Ria

Ria (62)

Ria (62 jaar) heeft al jaren onverklaarde klachten. Er zijn veel onderzoeken gedaan waar steeds niks uit kwam. Ondertussen voelt ze zich radeloos en onbegrepen. Helaas krijgen we heel vaak verhalen van vrouwen met een heel scala aan klachten waar na jaren nog steeds geen diagnose is gevonden.

Ik schrijf mijn verhaal, omdat ik (Ria, 62 jaar oud) mij door al mijn klachten vaak zo radeloos voel. Ik heb al vele onderzoeken gehad waar weinig of niets uitkwam. Hierdoor word ik door de mensen in mijn directe omgeving vaak niet begrepen. Ik hoor vaak: er is niks uit de onderzoeken gekomen, dus zet je er maar overheen. Ik word hier soms erg verdrietig, radeloos en ongelukkig van! Wist ik maar iemand, die mij kon helpen! Ik heb een lieve zorgzame man, die het helaas ook niet altijd begrijpt. 2 getrouwde dochters, en 6 kleinkinderen. Ik heb geen financiële problemen. Ik heb eigenlijk in andermans ogen een mooi en luxe leven. Maar ik ben al jaren ongelukkig, omdat ik mij nooit goed voel. 

Klachten
Ik slaap al jaren heel slecht. Ik word midden in de nacht wakker, moet dan naar het toilet, en kan daarna niet meer slapen. Onderzoek gehad, heb apneu. Heb daar een bitje voor gekregen (ik word nog steeds iedere nacht wakker). Ik heb ongeveer vanaf mijn veertigste pijn in mijn spieren en gewrichten. Ik ben naar de reumatoloog geweest en heb geen reuma of fibromyalgie. De laatste 5 jaar worden de klachten alleen maar erger. Ik ben vorig jaar weer bij reumatoloog geweest, geen reuma, ook geen fibromyalgie. Bloedonderzoek gehad voor spierreuma, kwam niks uit. Ook werden er veel foto’s gemaakt. Hier kwam alleen lichte artrose uit. Heb al jaren last van snelle hartslag en regelmatig overslaan van hart. Ook daar onderzoeken van gehad. Ik schijn een onschuldige hartritmestoornis te hebben. Ik word vaak stapelgek van het snelle slaan, zeker in de ochtend. Daarnaast heb ik al zeker meer dan 10 jaar oorsuizen. Dit wordt erger als ik moe word. Heel vervelend! Verder ben ik heel veel duizelig. Ook dit is de laatste 5 jaar veel erger geworden. Ik ben ook vaak zo raar in mijn hoofd. Als ik aan het scrollen ben, op mijn telefoon of bij bewegende beelden op tv, word ik naar in mijn hoofd. Dit maakt mij iedere dag heel onzeker!

 

En zo ongelukkig!! Ook weer allerlei onderzoeken gehad. Scan van mijn hoofd, oogarts geweest, en kno arts. De een zegt een evenwichtsstoornis en de ander is daar niet zeker van. Dan de pijnen in mijn lichaam,
Pfff, rugpijn, handen, en vaak vingers, pijn in rechterlies, omgeving rechterheup pijn. In bed weet ik soms niet hoe ik moet liggen. Heb pijn in beide bovenarmen, slijmbeursontstekingen. Vaak pijnlijke schouder en nek. Dan soms weer pijn in een knie. Ik voel mij ieder dag futloos en moe. Ik word altijd gespannen wakker, angstig, hoe ik de dag weer zal doorkomen. Mijn haar word de laatste jaren behoorlijk dunner. Geld ook voor mijn huid. Zal ook de leeftijd wel zijn. Sinds een paar jaar heb ik ook op een paar rare ronde plekken huiduitslag, achter mijn bovenbenen, op mijn rug, en heup.
Dermatoloog geweest, biopt gehad. De uitslag, ontstekingen onder mijn huid. Crèmes doen niks. Oorzaak wist de arts niet. Ook regelmatig sinds een paar jaar auramigraine, gekregen. Onderzoek bij oogarts, leverde niks op. Kortom, mijn lichaam is een ramp! Ik ben een vlotte slanke vrouw, die ieder dag een masker opzet! Wil niet aan de buitenwereld tonen hoe rot ik mij ieder keer weer voel. Thuis moet ik af en toe even uithuilen. Hoewel ik vaak niet wil afspreken, en smoesjes verzin, omdat ik het dan gewoon even niet aankan. Wat benijd ik mensen die zich prettig en gezond voelen. Ik heb veel gegoogeld of er iemand is die weet wat er met mij aan de hand zou kunnen zijn. Maar ik kom er niet uit.
zorgde ervoor dat mijn hoofd weer een stuk helderder werd maar mijn vermoeidheid bleef.

Moeilijkste tijdens deze periode:
Het moeilijkste vind ik dat je vaak zo onbegrepen wordt. Na alle onderzoeken weet de huisarts het ook niet meer. Ze zei, ga zelf maar op onderzoek uit. Ik zou het soms wel van de daken willen uitschreeuwen! Wie kan mij helpen!! Zo verdrietig ben ik er vaak om.

 

Diagnose:
Heb ik niet echt. Ik heb teveel lichamelijke klachten om een echte diagnose te kunnen stellen zeiden ze. Het advies was, misschien toch maar eens naar een psycholoog?

Mijn symptomen:
– Slecht slapen
– Slaap apneu
– Pijn in spieren en gewrichten
– Lichte artrose
– Snelle hartslag/ overslaan van hart (hartritmestoornis)
– Oorsuizen
– Duizelig
– Rugpijn
– Pijn in handen en vingers
– Pijn in rechterlies
– Omgeving rechterheup pijn
– Pijn in bovenarmen
– Slijmbeursontstekingen
– Pijnlijke schouder en nek, soms in een knie
– Moe
– Futloos
– Huiduitslag/huidontstekingen
– Huidontstekingen
– Auramigraine

Verbetering voor de gezondheidszorg:
Veel meer ingaan op de persoonlijke klachten van de vrouw, en niet alles op psychisch gooien.

Voices for Women heeft sinds de oprichting een sterk netwerk met ervaringsdeskundige vrouwen verzameld. In onze Facebookgroep zien we ook dat veel vrouwen elkaar om advies vragen en dat hier ook actief op wordt gereageerd.

Laten we ook nu weer ons netwerk inzetten. Herken je jezelf of iemand anders in het verhaal van Ria? Heb je suggesties voor haar? Stuur een mail naar contact@voicesforwomen.nl.

(In het verhaal hebben we de vrouw wegens privacy redenen Ria genoemd)

Amber

Amber (45)

Amber (45) is al jarenlang ziek. Na een ziekenhuisopname in maart 2022, door Covid besmetting i.c.m. met haar Addison, kreeg ze er onverklaarde klachten bij. De artsen staan voor een raadsel. Ondanks de pijn waar ze mee op staat en naar bed gaat probeert ze van elke dag een feestje te maken.  

Ik ben Amber 45 jaar, een gezellige, positieve en spontane Alkmaarse kaaskop, getrouwd met Jan-Dirk en woon sinds elf jaar in het mooie Friesland met alleen nog hond Max. Ik ben Mama van vier sterrenkindjes, Jannah, Dana, Joya en Jay en heb twee bonuskinderen van 23 en 19 jaar. De jongste komt nog om het weekend bij ons. Voorheen heb ik veel in de mode gewerkt en zat ik in interieurbranche, als verkoopster, deed veel styling en modellenwerk. Ik maakte soms wel meer dan 40 uur in de week en was erg sociaal actief. Helaas ben ik in 2017 afgekeurd. Eigenlijk ben ik al veel langer ziek, alleen begonnen mijn huidige klachten, waar geen diagnose voor is vorig jaar maart na een ziekenhuis opname en staan ze nog steeds voor een raadsel.

Voorgeschiedenis:

Als klein meisje heb ik streptokokken in mijn knie gehad en was ik veel ziek. Op mijn 4e jaar besloten mijn ouders dat mijn amandelen er maar uit moesten en dat was een wijs besluit. Ik knapte heel erg op, het enige nadeel was dat ik erg groeide qua gewicht en werd daar ook veel mee gepest op school. Door al jong volwassener te zijn, dan medeklasgenootjes had ik een soort schild om mij heen gebouwd, zodat de gemene en harde woorden mij minder raakten. Volwassener zijn kwam onder andere door de traumatische gebeurtenissen, die ik al jong mee moest maken in mijn leventje. Op de middelbare school had ik veel menstruatiepijn en daardoor vaak ijzer te kort/bloedarmoede, door het vele bloed verlies was ik meestal wel een dag ziek thuis van de pijn. School wel netjes afgemaakt en mijn VMBO-Mode en Kleding diploma behaald. Na school ben ik gelijk gaan werken in de detailhandel, waar nog wel Ziekte van Pfeiffer langs kwam en daar ben ik nog wel even zoet mee geweest. In 2000 kwam ik in de mode terecht, waar ik het ontzettend naar mijn zin had, maar wel na 1 jaar last/pijn kreeg op mijn borstkas, al snel werd Syndroom van Tietze ontdekt. Totaal niet fijn en het blijft een zwakke plek, maar ik red mij ermee. De jaren daarna waren vrij rustig qua ziek zijn, alleen altijd veel last van mijn menstruatie, erg moe en veel last van mijn rug. Maar ik ging altijd wel door, ook omdat mijn vader altijd zei: ‘van werken wordt je beter’ en deze mentaliteit en doorzettingsvermogen heeft er ook altijd bij mij ingezeten. Tot 2016, toen werd ik steeds vaker ziek werd en meer ging mankeren, veel pijn had, erg moe en beroerd was en ik totaal geen energie meer had. Ik kreeg steeds meer vage klachten. Wat helaas resulteerde door de jaren heen in drie burn-outs, twee keer hielspoor en uiteindelijk na jaren de ontdekking van de ziekte van Lofgren in 2018, Fibromyalgie in 2019, rug, schouder, nek en knie klachten, slik problemen, meer traumatische gebeurtenissen, EMDR-therapie, ziekte van Addison in 2021, traag werkende schilklier in 2022 en vier operaties MGBP in 2018, omzetting naar GBP in 2019, een baarmoederverwijdering in 2020 (door het vele bloedverlies en de pijn) en een maagbandje in 2023 door medicatie voor de Addison i.c.m. mijn traag verwerkende schildklier.


Begin huidige klachten:

Na 2 jaar dacht ik de dans te ontspringen, maar helaas kreeg tante Corrie mij ook te pakken in maart 2022 en raakte ik door mijn Addison het ziekenhuis in, waar ik in plaats van 1 nachtje een hele week moest blijven. 

Ik mocht weer naar huis en het ging naar omstandigheden goed. Ik bleef alleen wat benauwd en erg moe/geen energie, maar goed zo’n weekje hakt er ook in wanneer je helemaal geïsoleerd op een kamer met 3 anderen ligt. Dat doet ook wat met je. Ik was door de Addison medicatie het eerste jaar ook 25 kilo aangekomen, dus dacht daar kan het ook van zijn. Frustrerend absoluut, want ik was na mijn operaties 60 kilo afgevallen. Ik had de operatie ook gedaan omdat ik graag een gezonder gewicht wou, meer energie wilde hebben en minder druk op mijn gewrichten/minder mee te hoeven slepen. Bij mij kwam mijn gewicht niet door teveel eten of verkeerd eten. Na een aantal maanden werd er toch Long-Covid geconstateerd, het hoesje en benauwdheid is er nog steeds en kom ik ook niet meer vanaf. Ik bleef mij buiten deze klachten niet goed voelen en ging verder in de onderzoeksmolen en hoe graag mijn huisarts mij ook wilde helpen, hij wist het ook niet meer en ik heb liever dat dat gezegd wordt dan dat ik van het kastje naar de muur wordt gestuurd. In september 2022 belandde ik nog een keer in het ziekenhuis, omdat Jan-Dirk na 2,5 jaar toch ook nog tante Corrie op bezoek kreeg. Gelukkig bleef het mij dit keer gespaard, maar ik moest wel uit voorzorg in het ziekenhuis in isolatie en dit keer lag ik helemaal alleen op een kamertje. 1 nachtje werd weer 1 week helaas en ik bleef ontzettend pijn in mijn benen houden bij thuiskomst. I.c.m. de pluskilo’s baarde mij het veel zorgen, ook omdat het 2e jaar met Addison er nog eens 20 kilo bij was gekomen en ik weer bijna terug was bij af. Vandaar ook de 3e operatie dit jaar om niet nog meer aan te komen en hopelijk dat mijn benen beter werden en ontdekt werd wat er speelden. Ik ging naar de pijnpoli, kreeg een Tens apparaat om zo hopelijk toch iets minder pijn te hebben, want loop sinds laatste ziekenhuisopname met een rollator. Ik heb dit jaar een injectie gehad in mijn liezen voor mijn benen om te kijken wat dat doet. Schildkliermedicatie is iets verhoogd en ben zelf verder gaan kijken wat er toch speelt, want ik bleef mij niet goed genoeg voelen. Ik kwam opgegeven moment de ziekte van Hashimoto tegen en keek naar de symptomen e.d. en ik vond dat ik wel heel veel overeenkomsten had. Mijn internist een bericht gestuurd dat ik hierop getest wilde worden, waarop mijn internist zei: ‘maar Amber ik behandel je al voor je schildklier, ik wil je best eens een keer testen hoor.’ Ik mijn huisarts een bericht gestuurd. Ik wil hier graag op getest worden, ik heb teveel overeenkomsten. Dit gebeurde ook en paar dagen later had ik de eerste uitslag binnen, die was goed. De week erna belt mijn huisarts mij op, wat hij eigenlijk nooit doet met de tweede uitslag en die was hoog/te hoog. Ziekte van Hashimoto kan ik aan mijn lijst toevoegen en mijn pijn en vuurbranden in mijn benen daar loop ik nog voor bij pijnpoli e.d. en blijft een raadsel wat dat is.


Doktersbezoeken:

Ik kom nooit veel bij mijn dokter, het is wel een top dokter overigens, maar ik ben zelf gewoon niet zo’n dokter gangster en kom alleen als het echt nodig is en dan vaak voor meerdere dingen. Nu voor mijn benen met de pijn en de ontzettende vuurbranden moest ik toch maar heen. Ik legde dit voor bij hem samen met de andere vage klachten en zei hij: Schat, ik wil je heel graag helpen, maar ik weet niet meer hoe! Je bloeduitslagen zijn goed, alleen je ontstekingswaarde zijn ietsje verhoogd, maar dat heb je altijd wel en voor de rest ziet alles er goed uit.

Mentaal:

Het is eigenlijk best zwaar en frustrerend soms, want mijn koppie wil alles, maar mijn lijf zegt elke dag ho maar. Ik ben een positieve doorzetter, die elke dag de slingers probeert op te hangen, ondanks de pijn waar ik mee op sta en mee naar bed ga. Maar we zijn maar even op dit ronde bolletje, dus kijk ik naar wat ik wel nog kan en niet naar wat niet allemaal en probeer voluit te genieten van alles wat mij lief is en geniet extra als ik andere blij kan maken en zie genieten. Vaak zeggen andere: ‘maar Amber hoe doe je dat toch? Dit kan toch allemaal niet want als ik je zie, straal je altijd en je foto’s zijn stuk voor stuk prachtig, ik zie niks aan je hoor.’ Maar de buitenkant vertelt niet hoe het van binnen is, voelt en gaat en mensen hebben geen idee als ik wat leuks heb gedaan, dat ik daarna een hele week moet bijkomen daarvan. Zij zien mij niet thuis en hoe ik er dan aan toe ben.

Symptomen:
– Oververmoeid zijn/geen energie
– Extreme gewichtstoename
– Vruchtbaarheidsproblemen
– Dik gezicht
– Misselijk/Braken
– Spier-/gewrichtspijn
– Droge huid
– Spierzwakte
– Duizeligheid bij opstaan
– Lage bloedruk
– Buikpijn
– Het koud hebben
– Haaruitval

Hoe gaat het nu?
Buiten mijn gewichtstoename om, heb ik het aardig geaccepteerd dat het zo is en dat er steeds meer klachten/gezondheidsproblemen bijkomen. Ik moet vaker naar mijn lichaam luisteren, ook al wil ik dat lang niet altijd, omdat het leven al zo kort is. Ondanks dat mijn wereldje kleiner is geworden en ik in een aantal “vriendschappen” teleurgesteld ben, omdat ik zelf gewoon anders in elkaar zit, zijn er nog zoveel mooie dingen om elke dag dankbaar voor te zijn. Ik mag elke dag wakker worden, ik heb een topper van een man die bijna alles kan, een schat van een hond, we hebben een gouden plekje in Friesland, ik doe soms nog toffe fotoshoots, ik organiseer er soms ook nog eentje, ik heb geweldige fotografen om mij heen, een aantal hebben een plekje in mijn hart en ik wordt echt super blij van alle lovende reacties en geweldige resultaten als ik een shoot of event georganiseerd heb. Ik help ontzettend graag andere mensen waar ik kan, zo ook Voices for Women, omdat het zo belangrijk is in onze samenleving. Ook heb ik een hele lieve familie om mij heen. Ik deel mijn diverse foto’s en teksten op mijn sociale media voor mezelf, maar ook zeker voor andere om ze kracht te geven. “LIFE IS STILL SO BEAUTYFULL, EVEN WHEN YOU ARE SICK”. Ik zal altijd voor mezelf blijven vechten en voor alle andere vrouwen en hoop dat er in het laatste ook een diagnose wordt gevonden voor mezelf.

With love,

Amber

Herkenbaar? Bij jezelf of in jouw omgeving? Deel jouw verhaal op ons meldpunt.

Nancy

Nancy (35)

Nancy (35) heeft al vanaf haar geboorte onverklaarde gezondheidsklachten. Er werd vaak gezegd dat ze zich aanstelde en haar klachten werden regelmatig op haar psyche geschoven. Ondertussen heeft ze een hele lijst aan diagnoses. Veel hiervan zijn auto-immuunaandoeningen die vaak niet of te laat ontdekt zijn, met alle gevolgen van dien. Nancy wordt steeds zieker en de dokters kunnen niet veel meer voor haar betekenen.

Hi, ik ben Nancy, 35 jaar, getrouwd, samenwonend en zielsgelukkig met mijn man Dexter, onze pitbull Angel, 2 kippen en een haan. Ook ben ik moeder van 3 overleden kinderen. Mijn beroep was (directie) secretaresse, maar door zwangerschap en daarbij komende problemen verloor ik mijn baan. Sindsdien ben ik afgekeurd en hielp ik mijn man met de administratie van onze eigen zaak. Mijn man doet het zware (straat) werk. Inmiddels heb ik ook de administratieve kant op moeten geven en kom ik mijn dagen door met o.a. lezen, tv kijken, kroelen met Angel, lichte huishoudelijke dingetjes en mijn hobby van diamantjes plakken op dingen die dat nodig hebben (ALLES😉). Van zonnebrillen tot aan dansjurken. 

 

Voorgeschiedenis:

Eigenlijk vanaf mijn geboorte, gingen er regelmatig dingen mis. Ik was heel erg klein, veel te licht en kon moeizaam eten en werd geboren met scheve, naar binnen vallende voeten. Ik had veel problemen met mijn gewrichten, organen en vooral mijn buik. Als kind werden pijnen en onverklaarbare dingen afgedaan als pech, aanstellerij of je groeit er wel overheen. Was dat maar zo.

Op mijn 10e jaar werd ik al ongesteld en niet een normale ongesteldheid, maar zo hevig dat ik dagen op bed moest liggen, meerdere maandverbanden moest dragen en eigenlijk voor 2 weken niet goed kon functioneren. Ik kreeg al snel de pil, omdat ik zoveel bloed verloor dat ik bloedarmoede kreeg toen ik 11 jaar was. Ik was regelmatig te vinden bij de schoolarts, of op de SEH omdat ik mijn enkel had verzwikt, gescheurde enkelbanden of iets aan m’n vingers en polsen etc. had.

Ik deed al vanaf mijn 4e jaar aan majorette en later baton Twirling. Ik heb ook gymnastiek gedaan vanaf 4 jaar totdat ik naar het VMBO ging en zelfs nog ballet voor een jaartje toen ik 6 was, maar majorette had mijn liefde gewonnen. 

Ik was altijd lenig en kon vele tricks met mijn handen en benen. Vroeger was dat normaal en leuk, maar later bleek dat niet zo goed te zijn. Lenig zijn is niet altijd goed en gezond. Soms zit er meer achter.

Ik leerde mijn man kennen toen ik net 12 jaar was. Ik was ontzettend vaak geblesseerd, altijd moe en buikpijn, zelfs gewrichtspijn, maar dat was “groeipijn”. Eigenlijk namen alleen Dexter en mijn ouders mij serieus, zelfs familie en vrienden niet, niemand nam echt de moeite om verder te kijken en dan bleef het eigenlijk bij “het zit tussen je oren”. Als dat je maar vaak genoeg gezegd wordt, ga je het uiteindelijk geloven en aan jezelf twijfelen.

Totdat ik in 2009 door mijn eerste zwangerschap bekkeninstabiliteit kreeg, maar ook een miskraam. De pijn bleef, ondanks fysio, en breidde zich ook uit. De menstruaties werden weer erger en uiteindelijk door de miskramen gingen wij in 2011 vruchtbaarheidsonderzoeken doen.

De kinderwens en verloren droom:

Later bleek ik zelf zwanger, maar helaas overleed onze 1e zoon in mijn buik en werd geboren met 23,2 weken. Hij bleek 22Q11 duplicatie syndroom te hebben. Mijn man is drager daarvan met een “groot hart” of “sporters hart” zoals ze dat noemen. En ik had het chromosoom 8p22-8p21. Dit laatste was niet gespecificeerd omdat het nog onbekend was. Zo ook wat andere chromosoomafwijkingen die nog niet bekend waren. Achteraf verklaarden al deze chromosomen heel veel.
In maart 2013 werd onze dochter geboren na 19 weken en ze overleed na 10 minuten in mijn man zijn handen.

In oktober 2013 werd onze tweede zoon thuis geboren op de wc. Ik had al cerclages gehad omdat ik al ontsluiting had met 16 weken (een cerclage is een soort bandje dat om de baarmoedermond wordt aangebracht. De cerclage ondersteunt of vernauwt de baarmoedermond om de kans op een vroeggeboorte te verkleinen). Onze zoon werd geboren met 17 weken en 4 dagen en overleed na 2 minuten in mijn handen. Zijn geboorte zorgde ervoor dat de cerclages mee naar buiten kwamen, plus dat mijn baarmoeder en baarmoedermond scheurden. Ik werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht en daar werd ik geopereerd om het bloeden te stoppen en zover mogelijk alles te repareren. Ik kreeg een hartstilstand en een hersenbloeding, achteraf een myocardinfarct met een mooi woord. Alles daarna was een wervelwind aan medisch gedoe en niet serieus genomen worden.

 
De zoektocht:

De enige die wel in mij luisterde en verder keek, was mijn (zwangerschap en fertiliteit) gynaecoloog destijds. Hij geloofde wel in ons, in mij en ging verder zoeken. Hij kwam erachter dat endometriose een grote rol speelde in alles en dat er meer moest zijn. Zo had ik ook afwijkende B12- en vitamine D-waarden en hoge ontstekingswaarden, afwijkende nier- en leverwaarden.

Ik werd doorverwezen naar een collega gynaecoloog, zei ging verder zoeken en vond inderdaad endometriose. Ik ben ik in de jaren 7 keer aan geopereerd, inclusief het verwijderen van mijn beide eileiders en baarmoeder omdat deze er niet zo goed uit zagen. Na deze grote, lange operatie was de endometriose rustig. Ik heb wel altijd buikpijn gehouden. Ook werd ik door haar in de juiste richting gewezen naar een MDL-arts in een ander ziekenhuis, die met frisse ogen naar mijn dossier zou kijken i.p.v. alles op psychische problemen te gooien zoals ieder daarvoor wel deed.

Bloedverlies bij de ontlasting, hartkloppingen, altijd moe zijn? Psychisch. Pijn in m’n rug, bekken, knieën? Psychisch. Jarenlang uitgemaakt worden voor “gek”, aansteller, aandachtzoeker en “leer ermee leven”. Tot die ene arts, die wel verder keek en luisterde naar ALLES.

De MDL-arts constateerde de ziekte van Crohn, zo heftig dat ik 3 jaar aan de prednison moest om het enigszins onder controle te krijgen. Zij stuurde mij door naar de reumatoloog en die stuurde mij door naar diverse specialisten.

De diagnoses:

Inmiddels heb ik de volgende diagnoses; endometriose, bekkeninstabiliteit, hernia, artritis bij darmziekten (reuma), Bechterew, Raynaud, SLE, EDS met orgaan en hartproblemen (Ehlers Danlos Syndroom meerdere vormen middels DNA check en familiair) HEDS, vEDS,CvEDS,pEDS, Gastroparese met sondevoeding via PEG-J (buik) sonde, fybromyalgie, ME, CVS, Alopecia, vitiligo, donderslag hoofdpijn met episodes van verlammingen, migraine met aura, nefropathie, darmfalen, zenuwpijn, FNS (functionele neurologische storing) (spraakproblemen en verlammingen) hartproblemen (ritmestoornissen en littenweefsels) Osteoporose, osteopenie, Syndroom van Titze, vele voedsel en aanraking allergieën, middenrif breuk (hoog liggende maag) en spasticiteit. Veel van deze diagnoses zijn auto-immuunaandoeningen, vaak niet of te laat ontdekt, met alle gevolgen van dien.
Een hoop problemen hadden voor een deel voorkomen kunnen worden, zoals spasticiteit en het rolstoelafhankelijk zijn. Inmiddels heb ik er vrede mee en is mijn rolstoel mijn extra paar benen als de mijne niet goed werken 😉
We zijn aan het kijken voor een definitieve diagnose van POTS (Posturaal orthostatische tachcardiesyndroom) en MCAS (mast cell activation syndrome). Deze laatste twee worden al jaren vermoed, maar doordat er zoveel is gebeurd, zijn deze op de achtergrond gekomen.

In 2021 kreeg in een Port A Cath (PAC) voor medicatie en bloedafname, maar de katheter brak door luxatie van mijn sleutelbeen en eerste rib en de katheter reisde door mijn hele hart en kwam vast te zitten in mijn longslagader en moest operatief verwijderd worden.

De gastroparese was moeilijk te diagnosticeren door de ziekte van Crohn, maar door samenwerking met meerdere ziekenhuizen werd het wel gevonden. Gastroparese zorgde ervoor dat ik van 122 kg naar de 72 ging. Inmiddels weeg ik 78, maar ik blijf heel slecht op gewicht, wat ik ook doe. Mijn metabolisme werkt niet goed, daardoor kan ik ook geen 24 uur sondevoeding krijgen, omdat dat te langzaam wordt verwerkt. Ook speelt darmfalen een rol, waarvan we hopen dat dit niet te snel gaat. TPV-voeding, via de bloedbaan, is eigenlijk geen optie door de vele medische problemen en slechte aderen als gevolg van het Ehlers Danlos Syndroom.
Van buiten zie ik er niet zo ziek meer uit nu ik geen neussonde meer heb. In juli dit jaar heb ik een PEG-J sonde gehad. Deze zit hoog in mijn buik en zorgt ervoor dat het onder mijn kleding zit. Ik heb zo’n 15-20 uur per dag sondevoeding en daarnaast drink ik Nutricia flesjes. Ik drink en eet gewoon zover ik kan, een cracker of een stukje kaas, iets wat licht verteerbaar is. De ene dag kan ik meer drinken/eten dan de andere. Ik ben zeker ziek, zieker dan ooit, maar eraan toegeven betekent opgeven, dat zal ik niet zo snel doen.

Symptomen:
  • Moe/ oververmoeid
  • Dagelijks (zenuw) pijn
  • Gewrichtspijn
  • Osteoporose en Osteopenie
  • Druk op de borst voor Titze
  • Duizelingen
  • Oorsuizen
  • Pijnlijke en blauwe handen/voeten
  • Pijnlijke en stijve rug (vooral in de ochtenden)
  • Peesontstekingen (vooral in armen door rolstoel gebruik)
  • Pees problemen met name mijn handen en voeten (doorgezakte voeten)
  • Hypermobiliteit (vroeger was dat leuk, nu ik ouder ben ongemakkelijk en soms
    pijnlijk door de luxaties of sub luxaties)
  • Chronische vermoeidheid en griepgevoel
    Maag en darmproblemen (Ziekte van Crohn)
  • Gastroparese, middenrif breuk)
  • Slecht eten en drinken verdragen (sondevoeding 15-20 uur per dag)
  • B12 deficiëntie, laag vitamine D
  • Dunne huid en heel snel blauwe plekken
  • Aderontstekingen na infusen of mis geprikte infusen
  • Spastisch
  • Problemen met houding (overstekken)
  • Hartritmestoornissen/hartkloppingen/verhoogde hartslag zonder iets te doen
  • Wazig zien met zwarte vlekken
  • Black outs uit niets of met te snel opstaan
  • Niet lang kunnen staan of lopen ivm zwakke en zere benen (zeer waarschijnlijk dysautonomie)
  • Aanraking en voedingsintoleranties
  • Huid problemen en infecties
  • Huiduitslag (uticaria)
  • Extreme spierpijnen
  • Donderslag hoofdpijn met verlamming
  • Migraines met en zonder aura
  • Afwisselend inspanning tolerantie
  • Ontregelde temperatuurhuishouding (mezelf niet goed warm kunnen houden)
  • Slaapstoornis (geen diepe slaap bereiken)
  • Brain Fog (wazig hoofd)
  • Opgejaagd/stressgevoel
  • Op de gekste momenten verhoging van temperatuur
  • Verzakte darm en blaas (geen baarmoeder meer)
  • Buikpijn
  • Afwisselend diarree en harde ontlasting (oa door de verzakking en sondevoeding)
  • Haaruitval
  • Misselijkheid en braken (ondanks medicatie die dat tegen gaat)
  • Wisselende bloeddruk (laag en hoog)
  • Slechte concentratie en geheugen problemen
  • Onrustige benen (zonder spasticiteit)
  • Tintelingen handen, voeten, benen
  • Lage tot geen weerstand
  • Benauwdheid
  • Psychische klachten (depressie)

En ik vergeet er vast nog een aantal…

Hoe is het nu?

Elke dag pijn, moe, misselijk, uitgeput. Bij een verkeerde beweging luxaties of sub luxaties. Zoveel meer dingen om op te noemen daarnaast, dat het soms lijkt alsof je alleen maar leeft om te overleven. De dokters zeiden maart 2022 dat ze niet veel meer voor mij konden doen. Ze gaven aan 6-12 maanden als ik geluk heb en de sondevoeding aanslaat. Er is zoveel door elkaar heen, dat ze niet weten waar te beginnen om het makkelijker en dragelijker te maken. Mensen vergeten soms dat ongeneeselijk ziek zijn, niet alleen voor mensen met kanker is. Dat doet pijn, omdat mensen genadeloos kunnen zijn, omdat ze denken te weten wat je mankeert, wat je moet doen om het beter te maken, of dat ze ook iemand kennen met iets wat ik “ook” heb. Iedereen is anders. Elk LIJF is anders. Ook onder lotgenoten ontstaat soms een “wedstrijd” wie zieker is of meer symptomen heeft. Dat is zo jammer. We hebben allemaal dezelfde aandoening(en) waarvoor we elke dag strijden om de moed niet op te geven. We hebben allemaal dat we omkomen in medische kosten en soms de weg niet meer weten. Dat we wanhopig zijn of we deze maand wel alle kosten kunnen dekken of dat we hulp moeten gaan vragen, die door de medische toestand, niet gegeven kan worden omdat alles zo onzeker is en het geen vaste uitgaven zijn, maar constant verschillen.
Tot nu toe verbaas ik iedereen. Ook mijzelf. Positief blijven is niet makkelijk, zeker niet als je je schuldig voelt dat je langer leeft dan mensen verwachten. Depressie is ook iets wat je moet overwinnen, wat je naar beneden haalt. Mensen vergeten soms dat woorden alleen al genoeg kunnen zijn om je het laatste duwtje in de verkeerde richting te geven. Ik strijd nu weer tegen depressie, wat je niet ziet aan de buitenkant door dat masker wat je leert op te zetten door de jaren heen.

Mijn motto en boodschap aan jullie:

Mijn motto, dat ook ik weer moet leren; positief zijn, blijven en doorgaan. De moed niet opgeven en blijven strijden tot het bittere einde. Samen met mijn man en mijn dierbare (gekozen) vrienden en familie dichtbij. Naar jezelf luisteren en in jezelf geloven! Lichaam en geest zijn meer verbonden dan je zou denken.

Mooie herinneringen maken en genieten van de dingen waar je kracht uithaalt. Voor mij en mijn man is dat rolstoel dansen Ballroom/Latin en voor mijzelf ook modellenwerk. Dat laatste is niet makkelijk als rolstoelgebruiker, maar wel iets waar je een voorbeeld mee kan zijn voor een ieder die zelfvertrouwen mist, angstig is of gewoon ziet dat het WEL mogelijk is dromen waar te maken, ook al lijkt het alsof alles zwart is, zoek naar dat ene kleine lichtje en hou je daaraan vast. Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.

NEVER GIVE UP. IF YOU FALL, ROLL OVER AND LOOK AT THE STARS. GET UP AND MOVE ON.

Richelle

Richelle (42)

Richelle (42 jaar) kreeg 2 miskramen en kort daarna ontstond er hersenletsel. Volgens de artsen is er geen verband maar zelf heeft ze daar twijfels over. De voorgeschreven medicatie zorgde ervoor dat haar bloed verzuurde. Verder heeft ze ook nog klachten waarvan ze de oorzaak niet weten. Ze maakt zich zorgen en voelt zich vaak niet serieus genomen.

  

Mijn naam is Richelle, 42 jaar oud, Surinaamse en alleenstaande moeder van twee dochters. Voorheen was ik werkzaam als maatschappelijk werkster bij bureau Jeugdzorg. Door mijn niet-aangeboren hersenletsel ben ik sinds 2010 afgekeurd en zit ik thuis.

Begin klachten:

Eigenlijk heb ik altijd hoofdpijn gehad. Maar mijn huidige klachten en diagnose kwamen tot uiting nadat ik twee miskramen heb gehad. De eerste miskraam was met 12 weken en de tweede met 17,5 weken. De laatste was erg traumatisch. Ik was alleen thuis toen ik beviel omdat ik niet wist dat ik weeën had. Ik verloor veel bloed en de volgende dag stond ik helemaal stijf van de spanning in mijn nek. Als ik naar links of naar rechts wilde kijken, moest ik mijn hele lijf omdraaien. De dokter dacht dat het te maken zou hebben met de spanning die ik heb ervaren en stuurde mij door naar een psycholoog. Kort daarna werd ik slechtziend, de dokter dacht aan een ijzertekort en gaf mij ijzertabletten. Maar het werd steeds erger. Uiteindelijk kwamen ze er in het Erasmus achter dat ik vochtophopingen had in mijn hersenkamer.

Diagose:

Ik kreeg de diagnose Idiopatische intracraniële hypertensie. Dit is niet-aangeboren letsel dat voor een verhoogde druk in het hoofd zorgt, waar geen duidelijke oorzaak voor bestaat. Hierbij kan langdurige druk op de oogzenuw ontstaan wat blijvende schade kan geven.

Klachten:

De dokter gaf aan dat ze niet veel aan mijn hoofdpijn en slechte concentratie kunnen doen en dat het erbij hoort. Mijn ogen worden wel goed in de gaten gehouden omdat ze zich zorgen maken dat ik blind zal worden. Voor de druk in mijn hersenkamer werd Diamox voorgeschreven en ik kreeg lumbaalpuncties. Dit is een ruggenprik die het overtollige vocht uit mijn hersenkamer tapt. De Diamox zorgde er alleen voor dat mijn bloed verzuurde waardoor ik hiermee moest stoppen en het langer duurde voordat de druk verminderd werd. Hierdoor ben ik driekwart jaar slechtziend geweest. Ik was erg bang voor de lumbaalpuncties die ik 1 x in de 2-3 weken moest halen omdat mijn hele lichaam daarna altijd verstijfde. Ik voelde me vaak niet serieus genomen als ik aangaf dat ik het spannend vond of wanneer ik vragen stelde dus besloot ik niet meer te komen. Ook heb ik de Uveitis gekregen nadat ik hersenletsel opliep, dit is een oogaandoening. Ik heb vaak opvlammingen en last van rode ogen. Mijn immuunsysteem is onderzocht, alleen kunnen ze de oorzaak niet vinden, dus krijg ik medicatie om het te onderdrukken.

Zodra zij twee dingen hebben geprobeerd, waarvan zij denken dat het bij 80% van de mensen zal werken, hoor ik toch steeds bij die 20% waarvan ze het gewoon niet weten. Als ik gestrest of druk ben, vlamt het extra op in mijn oog, alleen volgens de artsen zou dit geen verband hebben met elkaar, nu jaren later denken ze van wel. De afgelopen tijd is er een nieuwe dimensie bij gekomen. Soms denk ik: waar komt dan die soort van hitte eigenlijk vandaag? Waarom kost het beantwoorden van een appje of telefoontje te veel energie? Is het dat mijn klachten erger worden? Of is het gewoon omdat ik misschien in de overgang zit? Of ben ik toch depressief? Ik vraag me werkelijk af en daar hoop ik antwoord op te krijgen.

Doktersbezoeken:

Ik loop er vaak tegenaan dat ik na een doktersbezoek wegloop zonder antwoord en gewenst resultaat. Een van mijn karaktereigenschappen is namelijk dat ik veel van lachen houd en altijd positief ben. Aan de ene kant is dit een leuke eigenschap, maar soms heb ik het idee dat ik dan de ernst van de situatie niet goed over heb gebracht en niet heel serieus wordt genomen. Ik denk dat veel vrouwen hier tegenaan lopen en daarom is het fijn om iemand mee te nemen naar een doktersbezoek. Verder vind ik het lastig dat er altijd alleen over het medische stukje wordt gesproken en dat er weinig aandacht wordt gegeven aan de psychosociale kant. Wat doet het met je? Verder zijn er zoveel zorgprofessionals betrokken en merk ik dat er heel vaak miscommunicatie ontstaat waardoor je constant hetzelfde verhaal moet vertellen.

Ergste moment:

Er achter komen dat er dingen over je opgeschreven worden die niet waar zijn. Waardoor je bij een nieuwe hulpverlener gelijk 1-0 achter staat. Dat vind ik heel erg. 

Hoe gaat het nu?

Mentaal vind ik het heel zwaar omdat ik alleen ben met twee kinderen en dan moet je er met je hoofd bij zijn en dat is iets wat bij mij niet goed werkt. Door mijn beperking, die gewoon heel heftig is, kan ik prikkels niet goed verdragen. Mijn kinderen komen niks te kort maar ik heb soms wel het gevoel dat ik niet altijd goed in staat ben om ze echt de volledige aandacht te geven. Ook heb ik veel migraine aanvallen achter elkaar, vaak van korte duur maar wel belemmerend. Hier heb ik ook pillen voor gekregen. Door mijn hersenletsel ben ik driekwart jaar slechtziend geweest en daarom heb ik wel constant de angst dat ik blind wordt wanneer mijn ogen opvlammen. Ook ben ik tegenwoordig ’s avonds heel overgevoelig voor licht. In de winkels, in de supermarkten en buiten ik heb ook altijd mijn zonnebril op. Dit helpt mij om de prikkels een beetje tegen te gaan. 

Symptomen:

  • Gespannen gevoel in lichaam
  • Constant hoofdpijn 
  • Migraine aanvallen
  • Gezichtsveldverlies 
  • Slecht kunnen concentreren 
  • Slecht tegen prikkels kunnen (licht en geluid)
  • Geen energie 
  • Regelmatig rode ogen  

Mijn boodschap:

Tegen alle vrouwen wil ik zeggen dat je goed naar je eigen lichaam moet luisteren. Ons lichaam geeft exact aan wat er aan de hand is. We hebben niet de medische kennis, maar krijgen als vrouwen wel duidelijke signalen als er iets mis is. Wees assertief en geef aan wat je voelt. Geef het ook aan als je moeite hebt met het in kaart brengen van je klachten. Bereid je gesprek goed voor. Op het moment dat je wegloopt moet je het gevoel hebben dat er naar je geluisterd is.

Er heerst hiërarchie in medische zorg en dat vind ik heel jammer. Ik vind dat artsen en patiënten meer moeten samenwerken met elkaar. Dat je als arts echt luistert naar iemand en patiënten doorverwijst naar specialisten, ook als dat in een ander ziekenhuis is. Als je het niet weet mag je dit ook aangeven.

Luister ook goed naar mensen met een andere afkomst die bijvoorbeeld een taal niet goed spreken. Neem de tijd. Check ook altijd dubbel of mensen hetzelfde bedoelen alles wat jij ze vraagt. Bij sommige culturen is bijvoorbeeld aangeleerd dat je nooit een arts tegenspreekt. Er ontstaat vaak miscommunicatie door culturele verschillen. Het is daarom ook belangrijk dat artsen zich verdiepen in de gebruiken van andere culturen. Het zou bijvoorbeeld fijn zijn als er meer inzicht komt in artsen met een migratieachtergrond. Als je een cultuur kent weet je beter wat een patiënt bedoelt. Wie zijn die mensen? 

Ook moet er bij medisch onderzoek inzichtelijker gemaakt worden uit welke etniciteiten een onderzochte groep bestaat. Bestaat de groep voornamelijk uit Marokkanen? Witte Nederlanders of Surinamers? Op wie werkte de medicatie wel/niet?

 

 

Marloes

Marloes

1 op de 10 Nederlandse vrouwen lijdt aan endometriose, een relatief onbekende vrouwenziekte. Het hele proces van het eerste huisartsconsult tot de uiteindelijke diagnose duurt gemiddeld zeven jaar. Ook Marloes kreeg pas na jaren de diagnose endometriose. 

Omschrijving van de klachten:
Ik was 13 jaar toen ik m’n eerste menstruatie kreeg met daarbij meteen erge krampen. Toen ik na een aantal cyclussen naar de huisarts ging moest ik maar aan de pil. De klachten die je hebt hebben helaas alle vrouwen. Elke stopweek was alsnog een ramp. Mega veel kramp. Ook de krampen na de bevalling waren erger dan de weeën. Dit werd niet geloofd en vervolgens elke cyclus (elke 23 dagen) is mijn menstruatie pijnlijker dan ooit. En toch wordt het elke keer erger. Nu heb ik zelfs persweeën twee dagen lang. 

Kort geleden ben ik naar een gynaecoloog gegaan. Hij zei nee je hebt geen endometriose (want dit vermoedde ik na googelen) en als je dit hebt is het alleen via een kijkoperatie te zien en dan heb je alleen maar meer kans op verklevingen. Eerder dit jaar ben ik naar een andere gynaecoloog geweest. Hij zei direct het klinkt wel heel erg alsof je endometriose hebt.

Ik stuur je door naar een gynaecoloog die daar meer in is gespecialiseerd. Zo gezegd zo gedaan. Ze zag met de echo direct: endometriose op m’n eierstokken, m’n banden en op m’n darm. Dus heeft ze mij doorverwezen naar het UMCG want daar is een chirurg die alles wist over endometriose. Zo gezegd zo gedaan en MRI laten doen en bij deze chirurg ook de echo. Direct kreeg ik de diagnose endometriose en adenomyose en werd er meteen een plan gemaakt en ook werd er ook geluisterd naar mij. Mijn operatie is gepland. De endometriose zit ook in m’n darmwand. Dus ook een stukje darm wordt weg gehaald en mijn baarmoeder, baarmoedermond en eileiders gaan er allemaal uit. Ik snap niet dat de er nooit naar mij geluisterd is. Ik ben in de jaren zo vaak bij de huisarts geweest vanwege de ondragelijke pijn. Ik snap niet dat de er nooit naar mij geluisterd is. Maar ik ben heel blij met die paar gynaecologen die er gelukkig wel verstand van hebben.

Moeilijkste tijdens deze periode:
Prikkelbare darm syndroom. En van h begrepen worden. Als aansteller gezien worden en dat terwijl ik juist mijn zwaktes liefst niet laat zien.

Eventuele misdiagnose:
Prikkelbare darm syndroom. En van het hoort erbij, het is normaal. En slijm bij de ontlasting (wat achteraf wel endometriose is) werd gezegd komt misschien omdat je galstenen hebt (ik heb geen galstenen).

Verbetering voor de gezondheidszorg:
Er moet meer info en/of interne opleidingen over ziektes en aandoeningen komen die minder bekend zijn.

 (In het verhaal hebben we de vrouw wegens privacy redenen Marloes genoemd)

Herkenbaar? Bij jezelf of in jouw omgeving? Deel jouw verhaal op ons meldpunt.

Our Voices Online
Op 11 maart geven wij een webinar over endometriose. Zet alvast in je agenda!

Tamara

Tamara (49 jaar)

Tamara voelt zich al 38 jaar niet gehoord en gezien in de vrouwengezondheidszorg en in een tegenwerkend zorgsysteem. De diagnose endometriose bijna 29 jaar geleden, heeft daar tot aan de dag van vandaag geen verandering in gebracht. Endometriose is een onbekende vrouwenziekte die onvoldoende herkenning en aandacht krijgt.

Ik ben Tamara, 49 jaar, en dertig jaar samen waarvan 22 jaar getrouwd met de leukste vader van onze dochter. Tot 21 jaar geleden fulltime werkzaam in de hypotheken sector en je kon me vier tot vijf avonden in de sportschool vinden, om vervolgens in het weekend uit te gaan, of een (verjaardag) feestje bijwonen. Gewoon een gezellig sociaal leven. 

Begin klachten 

Op mijn twaalfde (1986) had ik ineens twee hele pijnlijke menstruatiedagen, waar ik de twee jaren ervoor geen last van had. Vanaf dat moment groeiden de pijnklachten zo snel door, dat ik elke cyclus van 24 dagen er drie in bed lag en dag vier op een volle strip pillen weer tot leven kwam. Vreselijke buikpijn, krampaanvallen, heel veel bloedverlies, drie dagen kon ik niet op of onder, onzichtbaar voor de buitenwereld. Volgens de huisarts hoort dit erbij, hebben meer meisjes “iets” meer pijn en daar had hij natuurlijk een pilletje voor. Elke drie maanden een andere en sterkere omdat de vorige pijnstiller niet hielp. 

Diagnose 

Negen jaar na mijn eerste, en circa 130 pijnlijke menstruaties rijker, komt er eindelijk d.m.v. een kijkoperatie de diagnose: lichte endometriose (graad 1) in de douglasholte. Volgens de gynaecoloog niks ernstigs, een kleine spot/haard op een zeer pijnlijke locatie. Slik de pil zes weken door, 1 stopweek. In de cyclus die je overslaat, kan de endometriose niet groeien en neemt zelfs iets af, soms verdwijnt het uiteindelijk. De opluchting van de diagnose was erg groot. Als je negen jaar lang niet geloofd wordt, door je huisarts, klasgenoten, sportteamgenoten, neergezet wordt als aansteller, zeurpiet of aandachtstrut, alle pijntjes tussen je oren zit volgens hen, is dat best pittig en behoorlijk ook. Al snel zal blijken dat een onbekende ‘menstruatie’ ziekte en het bijbehorende A5-formaat flyertje het verschil niet zal maken hierin, geen internet of socials, dus als je dit nergens leest of hoort, niemand kent met endometriose, was het er niet.

De medische zoektocht

Al 38 jaar lang verdwaal ik in het zorgsysteem, van huisarts tot specialist, door de onkunde in ‘vrouwenziekten’, niet gehoord en gezien worden, gebrek aan betrokkenheid, artsen die maar wat graag pilletjes uitdelen, of het afschuifsysteem intact houden om dan maar niet te spreken van vele verzekeringsregeltjes die gevolgd moeten worden om überhaupt zorg te mogen krijgen, kosten nog moeite gespaard. Dat van mij telde natuurlijk niet mee. Dit moet anders! 

Bewustwording 

Mezelf accepteren zoals ik ben, is in 2006 echt begonnen. Elke nieuwe aandoening, verergerde klachten of operatie daagde mij uit om weer opnieuw te beginnen, want 

geloof me, de verwachtingen van mijn lichaam moest ik steeds naar beneden bijstellen, of ik het wilde of niet. Honderd procent accepteren doe ik niet en ga ik niet doen, daar ken ik mezelf te goed voor. Dan sta ik te ver van wie ik ben vandaan. Het is niet dat ik in de rij stond voor een kaartje: endometriose & co, dat weet ik heel zeker. Accepteren dat ik ziek ben, niet meer beter wordt en aangepast moet leven doe ik met een vleugje tegenzin, pijn en verdriet. En dat is prima, het is wat het is, leuk hoef ik het niet te vinden en als ik iets leuks kan doen, geniet ik ook echt drie dubbel. Endometriose leeft mijn leven, de rekening die ik moet betalen is elke dag anders, terwijl mijn dag budget elke dag hetzelfde blijft of naar beneden wordt afgerond. Op een goede dag is mijn dag budget pas einde van de middag op, op een slechtere dag al vroeg in de middag of zelf nog voordat de ochtend voorbij is. Lenen van morgen is er niet bij, op = op. Zo probeer ik mijn endometriose & co te dragen, zoals het mij het beste past. 

Mentaal 

Zwaarder dan gedacht en ooit kunnen denken. De veerkracht die ik dagelijks nodig heb, ligt niet in een laatje op voorraad. De veerkracht moet ik stukje voor stukje bij mezelf zoeken, creëren en aanpassen daar waar en wanneer nodig. Elke dag opnieuw. De masteropleiding “Leer de taal van je lichaam verstaan en voelen” cum laude geslaagd. Schijnbaar heb ik de vervolgopleiding: “verstaanbaar de taal van je lichaam uitspreken in de medische wereld” gemist, want tot nu toe loop ik daar helemaal stuk op, letterlijk en figuurlijk. De afdeling van “het zit tussen je oren” heeft overal wel een pilletje voor, zonder dat er serieus onderzoek is gedaan of zorg is geweest. Zolang ik kan en ze niet nodig heb, loop ik die afdeling voorbij. Er valt nauwelijks te vechten tegen de arrogante eilandjes cultuur, het afschuifsysteem in het ziekenhuis / zorgsysteem met mijn dag budget. Ongelooflijk hoe dit in stand wordt gehouden. Over betrokkenheid maar niet te spreken. Dit moet heel snel veranderen. 

Symptomen 

1986-2001 tijdens menstruatie 

  • Heftige menstruatie buikpijn (weeënpijn) 
  • Heftige bloedverlies tijdens menstruatie 
  • Pijnlijke stoelgang tijdens menstruatie 
  • Bloedarmoede & vermoeidheid 2001 – heden tijdens chemische overgang 
  • Chronische buikpijn 24/7 op 3 verschillende diepte niveaus (buikholte vol endometriose ontstekingen en verklevingen, door 8 operaties verklevingen) 
  • Ernstige obstipatie met bijbehorende pijnen 
  • Prolaberingen 
  • Zenuwpijn dieper in de buikholte, oppervlakkig onder de huid, hele buik en linkerflank
  • Chronisch bekkenpijn
  • Hypertensie bekkenbodem spieren en inmiddels overal
  • Hypermobiel
  • Vermoeidheid & concentratieverlies
  • Slecht slapen
  • Osteoporose
  • Nierkanker (door de overgang, ik was 36 jaar)
  • Gewrichten en spierpijn
  • Krachtverlies benen en armen
  • Nekpijn en hoofdpijn, migraine
  • Geheugenverlies
  • Schepje hoge spierspanning erbij
  • Hoge bloeddruk
  • Spugen
  • Gewichtsverlies
  • Altijd koud
  • Eenzaamheid

En nog meer vage – overlappende klachten

Hoe gaat het nu?

Niet zo goed, maar wel strijdbaar om de oneerlijke strijd in de vrouwengezondheidzorg een stem te geven en de onbekendheid van endometriose een gezicht te geven. Endometriose is geen menstruatie ziekte, maar een ziekte van het hele lichaam. Het niet mee kunnen doen in de maatschappij is een bittere pil, die niet lekker smaakt en niet goed valt. Als het ziek zijn een dubbele fulltimebaan is, val je al gauw overal buiten, word je langzaamaan onzichtbaar, vriendschappen verwateren sneller dan me lief zijn. Mijn masker ‘ze lacht maar ze huilt’ is stuk, repareren gaat moeizaam, sommige stukjes lijmen niet meer zo goed. De eenzaamheid die een ziekte met zich meebrengt, is voor iedereen anders, maar het is er, tijdelijk of langdurig, een beetje of intens.

Boodschap aan de gezondheidszorg

Luister naar de individuele vrouw, behandel haar als uniek en neem haar serieus. Denk, kijk en informeer buiten de lijntjes van de standaardhokjes en bijsluiters volgens de opleiding. Deel de kennis die er is onder collega’s, dat is jullie plicht naar elke patiënt. Ga zelf op onderzoek uit, betrokkenheid hoort ook bij de zorgplicht. De diagnose periode kan alleen verminderen met jullie hulp, met jullie betrokkenheid, (wetenschappelijk) onderzoek en communicatie aan collega of patiënt. Makkelijker wordt het niet en is het niet. Maak van de zorg geen herstel zorg.

Boodschap aan alle meisje en vrouwen

Als je onverklaarbare (buik)pijn hebt, dat aanhoudt, niet afzakt met flinke pijnstilling, ga naar je huisarts en laat het goed uitzoeken. Laat je niet wegsturen met de standaardantwoorden, dat het erbij hoort, het tussen je oren zit en je een bijbehorend pilletje willen aansmeren. Je bent niet gek. Zolang er geen echo, MRI scan of kijkoperatie is gedaan, kun je bijv. endometriose NOOIT uitsluiten. Maar geef niet op, zoek versterking bij lotgenoten of organisaties of instanties. Help je mee endometriose een gezicht te geven of zoek je herkenning? Op www.diagnoseendometriose.nl vertel ik echte, eerlijke verhalen over mijn avonturen in de wereld van endometriose.

 

 

Marloes

Marloes (38 jaar)

‘1 op de 10 vrouwen heeft endometriose. En bij minder dan 1% van hen wordt het in de lies aangetroffen’.

Marloes (38 jaar) heeft al 24 jaar last van onduidelijke gezondheidsklachten tijdens haar menstruatie. Het hoort erbij, zeggen huisartsen. Sinds 6 weken weet ze dat endometriose de boosdoener is. 

Ik ben Marloes Keeris, 38 jaar en dolgelukkig getrouwd. Onder de naam Dash of Ginger werk ik als freelance copywriter. Het is grandioos om mijn dagen zelf in te kunnen delen, want fysieke klachten zitten me bijna elke maand in de weg. Dat is eigenlijk al 24 jaar zo – maar ik weet pas sinds 6 weken dat die klachten door endometriose komen.

Voorgeschiedenis

Als ik 12 jaar ben, word ik voor het eerst ongesteld. Yes, eindelijk een vrouw!, denk ik. Maar al snel is de lol eraf. Tegen mijn veertiende verlies ik zoveel bloed, dat ik dwars door de Always Ultra Night en de handdoek in mijn bed heen lek. Ik loop 9 dagen van de maand krom van de buikpijn. De huisarts schrijft me zonder onderzoek de pil en een zware pijnstiller voor. Dat is dat. En het helpt. Even dan.

Na 3 jaar komt de buikpijn terug. Inclusief rugpijn alsof er een amateur-kickbokser op mijn nieren beukt. Migraine alsof er een klopboor boven mijn oog drilt. En darmproblemen, waardoor ik soms moet rennen om de wc te halen – of opblaas alsof ik 6 maanden zwanger ben. Deze klachten komen steeds vaker voor. Ook als ik niet ongesteld ben. Ik ga weer naar de huisarts.

Voor mijn migraine krijg ik sumatriptan. Het helpt meestal wel tegen de pijn, maar ik word er nog suffer van dan van de migraine. Ik werk op dat moment in een laboratorium. 

Bij een migraineaanval meld ik me soms ziek, want ik kan dan niet veilig autorijden. Collega’s vinden daar wat van. ‘Ik heb ook weleens hoofdpijn, maar ík werk dan gewoon door’, mompelt er eentje.

Mijn darmklachten komen in de verzamelbak PDS: Prikkelbare Darm Syndroom. ‘Leer er maar mee leven, want talloze mensen hebben dit’, zegt de huisarts. 

Dat doe ik dan maar, want een traject bij een orthomoleculair therapeut brengt me ook niets. Er gaan jaren voorbij waarin ik min of meer leer leven met mijn klachten, mede mogelijk gemaakt door sumatriptan en pijnstillers.

Begin huidige klachten

2 jaar geleden voel ik een bultje in mijn lies als ik ongesteld ben. Ik durf niet te rennen, sporten, hoesten of niezen, zo pijnlijk is het. Na een echo krijgt het bultje de diagnose liesbreuk. Niets alarmerends. Ook niet dat ik er alleen in mijn stopweek last van heb, zegt de huisarts: ‘Dan is alles gevoelig daarbeneden.’ Ook hier leer ik mee leven.

Totdat mijn bultje 6 weken geleden flink groeit. In omvang en in pijn: het is geen punaise meer, maar een klinknagel. Na 4 dagen bel ik de huisarts. Die stelt voor dezelfde middag de bult terug mijn liesbreuk in te duwen.

Zodra ze op de bobbel duwt, sla ik met een gil van de pijn haar handen weg. Ze belt met een rood hoofd van de schrik de spoedeisende hulp: of zij het willen proberen, terwijl ik aan een morfine-infuus lig. Maar ook na drie keer de normale hoeveelheid morfine lukt het ze niet op de SEH. Ik krijg diezelfde avond een spoedoperatie onder narcose, omdat ze vermoeden dat er een stukje darm klem zit in de liesbreuk.

De volgende dag blijkt dat ik nooit een liesbreuk gehad heb. Wel endometriose, genesteld op een zenuw in mijn lieskanaal. Dat is zeldzaam: van alle gediagnosticeerde endometriosepatiënten, zit het bij minder dan 1% in de lies. De haarden in mijn lies zijn nu verwijderd, maar het is nog niet duidelijk hoe de situatie in mijn buik er precies voor staat.

Symptomen
  • Buikpijn, rugpijn en pijn bij de stoelgang als ik ongesteld ben
  • Pijn en zwelling in mijn rechterlies als ik ongesteld ben
  • Migraine: hoofdpijn, sufheid, misselijkheid, gevoelig voor licht, geluid en geur
  • Opgeblazen buik
  • Obstipatie
  • Diarree
  • Haaruitval
  • Onrustige huid
  • Slapeloosheid
  • En gek genoeg: altijd een koude neus
Mentaal

Gelukkig ben ik mentaal veerkrachtig. De enige momenten dat ik gefrustreerd raak door mijn klachten, is als ik dagen op een rij knallende migraine heb. Of als ik op ongelukkige momenten overvallen word door PDS: bijvoorbeeld wanneer ik halverwege mijn hardlooprondje de bosjes op moet zoeken vanwege acute krampen.

Hoe gaat het nu?

Prima. Ik heb geen moeite met de acceptatie van deze chronische ziekte. Want eigenlijk verandert er weinig voor me. Ik heb geen kinderwens die endometriose kan verpesten. En de symptomen waaraan ik gewend ben, worden waarschijnlijk niet minder.

Ik denk dat ik me beter druk kan maken om de huidkanker die vorig jaar ontdekt en weggehaald is. Ik vind het wel jammer dat ik mezelf niet serieuzer nam de afgelopen 24 jaar, bang om een aansteller te zijn. Dat huisartsen nooit de moeite hebben genomen mijn klachten teonderzoeken is ook spijtig.

Mijn boodschap

Nog steeds worden zóveel vrouwen met dezelfde lijst symptomen als ik heb, met pijnstillers naar huis gestuurd door huisartsen. En dat terwijl 1 op de 10 vrouwen endometriose heeft! Dat ligt ook aan onszelf. Als vrouwen leren we al vroeg: niet klagen, maar dragen.

Daarom is mijn boodschap voor vrouwen die zich in mijn diagnose herkennen:

Neem jezelf serieus.
Praat met anderen over je klachten en lees je in.
Bedenk wat je wilt van je huisarts, en houd daaraan vast.

En mijn boodschap voor zorgprofessionals:
Zet heftige menstruatieklachten niet zomaar weg als ‘ongesteld zijn is nu eenmaal niet leuk’.
Bekijk ook het totaalplaatje van symptomen, niet alleen iedere op zichzelf staande klacht.
En verwijs wat eerder door naar een gynaecoloog bij deze collectie symptomen. Beter laat dan nooit – maar nog beter vroeg dan laat.

www.dashofginger.nl

Yvon

Yvon (31 jaar)

Yvon (31) had zelf jarenlang onverklaarde gezondheidsklachten tot dat bleek dat ze de Ziekte van Bechterew heeft. Het is een wereld van verschil vergeleken met 6 jaar geleden. Om deze overwinning te vieren gaat ze de zwaarste hike van Europa lopen: de GR20 op Corsica. De enorme drive komt voort uit alles wat ze ooit heeft gevoeld en niet meer kon en het bewustzijn van hoe belangrijk gezondheid is. De GR20 voelt als een mijlpaal. En daarom combineert ze deze tocht met een inzamelingsactie voor Voices for Women zodat hopelijk minder vrouwen dit medische pad moeten bewandelen.

Ik ben Yvon, 31 jaar en geboren en getogen in Rotterdam. Ik woon daar nog steeds samen met mijn ietsjes te dikke kat Fred. Ik werk fulltime in de jeugdzorg en volg daarnaast de master Contextuele Benadering, met als doel systeemtherapeut te worden. Ik reis veel en graag, sport 5 keer per week om fit te blijven en heb enorm veel lieve mensen om mij heen. Ik geniet volle bak van het leven!

Begin van mijn klachten
Rond mijn 14e levensjaar kreeg ik rare klachten, vooral in de ochtend, lage rugpijn en flinke vermoeidheid. Met deze klachten meermaals langs de huisarts geweest en heel wat fysiotherapeuten afgegaan. Daar kwam helaas weinig uit, de klachten werden afgeschilderd als ‘daar heeft iedere meisje of vrouw maandelijks pijn’, ‘dat zijn je hormonen’, ‘iedereen heeft lage rugpijn’, ‘je zit/slaapt/loopt verkeerd’, groeipijn, ‘daar groei je wel over heen’, ‘de vermoeidheid hoort bij de puberteit’ of aanstelleritis. In ieder geval was de boodschap, zoals ik het gehoord heb: je stelt je aan. In de loop der jaren werden de klachten erger, waarbij er zenuwpijn bij kwam, soms niet meer kunnen bewegen door gigantische pijnaanvallen, ’s nachts gillend wakker worden van de pijn omdat ik verkeerd draaide of pijnscheuten kreeg. Rond mijn 23/24e heb ik twee hernia’s verzameld, waardoor ik tijdelijk niet meer kon werken of het leven vieren zoals een 24-jarige doet. Bij de laatste ‘hernia, ik heb altijd afgevraagd of het echt een hernia was maar goed, was ik het zat om zoveel pijn te hebben op zo een jonge leeftijd. Ik ben zelf gaan zoeken en heb bij de huisarts aangedrongen tot verder onderzoek, gericht op auto-immuunziektes aangezien mijn opa dit ook had. Toentertijd had ik dit ook tegen mijn fysiotherapeut gezegd en ik weet nog heel goed dat ze zei: ‘oh, ziekte van Bechterew, wat is dat?’, ze is gaan googelen en zei daarna: ‘lage rugpijn, ja daar hebben meer mensen last van, maar dat heb jij niet hoor’. Drie maanden later had ik de diagnose.

Ruim 10 jaar na de eerste klachten had ik eindelijk een verklaring voor mijn pijn en vermoeidheid, wat ergens rust gaf, maar ook de hoop dat het ooit goed zou komen, direct weg heeft genomen. Dat was een gigantische klap. Er waren vergroeiingen te zien op de foto’s en ik heb het gen HLA-B27. Na de diagnose ging de medisch molen draaien: bloedprikken, NSAIDs (pillen) proberen, werkt toch niet, andere NSAIDs proberen, werkt ook niet, overstappen naar biologicals (injecties – Humira). Dit werkt, volgens mijn arts en volgens de bloeduitslagen. Ik voelde minder pijn, dus ergens werkte het zeker, maar ik voelde me niet goed en was nog steeds moe. En dit werd steeds erger en erger. Als er een vrachtwagen iedere ochtend over me heen had gereden. En dan moet nog de dag beginnen. Door de vermoeidheid voelde ik me minder goed in mijn vel zitten, het lukte met moeite om dingen te ondernemen. Werken kostte ook steeds meer moeite en energie.

Uiteindelijk, op een woensdag ergens in juni zat ik weer op bed om de humira-injectie te zetten (woensdag was mijn ‘prik’-dag). Alles in mijn lichaam zei ‘zet die prik niet’. Vanuit een soort oerinstinct of intuïtie heb ik toen besloten: ik stop met de medicatie. Dezelfde dag heb ik het ziekenhuis gebeld dat ik weiger om nog een keer de injectie te zetten, en als je medicatieweigeraar bent, krijg je opeens heel snel een afspraak. Ik voelde me per dag beter worden, alsof de grote grijze mist verdween, mijn energie kwam terug, ik kon weer van alles doen. En ja, de pijn kwam ook terug. Maar ik had liever de pijn, dan de gigantische vermoeidheid. Met pijn kan je nog steeds lachen met je vrienden, met vermoeidheid lukt het niet eens om met vrienden af te spreken. Bij de afspraak heb ik een second opinion aangevraagd in een ander ziekenhuis, en een klachtgesprek.

Via de second opinion terecht gekomen in een ander ziekenhuis, bij een andere arts en zijn eerste woorden waren: ‘we gaan er voor zorgen dat jij je goed voelt, want dat hoort bij je leeftijd’. Hij heeft alles opnieuw uitgezocht en na een aantal verschillende biologicals geprobeerd te hebben, zit ik nu al jaren goed. Het enige verschil met de vorige arts: er zijn wel mogelijkheden en het is niet psychisch. En nu: Ik heb energie voor tien, de pijn is enorm verminderd, ik slaap goed en zit heerlijk in mijn velletje (met hier en daar een opvlamming van de ziekte en mijn eigen eigenwijsheid die dat nog negeert, maar goed..).

Diagnose
Ziekte van Bechterew, (of ook wel genoemd: axiale spondyloartritis)

Mentale impact
Ik was jong toen de klachten begonnen en ik had nog geen idee, dus ik geloofde wat er mij gezegd werd. Ik twijfelde aan wat ik voelde en op een gegeven moment dacht ik: ik voel dingen die er niet zijn. Nu weet ik dat het anders is, maar toch vind ik het soms nog moeilijk om te voelen hoe erg de pijn is en of ik er iets mee moet gaan doen of niet. Ik heb nog vaak de overtuiging dat ik mij aanstel en dat het ‘allemaal wel meevalt’. Uiteindelijk valt het niet mee en loop ik bijvoorbeeld 3 maanden lang met een ontsteking in mijn knie.

Meerdere keren heb ik contact gezocht met mijn arts, omdat ik me niet goed voelde en een andere medicatievorm wilde proberen. Doordat mijn bloedwaardes goed waren, werd dit afgewezen en was het niet mogelijk. Ik sliep ondertussen 14 uur per dag, kon soms niet eens naar de keuken lopen en op het hoogtepunt heb ik tijdelijk niet meer kunnen werken en dingen kunnen ondernemen. Ik was 25 jaar. Inmiddels zat ik zo diep dat het voor mij niet meer hoefde en ik had daar vrede mee. Ik had de afspraak met mezelf: als over 6 maanden dit nog steeds hetzelfde is, is het mooi geweest. Dit is geen leven. In diezelfde periode is door de arts tegen mij gezegd: ‘we denken dat het psychisch is, want je hebt bovengemiddeld contact met ons gezocht terwijl je bloedwaardes goed zijn en daarom geven we je geen andere biological. We sturen je naar een revalidatiecentrum, zodat je leert omgaan met je ziekte’. 3 maanden lang, 3 dagen per week naar het ziekenhuis om te revalideren. Daar ben ik geen, inmiddels, 26 jaar voor geworden, dacht ik. Deze boodschap van de arts was een nog grotere klap dan de diagnose zelf.

De grootste klap was voor mij dat gezegd werd dat het psychisch was en dat ik ‘er mee moet leren omgaan’. Nog steeds voel ik hier verdriet bij en vind ik het heftig om terug te gaan naar die tijd. Dit verhaal op papier zetten helpt waarschijnlijk wel in de verwerking daarvan.

In de 13 jaar zoektocht ben ik het vertrouwen in mijn lijf verloren, heb ik pijn en gevoel losgekoppeld en in grote mate genegeerd. In de afgelopen jaren heb ik hier hard voor gewerkt en heb ik het terug gevonden. Dit heeft even wat gekost, maar dan heb je ook wat. Mijn vertrouwen is terug, ik voel me zekerder en mijn lijf is sterker dan ooit. En ik ben trots dat mijn lijf zo sterk is, met alles wat het heeft doorstaan.

Symptomen

  • Extreme vermoeidheid
  • Lage rugpijn
  • Gewrichtspijn
  • Spierpijn
  • Zenuwpijn
  • Hernia’s
  • Dofheid in mijn benen
  • Geen kracht voelen
  • Hypermobiel (vond ik zelf van niet, maar de arts vond van wel)
  • (ochtend)stijfheid
  • Pijnlijke achillespees
  • verkrampingen

Hoe gaat het nu?
Het gaat nu heel goed! Ik geniet vol van het leven, van wat ik wel kan en van de mogelijkheden die ik terug heb gekregen. Ik ben nog nooit zo fit geweest en het voelt heel fijn om een sterk lijf te hebben. Het is een wereld van verschil hoe ik er nu bij zit, en hoe ik ongeveer 6 jaar geleden er bij zat. Ik ben erg bewust van hoe het nu met mij gaat, geen idee hoe het in de toekomst zal zijn, maar ik ben dankbaar voor mijn leven nu. Om deze overwinning te vieren ga ik de zwaarste hike van Europa lopen, de GR20 op Corsica. Ik hou van de fysieke uitdaging, de enorme drive komt voort uit alles wat ik ooit heb gevoeld en niet meer kon en het bewustzijn van hoe belangrijk gezondheid is. Dankzij mijn ziekte ben ik gezonder gaan leven, meer gaan sporten, betere voeding, minder stress en nog meer plezier. De GR20 voelt als een mijlpaal. En daarom combineer ik deze tocht met een inzamelingsactie voor Voices for Women zodat hopelijk minder vrouwen dit medische pad moeten bewandelen!

Welke boodschap wil jij meegeven aan vrouwen en aan de gezondheidszorg?
Luister naar je lichaam, het geeft genoeg signalen af en neem die serieus. Wees bewust dat een vrouwenlichaam andere signalen afgeeft qua ziektes maar ook anders kan reageren op medicatie. Bespreek dit met je omgeving maar ook met je arts, ga voorbereid op pad, desnoods neem je iemand mee die het goed voor je kan verwoorden als het jou niet meer lukt. En weet: Je kan meer dan je denkt, je lichaam is sterker dan je denkt!

En voor artsen, fysiotherapeuten en andere medici: wees bewust dat een vrouw geen man is, en zwart geen wit.

Wil jij Yvon haar missie ondersteunen? Klik hier om te doneren.