vaak onderschat.

    Bewerken voor Insta - Borden Instagram formaat (Instagram Story) (9)

    Ik ben Nanette Waterhout, 53 jaar, heb een lieve vriend, een dochter en drie bonuskinderen. Ik ben al 37 jaar mantelzorger van een broer die iets jonger is. Voorheen werkte ik als personeelsadviseur en ruim 10 jaar geleden ben ik begonnen om te gaan werken met mijn eigen en familie-ervaringen met psychische ontregeling. Daar ging een zware depressie, herstel en helingsproces aan vooraf dat in 2012 is ingezet. Met psychische ontregelingen ben ik al vanaf mijn 15e bekend. 

    Voorgeschiedenis:

    Vanaf mijn 14e had ik regelmatig last van bloedarmoede. Ik kreeg dan ijzertabletjes. Ik had last van hyperventilatie, vermoeidheid en in die tijd viel ik vanwege duizeligheid van de trap op het treinstation. Ik kreeg het ook psychisch zwaar. Ik werd faalangstig en had last van stemmingswisselingen en op mijn 15e werd ik ernstig depressief. Ik doe een suïcidepoging en dan wordt ook bij mijn omgeving duidelijk dat het slecht met mij gaat. Vanaf dat moment ben ik beoordeeld met de psychische bril op. Ik had sindsdien terugkerende depressies die, zo werd mij verteld en heb ik lang geloofd omdat ik niet beter wist, werden veroorzaakt door een chemische disbalans in mijn hersenen. Pas sinds anderhalf jaar, dus ruim 35 jaar later, wordt duidelijk dat ik een B12 deficiëntie heb. Die, u raadt het misschien al duidelijk kan worden door bijvoorbeeld bloedarmoede. Destijds is nooit verder gekeken dan de bloedarmoede en het geven van pillen. Of ik die pillen goed kon opnemen is destijds niet beoordeeld. Anderhalf jaar geleden gelukkig wel en bleek dit niet het geval te zijn. Ik heb daarna b12 injecties ontvangen en na lichamelijk onderzoek bleek de deficiëntie veroorzaakt te zijn door een heliobacter bacterie in mijn maag. Of dit mogelijk op mijn 15e al het geval was, dat is nu lastig te beoordelen. Maar zou zomaar kunnen. En drie keer raden wat de gevolgen kunnen zijn van B12 deficiëntie. Ik noem er maar een paar veel voorkomende ervaringen: vermoeidheid, psychische problemen, neurologische klachten, een ontstoken of dikke tong, het koud hebben en verlies van eetlust. Daarvan kende ik er wel een paar omdat ik die aan den lijve had ervaren. En wat is dan oorzaak en gevolg he? Ons lijf is zo complex en er wordt nog te weinig holistisch gekeken naar klachten. Ons lijf is zo complex en er wordt nog te weinig holistisch gekeken naar klachten. 

    Om het namelijk nog ingewikkelder te maken, kan ik mijn psychische ontregelingen sinds 11 jaar ook grotendeels verklarendoor de trauma’s die ik heb meegemaakt. Ook trauma heeft de nodige invloed op het lijf.

    En wat dacht je van het effect van hormonen? Mijn ernstigste depressies deden zich voor in periodes dat hormonen in mijn systeem piekten en veranderden. De puberteit, na mijn bevalling en het begin van de overgang. Deze gingen gepaard met veel bloedverlies (o.a. door een fluxus na mijn bevalling) en stel je dan eens voor wat dat betekent met een niet bekende b12 deficiëntie en niet erkende trauma’s. Ik liep vanwege het extremebloedverlies een paar jaar geleden bij een gynaecoloog die had voorgesteld om mijn baarmoeder er uit te halen. Gelukkig kwam er eenandere gynaecoloog die voorstelde om eerst te beoordelen wat opnieuw starten met de pil zou betekenen. Dit heeft goed geholpen. 

    Symptomen: 

    • Vermoeidheid

    • Veel slapen

    • Extreem bloedverlies tijdens menstruatie

    • Gewricht-/spierpijn

    • Stemmingswisselingen

    • Koude handen/-voeten

    • Hoofd in de mist gevoel

    • Troebel zien

    • Hartkloppingen

    • Frozen shoulder
    • Benauwdheid
     

     
    Hoe gaat het nu?

    stemmingswisselingen. Ik heb kunnen accepteren dat die deels logisch zijn gelet op wat ik heb meegemaakt. Mijn zenuwstelsel reageert wat eerder en ingrijpender bij stress, te weinig slapen en triggers. Ik heb geleerd ze te herkennen en te managen. Iedere dag ben ik hier bewust en onbewust mee bezig met een zelfmanagementplan dat ik heb opgesteld.  

     
    Belangrijk in mijn zoektocht en vooral mentale herstel tocht is dat ik 11 jaar geleden heb kunnen accepteren dat ik goed ben zoals ik ben.

     

    Met mijn depressies en klachten. En die depressies zijn eigenlijk hele logische reacties geweest op moeilijke omstandigheden. En als je dat eenmaal doorhebt dan kun je stoppen met vechten tegen en je energie steken in herstel en verder zoeken naar mogelijkheden.  

    Wat mij opvalt rond de zorg in het algemeen is dat je kans op herstel ontzettend afhangt van wie je ter ondersteuning of behandeling tegenkomt in je zoek- en herstelproces. En van de informatie die je wel of niet verstrekt krijgt. In dat proces heb ik zo veel zelf moeten uitdokteren. Ik vind mijzelf niet op mijn mondje gevallen en toch vond ik het vaak niet makkelijk om op te komen voor mijzelf om goede zorg te ontvangen. Zeker niet als het ook mentaal niet zo goed met mij ging. Gelukkig ben ik tochtgenoten tegengekomen tijdens mijn psychisch herstel, waar ik veel her en erkenning heb ervaren en waar ik veel van geleerd heb. Ik ben mij dan ook ruim 10 jaar geleden gaan inzetten als ervaringsdeskundige omdat ik vind dat iedereen dezelfde kans verdient op herstel. Voices for Women is voor mij ook zo’n groep van tocht- en bondgenoten. Samen staan we sterk, steunen we elkaar en leren we van en met elkaar. Met alles wat ik nu weet kan ik mijn klachten veel beter plaatsen en zijn ze vaak ook heel logisch. Doe je mee om deze zoektocht voor vrouwen te versnellen en te vergemakkelijken?

    Mijn boodschap: 

    Neem vrouwen met hun klachten serieus en vraag naar het verhaal en eigen vermoedens achter de klachten. Daar zit veel wijsheid in. We kennen onszelf het langst en het best.

    Ik sluit af met een gedicht dat ik zo’n 10 jaar geleden schreef en dat voor mij samenvat hoe mijn tocht er tot aan dat moment uit had gezien.

     

    Eenzaam

    Niet kunnen delen

    Pijn 

    Niet kunnen voelen 

    Verdriet

    Niemand die het ziet

    Het mag er nu zijn

    Ik mag er nu zijn 

    Ik kan eindelijk mijzelf zijn.

     

    Dewi

    Omdat het endometriose awarenessmaand is willen wij jullie graag voorstellen aan Dewi, 46 jaar. Dewi had jaren lang last van vage klachten en de huisarts zei dat ze moest accepteren dat haar lichaam deze klachten vertoonde. Uiteindelijk heeft Dewi toch de diagnose endometriose gekregen. Zij herkende haar klachten in die van een bekende Instagram vlogger, zo ging de bal rollen.

    Insta story - foto's met borden (3)

    Ik ben Dewi Groot, 46 jaar, samenwonend met mijn vriend, zoon en viervoeter in Koog aan de Zaan. Ik ben fulltime werkzaam bij (toch wel het tofste bedrijf van de Zaanstreek) Zuiver als Financieel medewerker. In 2014 begon mijn strijd met de medische wereld maar ook met mezelf en was het het begin was een lange emotionele zoektocht naar een diagnose. En dat allemaal omdat ik over één ding zeker was: er is iets gaande in mijn lijf wat niet goed is! Ik bleek uiteindelijk gelijk te hebben en niet de artsen of huisarts. Ik heb mezelf in 2020 (en nu nog steeds van tijd tot tijd) misschien wel 1000 keer afgevraagd heb ik mezelf niet gewoon ziek gedacht?

     

     

    Voorgeschiedenis:

    Al zolang ik mij kan herinneren heb ik klachten met mijn darmen. Als kleine guppy had ik al een ontzettend slechte stoelgang of uit het niets een dikke opgeblazen buik. Met een kruik op de bank of een paar pijnstillers naar bed, deed vaak wonderen en werd meer en meer gewoonte dan uitzondering. Ook mijn menstruatie verliep al vanaf jongs af aan niet bepaald pijnloos noch “vlekkeloos”. Op mijn 13e werd daarom de pil al voorgeschreven door de huisarts. Dit zou me helpen. Ik ben voor zover ik me meen te herinneren op de standaard metingen na (bloeddruk, bloed, pols/hartslag) nooit echt verder onderzocht. Ziekmelden door mijn klachten heb ik eigenlijk nooit gedaan, Gewoon puur uit schaamte of omdat men er geen begrip voor had. Mijn immuunsysteem is eigenlijk altijd al slecht geweest. Zodra er iemand in mijn buurt aan het snotteren of hoesten was, werd ik ziek, En ook gelijk goed ziek. De pil heeft veel cyclus gerelateerde klachten flink onderdrukt. Maar hier kwam ik pas achter toen ik stopte met de pil om zwanger te raken. Ik werd al vrij snel zwanger maar ik kreeg uiteindelijk een miskraam in 2008 en moest gecuretteerd worden (dit heeft best een grote impact op me gehad mentaal maar heb ik verder nooit echt gedeeld met iemand). Maar nog geen jaar later zag ik weer een blauw streepje op de test, En op 5 december 2009 werd onze prachtige en gezonde zoon geboren. Het bleef er bij één!

     

    Begin huidige klachten:

    Ik wilde na de bevalling liever geen pil meer slikken gewoon omdat ik merkte wat het slikken van die hormonen met mij deed. Of had gedaan, Fysiek en mentaal. Uiteindelijk heb ik besloten om het Mirena spiraal te nemen, hierdoor was ik natuurlijk 5 jaar beschermd en mooie bijkomstigheid: ik zou misschien niet meer of niet zo heftig menstrueren. En dat bleek juist in plaats van 5 dagen heftige bloedingen werden dit er hooguit 3. Maar ik dacht nog steeds dat dit “normaal” was. Die heftige pijn en dito bloedingen. Het hoorde er allemaal bij (dacht ik). Mijn immuunsysteem ging alleen maar meer en meer achteruit, behalve tijdens de ruim 9 maanden dat ik zwanger was (toen heb ik echt nergens last van gehad). De vage lichamelijke klachten en pijntjes namen ook toe. Veel zeiden dat hoort bij het ouder worden. Ik kwam op een gegeven moment uiteindelijk bijna 25 kilo aan, had last van hartkloppingen, ernstige benauwdheidsklachten, krachtsvermindering in mijn armen en benen, en mijn gemoedstoestand was van tijd tot tijd ook niet al te best, bovendien had ik nog steeds die vreselijke buikpijn maar het leek wel erger te worden. En mijn stoelgang die was echt dramatisch, Toen ik in 2014 na 5 jaar de spiraal moest vervangen voor een nieuwe toen pas merkte ik écht dat er iets niet klopte in mijn lijf. Tuurlijk werd ik netjes onderzocht door de Gynaecoloog maar kreeg als feedback dat alles er netjes uitzag, op een cyste na. Maar de nieuwe spiraal was al gevoelig en pijnlijk vanaf het moment van plaatsen. Na nog geen twee weken besloot ik: Hij moet eruit! De pijn was niet de doen. Toen ik terugkwam bij de gynaecoloog gaf ze aan dat ik het in principe niet kon voelen. Zit het niet tussen je oren was de vraag. Ja wellicht, maar ik wil gewoon dat hij eruit gaat, en zo geschiedde.

     

    Doktersbezoeken:

    Vanaf het moment dat het spiraal eruit was gehaald in 2014 werden mijn klachten vager maar vooral erger. Ik kwam zo’n 25 kilo aan, ik had veel meer pijn, was alleen nog maar moe en werd met de dag futlozer. Ik was chagrijnig, geen leuke mama, partner en vriendin etc. Ik werd steeds onzekerder over mezelf, mijn uiterlijk, mijn lijf en vooral mijn gezondheid. Ik zat bijna maandelijks bij de huisarts. Ben tussen 2014 en 2019 zo’n vijf keer opgenomen geweest in het ziekenhuis (voor een periode langer dan 3 dagen) met zulke heftige buikpijn aanvallen. Alleen in 2017 is er een keer een CT-scan en een MRI gemaakt. Ik werd toen opgenomen i.v.m. ernstige obstipatie en zulke heftige pijnklachten dat ik alleen nog krom kon lopen. Ik heb in datzelfde jaar zo’n 6x bloed laten testen, 4x mijn urine afgegeven en ben ik uitvoerig door diverse disciplines getest. Maar voor de rest dus eigenlijk nooit echt grondig verder onderzocht. Ook mijn darmen zijn tot op de dag van vandaag nooit verder onderzocht, ondanks die heftige pijn en ernstige obstipatie. Mijn huisarts heeft mij doorgestuurd naar bijna alle specialisten die je maar kunt bedenken. Cardioloog, neuroloog, MDL-arts en uroloog gynaecoloog, Internist. Het was uiteindelijk de MDL-arts die opmerkte dat mijn baarmoeder wat aan de grote kant was. Maar hij kon niets vreemds zien op de MRI/CT en vond mij te jong voor ernstige darm issues. Hij heeft in ons gesprek de term endometriose laten vallen. In de tussentijd was ik weer een keer terug bij de huisarts omdat de klachten en de pijn er nog steeds waren maar nergens iets uitkwam.

    Ze vroeg mij waarom ik niet blij was dat er niets gevonden werd. Ik gaf aan dat ik nog steeds veel klachten had en het dus écht niet goed voelde. Ze gaf aan dat ze het ook niet meer wist en zei dat ik misschien iets minder moest gaan werken, een andere baan moest zoeken of iets minder hooi op mijn vork moest nemen. Ze zei dat stress (ook onbewust) echt lichamelijk rare dingen doet met de mens. Ze heeft toen laten vallen dat ik misschien wel eens last zou kunnen hebben van paniekaanvallen en die pijn onbewust opriep. Ook vroeg ze me of ik wist wat een Hypochonder is. En kreeg het advies dit maar eens te googlen. Uiteraard heb ik dat gedaan. Toen ik dit opzocht op internet dacht ik ja dat is best wel eens wat ik zou kunnen hebben! Of wat ik ben. Toen ik bij de Uroloog kwam en mijn klachtenlijst en MRI nog een keer werden bekeken kon ook hij niets vinden. Wel zag ook hij iets afwijkends bij mijn baarmoeder en liet ook hij de term Endometriose vallen (Ik heb toen niet opgezocht wat Endometriose was). Tijdens de afspraak bij de Gynaecoloog kreeg ik na een inwendig onderzoek te horen dat alles er prima uitzag. Ik had wel een cyste maar dat was normaal. Ze gaf aan dat ik de komende 12 weken aan de hormoonpillen moest om de cyclus tijdelijk plat te leggen. Dit zou zorgen dat de pijn en de daarbij horende cyclische klachten wel minder zouden worden. Ik stond binnen 10 minuten buiten. De vervolgafspraak 12 weken later heb ik echt als iets traumatisch ervaren. Toen ik aangaf dat ik het raar vond dat ik niet verder werd onderzocht omdat ik het gevoel had dat er iets in mij groeide wat er niet hoort gaf ze aan dat ze mij niet verder kon helpen, mijn ziektebeeld klinisch was en verder onderzoek dus niet nodig was. Ik probeerde mijn pijn, onzekerheid en dagelijkse struggle uit te leggen. En liet haar een foto zien die twee dagen voor het bezoek was gemaakt. Een buik zo dik dat het leek alsof ik zwanger was. Haar reactie op het zien van de foto was onpersoonlijk en kil en ongepast!. Heel vervelend om last te hebben van buikklachten zei ze. Maar meer mensen hadden daar last van en ik was daar dus niet de enige in.

    Luistert deze vrouw nou niet naar wat ik zeg? Toen zelfs mijn vriend zei dat ik misschien wel die hormoonpillen moest gaan gebruiken knapte er iets in mij. Ze vroeg mij wat ik van haar verwachtte. Mijn reactie was mij onderzoeken en desnoods die baarmoeder eruit halen. Hierop reageerde ze met de woorden: als je pijn hebt aan je arm halen we die er toch ook niet zomaar af? En deze opmerking heeft mij tot diep in mijn ziel geraakt, Een arts, en vrouw nota bene, iemand waarvan ik hoopte of de verwachting had dat ze me beter kon maken of op z’n minst verder onderzoek zou verrichten. Die totaal niet naar mij luisterde of mijn pijnklachten blijkbaar serieus genoeg nam. Dat deed intens pijn. Daar op dat moment besloot ik: Ik ga afvallen, want ik dacht dat mijn gewicht ook voor lichamelijke problemen zorgde. Ik ga zelf verder op onderzoek uit. En een hele dikke middelvinger naar dit ziekenhuis en de zorg. Ik heb drie dagen lang met m’n ziel onder m’n arm gelopen. Ik heb zoveel gehuild toen. Ik kwam bij een specialist en ik wilde eigenlijk maar één ding: verder onderzocht worden. Dit is dus nooit gebeurd. Ik moest aan de hormoonpillen en mijn cyclus platleggen dat was haar oplossing. Mede door de Uroloog en het praten over mijn klachten en dus het delen van mijn verhaal (wat ik daarvoor echt nooit deed) werd ik door iemand getipt over een verhaal op Instagram. Ik las haar verhaal en dacht dit ben ik! Dat was inmiddels begin 2020. Zij schreef over het specialisme van het Bronovo ziekenhuis in Den Haag op gebied van Endometriose. Ik heb me na het lezen zelf laten doorverwijzen naar dat ziekenhuis terwijl het hier niet echt om de hoek is. In Maart 2020 had ik mijn eerste afspraak op de afdeling EIB (endometriose is balans) waar de diagnose Endometriose voor 99.9% werd vastgesteld. Eind Mei 2020 onder streng toezicht van mensen in witte pakken (corona was supergaande) kreeg ik een MRI. En begin april kreeg ik te horen dat er een grote “knobbel” gevonden was en dat mijn baarmoeder volledig vergroeid was met een deel van mijn endeldarm. Je hebt Endometriose. Er was opluchting maar ook verdriet, angst, boosheid en vooral veel ontlading. Zie je ik ben niet gek! In september 2020 op mijn verjaardag ben ik voor het eerst geopereerd. Mijn baarmoeder en eileiders werden verwijderd en het deel darm wat vergroeid was is weggesneden. Een zware operatie maar ik dacht ik ben er vanaf nu! Omdat ik al wat ouder ben was de mogelijkheid daar dat ik overgangsklachten zou gaan ervaren. So be it! Alles beter dan die constante pijnklachten! Ik had daarna nog wel klachten maar dacht dit hoort erbij dit zijn natuurlijk die overgangsklachten. Ik heb eigenlijk nooit meer contact opgenomen met EIB met vragen. Maar het zelf ingevuld (dit is ook deels gekomen door jarenlang te horen dat het tussen mijn oren zat). Op 31 december 2021 proosten we op een jaar “pijnvrij”! En nog geen 3 maanden later begon alle ellende weer. Het hele verhaal van radeloosheid, veel gesprekken met mijn huisarts, een doorverwijzing naar de praktijkondersteuner en verschillende onderzoeken volgde. Lang verhaal kort ik was op in juli! Letterlijk, lichamelijk en geestelijk op. Ik wilde gewoon niet meer eigenlijk. De pijn was vreselijk en de onzekerheid in mijn lijf en geest op zijn toppunt. Toch weer een doorverwijzing naar Bronovo gevraagd. Na het eerste gesprek en onderzoek bleek op 19 september dat er 3 grote (endo) cysten linker eierstok zichtbaar waren. Opluchting dit verklaarde de pijn! Maar moest wel weer een MRI maken. Deze had ik op 23 oktober. Het MRI onderzoek gaf geen afwijkingen aan. HUH?  Ik was in shock bijna. Daar was die onmacht weer. Maar die pijn dan die ik voel? Misschien toch de obstipatie die voor klachten zorgt? Ik kon het niet accepteren want dit strookt niet met wat ik voel.

     

     

    Vervolgens heb ik telefonisch nog een darm-arts gesproken en uiteindelijk ook een gynaecoloog. En het was natuurlijk lastig die telefonische consults omdat er verder geen concreet onderzoek meer werd gedaan naar de pijn. Mijn eigen gynaecoloog was op dat moment niet aanwezig en kreeg een vervanger. Hij gaf aan dat hij de pijnklachten niet ok vond en gaf aan dat fysieke controle hem het beste leek. Dit onderzoek was 6 december. En ik kreeg eindelijk sinds 19 september weer een onderzoek. De pijn was er nog steeds en de cyste ook. Nog maar 1 cyste zichtbaar. Maar wel die pijn. Conclusie na het onderzoek na het bespreken van de mogelijkheden: de eierstokken worden verwijderd en de buikholte wordt grondig nagelopen. 23 januari j.l. was de operatie. Er stonden 45 min gepland. Ze zijn zo’n 2.5 uur bezig geweest. Die operatie is inmiddels achter de rug. Maar  mijn eierstokken zitten er nog want die waren inmiddels vrij van cystes. Er zijn wel heel veel verklevingen weggehaald. En er was nog iets gevonden. Een knobbel bij de urinewegen/darmwand/bekkenwand. Gevaarlijke plek om te opereren op dat moment en door de plek andere disciplines nodig om de juiste operatie uit te kunnen voeren. Ik ben dus wakker gemaakt vanwege de risico’s. Ik ben nu in afwachting van de vervolg operatie die staat gepland op 23 maart. Weet je hoe blij ik ben dat ik vol heb gehouden? Dat ik het niet helemaal eens was met die diagnoses. De MRI die destijds is gemaakt is nu opnieuw bekeken met wat ze hebben gezien tijdens de operatie… blijkbaar was er nu wel iets zichtbaar. Hier heb ik nog vragen over natuurlijk maar dat komt de komende weken wel. Ik ben allang blij dat de gynaecoloog die mij nu geopereerd heeft, dezelfde is die vond dat ik toch nog onderzocht moest worden. En dat hij heel helder is in zijn communicatie naar mij.

    Mentaal: 

    Mentaal is dit echt een hele zware, lange weg geweest. Naast mijn eigen struggles ben ik ook gestuit op onbegrip en onwetendheid. Dat heeft natuurlijk ook pijn gedaan. Maar ergens ben ik blij dat ik door ben blijven zoeken/strijden. En alhoewel het niet altijd makkelijk is geweest en ik echt niet altijd even sterk en positief was. Heb ik toch niet opgegeven! Maar alle lof en credits gaan uit naar mijn vriend. Mijn steun en vertrouwen. En mijn moeder die er altijd weer is om bij te springen in het huishouden. Ik ben er zelf ook steeds opener over gaan praten met mensen om me heen. Nog steeds merk ik op dat niet iedereen het begrijpt of weet wat deze ziekte kan doen met je. Dat heb ik geaccepteerd. Het gaat er om dat ik weet wat ik heb en dat ik alleen maar kan hopen dat ik pijnvrij oud kan worden. Ik kon mijn klachten dus niet accepteren en wilde weten wat er aan de hand was. Het heeft mij geholpen om de verhalen van lotgenoten te lezen. Via verschillende websites, Facebook groepen en Instagram pagina’s (o.a. Endometriose stichting en Endospot).

     

    Symptomen:

    • Opgeblazen gevoel

    • Gezwollen buik

    • Darmproblemen

    • Gewichtstoename

    • Rugpijn

    • Obstipatie

    • Bekkenpijn

    • Vermoeidheid
    • Psychische klachten
    • Heftige menstruatiepijn (toen zij haar baarmoeder nog had)
    • Slapeloosheid
     

    Hoe gaat het nu?

    Na jaren van vage klachten, verschillende langdurige opnames in het ziekenhuis en het laatste bezoek aan mijn toenmalige gynaecoloog (die de tot op de dag van vandaag voor mij nog steeds ontzettend veel pijn doet). Heb ik mezelf na dat bezoek een mindfulness opleiding kado gegeven en ben ik een voedingsplan gaan volgen die ook vol te houden was, waarbij ik 20 kilo af ben gevallen. Ik ben er zeker nog niet! En die pittige operatie die me nu staat te wachten ga ik ondervinden. Ik weet nog niet hoe alles gaat verlopen dus probeer daar ook niet te lang bij stil te staan. Ik ben net hersteld van de eerste operatie. En werk hard aan mijn conditie. Een 2e operatie in korte tijd zal er wel in gaan hakken.

     

    Mijn boodschap: 

    Vertrouw echt altijd op de signalen van je lijf en luister hier naar. Hoe groot de twijfel ook is door alles en iedereen om je heen. Het laat je niet in de steek het vertelt je een duidelijk verhaal! Ga op zoek naar de juiste informatie. En laat je niet wegsturen met een pilletje.

     

    De foto van mijn buik… ik was niet zwanger hoor.. dit is waar is regelmatig last van had voor de operatie in 2020. Dat is nu iets minder heftig gelukkig maar van tijd tot tijd nog steeds zo’n opgeblazen buik (ze noemen dit ook wel een ENDOBELLY)

     

    Maaike

    Maaike loopt al haar hele leven lang rond met onverklaarde gezondheidsklachten. Haar klachten werden door de jaren heen steeds erger en zo kwam zij binnen 1,5 maand 20 kilo aan. Een diagnose heeft zij momenteel nog niet en ondanks haar klachten voelt zij zich vaak niet geloofd. Daardoor ziet zij tegen ieder consult op. Haar zoektocht duurt al heel lang en wordt steeds moeizamer.

    Maaike

    Ik ben Maaike van Schaik, 29 jaar, heb een lieve vriend en 2 katten. Voorheen werkte ik als projectbegeleider in de bouw, trainde ik 5 keer in de week en was ik sociaal erg actief. Helaas kan ik dit niet meer. Eigenlijk ben ik al mijn hele leven al ziek, alleen begonnen mijn huidige klachten ongeveer 5 jaar geleden.

    Voorgeschiedenis:
    Sinds dat ik een baby was heb ik al Astma, rond deze periode had ik meerdere longontstekingen. Door de Astma heb ik bijna de helft van mijn basisschoolperiode niet meegemaakt omdat ik altijd ziek was. Wanneer ik er wel was werd ik vaak gepest, ik was een makkelijk slachtoffer omdat ik vaak erg zwakjes was. Toen ik naar de middelbare school ging, begon ook de buikpijn die ik vaak had, dit waren darmkrampen en menstruatiepijn. Rond deze periode begon ik ook erg depressief te worden. Ik was ongeveer 14 jaar en ik zat al aan de Prozac, de psychiater vertelde nog dat het alleen op volwassen mannen was getest. Na een paar jaar ben ik ermee gestopt en merkte ik weer dat ik mezelf werd. Na heel veel jaren aan therapie, buikpijn en vermoeidheid, toch nog een MBO diploma behaald. De jaren daarna waren vrij rustig qua ziek zijn, alleen altijd veel last van mijn menstruatie, zelfs al werd deze gedeeltelijk onderdrukt door de pil.

    Begin huidige klachten:
    Ongeveer 5 jaar geleden kreeg ik de Ziekte van Pfeiffer, hier moest ik een aantal maanden van bijkomen om weer mijn dagelijkse dingen te kunnen doen. Hiervoor werkte ik fulltime, was ik bijna het hele weekend in de kroeg te vinden en was ik meerdere dagen aan het trainen. Ik pakte het werken weer rustig aan op en ik ging 5 dagen in de week naar de sportschool omdat ik 10 kilo zwaarder was als daarvoor, dit moest er af. Sporten en gezond eten werden een obsessie en ik viel niks af, het afvallen ging een jaar daarvoor heel makkelijk. Uiteindelijk ben ik weer fulltime gaan werken en pakte ik mijn sociale leven ook meer op, tot laat uitgaan lukte alleen niet meer. Twee jaar later begon ik met het gebruiken van medicatie voor mijn trage schildklier, tot op heden merk ik daarvan geen verschil. Een jaar later zakte ik weer in elkaar en hoorde ik van een natuurgeneeskundige dat ik de Ziekte van Lyme had, met de reguliere geneeskunde was er niks te vinden. Na maanden van in bed liggen en alle behandelingen ben ik weer gaan werken, alleen ik voelde mij nog steeds heel moe en was weer een paar kilo aangekomen.

    Na overleg met de huisarts ben ik toen met de pil gestopt en de klachten werden alleen maar erger. Ik kwam binnen 1,5 maand 20 kilo aan, kon ik naast mijn werk niks meer door extreme vermoeidheid, werd ik gillend wakker door de pijn aan mijn endeldarm tussen de menstruaties door en was ik totaal niet meer mezelf. In dezelfde 1,5 maand werd mijn schildklier medicatie verdubbeld (van 75 mg naar 150 mg), hierdoor kreeg ik hartkloppingen en was ik ondanks mijn vermoeidheid heel erg opgejaagd. Na het juist instellen van de medicatie heb ik gelukkig deze klachten niet meer. Na een half jaar werd ook mijn dienstverband bij mijn werkgever niet verlengd omdat ik niet aan de verwachtingen voldeed.

    Doktersbezoeken:
    Toen de ergste klachten begonnen ben ik door mijn huisarts doorgestuurd naar een internist. De internist vroeg natuurlijk naar al mijn klachten en vertelde direct dat wanneer zij niks zouden vinden ik maar naar een obesitaskliniek moest gaan om een maagverkleining te nemen… Natuurlijk kwam er niks nieuws uit dit onderzoek en bij een collega van haar die ook nog endocrinoloog was werd ook niks gevonden. Volgens haar moest ik maar psychische hulp gaan zoeken en was het heel normaal om zoveel kilo’s aan te komen door een burnout. Maandenlang durfde ik niet meer naar de huisarts omdat ik mij schaamde omdat ik een aansteller zou zijn. Uiteindelijk had ik een aantal afspraken met nog een andere internist-endocrinoloog. Hij is erachter gekomen dat ik de Ziekte van Hashimoto heb en hier kunnen nog meerdere auto-immuunziektes bij horen, alleen had ik dat allemaal niet. ik stond toen weer buiten met geen diagnose en moest ik maar goede psychische hulp gaan vinden.

    Mentaal:
    Het is heel zwaar en eigenlijk heb ik iedere dag een strijd tegen mijn eigen lichaam. Wanneer je niet meer mee kunt doen aan het (normale) leven, moet je dingen vinden om voor te kunnen leven en dat is in deze situatie heel moeilijk. Constant aan iedereen uitleggen waardoor je ziek bent, omdat ze niet begrijpen wat jij voelt is ook heel pittig er nog bij. Je ziet er normaal uit, misschien wat vermoeid en je bent veel aangekomen. Zelfs wanneer je het zelf niet begrijpt, moet je het aan anderen uitleggen. Uiteindelijk moet je je klachten accepteren en een manier vinden om ermee te leven.

    Symptomen:
    – Vermoeidheid
    – Gewichtstoename
    – Buikpijn (darmen)
    – Wisselende ontlasting
    – Menstruatiepijn
    – Gewricht-/spierpijn
    – Hoofdpijn
    – Stemmingswisselingen
    – Duizeligheid
    – Verminderde eetlust
    – Acné/eczeem
    – Koude handen/-voeten
    – Lipoedeem

    Hoe gaat het nu?
    Na een hele lange periode heb ik dit allemaal kunnen accepteren, de klachten blijven wel zeer aanwezig en moet ik naar mijn lichaam luisteren. Gelukkig is mijn gewicht al een jaar stabiel en blijven de klachten grotendeels hetzelfde. Er gebeuren gelukkig ook een aantal mooie dingen op dit moment. Ik heb een hele lieve en leuke vriend die mij leuk vindt om hoe ik echt ben, ik heb soms fotoshoots waarbij ik de foto’s met krachtige verhalen op Instagram zet en help ik Voices for women. De laatste paar maanden heb ik extra kracht gekregen om door te blijven vechten voor mijzelf en voor andere vrouwen, ik weet ook dat ik niet alleen ben in deze strijd. Ik blijf hoopvol doorgaan met het zoeken naar mijn diagnose.

    Nelleke

    Nadat na 13 jaar zoeken eindelijk de diagnose ziekte van Lyme werd geconstateerd, werd er meteen gezegd dat het niet meer behandelbaar was. De schade was al aangericht en onomkeerbaar. Een gezamenlijke aanpak van de medici ontbrak, want iedereen keek door zijn eigen koker.

     

    Linda Balk

    Linda Balk richtte samen met andere ervaringsdeskundigen de Stichting PMDD Nederland op. Zij zien namelijk om zich heen dat vrouwen met deze aandoening hun werk verliezen, ruzie krijgen met familie en vrienden en eenzaam achterblijven. Dit ontaardt soms in suïcidaal gedrag en soms zelfs daadwerkelijk in zelfdoding. Zelf bleek Linda ook PMDD te hebben.

    Antoinetta Schutrups

    Antoinetta Schutrups is een casemanager uit de GGZ, die vindt dat het belangrijk is dat er goed moet worden uitgezocht of er achter een psychiatrische diagnose een lichamelijke oorzaak schuilgaat. Dit was haar namelijk overkomen.