Verhaal van de maand
Verhalen van vrouwen over hun eigen ervaringen met misdiagnoses en gebreken in de gezondheidszorg.
Dewi
Omdat het endometriose awarenessmaand is willen wij jullie graag voorstellen aan Dewi, 46 jaar. Dewi had jaren lang last van vage klachten en de huisarts zei dat ze moest accepteren dat haar lichaam deze klachten vertoonde. Uiteindelijk heeft Dewi toch de diagnose endometriose gekregen. Zij herkende haar klachten in die van een bekende Instagram vlogger, zo ging de bal rollen.

Ik ben Dewi Groot, 46 jaar, samenwonend met mijn vriend, zoon en viervoeter in Koog aan de Zaan. Ik ben fulltime werkzaam bij (toch wel het tofste bedrijf van de Zaanstreek) Zuiver als Financieel medewerker. In 2014 begon mijn strijd met de medische wereld maar ook met mezelf en was het het begin was een lange emotionele zoektocht naar een diagnose. En dat allemaal omdat ik over één ding zeker was: er is iets gaande in mijn lijf wat niet goed is! Ik bleek uiteindelijk gelijk te hebben en niet de artsen of huisarts. Ik heb mezelf in 2020 (en nu nog steeds van tijd tot tijd) misschien wel 1000 keer afgevraagd heb ik mezelf niet gewoon ziek gedacht?
Voorgeschiedenis:
Al zolang ik mij kan herinneren heb ik klachten met mijn darmen. Als kleine guppy had ik al een ontzettend slechte stoelgang of uit het niets een dikke opgeblazen buik. Met een kruik op de bank of een paar pijnstillers naar bed, deed vaak wonderen en werd meer en meer gewoonte dan uitzondering. Ook mijn menstruatie verliep al vanaf jongs af aan niet bepaald pijnloos noch “vlekkeloos”. Op mijn 13e werd daarom de pil al voorgeschreven door de huisarts. Dit zou me helpen. Ik ben voor zover ik me meen te herinneren op de standaard metingen na (bloeddruk, bloed, pols/hartslag) nooit echt verder onderzocht. Ziekmelden door mijn klachten heb ik eigenlijk nooit gedaan, Gewoon puur uit schaamte of omdat men er geen begrip voor had. Mijn immuunsysteem is eigenlijk altijd al slecht geweest. Zodra er iemand in mijn buurt aan het snotteren of hoesten was, werd ik ziek, En ook gelijk goed ziek. De pil heeft veel cyclus gerelateerde klachten flink onderdrukt. Maar hier kwam ik pas achter toen ik stopte met de pil om zwanger te raken. Ik werd al vrij snel zwanger maar ik kreeg uiteindelijk een miskraam in 2008 en moest gecuretteerd worden (dit heeft best een grote impact op me gehad mentaal maar heb ik verder nooit echt gedeeld met iemand). Maar nog geen jaar later zag ik weer een blauw streepje op de test, En op 5 december 2009 werd onze prachtige en gezonde zoon geboren. Het bleef er bij één!
Begin huidige klachten:
Ik wilde na de bevalling liever geen pil meer slikken gewoon omdat ik merkte wat het slikken van die hormonen met mij deed. Of had gedaan, Fysiek en mentaal. Uiteindelijk heb ik besloten om het Mirena spiraal te nemen, hierdoor was ik natuurlijk 5 jaar beschermd en mooie bijkomstigheid: ik zou misschien niet meer of niet zo heftig menstrueren. En dat bleek juist in plaats van 5 dagen heftige bloedingen werden dit er hooguit 3. Maar ik dacht nog steeds dat dit “normaal” was. Die heftige pijn en dito bloedingen. Het hoorde er allemaal bij (dacht ik). Mijn immuunsysteem ging alleen maar meer en meer achteruit, behalve tijdens de ruim 9 maanden dat ik zwanger was (toen heb ik echt nergens last van gehad). De vage lichamelijke klachten en pijntjes namen ook toe. Veel zeiden dat hoort bij het ouder worden. Ik kwam op een gegeven moment uiteindelijk bijna 25 kilo aan, had last van hartkloppingen, ernstige benauwdheidsklachten, krachtsvermindering in mijn armen en benen, en mijn gemoedstoestand was van tijd tot tijd ook niet al te best, bovendien had ik nog steeds die vreselijke buikpijn maar het leek wel erger te worden. En mijn stoelgang die was echt dramatisch, Toen ik in 2014 na 5 jaar de spiraal moest vervangen voor een nieuwe toen pas merkte ik écht dat er iets niet klopte in mijn lijf. Tuurlijk werd ik netjes onderzocht door de Gynaecoloog maar kreeg als feedback dat alles er netjes uitzag, op een cyste na. Maar de nieuwe spiraal was al gevoelig en pijnlijk vanaf het moment van plaatsen. Na nog geen twee weken besloot ik: Hij moet eruit! De pijn was niet de doen. Toen ik terugkwam bij de gynaecoloog gaf ze aan dat ik het in principe niet kon voelen. Zit het niet tussen je oren was de vraag. Ja wellicht, maar ik wil gewoon dat hij eruit gaat, en zo geschiedde.
Doktersbezoeken:
Vanaf het moment dat het spiraal eruit was gehaald in 2014 werden mijn klachten vager maar vooral erger. Ik kwam zo’n 25 kilo aan, ik had veel meer pijn, was alleen nog maar moe en werd met de dag futlozer. Ik was chagrijnig, geen leuke mama, partner en vriendin etc. Ik werd steeds onzekerder over mezelf, mijn uiterlijk, mijn lijf en vooral mijn gezondheid. Ik zat bijna maandelijks bij de huisarts. Ben tussen 2014 en 2019 zo’n vijf keer opgenomen geweest in het ziekenhuis (voor een periode langer dan 3 dagen) met zulke heftige buikpijn aanvallen. Alleen in 2017 is er een keer een CT-scan en een MRI gemaakt. Ik werd toen opgenomen i.v.m. ernstige obstipatie en zulke heftige pijnklachten dat ik alleen nog krom kon lopen. Ik heb in datzelfde jaar zo’n 6x bloed laten testen, 4x mijn urine afgegeven en ben ik uitvoerig door diverse disciplines getest. Maar voor de rest dus eigenlijk nooit echt grondig verder onderzocht. Ook mijn darmen zijn tot op de dag van vandaag nooit verder onderzocht, ondanks die heftige pijn en ernstige obstipatie. Mijn huisarts heeft mij doorgestuurd naar bijna alle specialisten die je maar kunt bedenken. Cardioloog, neuroloog, MDL-arts en uroloog gynaecoloog, Internist. Het was uiteindelijk de MDL-arts die opmerkte dat mijn baarmoeder wat aan de grote kant was. Maar hij kon niets vreemds zien op de MRI/CT en vond mij te jong voor ernstige darm issues. Hij heeft in ons gesprek de term endometriose laten vallen. In de tussentijd was ik weer een keer terug bij de huisarts omdat de klachten en de pijn er nog steeds waren maar nergens iets uitkwam.
Ze vroeg mij waarom ik niet blij was dat er niets gevonden werd. Ik gaf aan dat ik nog steeds veel klachten had en het dus écht niet goed voelde. Ze gaf aan dat ze het ook niet meer wist en zei dat ik misschien iets minder moest gaan werken, een andere baan moest zoeken of iets minder hooi op mijn vork moest nemen. Ze zei dat stress (ook onbewust) echt lichamelijk rare dingen doet met de mens. Ze heeft toen laten vallen dat ik misschien wel eens last zou kunnen hebben van paniekaanvallen en die pijn onbewust opriep. Ook vroeg ze me of ik wist wat een Hypochonder is. En kreeg het advies dit maar eens te googlen. Uiteraard heb ik dat gedaan. Toen ik dit opzocht op internet dacht ik ja dat is best wel eens wat ik zou kunnen hebben! Of wat ik ben. Toen ik bij de Uroloog kwam en mijn klachtenlijst en MRI nog een keer werden bekeken kon ook hij niets vinden. Wel zag ook hij iets afwijkends bij mijn baarmoeder en liet ook hij de term Endometriose vallen (Ik heb toen niet opgezocht wat Endometriose was). Tijdens de afspraak bij de Gynaecoloog kreeg ik na een inwendig onderzoek te horen dat alles er prima uitzag. Ik had wel een cyste maar dat was normaal. Ze gaf aan dat ik de komende 12 weken aan de hormoonpillen moest om de cyclus tijdelijk plat te leggen. Dit zou zorgen dat de pijn en de daarbij horende cyclische klachten wel minder zouden worden. Ik stond binnen 10 minuten buiten. De vervolgafspraak 12 weken later heb ik echt als iets traumatisch ervaren. Toen ik aangaf dat ik het raar vond dat ik niet verder werd onderzocht omdat ik het gevoel had dat er iets in mij groeide wat er niet hoort gaf ze aan dat ze mij niet verder kon helpen, mijn ziektebeeld klinisch was en verder onderzoek dus niet nodig was. Ik probeerde mijn pijn, onzekerheid en dagelijkse struggle uit te leggen. En liet haar een foto zien die twee dagen voor het bezoek was gemaakt. Een buik zo dik dat het leek alsof ik zwanger was. Haar reactie op het zien van de foto was onpersoonlijk en kil en ongepast!. Heel vervelend om last te hebben van buikklachten zei ze. Maar meer mensen hadden daar last van en ik was daar dus niet de enige in.
Luistert deze vrouw nou niet naar wat ik zeg? Toen zelfs mijn vriend zei dat ik misschien wel die hormoonpillen moest gaan gebruiken knapte er iets in mij. Ze vroeg mij wat ik van haar verwachtte. Mijn reactie was mij onderzoeken en desnoods die baarmoeder eruit halen. Hierop reageerde ze met de woorden: als je pijn hebt aan je arm halen we die er toch ook niet zomaar af? En deze opmerking heeft mij tot diep in mijn ziel geraakt, Een arts, en vrouw nota bene, iemand waarvan ik hoopte of de verwachting had dat ze me beter kon maken of op z’n minst verder onderzoek zou verrichten. Die totaal niet naar mij luisterde of mijn pijnklachten blijkbaar serieus genoeg nam. Dat deed intens pijn. Daar op dat moment besloot ik: Ik ga afvallen, want ik dacht dat mijn gewicht ook voor lichamelijke problemen zorgde. Ik ga zelf verder op onderzoek uit. En een hele dikke middelvinger naar dit ziekenhuis en de zorg. Ik heb drie dagen lang met m’n ziel onder m’n arm gelopen. Ik heb zoveel gehuild toen. Ik kwam bij een specialist en ik wilde eigenlijk maar één ding: verder onderzocht worden. Dit is dus nooit gebeurd. Ik moest aan de hormoonpillen en mijn cyclus platleggen dat was haar oplossing. Mede door de Uroloog en het praten over mijn klachten en dus het delen van mijn verhaal (wat ik daarvoor echt nooit deed) werd ik door iemand getipt over een verhaal op Instagram. Ik las haar verhaal en dacht dit ben ik! Dat was inmiddels begin 2020. Zij schreef over het specialisme van het Bronovo ziekenhuis in Den Haag op gebied van Endometriose. Ik heb me na het lezen zelf laten doorverwijzen naar dat ziekenhuis terwijl het hier niet echt om de hoek is. In Maart 2020 had ik mijn eerste afspraak op de afdeling EIB (endometriose is balans) waar de diagnose Endometriose voor 99.9% werd vastgesteld. Eind Mei 2020 onder streng toezicht van mensen in witte pakken (corona was supergaande) kreeg ik een MRI. En begin april kreeg ik te horen dat er een grote “knobbel” gevonden was en dat mijn baarmoeder volledig vergroeid was met een deel van mijn endeldarm. Je hebt Endometriose. Er was opluchting maar ook verdriet, angst, boosheid en vooral veel ontlading. Zie je ik ben niet gek! In september 2020 op mijn verjaardag ben ik voor het eerst geopereerd. Mijn baarmoeder en eileiders werden verwijderd en het deel darm wat vergroeid was is weggesneden. Een zware operatie maar ik dacht ik ben er vanaf nu! Omdat ik al wat ouder ben was de mogelijkheid daar dat ik overgangsklachten zou gaan ervaren. So be it! Alles beter dan die constante pijnklachten! Ik had daarna nog wel klachten maar dacht dit hoort erbij dit zijn natuurlijk die overgangsklachten. Ik heb eigenlijk nooit meer contact opgenomen met EIB met vragen. Maar het zelf ingevuld (dit is ook deels gekomen door jarenlang te horen dat het tussen mijn oren zat). Op 31 december 2021 proosten we op een jaar “pijnvrij”! En nog geen 3 maanden later begon alle ellende weer. Het hele verhaal van radeloosheid, veel gesprekken met mijn huisarts, een doorverwijzing naar de praktijkondersteuner en verschillende onderzoeken volgde. Lang verhaal kort ik was op in juli! Letterlijk, lichamelijk en geestelijk op. Ik wilde gewoon niet meer eigenlijk. De pijn was vreselijk en de onzekerheid in mijn lijf en geest op zijn toppunt. Toch weer een doorverwijzing naar Bronovo gevraagd. Na het eerste gesprek en onderzoek bleek op 19 september dat er 3 grote (endo) cysten linker eierstok zichtbaar waren. Opluchting dit verklaarde de pijn! Maar moest wel weer een MRI maken. Deze had ik op 23 oktober. Het MRI onderzoek gaf geen afwijkingen aan. HUH? Ik was in shock bijna. Daar was die onmacht weer. Maar die pijn dan die ik voel? Misschien toch de obstipatie die voor klachten zorgt? Ik kon het niet accepteren want dit strookt niet met wat ik voel.
Vervolgens heb ik telefonisch nog een darm-arts gesproken en uiteindelijk ook een gynaecoloog. En het was natuurlijk lastig die telefonische consults omdat er verder geen concreet onderzoek meer werd gedaan naar de pijn. Mijn eigen gynaecoloog was op dat moment niet aanwezig en kreeg een vervanger. Hij gaf aan dat hij de pijnklachten niet ok vond en gaf aan dat fysieke controle hem het beste leek. Dit onderzoek was 6 december. En ik kreeg eindelijk sinds 19 september weer een onderzoek. De pijn was er nog steeds en de cyste ook. Nog maar 1 cyste zichtbaar. Maar wel die pijn. Conclusie na het onderzoek na het bespreken van de mogelijkheden: de eierstokken worden verwijderd en de buikholte wordt grondig nagelopen. 23 januari j.l. was de operatie. Er stonden 45 min gepland. Ze zijn zo’n 2.5 uur bezig geweest. Die operatie is inmiddels achter de rug. Maar mijn eierstokken zitten er nog want die waren inmiddels vrij van cystes. Er zijn wel heel veel verklevingen weggehaald. En er was nog iets gevonden. Een knobbel bij de urinewegen/darmwand/bekkenwand. Gevaarlijke plek om te opereren op dat moment en door de plek andere disciplines nodig om de juiste operatie uit te kunnen voeren. Ik ben dus wakker gemaakt vanwege de risico’s. Ik ben nu in afwachting van de vervolg operatie die staat gepland op 23 maart. Weet je hoe blij ik ben dat ik vol heb gehouden? Dat ik het niet helemaal eens was met die diagnoses. De MRI die destijds is gemaakt is nu opnieuw bekeken met wat ze hebben gezien tijdens de operatie… blijkbaar was er nu wel iets zichtbaar. Hier heb ik nog vragen over natuurlijk maar dat komt de komende weken wel. Ik ben allang blij dat de gynaecoloog die mij nu geopereerd heeft, dezelfde is die vond dat ik toch nog onderzocht moest worden. En dat hij heel helder is in zijn communicatie naar mij.
Mentaal:
Mentaal is dit echt een hele zware, lange weg geweest. Naast mijn eigen struggles ben ik ook gestuit op onbegrip en onwetendheid. Dat heeft natuurlijk ook pijn gedaan. Maar ergens ben ik blij dat ik door ben blijven zoeken/strijden. En alhoewel het niet altijd makkelijk is geweest en ik echt niet altijd even sterk en positief was. Heb ik toch niet opgegeven! Maar alle lof en credits gaan uit naar mijn vriend. Mijn steun en vertrouwen. En mijn moeder die er altijd weer is om bij te springen in het huishouden. Ik ben er zelf ook steeds opener over gaan praten met mensen om me heen. Nog steeds merk ik op dat niet iedereen het begrijpt of weet wat deze ziekte kan doen met je. Dat heb ik geaccepteerd. Het gaat er om dat ik weet wat ik heb en dat ik alleen maar kan hopen dat ik pijnvrij oud kan worden. Ik kon mijn klachten dus niet accepteren en wilde weten wat er aan de hand was. Het heeft mij geholpen om de verhalen van lotgenoten te lezen. Via verschillende websites, Facebook groepen en Instagram pagina’s (o.a. Endometriose stichting en Endospot).
Symptomen:
Opgeblazen gevoel
Gezwollen buik
Darmproblemen
Gewichtstoename
Rugpijn
Obstipatie
Bekkenpijn
- Vermoeidheid
- Psychische klachten
- Heftige menstruatiepijn (toen zij haar baarmoeder nog had)
- Slapeloosheid
Hoe gaat het nu?
Na jaren van vage klachten, verschillende langdurige opnames in het ziekenhuis en het laatste bezoek aan mijn toenmalige gynaecoloog (die de tot op de dag van vandaag voor mij nog steeds ontzettend veel pijn doet). Heb ik mezelf na dat bezoek een mindfulness opleiding kado gegeven en ben ik een voedingsplan gaan volgen die ook vol te houden was, waarbij ik 20 kilo af ben gevallen. Ik ben er zeker nog niet! En die pittige operatie die me nu staat te wachten ga ik ondervinden. Ik weet nog niet hoe alles gaat verlopen dus probeer daar ook niet te lang bij stil te staan. Ik ben net hersteld van de eerste operatie. En werk hard aan mijn conditie. Een 2e operatie in korte tijd zal er wel in gaan hakken.
Mijn boodschap:
Vertrouw echt altijd op de signalen van je lijf en luister hier naar. Hoe groot de twijfel ook is door alles en iedereen om je heen. Het laat je niet in de steek het vertelt je een duidelijk verhaal! Ga op zoek naar de juiste informatie. En laat je niet wegsturen met een pilletje.
De foto van mijn buik… ik was niet zwanger hoor.. dit is waar is regelmatig last van had voor de operatie in 2020. Dat is nu iets minder heftig gelukkig maar van tijd tot tijd nog steeds zo’n opgeblazen buik (ze noemen dit ook wel een ENDOBELLY)
Maaike
Maaike loopt al haar hele leven lang rond met onverklaarde gezondheidsklachten. Haar klachten werden door de jaren heen steeds erger en zo kwam zij binnen 1,5 maand 20 kilo aan. Een diagnose heeft zij momenteel nog niet en ondanks haar klachten voelt zij zich vaak niet geloofd. Daardoor ziet zij tegen ieder consult op. Haar zoektocht duurt al heel lang en wordt steeds moeizamer.

Ik ben Maaike van Schaik, 29 jaar, heb een lieve vriend en 2 katten. Voorheen werkte ik als projectbegeleider in de bouw, trainde ik 5 keer in de week en was ik sociaal erg actief. Helaas kan ik dit niet meer. Eigenlijk ben ik al mijn hele leven al ziek, alleen begonnen mijn huidige klachten ongeveer 5 jaar geleden.
Voorgeschiedenis:
Sinds dat ik een baby was heb ik al Astma, rond deze periode had ik meerdere longontstekingen. Door de Astma heb ik bijna de helft van mijn basisschoolperiode niet meegemaakt omdat ik altijd ziek was. Wanneer ik er wel was werd ik vaak gepest, ik was een makkelijk slachtoffer omdat ik vaak erg zwakjes was. Toen ik naar de middelbare school ging, begon ook de buikpijn die ik vaak had, dit waren darmkrampen en menstruatiepijn. Rond deze periode begon ik ook erg depressief te worden. Ik was ongeveer 14 jaar en ik zat al aan de Prozac, de psychiater vertelde nog dat het alleen op volwassen mannen was getest. Na een paar jaar ben ik ermee gestopt en merkte ik weer dat ik mezelf werd. Na heel veel jaren aan therapie, buikpijn en vermoeidheid, toch nog een MBO diploma behaald. De jaren daarna waren vrij rustig qua ziek zijn, alleen altijd veel last van mijn menstruatie, zelfs al werd deze gedeeltelijk onderdrukt door de pil.
Begin huidige klachten:
Ongeveer 5 jaar geleden kreeg ik de Ziekte van Pfeiffer, hier moest ik een aantal maanden van bijkomen om weer mijn dagelijkse dingen te kunnen doen. Hiervoor werkte ik fulltime, was ik bijna het hele weekend in de kroeg te vinden en was ik meerdere dagen aan het trainen. Ik pakte het werken weer rustig aan op en ik ging 5 dagen in de week naar de sportschool omdat ik 10 kilo zwaarder was als daarvoor, dit moest er af. Sporten en gezond eten werden een obsessie en ik viel niks af, het afvallen ging een jaar daarvoor heel makkelijk. Uiteindelijk ben ik weer fulltime gaan werken en pakte ik mijn sociale leven ook meer op, tot laat uitgaan lukte alleen niet meer. Twee jaar later begon ik met het gebruiken van medicatie voor mijn trage schildklier, tot op heden merk ik daarvan geen verschil. Een jaar later zakte ik weer in elkaar en hoorde ik van een natuurgeneeskundige dat ik de Ziekte van Lyme had, met de reguliere geneeskunde was er niks te vinden. Na maanden van in bed liggen en alle behandelingen ben ik weer gaan werken, alleen ik voelde mij nog steeds heel moe en was weer een paar kilo aangekomen.
Na overleg met de huisarts ben ik toen met de pil gestopt en de klachten werden alleen maar erger. Ik kwam binnen 1,5 maand 20 kilo aan, kon ik naast mijn werk niks meer door extreme vermoeidheid, werd ik gillend wakker door de pijn aan mijn endeldarm tussen de menstruaties door en was ik totaal niet meer mezelf. In dezelfde 1,5 maand werd mijn schildklier medicatie verdubbeld (van 75 mg naar 150 mg), hierdoor kreeg ik hartkloppingen en was ik ondanks mijn vermoeidheid heel erg opgejaagd. Na het juist instellen van de medicatie heb ik gelukkig deze klachten niet meer. Na een half jaar werd ook mijn dienstverband bij mijn werkgever niet verlengd omdat ik niet aan de verwachtingen voldeed.
Doktersbezoeken:
Toen de ergste klachten begonnen ben ik door mijn huisarts doorgestuurd naar een internist. De internist vroeg natuurlijk naar al mijn klachten en vertelde direct dat wanneer zij niks zouden vinden ik maar naar een obesitaskliniek moest gaan om een maagverkleining te nemen… Natuurlijk kwam er niks nieuws uit dit onderzoek en bij een collega van haar die ook nog endocrinoloog was werd ook niks gevonden. Volgens haar moest ik maar psychische hulp gaan zoeken en was het heel normaal om zoveel kilo’s aan te komen door een burnout. Maandenlang durfde ik niet meer naar de huisarts omdat ik mij schaamde omdat ik een aansteller zou zijn. Uiteindelijk had ik een aantal afspraken met nog een andere internist-endocrinoloog. Hij is erachter gekomen dat ik de Ziekte van Hashimoto heb en hier kunnen nog meerdere auto-immuunziektes bij horen, alleen had ik dat allemaal niet. ik stond toen weer buiten met geen diagnose en moest ik maar goede psychische hulp gaan vinden.
Mentaal:
Het is heel zwaar en eigenlijk heb ik iedere dag een strijd tegen mijn eigen lichaam. Wanneer je niet meer mee kunt doen aan het (normale) leven, moet je dingen vinden om voor te kunnen leven en dat is in deze situatie heel moeilijk. Constant aan iedereen uitleggen waardoor je ziek bent, omdat ze niet begrijpen wat jij voelt is ook heel pittig er nog bij. Je ziet er normaal uit, misschien wat vermoeid en je bent veel aangekomen. Zelfs wanneer je het zelf niet begrijpt, moet je het aan anderen uitleggen. Uiteindelijk moet je je klachten accepteren en een manier vinden om ermee te leven.
Symptomen:
– Vermoeidheid
– Gewichtstoename
– Buikpijn (darmen)
– Wisselende ontlasting
– Menstruatiepijn
– Gewricht-/spierpijn
– Hoofdpijn
– Stemmingswisselingen
– Duizeligheid
– Verminderde eetlust
– Acné/eczeem
– Koude handen/-voeten
– Lipoedeem
Hoe gaat het nu?
Na een hele lange periode heb ik dit allemaal kunnen accepteren, de klachten blijven wel zeer aanwezig en moet ik naar mijn lichaam luisteren. Gelukkig is mijn gewicht al een jaar stabiel en blijven de klachten grotendeels hetzelfde. Er gebeuren gelukkig ook een aantal mooie dingen op dit moment. Ik heb een hele lieve en leuke vriend die mij leuk vindt om hoe ik echt ben, ik heb soms fotoshoots waarbij ik de foto’s met krachtige verhalen op Instagram zet en help ik Voices for women. De laatste paar maanden heb ik extra kracht gekregen om door te blijven vechten voor mijzelf en voor andere vrouwen, ik weet ook dat ik niet alleen ben in deze strijd. Ik blijf hoopvol doorgaan met het zoeken naar mijn diagnose.
Nelleke
Nadat na 13 jaar zoeken eindelijk de diagnose ziekte van Lyme werd geconstateerd, werd er meteen gezegd dat het niet meer behandelbaar was. De schade was al aangericht en onomkeerbaar. Een gezamenlijke aanpak van de medici ontbrak, want iedereen keek door zijn eigen koker.

Linda Balk
Linda Balk richtte samen met andere ervaringsdeskundigen de Stichting PMDD Nederland op. Zij zien namelijk om zich heen dat vrouwen met deze aandoening hun werk verliezen, ruzie krijgen met familie en vrienden en eenzaam achterblijven. Dit ontaardt soms in suïcidaal gedrag en soms zelfs daadwerkelijk in zelfdoding. Zelf bleek Linda ook PMDD te hebben.

Antoinetta Schutrups
Antoinetta Schutrups is een casemanager uit de GGZ, die vindt dat het belangrijk is dat er goed moet worden uitgezocht of er achter een psychiatrische diagnose een lichamelijke oorzaak schuilgaat. Dit was haar namelijk overkomen.
