Verhaal van de maand

Ze vroeg mij waarom ik niet blij was dat er niets gevonden werd. Ik gaf aan dat ik nog steeds veel klachten had en het dus écht niet goed voelde. Ze gaf aan dat ze het ook niet meer wist en zei dat ik misschien iets minder moest gaan werken, een andere baan moest zoeken of iets minder hooi op mijn vork moest nemen. Ze zei dat stress (ook onbewust) echt lichamelijk rare dingen doet met de mens. Ze heeft toen laten vallen dat ik misschien wel eens last zou kunnen hebben van paniekaanvallen en die pijn onbewust opriep. Ook vroeg ze me of ik wist wat een Hypochonder is. En kreeg het advies dit maar eens te googlen. Uiteraard heb ik dat gedaan. Toen ik dit opzocht op internet dacht ik ja dat is best wel eens wat ik zou kunnen hebben! Of wat ik ben. Toen ik bij de Uroloog kwam en mijn klachtenlijst en MRI nog een keer werden bekeken kon ook hij niets vinden. Wel zag ook hij iets afwijkends bij mijn baarmoeder en liet ook hij de term Endometriose vallen (Ik heb toen niet opgezocht wat Endometriose was). Tijdens de afspraak bij de Gynaecoloog kreeg ik na een inwendig onderzoek te horen dat alles er prima uitzag. Ik had wel een cyste maar dat was normaal. Ze gaf aan dat ik de komende 12 weken aan de hormoonpillen moest om de cyclus tijdelijk plat te leggen. Dit zou zorgen dat de pijn en de daarbij horende cyclische klachten wel minder zouden worden. Ik stond binnen 10 minuten buiten. De vervolgafspraak 12 weken later heb ik echt als iets traumatisch ervaren. Toen ik aangaf dat ik het raar vond dat ik niet verder werd onderzocht omdat ik het gevoel had dat er iets in mij groeide wat er niet hoort gaf ze aan dat ze mij niet verder kon helpen, mijn ziektebeeld klinisch was en verder onderzoek dus niet nodig was. Ik probeerde mijn pijn, onzekerheid en dagelijkse struggle uit te leggen. En liet haar een foto zien die twee dagen voor het bezoek was gemaakt. Een buik zo dik dat het leek alsof ik zwanger was. Haar reactie op het zien van de foto was onpersoonlijk en kil en ongepast!. Heel vervelend om last te hebben van buikklachten zei ze. Maar meer mensen hadden daar last van en ik was daar dus niet de enige in.

Luistert deze vrouw nou niet naar wat ik zeg? Toen zelfs mijn vriend zei dat ik misschien wel die hormoonpillen moest gaan gebruiken knapte er iets in mij. Ze vroeg mij wat ik van haar verwachtte. Mijn reactie was mij onderzoeken en desnoods die baarmoeder eruit halen. Hierop reageerde ze met de woorden: als je pijn hebt aan je arm halen we die er toch ook niet zomaar af? En deze opmerking heeft mij tot diep in mijn ziel geraakt, Een arts, en vrouw nota bene, iemand waarvan ik hoopte of de verwachting had dat ze me beter kon maken of op z’n minst verder onderzoek zou verrichten. Die totaal niet naar mij luisterde of mijn pijnklachten blijkbaar serieus genoeg nam. Dat deed intens pijn. Daar op dat moment besloot ik: Ik ga afvallen, want ik dacht dat mijn gewicht ook voor lichamelijke problemen zorgde. Ik ga zelf verder op onderzoek uit. En een hele dikke middelvinger naar dit ziekenhuis en de zorg. Ik heb drie dagen lang met m’n ziel onder m’n arm gelopen. Ik heb zoveel gehuild toen. Ik kwam bij een specialist en ik wilde eigenlijk maar één ding: verder onderzocht worden. Dit is dus nooit gebeurd. Ik moest aan de hormoonpillen en mijn cyclus platleggen dat was haar oplossing. Mede door de Uroloog en het praten over mijn klachten en dus het delen van mijn verhaal (wat ik daarvoor echt nooit deed) werd ik door iemand getipt over een verhaal op Instagram. Ik las haar verhaal en dacht dit ben ik! Dat was inmiddels begin 2020. Zij schreef over het specialisme van het Bronovo ziekenhuis in Den Haag op gebied van Endometriose. Ik heb me na het lezen zelf laten doorverwijzen naar dat ziekenhuis terwijl het hier niet echt om de hoek is. In Maart 2020 had ik mijn eerste afspraak op de afdeling EIB (endometriose is balans) waar de diagnose Endometriose voor 99.9% werd vastgesteld. Eind Mei 2020 onder streng toezicht van mensen in witte pakken (corona was supergaande) kreeg ik een MRI. En begin april kreeg ik te horen dat er een grote “knobbel” gevonden was en dat mijn baarmoeder volledig vergroeid was met een deel van mijn endeldarm. Je hebt Endometriose. Er was opluchting maar ook verdriet, angst, boosheid en vooral veel ontlading. Zie je ik ben niet gek! In september 2020 op mijn verjaardag ben ik voor het eerst geopereerd. Mijn baarmoeder en eileiders werden verwijderd en het deel darm wat vergroeid was is weggesneden. Een zware operatie maar ik dacht ik ben er vanaf nu! Omdat ik al wat ouder ben was de mogelijkheid daar dat ik overgangsklachten zou gaan ervaren. So be it! Alles beter dan die constante pijnklachten! Ik had daarna nog wel klachten maar dacht dit hoort erbij dit zijn natuurlijk die overgangsklachten. Ik heb eigenlijk nooit meer contact opgenomen met EIB met vragen. Maar het zelf ingevuld (dit is ook deels gekomen door jarenlang te horen dat het tussen mijn oren zat). Op 31 december 2021 proosten we op een jaar “pijnvrij”! En nog geen 3 maanden later begon alle ellende weer. Het hele verhaal van radeloosheid, veel gesprekken met mijn huisarts, een doorverwijzing naar de praktijkondersteuner en verschillende onderzoeken volgde. Lang verhaal kort ik was op in juli! Letterlijk, lichamelijk en geestelijk op. Ik wilde gewoon niet meer eigenlijk. De pijn was vreselijk en de onzekerheid in mijn lijf en geest op zijn toppunt. Toch weer een doorverwijzing naar Bronovo gevraagd. Na het eerste gesprek en onderzoek bleek op 19 september dat er 3 grote (endo) cysten linker eierstok zichtbaar waren. Opluchting dit verklaarde de pijn! Maar moest wel weer een MRI maken. Deze had ik op 23 oktober. Het MRI onderzoek gaf geen afwijkingen aan. HUH?  Ik was in shock bijna. Daar was die onmacht weer. Maar die pijn dan die ik voel? Misschien toch de obstipatie die voor klachten zorgt? Ik kon het niet accepteren want dit strookt niet met wat ik voel.