Marloes

Marloes (38 jaar)

‘1 op de 10 vrouwen heeft endometriose. En bij minder dan 1% van hen wordt het in de lies aangetroffen’.

Marloes (38 jaar) heeft al 24 jaar last van onduidelijke gezondheidsklachten tijdens haar menstruatie. Het hoort erbij, zeggen huisartsen. Sinds 6 weken weet ze dat endometriose de boosdoener is. 

Ik ben Marloes Keeris, 38 jaar en dolgelukkig getrouwd. Onder de naam Dash of Ginger werk ik als freelance copywriter. Het is grandioos om mijn dagen zelf in te kunnen delen, want fysieke klachten zitten me bijna elke maand in de weg. Dat is eigenlijk al 24 jaar zo – maar ik weet pas sinds 6 weken dat die klachten door endometriose komen.

Voorgeschiedenis

Als ik 12 jaar ben, word ik voor het eerst ongesteld. Yes, eindelijk een vrouw!, denk ik. Maar al snel is de lol eraf. Tegen mijn veertiende verlies ik zoveel bloed, dat ik dwars door de Always Ultra Night en de handdoek in mijn bed heen lek. Ik loop 9 dagen van de maand krom van de buikpijn. De huisarts schrijft me zonder onderzoek de pil en een zware pijnstiller voor. Dat is dat. En het helpt. Even dan.

Na 3 jaar komt de buikpijn terug. Inclusief rugpijn alsof er een amateur-kickbokser op mijn nieren beukt. Migraine alsof er een klopboor boven mijn oog drilt. En darmproblemen, waardoor ik soms moet rennen om de wc te halen – of opblaas alsof ik 6 maanden zwanger ben. Deze klachten komen steeds vaker voor. Ook als ik niet ongesteld ben. Ik ga weer naar de huisarts.

Voor mijn migraine krijg ik sumatriptan. Het helpt meestal wel tegen de pijn, maar ik word er nog suffer van dan van de migraine. Ik werk op dat moment in een laboratorium. 

Bij een migraineaanval meld ik me soms ziek, want ik kan dan niet veilig autorijden. Collega’s vinden daar wat van. ‘Ik heb ook weleens hoofdpijn, maar ík werk dan gewoon door’, mompelt er eentje.

Mijn darmklachten komen in de verzamelbak PDS: Prikkelbare Darm Syndroom. ‘Leer er maar mee leven, want talloze mensen hebben dit’, zegt de huisarts. 

Dat doe ik dan maar, want een traject bij een orthomoleculair therapeut brengt me ook niets. Er gaan jaren voorbij waarin ik min of meer leer leven met mijn klachten, mede mogelijk gemaakt door sumatriptan en pijnstillers.

Begin huidige klachten

2 jaar geleden voel ik een bultje in mijn lies als ik ongesteld ben. Ik durf niet te rennen, sporten, hoesten of niezen, zo pijnlijk is het. Na een echo krijgt het bultje de diagnose liesbreuk. Niets alarmerends. Ook niet dat ik er alleen in mijn stopweek last van heb, zegt de huisarts: ‘Dan is alles gevoelig daarbeneden.’ Ook hier leer ik mee leven.

Totdat mijn bultje 6 weken geleden flink groeit. In omvang en in pijn: het is geen punaise meer, maar een klinknagel. Na 4 dagen bel ik de huisarts. Die stelt voor dezelfde middag de bult terug mijn liesbreuk in te duwen.

Zodra ze op de bobbel duwt, sla ik met een gil van de pijn haar handen weg. Ze belt met een rood hoofd van de schrik de spoedeisende hulp: of zij het willen proberen, terwijl ik aan een morfine-infuus lig. Maar ook na drie keer de normale hoeveelheid morfine lukt het ze niet op de SEH. Ik krijg diezelfde avond een spoedoperatie onder narcose, omdat ze vermoeden dat er een stukje darm klem zit in de liesbreuk.

De volgende dag blijkt dat ik nooit een liesbreuk gehad heb. Wel endometriose, genesteld op een zenuw in mijn lieskanaal. Dat is zeldzaam: van alle gediagnosticeerde endometriosepatiënten, zit het bij minder dan 1% in de lies. De haarden in mijn lies zijn nu verwijderd, maar het is nog niet duidelijk hoe de situatie in mijn buik er precies voor staat.

Symptomen
  • Buikpijn, rugpijn en pijn bij de stoelgang als ik ongesteld ben
  • Pijn en zwelling in mijn rechterlies als ik ongesteld ben
  • Migraine: hoofdpijn, sufheid, misselijkheid, gevoelig voor licht, geluid en geur
  • Opgeblazen buik
  • Obstipatie
  • Diarree
  • Haaruitval
  • Onrustige huid
  • Slapeloosheid
  • En gek genoeg: altijd een koude neus
Mentaal

Gelukkig ben ik mentaal veerkrachtig. De enige momenten dat ik gefrustreerd raak door mijn klachten, is als ik dagen op een rij knallende migraine heb. Of als ik op ongelukkige momenten overvallen word door PDS: bijvoorbeeld wanneer ik halverwege mijn hardlooprondje de bosjes op moet zoeken vanwege acute krampen.

Hoe gaat het nu?

Prima. Ik heb geen moeite met de acceptatie van deze chronische ziekte. Want eigenlijk verandert er weinig voor me. Ik heb geen kinderwens die endometriose kan verpesten. En de symptomen waaraan ik gewend ben, worden waarschijnlijk niet minder.

Ik denk dat ik me beter druk kan maken om de huidkanker die vorig jaar ontdekt en weggehaald is. Ik vind het wel jammer dat ik mezelf niet serieuzer nam de afgelopen 24 jaar, bang om een aansteller te zijn. Dat huisartsen nooit de moeite hebben genomen mijn klachten teonderzoeken is ook spijtig.

Mijn boodschap

Nog steeds worden zóveel vrouwen met dezelfde lijst symptomen als ik heb, met pijnstillers naar huis gestuurd door huisartsen. En dat terwijl 1 op de 10 vrouwen endometriose heeft! Dat ligt ook aan onszelf. Als vrouwen leren we al vroeg: niet klagen, maar dragen.

Daarom is mijn boodschap voor vrouwen die zich in mijn diagnose herkennen:

Neem jezelf serieus.
Praat met anderen over je klachten en lees je in.
Bedenk wat je wilt van je huisarts, en houd daaraan vast.

En mijn boodschap voor zorgprofessionals:
Zet heftige menstruatieklachten niet zomaar weg als ‘ongesteld zijn is nu eenmaal niet leuk’.
Bekijk ook het totaalplaatje van symptomen, niet alleen iedere op zichzelf staande klacht.
En verwijs wat eerder door naar een gynaecoloog bij deze collectie symptomen. Beter laat dan nooit – maar nog beter vroeg dan laat.

www.dashofginger.nl

Yvon

Yvon (31) had zelf jarenlang onverklaarde gezondheidsklachten tot dat bleek dat ze de Ziekte van Bechterew heeft. Het is een wereld van verschil vergeleken met 6 jaar geleden. Om deze overwinning te vieren gaat ze de zwaarste hike van Europa lopen: de GR20 op Corsica. De enorme drive komt voort uit alles wat ze ooit heeft gevoeld en niet meer kon en het bewustzijn van hoe belangrijk gezondheid is. De GR20 voelt als een mijlpaal. En daarom combineert ze deze tocht met een inzamelingsactie voor Voices for Women zodat hopelijk minder vrouwen dit medische pad moeten bewandelen.

Ik ben Yvon, 31 jaar en geboren en getogen in Rotterdam. Ik woon daar nog steeds samen met mijn ietsjes te dikke kat Fred. Ik werk fulltime in de jeugdzorg en volg daarnaast de master Contextuele Benadering, met als doel systeemtherapeut te worden. Ik reis veel en graag, sport 5 keer per week om fit te blijven en heb enorm veel lieve mensen om mij heen. Ik geniet volle bak van het leven!

Begin van mijn klachten
Rond mijn 14e levensjaar kreeg ik rare klachten, vooral in de ochtend, lage rugpijn en flinke vermoeidheid. Met deze klachten meermaals langs de huisarts geweest en heel wat fysiotherapeuten afgegaan. Daar kwam helaas weinig uit, de klachten werden afgeschilderd als ‘daar heeft iedere meisje of vrouw maandelijks pijn’, ‘dat zijn je hormonen’, ‘iedereen heeft lage rugpijn’, ‘je zit/slaapt/loopt verkeerd’, groeipijn, ‘daar groei je wel over heen’, ‘de vermoeidheid hoort bij de puberteit’ of aanstelleritis. In ieder geval was de boodschap, zoals ik het gehoord heb: je stelt je aan. In de loop der jaren werden de klachten erger, waarbij er zenuwpijn bij kwam, soms niet meer kunnen bewegen door gigantische pijnaanvallen, ’s nachts gillend wakker worden van de pijn omdat ik verkeerd draaide of pijnscheuten kreeg. Rond mijn 23/24e heb ik twee hernia’s verzameld, waardoor ik tijdelijk niet meer kon werken of het leven vieren zoals een 24-jarige doet. Bij de laatste ‘hernia, ik heb altijd afgevraagd of het echt een hernia was maar goed, was ik het zat om zoveel pijn te hebben op zo een jonge leeftijd. Ik ben zelf gaan zoeken en heb bij de huisarts aangedrongen tot verder onderzoek, gericht op auto-immuunziektes aangezien mijn opa dit ook had. Toentertijd had ik dit ook tegen mijn fysiotherapeut gezegd en ik weet nog heel goed dat ze zei: ‘oh, ziekte van Bechterew, wat is dat?’, ze is gaan googelen en zei daarna: ‘lage rugpijn, ja daar hebben meer mensen last van, maar dat heb jij niet hoor’. Drie maanden later had ik de diagnose.

Ruim 10 jaar na de eerste klachten had ik eindelijk een verklaring voor mijn pijn en vermoeidheid, wat ergens rust gaf, maar ook de hoop dat het ooit goed zou komen, direct weg heeft genomen. Dat was een gigantische klap. Er waren vergroeiingen te zien op de foto’s en ik heb het gen HLA-B27. Na de diagnose ging de medisch molen draaien: bloedprikken, NSAIDs (pillen) proberen, werkt toch niet, andere NSAIDs proberen, werkt ook niet, overstappen naar biologicals (injecties – Humira). Dit werkt, volgens mijn arts en volgens de bloeduitslagen. Ik voelde minder pijn, dus ergens werkte het zeker, maar ik voelde me niet goed en was nog steeds moe. En dit werd steeds erger en erger. Als er een vrachtwagen iedere ochtend over me heen had gereden. En dan moet nog de dag beginnen. Door de vermoeidheid voelde ik me minder goed in mijn vel zitten, het lukte met moeite om dingen te ondernemen. Werken kostte ook steeds meer moeite en energie.

Uiteindelijk, op een woensdag ergens in juni zat ik weer op bed om de humira-injectie te zetten (woensdag was mijn ‘prik’-dag). Alles in mijn lichaam zei ‘zet die prik niet’. Vanuit een soort oerinstinct of intuïtie heb ik toen besloten: ik stop met de medicatie. Dezelfde dag heb ik het ziekenhuis gebeld dat ik weiger om nog een keer de injectie te zetten, en als je medicatieweigeraar bent, krijg je opeens heel snel een afspraak. Ik voelde me per dag beter worden, alsof de grote grijze mist verdween, mijn energie kwam terug, ik kon weer van alles doen. En ja, de pijn kwam ook terug. Maar ik had liever de pijn, dan de gigantische vermoeidheid. Met pijn kan je nog steeds lachen met je vrienden, met vermoeidheid lukt het niet eens om met vrienden af te spreken. Bij de afspraak heb ik een second opinion aangevraagd in een ander ziekenhuis, en een klachtgesprek.

Via de second opinion terecht gekomen in een ander ziekenhuis, bij een andere arts en zijn eerste woorden waren: ‘we gaan er voor zorgen dat jij je goed voelt, want dat hoort bij je leeftijd’. Hij heeft alles opnieuw uitgezocht en na een aantal verschillende biologicals geprobeerd te hebben, zit ik nu al jaren goed. Het enige verschil met de vorige arts: er zijn wel mogelijkheden en het is niet psychisch. En nu: Ik heb energie voor tien, de pijn is enorm verminderd, ik slaap goed en zit heerlijk in mijn velletje (met hier en daar een opvlamming van de ziekte en mijn eigen eigenwijsheid die dat nog negeert, maar goed..).

Diagnose
Ziekte van Bechterew, (of ook wel genoemd: axiale spondyloartritis)

Mentale impact
Ik was jong toen de klachten begonnen en ik had nog geen idee, dus ik geloofde wat er mij gezegd werd. Ik twijfelde aan wat ik voelde en op een gegeven moment dacht ik: ik voel dingen die er niet zijn. Nu weet ik dat het anders is, maar toch vind ik het soms nog moeilijk om te voelen hoe erg de pijn is en of ik er iets mee moet gaan doen of niet. Ik heb nog vaak de overtuiging dat ik mij aanstel en dat het ‘allemaal wel meevalt’. Uiteindelijk valt het niet mee en loop ik bijvoorbeeld 3 maanden lang met een ontsteking in mijn knie.

Meerdere keren heb ik contact gezocht met mijn arts, omdat ik me niet goed voelde en een andere medicatievorm wilde proberen. Doordat mijn bloedwaardes goed waren, werd dit afgewezen en was het niet mogelijk. Ik sliep ondertussen 14 uur per dag, kon soms niet eens naar de keuken lopen en op het hoogtepunt heb ik tijdelijk niet meer kunnen werken en dingen kunnen ondernemen. Ik was 25 jaar. Inmiddels zat ik zo diep dat het voor mij niet meer hoefde en ik had daar vrede mee. Ik had de afspraak met mezelf: als over 6 maanden dit nog steeds hetzelfde is, is het mooi geweest. Dit is geen leven. In diezelfde periode is door de arts tegen mij gezegd: ‘we denken dat het psychisch is, want je hebt bovengemiddeld contact met ons gezocht terwijl je bloedwaardes goed zijn en daarom geven we je geen andere biological. We sturen je naar een revalidatiecentrum, zodat je leert omgaan met je ziekte’. 3 maanden lang, 3 dagen per week naar het ziekenhuis om te revalideren. Daar ben ik geen, inmiddels, 26 jaar voor geworden, dacht ik. Deze boodschap van de arts was een nog grotere klap dan de diagnose zelf.

De grootste klap was voor mij dat gezegd werd dat het psychisch was en dat ik ‘er mee moet leren omgaan’. Nog steeds voel ik hier verdriet bij en vind ik het heftig om terug te gaan naar die tijd. Dit verhaal op papier zetten helpt waarschijnlijk wel in de verwerking daarvan.

In de 13 jaar zoektocht ben ik het vertrouwen in mijn lijf verloren, heb ik pijn en gevoel losgekoppeld en in grote mate genegeerd. In de afgelopen jaren heb ik hier hard voor gewerkt en heb ik het terug gevonden. Dit heeft even wat gekost, maar dan heb je ook wat. Mijn vertrouwen is terug, ik voel me zekerder en mijn lijf is sterker dan ooit. En ik ben trots dat mijn lijf zo sterk is, met alles wat het heeft doorstaan.

Symptomen

  • Extreme vermoeidheid
  • Lage rugpijn
  • Gewrichtspijn
  • Spierpijn
  • Zenuwpijn
  • Hernia’s
  • Dofheid in mijn benen
  • Geen kracht voelen
  • Hypermobiel (vond ik zelf van niet, maar de arts vond van wel)
  • (ochtend)stijfheid
  • Pijnlijke achillespees
  • verkrampingen

Hoe gaat het nu?
Het gaat nu heel goed! Ik geniet vol van het leven, van wat ik wel kan en van de mogelijkheden die ik terug heb gekregen. Ik ben nog nooit zo fit geweest en het voelt heel fijn om een sterk lijf te hebben. Het is een wereld van verschil hoe ik er nu bij zit, en hoe ik ongeveer 6 jaar geleden er bij zat. Ik ben erg bewust van hoe het nu met mij gaat, geen idee hoe het in de toekomst zal zijn, maar ik ben dankbaar voor mijn leven nu. Om deze overwinning te vieren ga ik de zwaarste hike van Europa lopen, de GR20 op Corsica. Ik hou van de fysieke uitdaging, de enorme drive komt voort uit alles wat ik ooit heb gevoeld en niet meer kon en het bewustzijn van hoe belangrijk gezondheid is. Dankzij mijn ziekte ben ik gezonder gaan leven, meer gaan sporten, betere voeding, minder stress en nog meer plezier. De GR20 voelt als een mijlpaal. En daarom combineer ik deze tocht met een inzamelingsactie voor Voices for Women zodat hopelijk minder vrouwen dit medische pad moeten bewandelen!

Welke boodschap wil jij meegeven aan vrouwen en aan de gezondheidszorg?
Luister naar je lichaam, het geeft genoeg signalen af en neem die serieus. Wees bewust dat een vrouwenlichaam andere signalen afgeeft qua ziektes maar ook anders kan reageren op medicatie. Bespreek dit met je omgeving maar ook met je arts, ga voorbereid op pad, desnoods neem je iemand mee die het goed voor je kan verwoorden als het jou niet meer lukt. En weet: Je kan meer dan je denkt, je lichaam is sterker dan je denkt!

En voor artsen, fysiotherapeuten en andere medici: wees bewust dat een vrouw geen man is, en zwart geen wit.

Wil jij Yvon haar missie ondersteunen? Klik hier om te doneren.

Mirjam Kaijer wint de Vrouw in Media Award 2022 Landelijk.

Wat een mijlpaal voor dit belangrijke onderwerp. Dank allemaal voor het stemmen. We zijn diep ontroerd want dit betekent erkenning voor alle vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten. Hopelijk komt er op deze manier meer aandacht voor dit belangrijke onderwerp en pakt de politiek dit nu eindelijk goed op. Het is niet alleen een lans voor alle vrouwen maar ook voor alle hulpverleners die kampen met dit grote kennishiaat. Het is geen vrouwenprobleem maar een maatschappelijk probleem. Het systeem moet anders. Daar pleiten wij voor.

Dank ZijSpreekt & Mediaplatform VIDM: Marga Miltenburg en Janneke van Heugten voor jullie initiatief om vrouwelijke experts en rolmodellen aan te moedigen om zichtbaar in de media te zijn en het aanmoedigen van redacties om hen vaker een podium te bieden.

Lees hier wat de jury unaniem over haar zei.

Symposium EVA = geen ADAM

Met grote dankbaarheid kijken wij terug op een bijzondere avond. Een symposium waar meer bewustwording is gecreëerd dat onderzoek voornamelijk heeft plaatsgevonden op het mannenlichaam en er daardoor veel vrouwen rondlopen met onverklaarde gezondheidsklachten.

We deden dit door ervaringsdeskundigen hun verhalen te laten vertellen, onderbouwd door zang, poëzie en sprekers uit de wetenschap en de medische wereld, afgemaakt met een prachtig lied van Leoni Jansen. De zaal zat helemaal vol, met wachtlijst.

Gemeente Hoorn, veel dank voor het mogelijk maken van dit symposium. Helaas kon minister Ernst Kuipers door urgente andere zaken niet aanwezig zijn, maar hij had een mooie videoboodschap gemaakt waarin hij de aanwezigen en de stichting Voices for Women toesprak. We hopen dat hij als ambassadeur van genderspecifieke zorg gaat investeren in meer onderzoek naar het lichaam van de vrouw, want dat is dringend nodig.
Ook willen wij onze ervaringsdeskundigen Denise Dijkstra, Antoinetta Schutrups en Yvon Blom bedanken voor het delen van hun verhalen. Met die verhalen verbeteren wij de gezondheidszorg voor vrouwen. Ook grote dank aan universitair hoofddocent UMC Amsterdam Petra Verdonk, Hoogleraar psychiatrie Iris Sommer en gynaecoloog Astrid Vollebregt voor het wetenschappelijk onderbouwen waarom een inhaalslag dringend nodig is omdat het vrouwenlichaam anders ziek wordt. En grote dank aan alle mensen die hebben geholpen: alle vrijwilligers die in operatiejas en met hun eigen quote altijd achter ons staan. De expositie die werd getoond – waarmee we door het land gaan – maakten bij de aanwezigen ook grote indruk.Wij merken dat we veel zorgprofessionals hebben geïnspireerd om dit onderwerp samen met ons verder onder de aandacht te brengen. Ook zijn we al benaderd door andere gemeenten die dit symposium willen laten uitrollen door Nederland. En dat gaan we doen! Want verandering is hard nodig. De vrouwen staan op en laten letterlijk en figuurlijk hun stem horen.

Neem contact met ons op als je wilt dat dit symposium ook in jouw gemeente wordt georganiseerd.

Het symposium is opgenomen en zodra de opnames zijn bewerkt laten wij dit weten.

Wij willen zoveel mogelijk aandacht krijgen voor dit onderwerp. Geef HIER jouw stem voor deze dringende strijd.

Mirjam Kaijer wint ‘Vrouw in de Media Award Noord-Holland’

Met trots willen wij jullie mededelen dat onze oprichtster, Mirjam Kaijer de Vrouw in de Media Award 2022 Noord-Holland heeft gewonnen. Dit voelt als erkenning voor ons grote pleidooi dat meer onderzoek naar het vrouwenlichaam dringend nodig is. Over onze oprichtster zei de jury het volgende:
De jury koos uit de top drie unaniem voor Kaijer, omdat ze in haar optredens en columns een snaar weet te raken bij veel mensen door op te komen voor de rechten van de vrouw in de gezondheidszorg. Ze heeft haar eigen ervaringen omgezet in daadkracht waar meer vrouwen baat bij hebben. Het door haar opgerichte Voices for Women ging in 2022 op bezoek bij minister Ernst Kuipers en overhandigde een petitie met 40.000 handtekeningen voor betere gezondheidszorg aan een delegatie van de Tweede Kamer.
De stemmers: “Mirjam Kaijer weet zowel lokaal als landelijk via diverse mediaplatformen haar boodschap serieus en creatief voor het voetlicht te brengen; Ze vraagt terecht aandacht voor een punt wat fors onderbelicht is. Vrouwen zijn echt anders dan mannen. Eva is geen Adam; Ze vraagt aandacht voor meer onderzoek en geld naar man/vrouw verschillen in de zorg. Dit is hard nodig; Geweldig hoe zij pleit voor beter en meer onderzoek naar zorg voor het vrouwenlichaam; Een zeer krachtige vrouw die haar eigen verhaal inzet voor andere vrouwen; Powervrouw”.
Aldus de jury.
In totaal brachten 35.000 mensen op www.vrouwindemedia.nl hun stem uit. De provinciale winnares dingt nu mee voor de Vrouw in de Media Award 2022 landelijk. Tot en met 31 januari is de stembus hiervoor geopend. Op 6 februari ’s avonds wordt de winnaar samen met de You Go Girl Award 2022 bekend gemaakt.
Willen jullie weer stemmen?

Symposium

Uitnodiging: EVA is geen ADAM

Op 18 januari organiseren wij samen met de gemeente Hoorn een symposium. Deze avond wordt geopend door minister Ernst Kuipers en vormt de aftrap voor meer bewustwording, door de verhalen van vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten een gezicht te geven. Deze verhalen worden onderbouwd door sprekers uit de wetenschap en de medische wereld, aangevuld met zang beeld en poëzie. Een absolute must voor bestuurders, politici, beleidsmakers en (medische) specialisten in de gezondheidszorg. U kunt u opgeven door een mail te sturen naar contact@voicesforwomen.nl onder vermelding van uw naam en professie.

Nominatie Mirjam Kaijer

NOMINATIE Mirjam Kaijer

Afgelopen jaar kwam Mirjam Kaijer, de oprichtster van de stichting Voices for Women in de media door het boek: ‘Ik ben geen man’ en de petitie die zij daarna startte om te pleiten voor meer onderzoek naar het vrouwenlichaam. Van alle patienten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80 procent vrouw. Wat blijkt: het mannenlichaam is nog steeds de norm.

Afgelopen jaar heeft zij deze petitie met 55.000 ondertekeningen aangeboden aan Ernst Kuipers en een maand later aan de Tweede Kamer.

Door haar aanwezigheid in de media het afgelopen jaar is zij voor de provincie Noord-Holland genomineerd voor de Vrouw in de Media Award 2022. Met de Vrouw in de Media Awards willen de organisatoren vrouwelijke experts en rolmodellen aanmoedigen om zichtbaar in de media te zijn en redacties aanmoedigen om hen vaker dat podium te bieden. En dat is nog steeds hard nodig vinden zij. In 2015 was het percentage vrouwen dat als expert in de media verscheen slechts 12%. Dat is gestegen naar 28,3% in 2019. Vanaf dat moment blijft een verdere stijging echter uit. In 2021 lag het percentage vrouwen dat als expert aan het woord kwam namelijk op 26,7%.

Wij zien deze nominatie als een eerbetoon aan onze stichting en alle vrouwen die onverklaarde gezondheidsklachten hebben.
Opnieuw aandacht voor het belangrijke onderwerp waar wij voor strijden met onze stichting. Wij laten onze stem horen voor de vrouw. Breng jij ook jouw stem uit…

Stem hier!

Petitie overhandiging Tweede Kamer

‘Geachte Kamerleden, de gezondheidszorg voor vrouwen is ziek.’

Zo begon Mirjam Kaijer – oprichtster van de stichting Voices for Women – op 22 november in de Tweede Kamer haar betoog. De opkomst van politici was groot. Ze waren aanwezig bij de overhandiging van de petitie – ruim 55.070 keer ondertekend, waarin gepleit wordt voor betere vrouwenzorg.

‘Elke vezel en ieder orgaan in het vrouwenlichaam wordt anders ziek dan die van de man. Dit is zorgelijk want onderzoek heeft met name plaatsvonden op het mannenlichaam. Van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80% vrouw. Ondanks deze schokkende feiten komen we anno 2022 maar mondjesmaat vooruit. Hoe kan dit?’, vroeg Kaijer. Slechts 6 partijen in de politiek hebben dit belangrijke thema op hun agenda staan. Daarom zijn wij vrouwen zelf opgestaan. Duizenden verhalen kregen wij op ons meldpunt binnen. Vrouwen die van specialist naar specialist gingen. Allen met één groot verlangen: wie kijkt er naar het geheel? Wie luistert en wie schuift de onverklaarde gezondheidsklachten niet meteen af op de psyche?

Wij vragen ons af hoelang dit nog doorgaat. Want heel eerlijk: het voelt onwerkelijk dat er al zo lang gelobbyd moet worden voor iets wat iedereen in onze maatschappij aangaat. De vrouwen in de eerste plaats, maar ook hun gezinnen en hun werkgevers waar al deze vrouwen moeten verzuimen. Maar erger: het kost levens. Elke dag weer.

Er was veel belangstelling bij de overhandiging. Er zijn afspraken gemaakt met politici om verder door te praten over onze bevindingen.

We hopen dat iedere partij de man-vrouw verschillen zal opnemen in de zorgportefeuille, want dit gaat in potentie om meer dan de helft van de bevolking.

De oprichtster van de stichting eindigde met de woorden:

Beste Kamerleden,

Laten wij genderspecifieke zorg de aandacht geven die het behoeft. Laat de vrouwen van Nederland niet in de kou en in hun (operatie) hemd staan.

Dank u wel.

Overhandiging petitie betere medische zorg voor vrouwen

Lied voor minister Ernst Kuipers

Op 12 september overhandigt Stichting Voices for Women een petitie aan minister van Volksgezondheid, Ernst Kuipers. Deze stichting, opgericht door oud-verpleegkundige en journaliste Mirjam Kaijer, pleit voor meer onderzoek naar het vrouwenlichaam en betere implementatie van de bestaande kennis.

Kaijer die zelf 10 jaar met onverklaarde gezondheidsklachten rondliep schrok van het ‘niemandsland’ waar zij in belandde en ging nadat zij eindelijk een diagnose had gekregen op onderzoek uit. Zo blijkt dat maar liefst 80 procent van de patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten vrouw is. Genderspecifieke zorg blijkt nog ver te zoeken in Nederland. Dit is zorgelijk want het vrouwenlichaam wordt anders ziek dan dat van de man en te weinig kennis maakt vele slachtoffers, zo blijkt uit onderzoek.

Kaijer startte een petitie voor meer onderzoek naar het vrouwenlichaam. Ook lanceerde zij een meldpunt bij radio 1. De petitie is meer dan 36.300 keer ondertekend en op het meldpunt stroomde meer dan tweeduizend reacties binnen.

De oud-verpleegkundige zal het zelfgeschreven lied ‘Erkenning’ zingen voor minister Kuipers om aandacht te vragen voor de noodzaak tot genderspecifieke zorg. Ook pleit zij voor een steunpunt waar vrouwen hun verhaal kunnen delen om met deze kennis de gezondheidszorg te verbeteren. De initiatiefneemster neemt 50 vrouwen mee die een gezicht zullen geven aan de vaak schrijnende verhalen die zijn ontstaan door het huidige systeem, waar klachten te vaak worden afgedaan als psychisch. De vrouwen verschijnen aan de minister in blauwe operatiejassen om zo een statement te maken voor meer onderzoek en onderzoek wat er al is beter te implementeren.

Stichting Voices for Women
Via de petitie wil Kaijer niet alleen aandacht vragen voor onderzoek naar man-vrouw verschillen maar ook voor meer aandacht voor genderspecifieke zorg in scholing voor zorgprofessionals. Daarbij is meer hulp voor deze grote groep vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten dringend nodig. De Stichting Voices for Women, die Kaijer begin 2022 heeft opgericht, zet zich in om de bewustwording rondom deze problematiek te vergroten en vrouwen die daar onder lijden te steunen.

Onverklaarde klacht blijkt bijschildkliertumor
Zelf liep Kaijer tien jaar rond met onverklaarde klachten die door artsen werden afgedaan als ‘het hoort bij de overgang’ en later ‘fybromyalgie’. Uiteindelijk kreeg ze de juiste diagnose en werd in de Verenigde Staten geopereerd aan een goedaardige tumor op haar bijschildklier en is sindsdien nagenoeg klachtenvrij.
Mirjam Kaijer, journalist, columnist en oud-verpleegkundige schrijft in het boek “Ik ben geen man!” over de zorgelijke staat van vrouwenzorg in Nederland.

‘Ik heb 10 jaar met onverklaarde klachten rondgelopen’ (interview Eva Jinek online)

In ‘Ik ben geen man’ zoekt Mirjam Kaijer uit hoe het komt dat er zoveel vrouwen onverklaarde gezondheidsklachten hebben. Het boek deed zoveel stof opwaaien, dat ze een petitie startte om hier meer politieke aandacht voor te vragen. Want er lopen nog altijd te veel vrouwen rond met klachten waar de medische wetenschap geen antwoord op heeft. En dat moet anders, vindt Kaijer.
Om maar meteen met een paar feiten in huis te vallen: 80 procent van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is vrouw. Van alle mensen met auto-immuunziektes is 75 procent vrouw. Vrouwen hebben twee keer zo vaak een depressie en veel vaker angststoornissen. Hart-en vaatziekten worden vaker gemist of onderbehandeld. Vrouwen hebben twee keer zo vaak last van migraine. Vrouwen melden vaker bijwerkingen van medicijnen. En het schokkendst van allemaal: uit de enquête van Mirjam Kaijer bleek dat maar liefst 81 procent van de vrouwen hier niet van op de hoogte is.

En dat is niet best, want dit soort vrouwen krijgt niet alleen vaak een verkeerde diagnose, maar wordt ook nog eens geconfronteerd met beledigende opmerkingen. ‘Leer er maar mee leven’. Of: ‘Het zit tussen je oren’. Het zorgt, aldus Kaijer, voor een enorme mindfuck. Journalist Franke van Hoeven schreef voor dit platform meerdere artikelen over dit onderwerp en belde nu met Kaijer. Wat moet er veranderen om de gezondheidszorg voor vrouwen te verbeteren.

Je schreef het boek Ik ben geen man, waarin je je hard maakt voor genderspecifieke zorg. Waarom is dat zo belangrijk?
“Omdat ik zelf tien jaar lang met onverklaarde gezondheidsklachten heb rondgelopen en weet hoe moeilijk dat is. Ik ben uiteindelijk geopereerd in Amerika. De arts vertelde dat mijn ziekte voornamelijk bij vrouwen voorkomt: maar liefst 1 op de 250 vrouwen heeft een goedaardige tumor van de bijschildklier met kwaadaardige bijwerkingen, maar in Nederland is deze aandoening nog erg onderbelicht.”

“’In de vorige eeuw werd vrouwen vaak krankzinnigheid en labiliteit toegedicht’
“Ik was, als oud-verpleegkundige, in shock over hoe weinig ik eigenlijk wist over het feit dat het vrouwenlichaam anders ziek wordt dan het mannenlichaam en hoe weinig onderzoek is gedaan naar het vrouwenlichaam. Ik ben steekproeven gaan nemen, maar ook onder artsen en zelfs studenten geneeskunde bleek weinig bekend over de verschillen. Het merendeel van de ziekenhuizen is nog niet eens met genderspecifieke zorg gestart, vertelde cardioloog Angela Maas me. We denken dat we lekker op weg zijn in Nederland, maar we komen maar mondjesmaat vooruit.”

In hoeverre loopt de genderspecifieke zorg in Nederland achter, internationaal gezien?
“De verschillen met de VS en Canada zijn aanzienlijk. Er wordt daar veel meer gekeken naar hormonaal gerelateerde problematiek en cyclusproblemen. Er zijn drie tsunami’s van klachten in het leven van de vrouw: zodra ze gaat menstrueren, tijdens zwangerschap en in de overgang. Ik vind het pijnlijk en verdrietig dat door hormonale disbalans zoveel ziektes onbehandeld blijven. In de vorige eeuw werd vrouwen vaak krankzinnigheid en labiliteit toegedicht, maar het zijn de verkeerde zienswijzen en opmerkingen die vrouwen krijgen die krankzinnig zijn.”

Sinds je boek uit is, word je overladen met verhalen van vrouwen, onder andere vrouwen die de diagnose fibromyalgie hebben. Dat zit toch tussen je oren?
“Ik heb enorm veel berichten binnengekregen van vrouwen die deze diagnose hebben gekregen, inderdaad. ‘Deze ziekte is een vergaarbak’, zeggen sommige artsen, waar volgens hen veel vrouwen met onverklaarde klachten onder worden geplaatst. Want dan is er in ieder geval een diagnose.”

Wat moet er veranderen om de gezondheidszorg vrouwvriendelijker te maken?
“In de eerste plaats is het belangrijk dat vrouwen op de hoogte zijn van het feit dat er veel te weinig onderzoek is gedaan naar het lichaam van de vrouw. Men weet nog heel veel niet. Daardoor zijn er zoveel vrouwen die rondlopen met onverklaarde gezondheidsklachten. Als je weet dat dit een veelvoorkomend probleem is, zit je anders in de spreekkamer. Ik kreeg net nog een bericht binnen van een vrouw die huilend mijn boek had gelezen en opnieuw naar de huisarts ging en eindelijk een doorverwijzing kreeg. Dáár gaat het om, dat je snapt hoe het zit, hoe het systeem werkt. Laat je niet aanpraten dat het psychisch is. Dat gebeurt nog veel te vaak. Er is meer bewustwording nodig.” “’Nu wordt er te snel antidepressiva gegeven, hoor ik van veel vrouwen’
“Daarnaast is er veel meer onderzoek nodig, de urgentie moet daarvan worden ingezien. Ook is er een plek nodig waar vrouwen terecht kunnen met klachten, voornamelijk met hormonale en cyclus gerelateerde klachten. Dat je weet bij welke kliniek of ziekenhuis je moet aankloppen. Nu gaan veel vrouwen voor elke aparte klacht naar een andere specialist. Dat kost zoveel energie en geld. Het zou een grote ontlasting van de eerstelijnsgezondheidszorg zijn als de zorg voor vrouwen beter georganiseerd zou zijn, dan komen ze niet elke keer weer terug. Tot slot moeten we elkaar als vrouw niet afvallen, maar omarmen. We hebben elkaar nodig en moeten elkaar echt veel meer steunen.” Meer onderzoek naar genderspecifieke zorg, daar kan de politiek bij helpen. Daarom hoop jij snel een petitie aan te bieden aan de Tweede Kamer waarin je dit aankaart.

Is er nog iets wat huisartsen kunnen doen om dit probleem te tackelen?
“Huisartsen en specialisten zijn net zo goed slachtoffer van het systeem. Ze hebben vaak niet genoeg kennis wat betreft vrouwspecifieke klachten en moeten in korte consulten conclusies trekken. Huisartsen zouden extra alert kunnen zijn bij vrouwen die last hebben van hormonale disbalans rondom menstruatie, zwangerschap en overgang. Nu wordt er te snel antidepressiva gegeven, hoor ik van veel vrouwen. Artsen zouden extra goed moeten luisteren en zo nodig een vervolggesprek inplannen.”